handicap – Comme des fous

Tribune : Nos vies valent plus que leur psychiatrie !

Comme des fous · Tribune : Nos vies valent plus que leur psychiatrie !

« Nous nous adressons à Madame la Première Ministre »,

Pour beaucoup d’entre nous, prononcer cette phrase à certains moments de notre vie nous aurait coûté notre liberté.
Aujourd’hui, nous nous adressons à vous depuis la marge de la société et du discours public. Nous, les fol·le·s, les survivant·e·s, les psychiatrisé·e·s, les citoyen·ne·s vivant avec un handicap psychique, … et leurs allié·e·s, celleux qui ont partagé nos vies, nous ont aimé·e, nous ont soutenu·e, …

Ici, nous souhaitons réagir à une tribune de 75 professionnel·le·s de la psychiatrie, publiée le 30 mai 2022 dans le journal Le Parisien, et titrant : « créons des postes pour éviter le naufrage ! ». Nous allons rebondir sur l’analyse qui est faite de la situation de la psychiatrie française et proposer une alternative. Nous témoignons notre soutien aux nombreux·ses professionnel·le·s que l’on n’entend pas et qui, dès 2018, se sont mis·es en grève pour dénoncer la déshumanisation des soins. Mais plus que tout, nous souhaitons être entendu·e·s, parce que notre parole est invisibilisée quotidiennement, parce que de la pluralité de nos vécus rejaillit une même envie de participer à la vie démocratique. Nous voulons sortir du simple rôle de bénéficiaires des services de santé mentale qui nous est assigné, pour trouver ensemble des solutions à nos besoins en partant du constat que le besoin invoqué d’hospitaliser les gens qui vont mal en psychiatrie n’en est en réalité pas un. Personne ne veut finir à l’hôpital.

Nous souhaitons interroger le processus de psychiatrisation de nos vies dont l’espérance est réduite en moyenne de 15 ans, en partie à cause des effets des médicaments qu’on nous impose en l’absence de toute base légale. Si tout le malaise social ne relève pas de la psychiatrie, nous sommes trop nombreux·se à être lié·e·s à elle par la contrainte, que celle-ci soit explicite ou implicite. Il y a parmi nous des personnes qui souffrent et ont besoin d’aide, mais il y a aussi des personnes qui, encore en 2022, sont maltraitées parce qu’elles sont différentes. Il y a d’autres communautés qui se battent pour quitter le carcan de la psychiatrie qui ne veut pas les lâcher.

L’hospitalisation est tristement devenue une menace pour celleux qui en ont fait l’expérience ou celleux qui seraient tenté·e·s de mettre fin à leurs jours. Si pour beaucoup ce sont « des heures et des jours d’attente sur un brancard ou une chaise dans un couloir », l’usage veut qu’on nous retienne de partir en nous attachant avec des sangles de contention. Non, ce recours à la contention et aux chambres d’isolement n’est pas en hausse parce que les « soignants peuvent, parfois, être dépassés par la situation ». La contention et l’isolement sont redevenus des piliers de la pratique psychiatrique française et décider de leur abolition serait un progrès incontestable. Il n’y a pas si longtemps on nous expliquait que c’était de la « réanimation psychique« .

Nous formulons l’hypothèse aujourd’hui que cette réanimation ne sera pas utilisée sur les milliers d’urgentistes et professionnel·le·s de santé en épuisement professionnel. Non, c’est une logique de caste, il y a nous les malades mentales·aux aux tares génétiques et cérébrales, et le reste des gens « normaux ».

Nous refusons de réduire nos identités à des maladies ou de la souffrance. Nos vies ont de la valeur et, même si elles peuvent parfois comporter des passages douloureux, des opportunités et des relations gâchées, et même si parfois on en porte encore les marques, nos vies sont aussi remplies de moments uniques, d’émotions intenses et de création. Ce n’est pas notre folie qui fait de nous des personnes à part, mais c’est le résultat de choix de société !

Madame la Première Ministre, il nous est insupportable de voir les discussions nécessaires sur la santé mentale être accaparées par de faux débats et de fausses informations. La santé reste un droit fondamental, aussi, nous voulons témoigner notre ras-le-bol de cette psychiatrie française avec qui il est impossible de discuter, impossible de construire, impossible de changer.

Cette psychiatrie qui compare une torture psychologique à de la réanimation, qui, en 2019, cherchait encore à distinguer les vrais homosexuel·le·s des faux·sses, qui, il y a 6 mois, propageait des théories complotistes transphobes dans un congrès soi-disant “scientifique”.

L’état de la psychiatrie dans le monde est mauvais, c’est vrai, mais ce qui nous choque en France, ce n’est pas le mauvais niveau de nos soins de santé mentale, c’est l’absence de volonté d’amélioration ou de volonté politique, alors que d’autres pays ont assumé d’autres choix respectueux des droits humains, démontrant que la maltraitance institutionnelle n’est pas une fatalité ou une pure question de moyens. Les alternatives à l’hospitalisation, contrainte ou non, existent, et sont même expérimentées en France dans quelques villes. Augmenter les budgets pour déployer plus de mauvaises pratiques et faire rêver les personnes avec des fables neuropharmacologiques est tout ce que la psychiatrie française propose et fait.

Nous souhaitons vous rappeler les engagements que notre pays a pris en ratifiant en 2006 la Convention Relative aux Droits des Personnes en situation de Handicap de l’Organisation des Nations Unies – publiée au Journal Officiel en 2010. Nous vous renvoyons aux textes portant sur son application en matière de santé mentale. Nous souhaitons également citer le Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible, qui, en 2019, définissait que :

Le bien-être et la bonne santé mentale ne peuvent se définir par la seule absence de problèmes de santé mentale, mais bien par l’existence d’un environnement social, psychosocial, politique, économique et physique qui donne aux personnes et aux populations les moyens de vivre dans la dignité, de jouir pleinement de leurs droits et de réaliser leur potentiel dans des conditions d’égalité. À cette fin, il faut créer des conditions favorables, qui valorisent à la fois le lien social et le respect, grâce à des relations individuelles et sociales saines et non violentes tout au long de la vie.
Pour promouvoir efficacement la santé mentale, il faut mettre fin à la discrimination tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des établissements de soins connexes. Le Rapporteur spécial constate avec préoccupation qu’au niveau mondial, le domaine de la santé mentale reste encadré par des lois, des politiques et des pratiques discriminatoires, qui sont autant d’entraves aux mesures efficaces de promotion de la santé mentale que de nombreuses parties prenantes progressistes tentent d’engager.

