Tribune : Nos vies valent plus que leur psychiatrie !

« Nous nous adressons à Madame la Première Ministre »,

Pour beaucoup d’entre nous, prononcer cette phrase à certains moments de notre vie nous aurait coûté notre liberté.
Aujourd’hui, nous nous adressons à vous depuis la marge de la société et du discours public. Nous, les fol·le·s, les survivant·e·s, les psychiatrisé·e·s, les citoyen·ne·s vivant avec un handicap psychique, … et leurs allié·e·s, celleux qui ont partagé nos vies, nous ont aimé·e, nous ont soutenu·e, …

Ici, nous souhaitons réagir à une tribune de 75 professionnel·le·s de la psychiatrie, publiée le 30 mai 2022 dans le journal Le Parisien, et titrant : « créons des postes pour éviter le naufrage ! ». Nous allons rebondir sur l’analyse qui est faite de la situation de la psychiatrie française et proposer une alternative. Nous témoignons notre soutien aux nombreux·ses professionnel·le·s que l’on n’entend pas et qui, dès 2018, se sont mis·es en grève pour dénoncer la déshumanisation des soins. Mais plus que tout, nous souhaitons être entendu·e·s, parce que notre parole est invisibilisée quotidiennement, parce que de la pluralité de nos vécus rejaillit une même envie de participer à la vie démocratique. Nous voulons sortir du simple rôle de bénéficiaires des services de santé mentale qui nous est assigné, pour trouver ensemble des solutions à nos besoins en partant du constat que le besoin invoqué d’hospitaliser les gens qui vont mal en psychiatrie n’en est en réalité pas un. Personne ne veut finir à l’hôpital.

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Nous souhaitons interroger le processus de psychiatrisation de nos vies dont l’espérance est réduite en moyenne de 15 ans, en partie à cause des effets des médicaments qu’on nous impose en l’absence de toute base légale. Si tout le malaise social ne relève pas de la psychiatrie, nous sommes trop nombreux·se à être lié·e·s à elle par la contrainte, que celle-ci soit explicite ou implicite. Il y a parmi nous des personnes qui souffrent et ont besoin d’aide, mais il y a aussi des personnes qui, encore en 2022, sont maltraitées parce qu’elles sont différentes. Il y a d’autres communautés qui se battent pour quitter le carcan de la psychiatrie qui ne veut pas les lâcher.

L’hospitalisation est tristement devenue une menace pour celleux qui en ont fait l’expérience ou celleux qui seraient tenté·e·s de mettre fin à leurs jours. Si pour beaucoup ce sont « des heures et des jours d’attente sur un brancard ou une chaise dans un couloir », l’usage veut qu’on nous retienne de partir en nous attachant avec des sangles de contention. Non, ce recours à la contention et aux chambres d’isolement n’est pas en hausse parce que les « soignants peuvent, parfois, être dépassés par la situation ». La contention et l’isolement sont redevenus des piliers de la pratique psychiatrique française et décider de leur abolition serait un progrès incontestable. Il n’y a pas si longtemps on nous expliquait que c’était de la « réanimation psychique« .

Nous formulons l’hypothèse aujourd’hui que cette réanimation ne sera pas utilisée sur les milliers d’urgentistes et professionnel·le·s de santé en épuisement professionnel. Non, c’est une logique de caste, il y a nous les malades mentales·aux aux tares génétiques et cérébrales, et le reste des gens « normaux ».

Nous refusons de réduire nos identités à des maladies ou de la souffrance. Nos vies ont de la valeur et, même si elles peuvent parfois comporter des passages douloureux, des opportunités et des relations gâchées, et même si parfois on en porte encore les marques, nos vies sont aussi remplies de moments uniques, d’émotions intenses et de création. Ce n’est pas notre folie qui fait de nous des personnes à part, mais c’est le résultat de choix de société !

Madame la Première Ministre, il nous est insupportable de voir les discussions nécessaires sur la santé mentale être accaparées par de faux débats et de fausses informations. La santé reste un droit fondamental, aussi, nous voulons témoigner notre ras-le-bol de cette psychiatrie française avec qui il est impossible de discuter, impossible de construire, impossible de changer.

Cette psychiatrie qui compare une torture psychologique à de la réanimation, qui, en 2019, cherchait encore à distinguer les vrais homosexuel·le·s des faux·sses, qui, il y a 6 mois, propageait des théories complotistes transphobes dans un congrès soi-disant “scientifique”.