Nous portons ici haut et fort sa conclusion :

Le manque de volonté des responsables politiques de s’investir pleinement en faveur de la santé mentale et du bien-être alimente ce cycle de discrimination, d’inégalités, d’exclusion sociale et de violence. Les personnes qui ont le plus besoin d’une action de promotion de la santé, à savoir [celleux en situation de handicap psychosocial, cognitif ou intellectuel], sont toujours laissées de côté. La communauté mondiale devrait donner la priorité à des systèmes durables, qui permettent de promouvoir la santé mentale selon une approche fondée sur les droits de l’homme. Les êtres humains, dans toute leur diversité, sont titulaires de droits et ne devraient pas être considérés comme des sujets à diagnostiquer ou des malades à charge. Les politiques modernes de santé mentale devraient favoriser l’autonomie, la participation active et la résilience de chacun, y compris des personnes ayant des problèmes de santé mentale.

Madame la Première Ministre, nous pensons que vous pouvez, à l’instar de votre homologue norvégien _¹, engager un changement en vous appuyant sur les besoins des citoyen·ne·s plutôt que les prophéties des vendeur·se·s de vent.

Madame la Première Ministre, nous, les laissé·e·s pour compte des politiques de santé, nous réclamons :

Que vous et votre gouvernement engagiez un processus démocratique pour que nous puissions enfin avoir des lois qui aident et respectent les droits humains. Nous demandons la mise en application des conventions internationales et l’abolition immédiate de la contention, de l’isolement, et de toute pratique qui ne soit pas basée sur le consentement libre et éclairé.

Que la reconnaissance des droits humains s’accompagne d’une judiciarisation qui permettra de rendre ce droit effectif. À ce titre, nous demandons que les médecins psychiatres et les professionnel·le·s paramédicales·aux relèvent de leurs conseils de l’ordre respectifs selon les modalités ordinaires. Il est grand temps de mettre fin à ce régime d’exception qui veut que les médecins du cadre public et les expert·e·s assurant une mission de service public (art. L 4124-2 du Code la Santé Publique) ne puissent pas être traduit·e·s, en cas de faute ou de manquement grave à leur déontologie, directement devant les juges ordinaux·ales.

Que les stratégies de santé mentale soient co-construites par le monde professionnel et usager. La démocratie sanitaire ne permet pas de participer aux politiques qui nous concernent. Aussi, nous souhaitons que la santé mentale et le bien-être forment une compétence qui vous soit directement rattachée, au détriment du seul Ministère de la Santé. Nous souhaitons également que les compétences de la DILCRAH soient étendues pour y inclure les discriminations sanistes/psychophobes/follophobes, notamment au sein des systèmes de santé et publics.

Que la France applique les préconisations de la Rapporteure spéciale des Nations-Unies sur le Handicap en matière de psychiatrie, ainsi que celles de la Commission des droits de l’homme de l’ONU, du Comité de prévention des peines et traitements inhumains et dégradants du Conseil de l’Europe, et de la Commission européenne en matière de santé mentale. Conformément à cela, nous demandons que la France abandonne, dans sa politique de santé mentale, le modèle biomédical de la “maladie mentale”, au profit de celui du modèle inclusif non discriminant de la Convention des Nations Unies sur le handicap.

Qu’à cette fin, le monde professionnel ait pour mission la mise en application des politiques de santé de l’Organisation Mondiale de la Santé, sous l’autorité de la santé publique. La santé mentale de la population est un enjeu trop important pour le laisser entre les mains de « spécialistes » et, pendant la pandémie, nous avons vu les ravages d’une politique de santé qui se cantonnait à un aspect limité de la santé, plutôt qu’une approche globale. La santé publique est un champ pluridisciplinaire qui est à même de coordonner des stratégies de santé pertinentes et conformes aux droits humains. Cependant l’usage qui est fait de la santé publique en France montre aussi ses forts risques de dérives et mésusages. Notre place est donc nécessaire à la fois comme partenaires, mais surtout au sein d’un système démocratique de garde-fous !

Nous sommes conscient·e·s de la peur que peut générer le changement – les personnes vues comme anormales peuvent être aussi saisies de panique face au sort qu’on leur réserve – mais nous choisissons de nous saisir de cette occasion pour vous rappeler les opportunités devant vous. S’il y a une chose que nous avons apprise dans nos moments de douleur, c’est que quand tout va mal, on ne risque rien à changer.

Donnez une chance à la démocratie en santé.

Signataires

Si vous souhaitez co-signer la tribune en votre nom ou celui d’un collectif, merci de vous manifester en commentaire.

Alexandra Kervran (militante en santé mentale et psychologue)

Angelika Gross (alliée de la cause)

Anita Lindskog (proche aidante)

Anna Baleige (chercheuse, folle et psychiatre)

Anne Harmel (déclarée handicapée mais je crois que je préfère le mot folle)

Anne-Sophie Landou (créative)

Catherine Brettes (coach, pair-aidante en santé mentale et en protection de l’enfance, secouriste en santé mentale)

Céline Letailleur (folle douce et furieuse)

Claire Labat Garriaux (challengeuse pour sa propre santé mentale et proche aidante)

Clotilde Henry (survivante de la psychiatrie)

Dinah Kucharzewski (étudiante au COFOR à Marseille et pair-aidante bénévole chez ESPER PRO)

Estelle Treboux (alliée de la cause)

Fabien Turblin (animateur de GEM)

François Testa (éducateur spécialisé)

Geneviève Auboiroux (proche aidante et engagée en milieu associatif)

Géraldine Doriath (infirmière en centre médico-psychologique à Paris)

Héloïse Koenig (autrice du livre Barge)

Jenna Deguy (infirmière diplômée d’État)

Laëtitia Gaspat (survivante de la psychiatrie)

Lee Antoine (pair-aidant en santé mentale, survivant de la psychiatrie, créateur d’En Tant Que Telle)

Léna Dormeau (chercheuse en philosophie politique et santé mentale)

Michel Mizrahi (avocat au Barreau de Paris)

Moryotis (blogueur)

Pauline Rhenter (avocate au Barreau de Marseille)

Sabrina Palumbo (coach, autrice et consultante en santé mentale)

Sihem Boubaker Mézenge (alliée de la cause)

SNG Natacha Guiller (actrice et artiste en santé mentale)

Stefan Jaffrin (président de SPID)

William Brown (fondateur de l’association des HyperSensibles)

association Tenir Tête

Cercle de Réflexion et de Proposition d’Actions sur la psychiatrie (CRPA)

Collectif pour la liberté d’expression des personnes autistes (Cle Autistes)

Comme des fous

Les Folifols

Survivants de la psychiatrie indépendants et déterminés (SPID)

[icon name= »instagram » prefix= »fab »] Paye ta Psychophobie

Références indicatives

1 Kinopsy (2020) – Le droit pour les patients à une psychiatrie sans médicament.

European Disability Forum. (2018). European Human Rights Report.

Organisation des Nations Unies (1984). Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants.

Organisation des Nations Unies (2006). Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées et Protocole Additionnel ET World Network of Users and Survivors of Psychiatry (2008). Implementation manual for the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

Organisation des Nations Unies (2006). The International Forum for Social Development. Social Justice in an Open World. The Role of the United Nations.

Organisation des Nations Unies (2015). R esolution adopted by the General Assembly on 25 September 2015 70/1. Transforming Our World: The 2030 Agenda for Sustainable Development A/RES/70/1.

Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2014). Observation générale no1 : Article 12 Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité CRPD/C/GC/1.

Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2017). Rapport du Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible A/HRC/35/21.

Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2017). Santé mentale et droits de l’homme : Rapport du Haut-Commissaire des Nations Unies aux droits de l’homme A/HRC/34/32.

Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2018). Santé mentale et droits de l’homme : Rapport du Haut-Commissaire des Nations Unies aux droits de l’homme A/HRC/39/36.

Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2019). Droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible : Rapport du Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible A/HRC/41/34.

Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2019). Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées A/HRC/40/54.

Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2020). Torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants : Rapport du Rapporteur spécial A/HRC/39/36.

Organisation Mondiale de la Santé, & WONCA (2008). Integrating mental health into primary care : A global perspective.

Organisation Mondiale de la Santé (2012). QualityRights Tool Kit.

Organisation Mondiale de la Santé (2014). Social determinants of mental health.

Organisation Mondiale de la Santé (2016). Promoting Health: Guide to national implementation of the Shanghai Declaration.

Organisation Mondiale de la Santé (2018). Time to Deliver – Report of the WHO Independent High-Level Commission on Noncommunicable Diseases.

Organisation Mondiale de la Santé (2021). Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches.

Patel, V., Saxena, S., Lund, C., Thornicroft, G., Baingana, F., Bolton, P., UnÜtzer, Jü. (2018). The Lancet Commission on global mental health and sustainable development. The Lancet, 392(10157), 1553–1598. ET Mental Health Europe. (2018). Response to the Lancet Commission Report on Global Mental Health and Sustainable Development.

Puras, D., & Gooding, P. (2019). Mental health and human rights in the 21st century. World Psychiatry, 18(1), 42–43.

Politique et Handicap, sous le prisme de la folie

Notes et références de l’intervention de Joan pour Comme des fous en introduction de la discussion intitulée « Politique et Handicap, consensuel vraiment ? » à l’initiative du Collectif pour la Liberté d’Expression des Autistes (CLE Autistes), le 25 mai 2023 à Montreuil.

« Je vous propose d’aborder le sujet – Politique et Handicap – sous le prisme de la folie. »

On commence par un voyage dans le temps dans les années 1970, du temps du journal Handicapés Méchants pour resituer l’histoire des luttes où handicap et folie étaient déjà entremêlés.

Politiser la question du handicap renvoie au travail de conscientisation des rapports de domination comme l’explique Judi Chamberlin dans son livre On Our Own (Par nos propres moyens) de 1978 où elle introduit aussi le terme de psychophobie, la peur du fol ou du fou.

« La folie dont je veux parler est la folie qui est plus ou moins présente en chacun de nous, et pas seulement la folie qui reçoit un baptême psychiatrique… Donc, quand j’utilise ici le mot « fou », je ne fais pas référence à une race spéciale d’individus : le fou en moi s’adresse au fou en vous dans l’espoir que le premier fou parle suffisamment clair et fort pour que le second l’entende. La folie est un mouvement vers l’autonomie : voilà quel est le « danger » réel de la folie et la raison de sa violente répression. Agir politiquement signifie simplement récupérer ce qui nous a été volé, à commencer par la conscience de notre oppression au sein du système capitaliste. La folie est la révolution permanente dans la vie d’une personne. Tout délire est une déclaration politique. »
David Cooper, Le Langage de la Folie (1977), à qui on doit le terme d’antipsychiatrie même s’il prônait une non-psychiatrie où il renonçait à son métier de psychiatre.

La nécessité de définir ce que l’on entend par antispy.

L’antipsychiatrie c’est quoi ?
L’antipsychiatrie est un courant de pensée politique, social et philosophique construit par et pour les usagers de la psychiatrie. Partant du constat que les droits humains sont plus que souvent bafoués dans les institutions psychiatriques, l’antipsychiatrie amène à la conclusion que le système entier est à revoir – voire, souvent, à abolir.
Elle fait référence au slogan : « Si c’est contraint, c’est pas du soin. »
L’objectif de l’antipsychiatrie n’est ni d’empêcher l’accès au soin, ni de culpabiliser les personnes qui ont recours à la psychiatrie, mais de dénoncer l’hégémonie de cette dernière, et le contrôle social qu’elle opère sur la vie des malades.
Parce que c’est ça l’objectif de l’antipsychiatrie, abolir le contrôle social et la coercition exercés sur les personnes folles. Cela passe par une remise en cause de l’institution psychiatrique et ses dérives violentes (internements abusif, médicamentation forcée, contention, isolement…)
Extrait de la BD : Autopsie des échos dans ma tête, Freaks (octobre 2021).

Quel lien entre troubles de santé mentale et handicap ?

On peut parler d’un handicap invisible, qui fait l’objet d’une invisibilisation, et qui serait quelque chose à cacher.

Faut-il opposer trouble psy et handicap ?

La Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées introduit la notion de handicap psychique :

« Constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Un exemple de trouble de santé c’est la dépression qui peut s’exprimer par une absence d’énergie + le fait de se sentir empêché + souffrance + difficulté à se concentrer, pour comprendre leur caractère handicapant.

Mais le terme de personne handicapée psychique promu par l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) est un contresens. Il serait plus pertinent de parler d’un handicap d’origine psychique plutôt que d’en faire l’essence des personnes vivant avec un ou des troubles psy.

Le handicap peut être aussi la résultante d’un environnement handicapant, qui nécessiterait des aménagements pour ne pas être un désavantage social.

Une nouvelle piste s’ouvre avec les Disability Studies et le croisement des oppressions systémiques.

Le handicap comme la folie sont des constructions sociales.

« Il n’empêche que le handicap est une construction sociale née de la volonté d’un groupe social d’exclure un autre groupe social qui n’est pas considéré comme étant conforme à la norme définie par ceux qui ont le pouvoir de la définir. »
Elisa Rojas, membre du Collectif Lutte et Handicaps pour l’Egalité et l’Emancipation (CLHEE).

Il s’agit de déconstruire et se défaire des conceptions validistes.

Le validisme c’est l’idéologie qui définit le corps valide comme étant la norme.

Le handicap est souvent déterminé socialement par la capacité à travailler dans la société capitaliste. Le travail, quand il n’est qu’exploitation, affecte à la fois nos corps et nos psychés. On ne peut s’empêcher de parler des ESAT, structures ségrégatives qui emploient des « usagers » ne bénéficiant pas du statut de travailleurs·euses et sont victimes d’une exploitation organisée avec la complicité des associations gestionnaires et de l’Etat qui les subventionne.