L’état de la psychiatrie dans le monde est mauvais, c’est vrai, mais ce qui nous choque en France, ce n’est pas le mauvais niveau de nos soins de santé mentale, c’est l’absence de volonté d’amélioration ou de volonté politique, alors que d’autres pays ont assumé d’autres choix respectueux des droits humains, démontrant que la maltraitance institutionnelle n’est pas une fatalité ou une pure question de moyens. Les alternatives à l’hospitalisation, contrainte ou non, existent, et sont même expérimentées en France dans quelques villes. Augmenter les budgets pour déployer plus de mauvaises pratiques et faire rêver les personnes avec des fables neuropharmacologiques est tout ce que la psychiatrie française propose et fait.

Nous souhaitons vous rappeler les engagements que notre pays a pris en ratifiant en 2006 la Convention Relative aux Droits des Personnes en situation de Handicap de l’Organisation des Nations Unies – publiée au Journal Officiel en 2010. Nous vous renvoyons aux textes portant sur son application en matière de santé mentale. Nous souhaitons également citer le Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible, qui, en 2019, définissait que :

Le bien-être et la bonne santé mentale ne peuvent se définir par la seule absence de problèmes de santé mentale, mais bien par l’existence d’un environnement social, psychosocial, politique, économique et physique qui donne aux personnes et aux populations les moyens de vivre dans la dignité, de jouir pleinement de leurs droits et de réaliser leur potentiel dans des conditions d’égalité. À cette fin, il faut créer des conditions favorables, qui valorisent à la fois le lien social et le respect, grâce à des relations individuelles et sociales saines et non violentes tout au long de la vie.

Pour promouvoir efficacement la santé mentale, il faut mettre fin à la discrimination tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des établissements de soins connexes. Le Rapporteur spécial constate avec préoccupation qu’au niveau mondial, le domaine de la santé mentale reste encadré par des lois, des politiques et des pratiques discriminatoires, qui sont autant d’entraves aux mesures efficaces de promotion de la santé mentale que de nombreuses parties prenantes progressistes tentent d’engager.

Nous portons ici haut et fort sa conclusion :

Le manque de volonté des responsables politiques de s’investir pleinement en faveur de la santé mentale et du bien-être alimente ce cycle de discrimination, d’inégalités, d’exclusion sociale et de violence. Les personnes qui ont le plus besoin d’une action de promotion de la santé, à savoir [celleux en situation de handicap psychosocial, cognitif ou intellectuel], sont toujours laissées de côté. La communauté mondiale devrait donner la priorité à des systèmes durables, qui permettent de promouvoir la santé mentale selon une approche fondée sur les droits de l’homme. Les êtres humains, dans toute leur diversité, sont titulaires de droits et ne devraient pas être considérés comme des sujets à diagnostiquer ou des malades à charge. Les politiques modernes de santé mentale devraient favoriser l’autonomie, la participation active et la résilience de chacun, y compris des personnes ayant des problèmes de santé mentale.

Madame la Première Ministre, nous pensons que vous pouvez, à l’instar de votre homologue norvégien1, engager un changement en vous appuyant sur les besoins des citoyen·ne·s plutôt que les prophéties des vendeur·se·s de vent.

Madame la Première Ministre, nous, les laissé·e·s pour compte des politiques de santé, nous réclamons :