Dans un système qui veut mettre tout le monde au travail malgré parfois l’incapacité à travailler, la précarité des personnes en situation de handicap est généralisée. Pour survivre, il faut pouvoir accéder à une reconnaissance du handicap pour bénéficier d’aides humaines et financières comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), qui est sous le seuil de pauvreté et ce, au prix de longues démarches administratives. Sans oublier les personnes sans handicap mais en galère sociale.

Le handicap est-il le privilège de l’homme blanc ? Les personnes les plus sujettes aux oppressions accèdent plus difficilement à la reconnaissance de leur handicap.

Il s’agit aussi de cocher des cases et on se demande comment on sort des catégories pour mener la vie qu’on souhaite quand on est à la fois handi·e et psychiatrisé.

A l’image du discours porté par le Réseau sur l’entente de voix (REV), il s’agit de aussi de dépathologiser nos expériences et nos expressions.

Et déconstruire la normalité pour se rendre compte qu’on est tous des êtres humains, tous différents, et pour que chacun·e puisse apporter librement sa contribution au collectif.

Le handicap n’est pas un sujet apolitique ou neutre.

Alors qu’aucun parti politique en France ne se saisit du handicap de manière pertinente.

Le terme politique peut avoir plusieurs sens. C’est par définition ce qui relève du pouvoir et de l’autorité. C’est le cas pour les « Politiques publiques ».

Qui a le pouvoir concernant le handicap ? Les psychiatres, les associations gestionnaires ? Ou plutôt l’Etat, et les politiques néolibérales, qui a le pouvoir de démanteler l’hôpital public.

Pour nous, faire contre-pouvoir, c’est partir d’une autre définition du politique, comme étant les stratégies collectives pour faire société, sortir de l’individualisation et reprendre le pouvoir sur nos vies.

Nous ne sommes pas des objets de soins mais des sujets (politiques).

La Loi de 2002 sur la démocratie sanitaire met en avant la participation citoyenne des usagers aux politiques qui les concernent mais au final qui nous représente politiquement ? Certaines associations de familles comme l’UNAFAM ont presque exclusivement le pouvoir de représentation des usagers dans les hôpitaux, les familles représentent leurs enfants hospitalisés même à l’âge adulte, ce qui peut sembler au principe d’autodétermination.

Qui fait autorité ? L’ONU ou l’Etat ?

La Convention Relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU ratifiée par la France en 2010 est censée faire autorité. Elle introduit la dimension des droits humains comme supérieurs aux intérêts des Etats et recommande la désinstitutionnalisation pour faire respecter des droits comme le consentement, le droit à une vie autonome, à une vie affective, à l’intimité, à choisir son lieu de vie. Mais est-ce que ce nouveau paradigme des droits est effectif ? Certes, il permet de sortir du modèle médical individualisant et de dépasser le modèle social du handicap centré sur l’environnement de la personne.

Il s’agit de sortir de la logique binaire entre autonomie et dépendance et de considérer le droit à une vie autonome comme inaliénable et permettre d’accompagner chaque personne dans ce but, selon sa volonté.

La formation WHO Quality Rights en ligne et gratuite permet d’appréhender rapidement cette démarche qui fait consensus et qui vise à réduire la coercition dans les institutions.

Cependant, le texte censé faire autorité est sujet à interprétations et la plupart des Etats signataires font fi du consentement et du droit à refuser un traitement forcé notamment en cas d’hospitalisation.

Quels sont nos objectifs ?

Faire respecter les droits humains.
Considérer les revendications des personnes concernées.
Conscientiser toutes les formes d’oppression et de discrimination.
Lutter contre le validisme.
Prendre position. Résister, ne pas se laisser faire, tenir tête. Rester inadaptables tant qu’il le faudra.
La justice sociale.
La désinstitutionnalisation, en finir avec la ségrégation sociale et spatiale.
L’accessibilité, rendre accessible et en finir avec les barrières sociales pour faire pleinement partie et faire société.
Ne laisser personne de côté.
Dépathologiser et dépsychiatriser nos expériences de vie.
Abolir la psychiatrie, y renoncer comme on renoncerait au capitalisme.

Trouver des alternatives :

L’Open Dialogue, une approche transformatrice du soin, une révolution culturelle à l’échelle systémique : voir le travail audiovisuel et les formations de l’association Underground Psychiatry alias U_P.

L’auto-support, les collectifs d’entraide.

Promouvoir des manières collectives de prendre soin et réinventer collectivement ce qu’on appelle le soin sans sa dimension d’enfermement et de non-droit.

Créer des lieux ouverts, des circulations, créer des liens, faire surgir la possibilité de se rencontrer, d’entrer en contact et d’entrer en relation.

Deux livres inspirants :

Même si c’est un activisme par intermittence et qu’on n’est pas toujours en forme, militer, c’est augmenter sa capacité d’agir, c’est pouvoir prendre la parole, s’émanciper individuellement et collectivement.

Joie militante, carla bergman et Nick Montgomery, traduction Juliette Rousseau paru en 2021.

Le livre Charge de Treize paru en février 2023 œuvre dans le sens de la conscientisation en plus d’être merveilleusement écrit, où chaque mot est pesé.

Pour aller plus loin :

Le Manifeste du Collectif Lutte et Handicap pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE)

Elena Chamorro : « Exclure les personnes handicapées, c’est construire une société de privilèges et d’inégalités » où les personnes sont jugées soit vulnérables, soit comme des superhéros et subisse l’injonction au « dépassement de soi et de son handicap ».

Zinzin Zine

Les Dévalideuses

Objectif Autonomie

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Troubles psychiques : le travail c’est la santé vous dites ?

« Tu me vois comment plus tard ? »
« Oh, comme une vieille folle, à écrire devant ton ordi. »

LE TRAVAIL C’EST LA SANTÉ ?

Plus que tout, quand on a un trouble psychique, il y a une nécessité d’un cadre et d’une bonne hygiène de vie. Les horaires habituels de travail donnent ce cadre, et fatiguent assez pour se coucher tôt le soir. Les repas sont rythmés, la vie sociale aussi, et surtout, on a un rôle dans la société.

J’ai un trouble psychique, OUI, MAIS JE TRAVAILLE.

Il y a des adaptations aussi : RQTH, mi-temps thérapeutiques, ESAT, et j’en passe. Il y a l’argent aussi, on ne néglige pas ! L’argent ne fait pas le bonheur, mais si l’on mange à sa faim, c’est toujours mieux ! Travailler c’est ne pas être mis au ban de la société. Et certains arrivent à s’épanouir dans leurs métiers, chacun sa mesure.

LE TRAVAIL C’EST LA SANTÉ, OU PAS

Ou pas… Même hors trouble psychique, qui n’a jamais été confronté à un burn-out ? À un management horrible ? À des tâches ingrates ? À des équipes malveillantes ? À un surplus de travail ? À l’incapacité de nouer des liens avec les autres ? A-t-on pu aussi réellement travailler dans ce que nous voulions, diplômes et compétences à la main ?

Le travail rend aussi malade.

Avec un trouble psychique, on doit se poser des questions : dois-je en parler aux autres ? Dois-je mentir ? Dois-je proposer ma RQTH au supérieur ? Que faire quand je n’irai pas bien, mentir encore ? Comment mes collègues vont-ils prendre la nouvelle ? Et c’est l’enfer de la spirale des questions infinies, et les réponses sont uniquement personnelles et adaptées à chacun… Et les conséquences peuvent parfois nous être défavorables et irrémédiables.

LE VILAIN PETIT CANARD

Puis il y a les gens comme moi, qui ne travaillent pas, et vivent de l’AAH ( allocation aux adultes handicapés ) qui est bien en dessous du seuil de pauvreté.

Déjà, si l’on peut se sentir un vilain petit canard, car on nous stigmatise, on peut aussi s’autostigmatiser. Alors je me sens le plus vilain des petits canards.

J’ai honte. Je mens. Je laisse espérer à mes proches » qu’un jour, je travaillerai « , mais je n’en sais foutrement rien. L’âge avance, j’ai 34 ans, des trous dans mon CV, un parcours semé de beaux diplômes, et de petits boulots, mais sans grande cohérence. Je suis le vilain petit canard qui se cache, et qui se sourit à lui-même, pour mieux se mentir dans sa souffrance. Je me sens exclue de la société. À la question tu fais quoi dans la vie ? Je ne peux répondre que » je ne travaille pas « . AH, OK. Sous-entendu, bon, on n’aura aucun sujet de discussion alors.

LE TROUBLE PSYCHIQUE, RÉELLEMENT ?

J’ai réfléchi sur mon parcours professionnel et comment le trouble l’a impacté. Really, je ne suis pas capable de travailler ?

Alors j’ai listé : harcèlement physique, harcèlement moral, harcèlement sexuel. Escroquerie de grande envergure.

Un manque de compétences ? Bardée de diplômes, de compétences, j’ai toujours travaillé 10 fois plus que les autres, avec un perfectionnisme me rendant malade, cachant un immense manque de confiance en moi. Et certains patronn.es repèrent les bonnes poires comme moi, et leur rajoutent du taf en plus. Les collègues ? Les quoi ? Je me suis toujours demandé pourquoi on s’attaquait si violemment à moi. Une anecdote, la première fois qu’on me virait de mon boulot. Alors que je sanglotais en me bourrant la gueule dans un bar, bien cachée dans un coin, sur des escaliers dans la pénombre, une de mes collègues hyper sympas vient m’accoster, tout aussi éméchée.

— Lucie, je te dois la vérité, ça ne va pas te faire plaisir. En fait le premier jour de ton arrivée, je suis désolée, j’ai monté toute l’équipe contre toi ( ndrl : 100 personnes ). Pourquoi ? Parce que tu avais confiance en toi, et moi non, j’étais jalouse. Je voulais être comme toi. Et je suis désolée, parce qu’en plus t’es hyper cool. Mais je ne vais pas te mentir, à refaire, je le referai.

Je l’ai remerciée, pour une fois, on venait me dire par soi-même ce que j’avais entendu toute ma vie comme excuse à la malveillance à mon encontre. Cette fausse confiance en moi, essayant d’être la plus sympa et aidante possible envers mes collègues. Alors j’ai décidé d’avoir une aventure d’un soir, de vomir partout juste après, et j’ai signé ma démission devant la RH, mon vomi séché sur mon sac. C’est une réalité de certaines personnes comme moi, qui ne travaillent plus. Ce sont les traumas qui aggravent mon trouble et me handicapent au travail. Je ne travaille pas en conséquence de l’environnement du travail, et non en cause du handicap.

J’adoucis. Sur mon parcours de formation et de travail, j’ai rencontré ce que j’ai appelé mes « anges », collègues, ou managers. Certains sont devenus mes amis. Ces personnes vaillantes, prêtes à se fourvoyer pour défendre le petit canard fragile, la proie gentille et docile que j’étais, par un cruel manque de confiance en moi, et la pression que je me mettais à travailler encore plus, car j’ai un trouble psychique, et l’énergie folle dépensée à le masquer.

JE NE TRAVAILLE PLUS

Mon trouble bipolaire n’est pas stabilisé alors je ne peux plus travailler. Mais c’est parce que j’ai des traumas à dépasser, parce que j’ai des schémas de pensées à changer, comme celui de l’autostigmatisation. Après tout, j’emmerde qui, de ne pas travailler ? Le regard de mes proches, la société ? Il faut que je m’en libère, absolument, et vite, et j’y travaille tous les jours. C’est ça mon vrai travail, le travail sur moi.

THE WIND OF CHANGE

On ne va pas mettre mémé dans les orties avant les bœufs. Ai-je vraiment envie de travailler dans ces mêmes conditions ? Et dans quoi ? Avec qui ? L’autoentrepreneuriat se dessine. Mais je ne sais pas dessiner. C’est trop tôt. Alors tout ce qui me fait vibrer aujourd’hui, c’est l’écriture. J’ai le droit d’avoir ma place dans la société, sans être jugée, moquée, où inspirer de la pitié. Ça fait 16 ans que j’ai honte de mon parcours scolaire et professionnel, il est temps que cela cesse. Si un jour je veux vraiment retravailler, il faudra que je me change, MOI : mon attitude face aux tâches, mon attitude face aux collègues, aux patronn.es, la gestion de mes émotions, mon équilibre vie privée/travail, etc. Aujourd’hui, si je repère une personne voulant s’attaquer à moi, je l’écrabouille comme un insecte entre mes doigts sans pitié jusqu’à ce que le jus en sorte. Oui, c’est la nouvelle dark Lucie.

MOURIR OU TRAVAILLER ?

Un jour sans le savoir, j’ai appelé le grand Patron à mes côtés, et je crois qu’il m’a entendu pleurer. Je travaillais en restauration. A ma pause, entre deux lampées d’alcool, je buvais assise au rebord de la fenêtre, me demandant si je devais sauter ou non. Mais non, j’ai essuyé mes larmes pour retourner travailler, et sourire, parce que c’est ce qu’on essayait de m’enlever. Et malgré ma honte, ma peine, ma fatigue, ma colère, je garde toujours le sourire. J’espère vous avoir partagé un peu de ma réflexion, même hors troubles psychiques, je pense à ces artistes au RSA, ces gens sans ou avec des troubles psychiques au chômage, ceux qui ont une pension invalidité, etc.