  • Que vous et votre gouvernement engagiez un processus démocratique pour que nous puissions enfin avoir des lois qui aident et respectent les droits humains. Nous demandons la mise en application des conventions internationales et l’abolition immédiate de la contention, de l’isolement, et de toute pratique qui ne soit pas basée sur le consentement libre et éclairé.
  • Que la reconnaissance des droits humains s’accompagne d’une judiciarisation qui permettra de rendre ce droit effectif. À ce titre, nous demandons que les médecins psychiatres et les professionnel·le·s paramédicales·aux relèvent de leurs conseils de l’ordre respectifs selon les modalités ordinaires. Il est grand temps de mettre fin à ce régime d’exception qui veut que les médecins du cadre public et les expert·e·s assurant une mission de service public (art. L 4124-2 du Code la Santé Publique) ne puissent pas être traduit·e·s, en cas de faute ou de manquement grave à leur déontologie, directement devant les juges ordinaux·ales.
  • Que les stratégies de santé mentale soient co-construites par le monde professionnel et usager. La démocratie sanitaire ne permet pas de participer aux politiques qui nous concernent. Aussi, nous souhaitons que la santé mentale et le bien-être forment une compétence qui vous soit directement rattachée, au détriment du seul Ministère de la Santé. Nous souhaitons également que les compétences de la DILCRAH soient étendues pour y inclure les discriminations sanistes/psychophobes/follophobes, notamment au sein des systèmes de santé et publics. 
  • Que la France applique les préconisations de la Rapporteure spéciale des Nations-Unies sur le Handicap en matière de psychiatrie, ainsi que celles de la Commission des droits de l’homme de l’ONU, du Comité de prévention des peines et traitements inhumains et dégradants du Conseil de l’Europe, et de la Commission européenne en matière de santé mentale. Conformément à cela, nous demandons que la France abandonne, dans sa politique de santé mentale, le modèle biomédical de la “maladie mentale”, au profit de celui du modèle inclusif non discriminant de la Convention des Nations Unies sur le handicap.
  • Qu’à cette fin, le monde professionnel ait pour mission la mise en application des politiques de santé de l’Organisation Mondiale de la Santé, sous l’autorité de la santé publique. La santé mentale de la population est un enjeu trop important pour le laisser entre les mains de « spécialistes » et, pendant la pandémie, nous avons vu les ravages d’une politique de santé qui se cantonnait à un aspect limité de la santé, plutôt qu’une approche globale. La santé publique est un champ pluridisciplinaire qui est à même de coordonner des stratégies de santé pertinentes et conformes aux droits humains. Cependant l’usage qui est fait de la santé publique en France montre aussi ses forts risques de dérives et mésusages. Notre place est donc nécessaire à la fois comme partenaires, mais surtout au sein d’un système démocratique de garde-fous !

Nous sommes conscient·e·s de la peur que peut générer le changement – les personnes vues comme anormales peuvent être aussi saisies de panique face au sort qu’on leur réserve – mais nous choisissons de nous saisir de cette occasion pour vous rappeler les opportunités devant vous. S’il y a une chose que nous avons apprise dans nos moments de douleur, c’est que quand tout va mal, on ne risque rien à changer.

Donnez une chance à la démocratie en santé.


Signataires

Si vous souhaitez co-signer la tribune en votre nom ou celui d’un collectif, merci de vous manifester en commentaire.

Alexandra Kervran (militante en santé mentale et psychologue)

Angelika Gross (alliée de la cause)

Anita Lindskog (proche aidante)

Anna Baleige (chercheuse, folle et psychiatre)

Anne Harmel (déclarée handicapée mais je crois que je préfère le mot folle)

Anne-Sophie Landou (créative)

Catherine Brettes (coach, pair-aidante en santé mentale et en protection de l’enfance, secouriste en santé mentale)

Céline Letailleur (folle douce et furieuse)

Claire Labat Garriaux (challengeuse pour sa propre santé mentale et proche aidante)

Clotilde Henry (survivante de la psychiatrie)

Dinah Kucharzewski (étudiante au COFOR à Marseille et pair-aidante bénévole chez ESPER PRO)

Estelle Treboux (alliée de la cause)

Fabien Turblin (animateur de GEM)

François Testa (éducateur spécialisé)

Geneviève Auboiroux (proche aidante et engagée en milieu associatif)

Géraldine Doriath (infirmière en centre médico-psychologique à Paris)

Héloïse Koenig (autrice du livre Barge)

Jenna Deguy (infirmière diplômée d’État)

Laëtitia Gaspat (survivante de la psychiatrie)

Lee Antoine (pair-aidant en santé mentale, survivant de la psychiatrie, créateur d’En Tant Que Telle)

Léna Dormeau (chercheuse en philosophie politique et santé mentale)

Michel Mizrahi (avocat au Barreau de Paris)

Moryotis (blogueur)

Pauline Rhenter (avocate au Barreau de Marseille)

Sabrina Palumbo (coach, autrice et consultante en santé mentale)

Sihem Boubaker Mézenge (alliée de la cause)

SNG Natacha Guiller (actrice et artiste en santé mentale)

Stefan Jaffrin (président de SPID)