Je n’ai plus qu’une chose à vous dire :

VOUS AVEZ LA VALEUR D’ÊTRE VOUS AVEC OU SANS TRAVAIL, ET MOI, JE VOUS AIME COMME ÇA.

Lucie

Podcast : Dévalider la virilité [56min]

Perçus comme physiquement faibles, dépendants, ou sexuellement impuissants, les hommes handicapés semblent être en contradiction avec les codes de la virilité. En plus d’abîmer leur estime de soi, les stéréotypes qui pèsent sur les personnes handies ont des effets discriminants très concrets, et se cumulent à des structures matérielles qui entravent leur vie quotidienne : c’est ce qu’on appelle le validisme. Or, si elles impactent au premier chef les personnes porteuses de handicap (1 Français·e sur 5), les normes validistes colorent nos existences à toustes.

Qu’est-ce que le handicap fait au genre ? Comment s’entremêlent le système patriarcal et le système validiste ? À quoi ressembleraient des politiques publiques anti-validistes ?

Pour en parler, Victoire Tuaillon s’entretient avec Charlotte Puiseux, docteure en philosophie et militante handiféministe dans le collectif Les Dévalideuses ainsi qu’à l’association Handiparentalité, Dans son essai De chair et de fer (éd. La Découverte, 2022) l’invitée montre que l’analyse du système validiste permet d’éclairer tous les autres régimes d’oppression, et contribue à repenser la norme depuis les marges.

TRANSCRIPTION ÉCRITE DE L’ÉPISODE

Télécharger le transcript de l’épisode

RECOMMANDATIONS DE L’INVITÉE

Pour prolonger les réflexions qui croisent les questions du handicap et des masculinités, Charlotte Puiseux recommande les textes suivants :
– Pierre Dufour, L’expérience handie : Handicap et virilité (éd. PUG, 2014)
– Zig Blanquer, Nos existences handies (éd. Monstrograph, 2022)
– Les textes de Marcel Nuss

Charlotte Puiseux recommande aussi la mini-série 1 mètre 20 créée par María Belén Poncio & Rosario Perazolo Masjoan et produite par Arte.

Victoire Tuaillon recommande le podcast Dear Valid People par Damien Fargeout.

RÉFÉRENCES CITÉES DANS L’ÉMISSION

– Les Dévalideuses : le collectif qui démonte les idées reçues sur le handicap

– Association Handiparentalité

– À mon geste défendant, le blog de l’artiste, militante et chercheuse No Anger

– La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances

– Loi ELAN portant évolution du logement de l’aménagement et du numérique (2018)

– Le texte « Comment faire diversion : la stratégie politique du cul » par Elisa Rojas, publié sur son blog auxmarchesdupalais.wordpress.com (février 2020)

– L’APPAS : l’association pour la promotion de l’accompagnement sexuel ; créée par Marcel Nuss

– Le STRASS : Syndicat du TRavail Sexuel

– Intouchables, un film de Olivier Nakache et Eric Toledano (2011)

CRÉDITS

Les Couilles sur la table est un podcast de Victoire Tuaillon produit par Binge Audio. Cet entretien a été enregistré le vendredi 24 février 2023 au studio Virginie Despentes de Binge Audio (Paris, 19e). Prise de son : Elisa Grenet. Réalisation et mixage : Paul Bertiaux. Production, édition et co-montage : Naomi Titti. Transcription écrite : Angèle Briard. Marketing et communication : Jeanne Longhini & Lise Niederkorn. Générique : Théo Boulenger. Identité graphique : Marion Lavedeau (Upian). Composition identité sonore : Jean-Benoît Dunckel. Voix identité sonore : Bonnie El Bokeili. Direction des programmes : Joël Ronez. Direction de la rédaction : David Carzon. Direction générale : Gabrielle Boeri-Charles.

Pourrais-je un jour faire mentir la bipolarité ?

… 8 ans déjà du diagnostic de trouble bipolaire de type 1. Avec les classiques : l’alternance de phases maniaques et dépressives, puis des phases « stables » comme dirait l’autre.

En quoi voudrais-je faire mentir la bipolarité ?

N’y vois aucun déni de ma part de l’existence du handicap nommé trouble bipolaire. Ni que je le considère comme une personne vivante en train de me raconter des salades fraîchement cueillies dans le jardin.

Je voudrais la faire mentir sur ses fatalités annoncées. C’est-à-dire : abandonner mes rêves et mes activités. De vivre constamment avec l’épée de Damoclès au-dessus de la tête. Sans jamais savoir quand elle va me la trancher.

Poésie du jour, bonjour.

C’était impossible pour moi de seulement me résigner.

On m’annonçait que j’allais être limitée dans certains aspects de ma vie. C’est un handicap, c’est vrai. Faut pas s’voiler la face non plus.

Quand le psychiatre m’a énoncé tout ce que je devais éviter, j’ai répondu. « Ouais, en gros, tous mes projets et tout ce que j’aime dans la vie quoi ».

On me l’a proposé pour mon bien, ce que je comprends. Y a des conseils valables que j’applique au quotidien.

Mais tout de même. On me conseillait, globalement, de renier mon fonctionnement, à la vie que j’avais, et mes futurs projets.

Alors j’ai pris chacune de ces restrictions, comme un défi personnel.

Avec toute l’énergie du désespoir, j’ai décidé de les prendre à bras le corps. Pour les réfuter, une par une, dans l’espoir de les faire mentir un jour.

Je suis donc, avec les années, allée me frotter avec ce qui m’était déconseillé. Tout en restant sage avec mes médocs.

Ça m’arrive donc oui, ponctuellement et avec rigueur, les nuits blanches choisies, les beuveries. Ça m’arrive oui d’être surchargée de stress en formation ou au travail. Ça m’arrive les émotions extrêmes, les activités extrêmes. Et d’autres aspects déconseillés par les psychiatres.

Pourquoi je garde espoir de repousser les limites du handicap ?

Je constate avec émerveillement, toutes les solutions que d’autres personnes en situation de handicap ont réussi à mettre en place. Il y a cet homme handicapé physique, qui n’avait plus qu’une partie de ses membres. Il est parti à la nage sur une durée incroyable. Un exploit que des nageurs professionnels ne sont pas en capacité de faire.

Je pense aussi à ce livre sur la sclérose en plaques. Une jeune femme, gravement atteinte, témoigne sur comment elle a quasiment stoppé la maladie. Et recouvert quasiment son entière santé. Elle a étudié sa maladie, l’a testée sur elle-même, elle a élaboré ses propres solutions. En allant plus loin que la vision française. La SEP est une maladie encore mystérieuse sur son origine et son traitement. On n’est pas censé en guérir. C’est en gros, votre propre organisme qui s’attaque à vous-mêmes. Il ne reste qu’à prier simplement de ne pas décliner, en attendant la prochaine poussée.