William Brown (fondateur de l’association des HyperSensibles)

association Tenir Tête

Cercle de Réflexion et de Proposition d’Actions sur la psychiatrie (CRPA)

Collectif pour la liberté d’expression des personnes autistes (Cle Autistes)

Comme des fous

Les Folifols

Survivants de la psychiatrie indépendants et déterminés (SPID)

[icon name= »instagram » prefix= »fab »] Paye ta Psychophobie


Références indicatives

 1 Kinopsy (2020) – Le droit pour les patients à une psychiatrie sans médicament.

European Disability Forum. (2018). European Human Rights Report.
Organisation des Nations Unies (1984). Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants.
Organisation des Nations Unies (2006). Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées et Protocole Additionnel ET World Network of Users and Survivors of Psychiatry (2008). Implementation manual for the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities.
Organisation des Nations Unies (2006). The International Forum for Social Development. Social Justice in an Open World. The Role of the United Nations.
Organisation des Nations Unies (2015). Resolution adopted by the General Assembly on 25 September 2015 70/1. Transforming Our World: The 2030 Agenda for Sustainable Development A/RES/70/1.
Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2014). Observation générale no1 : Article 12 Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité CRPD/C/GC/1.
Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2017). Rapport du Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible A/HRC/35/21.
Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2017). Santé mentale et droits de l’homme : Rapport du Haut-Commissaire des Nations Unies aux droits de l’homme A/HRC/34/32.
Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2018). Santé mentale et droits de l’homme : Rapport du Haut-Commissaire des Nations Unies aux droits de l’homme A/HRC/39/36.
Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2019). Droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible : Rapport du Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible A/HRC/41/34.
Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2019). Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées A/HRC/40/54.
Organisation des Nations Unies, Conseils des droits de l’homme (2020). Torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants : Rapport du Rapporteur spécial A/HRC/39/36.
Organisation Mondiale de la Santé, & WONCA (2008). Integrating mental health into primary care : A global perspective.
Organisation Mondiale de la Santé (2012). QualityRights Tool Kit.
Organisation Mondiale de la Santé (2014). Social determinants of mental health.
Organisation Mondiale de la Santé (2016). Promoting Health: Guide to national implementation of the Shanghai Declaration.
Organisation Mondiale de la Santé (2018). Time to Deliver – Report of the WHO Independent High-Level Commission on Noncommunicable Diseases.
Organisation Mondiale de la Santé (2021). Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches.
Patel, V., Saxena, S., Lund, C., Thornicroft, G., Baingana, F., Bolton, P., UnÜtzer, Jü. (2018). The Lancet Commission on global mental health and sustainable development. The Lancet, 392(10157), 1553–1598. ET Mental Health Europe. (2018). Response to the Lancet Commission Report on Global Mental Health and Sustainable Development.
Puras, D., & Gooding, P. (2019). Mental health and human rights in the 21st century. World Psychiatry, 18(1), 42–43.

Troubles mentaux, une espérance de vie diminuée de 10 à 25 ans?

Tu te bats pour te rétablir, pour retrouver ta joie de vivre, à être dans le présent mais à la fin tu crèves 10 ans avant les autres?

Les troubles mentaux réduiraient l’espérance de vie de 10 à 25 ans. En cause, les morts naturelles, la difficulté à prendre soin de son corps quand on a des troubles psy, loin devant les suicides.

Alors oui, mieux vaut prévenir que guérir.

esperance de vie

Extraits de la brochure Soins somatiques et psychiatrie:

La santé physique et la surmortalité des personnes vivant avec des maladies psychiques ont longtemps été ignorées, du fait de préjugés, de méconnaissance ou de difficultés de repérage.

Pourtant, de nombreuses études cliniques et épidémiologiques ont porté sur l’association entre maladies somatiques² et psychiques (appelée comorbidité). Sans oublier que certains médicaments psychotropes1 augmentent les risques de maladies cardio-vasculaires, de diabètes et d’obésité.

La surmortalité3 des personnes ayant des troubles psychiques sévères est connue depuis les années 1930. Cette surmortalité s’aggrave de manière continue, alors que l’espérance de vie de la population générale augmente. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il y aurait 8 millions de morts prématurées dans le monde liées aux troubles psychiatriques.

Des études ont montré que la première cause de mort des personnes vivant avec des troubles psychiques est naturelle, loin devant les suicides, les accidents et les homicides. Ainsi, par rapport à la population générale, l’espérance de vie des personnes vivant avec des troubles psychiques est écourtée de 10 à 20 ans et leur taux de mortalitéest trois à cinq fois supérieur3 (OMS, 2015).

Les maladies cardiovasculaires et celles liées au tabac représentent les principales causes de décès des personnes atteintes de troubles psychiques. Par exemple, une personne chez qui un diagnostic de schizophrénie ou de troubles bipolaires a été établi aurait 2 à 3 fois plus de risque de mourir d’une maladie cardiovasculaire que la population générale.

Le risque de mort prématurée dépend de nombreux facteurs plus ou moins associés : le tabagisme, le régime alimentaire, l’obésité, le diabète, les effets indésirables des médicaments psychotropes, le manque d’exercice, mais aussi la pauvreté et un réseau social peu développé. Auxquels s’ajoutent des facteurs de risque non modifiables, tels que l’âge, le sexe, les antécédents familiaux et personnels.

De plus, les nombreux obstacles à l’accès aux soins somatiques des personnes vivant avec des troubles psychiques ont aussi un impact sur leur mortalité. Par exemple, les personnes atteintes de dépression majeure et de schizophrénie ont 40 à 60 % plus de risques que la population générale de mourir prématurément, du fait de problèmes de santé physique : cancers, maladies cardiovasculaires, diabète ou encore infection VIH (OMS, 2015).

Les effets des médicaments sur la santé somatique et mentale:

L’objectif des médicaments psychotropes est de soulager la souffrance, de diminuer les symptômes et d’aider la personne à maintenir ses activités quotidienne et sa vie sociale. 

Tous les médicaments psychotropes peuvent causer des effets somatiques indésirables. 

Ces effets sont plus ou moins fréquents et intenses, en fonction du médicament et de la personne : troubles neurologiques, cardiaques, endocriniens, métaboliques ou hormonaux.

Par exemple, à court terme, les neuroleptiques dits classiques provoquent davantage de troubles extrapyramidaux (syndrome parkinsonien, etc.), tandis que les neuroleptiques dits de deuxième génération provoquent davantage de prise de poids, d’augmentations du taux de sucre dans le sang et de diabètes.

L’association d’une prise de poids, de la survenue de troubles lipidiques et d’un diabète conduit à s’interroger sur le traitement médicamenteux des troubles psychiques comme cause possible.

À l’inverse, des médicaments peuvent provoquer ou aggraver des troubles psychiques(hallucinations, dépression, anxiété, etc.) et interférer avec un traitement psychotrope.

Par exemple, certains médicaments parmi les suivants peuvent provoquer ou aggraver des dépressions et des idées suicidaires : certains antiépileptiques ; certains antibiotiques ; des anti-inflammatoires dérivés de la cortisone, etc.

Quand un nouveau problème de santé ou un changement de comportement survient chez une personne qui prend un médicament, il est utile de vérifier systématiquement s’il peut être lié à son traitement. Si c’est le cas, il faut se demander si une diminution de la dose ou un changement de traitement est possible, avant de tenter de rajouter un médicament pour corriger les effets indésirables.

Dans tous les cas, il est important de poursuivre un dialogue régulier et ouvert avec les soignants, afin d’évaluer les bénéfices et les risques des traitements. 

Notes:

(1) Neuroleptiques, antidépresseurs, régulateurs de l’humeur, tranquillisants (anxiolytiques) et somnifères (hypnotiques).

(2) Somatique : qui se rapporte au corps.

(3) Le taux (brut) de mortalité est le rapport du nombre de décès de l’année à la population totale moyenne de l’année. La surmortalité indique un taux de mortalité anormalement élevé ou supérieur à un autre (jugé normal).

(4) En fonction des études.

sources: Chesney, E., Goodwin, G. M. and Fazel, S. (2014), Risks of all-cause and suicide mortality in mental disorders: a meta-review. World Psychiatry
Brochure Soins somatiques et psychiatrie du Psycom

Des Communs du Soin

« Est-ce que la psychiatrie c’est du soin, pas toujours, du coup la question c’est qu’est-ce qui soigne ? »

Olivia (Humapsy)

Une discussion autour des soins en santé mentale et la psychiatrie à l’occasion des 5days4ideas à Bruxelles animée par Josep Rafanell i Orra et Camille Louis avec la participation des professionnel·les et participant·es de l’Autre “lieu” et de La Trame et Joan de Comme des fous, le 7 septembre 2022.