Pourtant, ces deux personnes, ont fait mentir ce que leur handicap leur promettait comme vie.

Pourquoi ne pas en faire de même ?

Suis-je têtue ?

Dans la vie, je n’ai jamais aimé qu’on me dise « tu ne peux pas faire ça parce que… » [ remplacer par le mot souhaité ] : une femme, petite, bipolaire…

Si vous me dites « tu ne peux pas », vous pouvez être sûrs que vous allez automatiquement me challenger.

Vous allez déclencher chez moi l’envie de me dépasser.

L’adage dit : « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait. » – Mark Twain

Alors pourquoi pas « Je savais que c’était impossible, donc je l’ai fait » ? – Lucie, bipo lambda

Je te vois lever les yeux vers le ciel en lisant ces mots. Un peu dubitatif, avec peut-être des jugements rapides « encore une qui dénie le trouble, et qui va arrêter ses médocs ». Ou bien le classique « bon, elle est en montée ». Que nenni.

Mais, avoue, qu’aussi tu es un peu curieux. Je vois ton petit œil scintiller d’espoir et se refléter sur ton écran.

Je vais tout de même te décevoir concernant la fatalité du traitement à vie. Je n’envisage l’arrêt des médicaments que comme étant une cerise sur le gâteau. Si tant est que cela soit possible.

D’abord, je veux être heureuse, avec ma propre définition de ce mot. Tout en étant consciente d’être affligée d’un handicap grave.

Un handicap qui te promet de gâcher régulièrement ta vie. Une vie qui ressemble à la construction d’un château de sable. Des heures, des jours à bâtir une vie adaptée à ta nouvelle sentence. Tu ajoutes tes grains de sable, un par un, pour sortir la tête de l’eau. Et avec une seule vague un peu plus forte, en quelques minutes, ton château si durement construit, s’écroule. Et alors, tu reconstruis, lentement. Et alors tu vois de loin, ce gamin arriver en courant sur le sable, mettre un coup de pied dans ton château dans un éclat de rire et… C’est reparti pour un cycle sans fin.

On n’va pas s’mentir non plus, chère bipolarité. Tu as gâché pas mal des aspects de ma vie. Certains boulots, études, relations, santé…

Bien-sûr, je me suis découragée. J’ai regardé le vide pour sauter. J’ai pleuré. Je me suis résignée à une demi-vie. Et ça m’arrive encore, ce sentiment d’impuissance, écrasant tous mes beaux idéaux.

Pourtant. Je ne conditionne plus mon cerveau à penser que toute ma vie, je subirais les aléas de mon humeur, telle une marionnette du destin. Je ne me conditionne plus à penser que je vivrais encore avec des phases maniaques incontrôlables et des dépressions paralysantes, sans pouvoir agir dessus.

Je conditionne mon cerveau à penser que je vais vivre la vie que je souhaite. Peu importe le fardeau de fatalité que tu mets sur mes frêles épaules. Je me dis simplement que tu me muscles le dos !

Alors bipolarité, est-ce que je pourrais te faire mentir ?

J’envisage, en tout cas.

D’abord, de te couper l’herbe sous le pied. Puis avec des moyens que je mets en place, de t’apprivoiser. Y a de la place pour nous 2, viens dans mes bras que je te serre fort et qu’on complote ensemble.

Tu m’as permis de voir d’autres choses, de comprendre au-delà du miroir. De vivre avec un handicap, de complètement changer ma manière de penser et de vivre. De m’adapter.

Je te confie, ma chère bipolarité, ma vision du futur.

On s’donne RDV dans 10 ans, toi, moi, et les millions de bipolaires en France.

Tu verras, vont fleurir de partout, des témoignages de bipolaires équilibrés, des institutions (psychiatriques et autres) réformées, de nouvelles méthodes de gestion de soi, des autres, des idées rocambolesques, novatrices, efficaces, dans tous les domaines !

Peux-tu voir, comme je le vois, le potentiel qu’ils ont, tous ? L’énergie et l’espoir qu’ils ont ? Même en manie parfois, quand on considère qu’ils délirent avec leurs idées ? Et si avec un peu d’entraînement et de cadre, ils réussissaient à construire ce château imprenable ?

On a tous en tête, ces beaux exemples de bipolaires « génies ».

On les regarde du coin de l’œil en se disant que cela ne nous concerne pas.

T’es sûr de ça, toi qui me lis ? Est-ce qu’à ton niveau, sans penser célébrité ou génie, tu ne peux pas agir sur ton bien-être ? Et sur les causes qui te tiennent à cœur ?

Quand vais-je faire mentir la bipolarité alors ?

Quelques mois après mon diagnostic, en 2015, je témoignais en vidéo pour la première journée mondiale de la bipolarité. J’étais dans un sale état dépressif, pas très heureuse d’être bipolaire, et pleine de doutes.

Pourtant à la fin, je dis, ce que je pressentais, avec assurance : « On est hypersensibles, on peut apporter à la société, vraiment ».

Ma chère bipolarité, alors, pour notre plus grand bonheur, on t’a déjà fait mentir.

La vision du futur écrite là-haut, se conjugue déjà au présent.

Affectueusement,

Lucie

1 truc à dire à Comme des fous !

Philippa Motte, membre du Clubhouse et Peer Workeuse parisienne essentielle sur les questions du rétablissement par le travail et l’emploi a 1 truc à nous dire sur sa façon d’assumer le fait d’être concernée aujourd’hui encore et parfois plus que d’autres par des troubles psychiques !

Formatrice paire depuis des années au Clubhouse Paris sur la question du rétablissement et de l’emploi salarié, voire depuis la création du club 😉

Formatrice engagée, elle va dans les entreprises former au handicap psychique pour et avec les pairs, toujours pour les défendre avec ou sans les pairs face aux discriminations et aux difficultés que le défi de travailler avec les troubles et les troublés représente réellement !

Merci au Clubhouse aussi pour cet engagement sur le terrain de l’emploi accompagné qui permet qu’un calcul coût / risques / bénéfice se pose que la question de l’emploi d’un travailleur handicapé psychique, au moins parfois !

Portrait de Carolyne

Comme Carolyne, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?

J’aspire à une vie simple et paisible.

La liberté de vivre à son rythme tout en respectant les autres.

J’aimerais une planète ou le respect et l’entraide serait une priorité pour tous et que la différence ne soit pas un prétexte pour des guerres.

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes?

Je travaille chaque jour à me soigner, à grandir en tant que personne et à comprendre le monde.

Je suis en handicap physique et mental.

J’aime la découverte de mon moi intérieur.

Que penses-tu du monde de la santé mentale?