Portrait de Rody

Comme Rody, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires ?

Ma famille, mes amis, sont les personnes ressources qui me permettent d’entrevoir un amour et un futur possible.

Je vis dans une solitude extrême et cela me donne le sentiment d’être une fourmi dans une fourmilière.

J’aime essayer de trouver des situations où je peux méditer. Par exemple, j’ai choisi de moins polluer l’environnement en n’utilisant plus de voiture, en faisant mes courses à pied et pour ce qui est des longs trajets j’utilise le train. Je médite souvent sur la question du pourquoi les gens prennent leur véhicule. C’est un faux espoir, le temps passe différemment à pied.

J’ai espoir qu’une majorité de personnes prendront conscience qu’une voiture rend esclave et non libre.

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes ?

J’ai essayé de travailler comme graphiste.

Cependant, j’ai eu des périodes de maladie très handicapantes et de longs séjours à l’hôpital.

Mon métier ou du moins ma raison de vivre est de mieux comprendre le monde qui m’entoure afin d’être une personne ressource et de confiance pour mes proches.

J’aime observer le monde afin de voir ce qui pourrait être différent.

Que penses-tu du monde de la santé mentale ?

Le monde de la santé mentale en France n’est pas vraiment la priorité des dirigeants.

Avoir une maladie mentale peut entraîner de lourdes conséquences comme l’éloignement des amis, l’incompréhension des réactions de rejet, et une grande fragilité.

Il y a beaucoup à faire en ce qui concerne la protection des malades.

Il n’est pas rare de voir en psychiatrie bourreau et victime prendre un repas ensemble de par le laxisme des lois. En effet, il peut y avoir dans une même enceinte des victimes de viols et des violeurs par manque de place dans la structure.

Il y a beaucoup à réfléchir aussi quant à la volonté d’enfermer ceux qui nous paraissent différents.

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie ?

Rien, le fou, à force d’être écouté, semble normal et les personnes commencent par entendre la folie comme normale.

Hallucinations, états de transe et phénomènes paranormaux peuvent être gênants à aborder, tout comme l’après vie.

En HP (hôpital psychiatrique), il est fréquent de pouvoir parler de tout.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais ?

Je demanderais un budget pour les fous raisonnables ; quand une personne qui fait des économies écologiques pour être bienveillante avec les générations futures, qu’elle soit rétribuée pour bon comportement.

A l’inverse, quand une personne pollue qu’elle soit sanctionnée.

Ce n’est pas parce que des gens ont une maladie mentale qu’ils doivent être marginalisés, au contraire, et surtout actuellement.

Portrait de Mamzelle Léa

Comme Mamzelle Léa, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires ?

J’aspire à dire. Faire entendre la voix de ceux qui n’entrent pas dans les cases car il leur en manque une.

Je suis mère de famille, relaxologue, professeur de yoga, poétesse et pourtant je fais partie des Fragiles. De ceux qui n’ont jamais su être ce qu’on attend d’eux.

Je l’ai vécu longtemps comme une honte, une difformité. Aujourd’hui je sais que c’est fragilité fait partie de ce que je suis.

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes ?

J’aime mon métier de relaxologue qui me permet d’accompagner l’autre dans la recherche de sa sérénité physique et mentale.

Ce métier m’a permis d’avoir les outils pour être moi-même plus autonome dans ma vie et j’aime transmettre cela aux autres.

Mon activité de poète, elle, c’est ma part de résistance qui s’exprime. Il me donne le droit d’être et d’exister dans toutes les parts de ce que je suis.

Que penses-tu du monde de la santé mentale ?

Je n’ai qu’un poème pour exprimer cela :

Les fous, les fadas, les fêlées.
Les bouloches sur la norme.
Les résistants d’un monde aseptisé.
Les monstres, les difformes.

La psychiatrie nous éteint
Nous réprime, nous fait taire.
La poésie nous étreint
Nous sublime, nous enserre.
La médecine attend notre évolution
La poésie entend notre révolution.

Nos multiformes n’entrent pas dans les uniformes.
Nos masques,
Fantoches et délicieux.
Nos corps,
Fantômes et séditieux.
Nos hystéries mystérieuses,
Nos cris, nos silences,
Nos mesures désaccordées.
Nos proses arythmiques,
Nos désirs boulimiques.
Les mauvaises herbes,
Dans les fissures du bitume.
Celles qui germent,
Gênent,
Celles qui importunent.

Nous sommes la part d’ombre,
Et la lumière à la fois,
D’un monde qui tombe,
Dans le délire et la névrose.
Nous sommes les épines des roses,
Et les brumes moroses,
D’une société asservie,
Que si souvient en nous voyant,
De sa propre folie.

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie ?

Sans nulle doute une forme de liberté. Qu’on ne peut acquérir qu’en acceptant ce qu’on est.

Les épisodes de dépression font partie de ma vie… ils ont le mérite de m’obliger à transcender, à faire des choix de vie parfois originaux mais qui me correspondent.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais ?

Ouiiiii ! Préparez les bulletins de vote !

Il y a tellement de boulot sur le sujet. De la même manière qu’on crée des maisons de naissance à proximité des hôpitaux, on devrait être capables de gérer avec bienveillance, de façon médicale ou non, les questions de santé mentale. Mais c’est toute la société qu’il faudrait chambouler pour ca : la santé, les disparités sociales, les problématiques de territoires abandonnés.

Une publication que tu aimerais faire connaître ?

Je sors un recueil « Et les fêlures dorées » le 19 janvier 2023 et j’ai vraiment envie de mettre le sujet de la santé mentale sur la table et d’ouvrir le champ des possibles à l’Art comme moyen d’expression de la folie.

et les fêlures dorées

https://www.instagram.com/lea.cerveau/

Comment défendre les droits humains dans le domaine de la santé mentale ? [QualityRights]

Extrait du module « Droits humains, santé mentale et handicap » de la formation en ligne WHO QualityRights. Cette formation accessible et gratuite est proposée par l’Organisation mondiale de la santé.

Dans de nombreux services psychiatriques à travers le monde, des personnes reçoivent des soins qu’elles ne trouvent ni acceptables, ni utiles pour leur rétablissement. Parfois inhumains et dégradants, ces soins peuvent bafouer les droits des personnes. Même lorsque ce n’est pas le cas, on constate souvent que les personnes reçoivent des messages dévalorisants qui leur enlèvent espoir et dignité.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (également connue sous le nom de CDPH) est un tournant important et reflète l’engagement des pays à changer cette situation. C’est pour cela que nous utilisons cette Convention, ainsi que d’autres instruments internationaux des droits humains, comme base de cette formation.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées est un outil juridiquement contraignant. Cela signifie qu’en ratifiant la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les pays ont l’obligation de mettre en place une panoplie de mesures afin d’assurer que les personnes en situation de handicap :

  • aient les mêmes droits que le reste de la population
  • soient traitées de manière juste et équitable
  • ne fassent pas l’objet de discrimination

I. Respecter, protéger et garantir les droits humains

Le respect des droits humains implique trois tâches principales :

  • Respecter les droits humains
  • Protéger les droits humains
  • Garantir les droits humains
TÂCHEDÉFINITIONEXEMPLES
Respecter les droits humainsNe pas bafouer les droits fondamentaux d’une autre personne1. Respecter la préférence d’une personne au sujet des traitements qu’elle souhaite recevoir ou non
2. Respecter le droit à l’intimité d’une personne en ne pénétrant pas dans son espace privé
Protéger les droits humainsEmpêcher les autres de bafouer les droits fondamentaux d’une personne1. S’assurer que les soignants ne donnent pas un traitement qu’une personne ne souhaite pas
2. Protéger le droit à l’intimité d’une personne en empêchant quelqu’un de pénétrer dans son espace privé
Garantir les droits humainsPrendre des mesures pour garantir qu’une personne bénéficie de la même protection des droits fondamentaux que toute autre personne1. Inscrire dans le plan de traitement d’une personne les médicaments qu’elle ne veut pas afin de s’assurer qu’aucun pair praticien en santé mentale ou autre ne lui en donne pas dans le cadre de son traitement
2. Permettre à une personne d’avoir un verrou sur sa porte (ou un panneau « ne pas déranger ») afin qu’elle puisse choisir lorsqu’elle veut recevoir des visiteurs

Les gouvernements ne sont pas les seuls à avoir un rôle à jouer. Il est important que nous tous respections, protégions et garantissions les droits fondamentaux des personnes en situation de handicaps, que nous soyons :

  • Une personne souffrant de handicap psychosocial
  • Une personne souffrant de handicap intellectuel
  • Une personne souffrant de handicap cognitif
  • Un pair praticien en santé mentale ou autre
  • Un membre de la famille, un soignant ou un supporter
  • Un pair, un défenseur, un avocat, un fonctionnaire, etc.