La santé mentale c’est vaste comme sujet, nous sommes tous le fou de quelqu’un puisque nous sommes tous différents.

Il y a quand même un vrai problème de communication et de respect, le vivre ensemble n’est pas pour demain!

Les formations des professionnels sont trop différentes et il faudrait revoir les fondements.

Il y a des personnes qui font bouger les choses mais ce n’est pas facile.

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?

La folie est une différence importante, elle apporte une vision du monde différente et différente ne veux pas dire fausse!

Ma sensibilité même si elle est source de souffrance, est ma force!

J’ai une ouverture d’esprit ou j’essai, plus grande que les autres.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?

Surement pas !

Je pense que le pouvoir fait tourner les têtes même si au début les intentions sont bonnes.

Il faudrait aux postes importants des personnes qui sont directement concernées par le handicap car il faut un minimum le vivre pour comprendre.

Une page, association ou initiative que tu aimerais faire connaître?

https://igorthiriez.com/

Guide pratique et militant de la schizophrénie

Nouveau zine! Le titre est explicite, bonnes lectures et partages. Pour donner un aperçu, ci-dessous le sommaire du zine et plus bas le lien pour accéder au téléchargement de la brochure:
Zinzin Zine

Pour faire un don à l’auteure : Avril Dystopie

Guide pratique et militant de la schizophrénie

Qu’est-ce que la schizophrénie?

Maladie ou neuroatypie?
Manifestation de la schizophrénie
Délire?
Manifestations cliniques

Le quotidien d’une personne schizophrène

Vivre avec un handicap psychique
La crise psychotique
Soin et médications
Traitement à vie pour une meilleure vie?
Psychophobie et validisme

Qu’est-ce qu’il est possible de faire pour aider une personne schizophrène?

Les petits coups de mains
Les directives anticipées
Sur l’hospitalisation sans consentement

Vivre avec sa schizophrénie

Trouver ses mots
Trouver ses soutiens
Se battre pour sa liberté
Liste de ressources

Guide pratique et militant sur la schizophrénie Télécharger

Portrait de Julien Hennebo

Comme Julien, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?

C’est une bien large question, il y a tant de choses auxquelles j’aspire. Je pourrais résumer en disant la sérénité, le bonheur…

Je souhaite le bonheur dans mon couple, au travail, avec les ami(e)s et le bien être de mes deux enfants, une relation facilitée avec mon ex-femme.

J’aimerais faire évoluer le monde de la psychiatrie, je suis en contact avec les professionnels du secteur.

Je suis président d’une association d’usagers créée en 2017, je souhaite faire évoluer la perception des gens.

Il y a beaucoup d’espoir contrairement à la vision générale du public.

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes?

J’ai été 10 ans moniteur de char à voile. Je suis un grand adepte des sports nautiques, kite surf et windsurf. J’adore la proximité avec la nature, les sensations fortes… Je suis encore moniteur les weekends et les vacances mais j’essaie de ralentir pour m’octroyer plus de temps pour moi et ma famille.

En mars 2017 j’ai obtenu mon diplôme d’AMP, aide médico psychologique grâce à un congé individuel de formation.

Je travaille depuis novembre 2017 dans un collège-lycée avec internat auprès d’adolescents ayant un handicap moteur.

Mon rôle est de les accompagner dans leur vie quotidienne et de veiller à leur bien être psychologique.

J’aime beaucoup ce travail, c’est riche en relation humaine. J’apprends énormément particulièrement quand il y a des tensions à gérer. Ici les jeunes sont bien traités et on peut leur apporter beaucoup. Et on travaille en équipe pluridisciplinaire.

J’ai maintenant un temps plein (38H30) semaine et je suis en congé pendant chaque vacance scolaire.

Que penses-tu du monde de la santé mentale?

A nouveau c’est large comme question.

D’abord c’est quoi le monde de la santé mentale?

C’est la psychiatrie? Les usagers? Les proches d’usagers? Les ex usagers?

Sans doute tout cela à la fois et plus peut être…

Les psychiatres sont bien trop fermés dans leur monde rationnel, ils refusent d’ accepter qu’il existe des choses qui dépassent l’entendement.

Les usagers sont englués dans leur troubles, manque de confiance en eux, n’arrivent pas à se détacher de leurs proches parents.

Les ex usagers eux ont vraiment du mal à se faire entendre. C’est à se demander s’il ne vaut mieux pas être toujours usager pour être écouté et crédible. Sinon on peut même être vu comme dangereux voire nocifs pour les « autres malades ».

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?

La folie fait partie de la vie. Je suis adepte des philosophies asiatiques. Pas d’obscurité sans lumière, pas d’amour sans haine, pas de douleurs sans plaisirs… Et donc pas de folie sans sagesse…

La folie peut être, je crois, un des chemins de la sagesse. Un chemin difficile, très difficile et complexe. On ne sera jamais plus comme avant et d’ailleurs ce n’est plus du tout Ce que l’on cherche une fois rétabli.

Il faut apprendre à gérer de nouvelles émotions très fortes, on est une éponge, il ne faut pas se laisser déborder. C’est un jeu d’équilibriste.

On se connait mieux, on connait mieux son corps, on connait mieux les autres. On apprend beaucoup, on a aussi pleins d’interrogations.

Traverser le monde de la folie pour se rétablir, c’est un chemin initiatique, accepter les choses, se faire tout petit, être très humble et patient et accéder au final à une grande richesse intérieure.

Après ce n’est pas une aventure idyllique, j’aurais pu perdre la vie plusieurs fois, provoquer la mort d’autres personnes, rendre malheureux beaucoup de monde.

Ce qu’on peut tirer de positif de la folie, c’est donc ce à quoi je m’évertue chaque jour et c’est devenu en quelque sorte l’un des principal but de ma vie.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?

Non je ne pense pas. Je serais je crois bien trop éloigné du terrain.

J’aimerais beaucoup dans un premier temps travailler comme « pair aidant professionnel ».

J’aimerais que l’association OPALEGEM fonctionne réellement et que je puisse vraiment aider des personnes à évoluer, à se rétablir d’avantage de leurs troubles. J’aimerais encore qu’il existe dans mon secteur un conseil local en santé mentale.

Ce que je demanderais au ministre, je ne sais pas vraiment, ça dépend du contexte dans lequel je le rencontrerais.

En tous les cas, j’essayerais de lui transmettre mes ressentis, mes émotions, lui faire part de ce que moi j’ai vécu, de ce que je ressens, ce que l’on a dit à mes parents lors de ma première crise:

« Votre fils va prendre un traitement toute sa vie, il fera 20 kg de plus, il n’aura pas la vie que vous aviez espéré ».

Et pourtant… je suis là… et bien différent de leurs prédictions…

Une page que tu aimerais faire connaître?

http://revfrance.org/