Les parties suivantes se concentrent sur chacun des groupes susmentionnés. Nous vous recommandons de lire, pas seulement la partie relative à votre groupe, mais l’ensemble des parties.

II. Les personnes en situation de handicaps psychosociaux, intellectuels et cognitifs

Pourquoi est-il important de défendre vos droits ?

  • Vous êtes des êtres humains et vous devriez avoir les mêmes chances que toute autre personne.
  • Votre expertise, vos compétences et vos talents peuvent profiter à tous.
  • Vous savez ce qui est le mieux pour vous, ce qui utile et ce qui ne l’est pas.
  • Vous avez le droit de participer à toutes les actions et questions vous concernant.

Quelles actions concrètes pouvez-vous prendre ?

  • Vous pouvez expliquer vos droits aux autres, y compris votre famille.
  • Vous pouvez aider les autres à comprendre leurs droits.
  • Vous pouvez parler de votre expérience pour sensibiliser les autres au handicap et aux droits humains.

Quel est l’impact positif de ces actions ?

  • Vous pouvez vous sentir plus fort et plus apte à prendre le contrôle de votre vie et votre rétablissement.
  • Vous pouvez être plus indépendants pour mener la vie que vous souhaitez.
  • Vous pouvez développer de nouvelles compétences, contribuer à la société et être plus intégré.

III. Les pair praticiens en santé mentale ou autre praticiens

Pourquoi est-il important de défendre les droits des personnes en situation de handicaps psychosociaux, intellectuels et cognitifs ?

  • C’est ce qu’il faut faire.
  • Cela fait partie de votre travail et votre responsabilité.
  • Vous donnez le respect qu’elles méritent aux personnes que vous soignez et soutenez.
  • Ces personnes sont plus susceptibles d’accepter les services que vous fournissez, de bien réagir à vos soins et votre soutien ainsi que de se rétablir.

Quelles actions concrètes pouvez-vous prendre ?

  • Vous pouvez vous assurer que vos pratiques médicales respectent les droits de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
  • Vous pouvez parler à la direction des soins des actions qui peuvent être mises en place dans votre service afin d’améliorer le respect des droits de ces personnes.
  • Vous pouvez parler de leurs droits aux personnes en situation de handicaps psychosociaux, intellectuels et cognitifs sur votre lieu de travail.
  • Vous pouvez former et informer d’autres praticiens sur les droits humains.
  • Vous pouvez parler aux responsables locaux de la nécessité d’un changement.

Quel est l’impact positif de ces actions ?

  • Vous fournirez aux personnes une meilleure qualité de soins.
  • Les personnes que vous soignez et soutenez seront plus autonomes, mèneront une vie plus satisfaisante et plus digne.
  • La rechute et la dépendance seront réduites.
  • Vous vous sentirez plus heureux et plus fier de votre travail.

IV. Les membres de la famille, les soignants et les aidants

Pourquoi est-il important de défendre les droits des personnes en situation de handicaps psychosociaux, intellectuels et cognitifs ?

  • Vous avez un rôle essentiel à jouer pour permettre à votre proche de mener une vie épanouie, en respectant ses droits, en étant plus tolérant et en changeant certaines de vos actions.

Quelles actions concrètes pouvez-vous prendre ?

  • Vous pouvez aider votre proche à comprendre ses droits.
  • Vous pouvez lui faire sentir que vous le respecter.
  • Vous pouvez essayer de ne pas le surprotéger.
  • Vous pouvez le soutenir et l’encourager à prendre des décisions et devenir plus indépendant.
  • Vous pouvez vous assurer d’écouter et de respecter ses opinions et décisions.
  • Vous pouvez vous assurer que ses droits soient respectés, par exemple, par d’autres membres de la famille, par des praticiens et par autrui.
  • Vous pouvez discuter avec les responsables locaux de la nécessité d’un changement et de la création de services qui répondent aux besoins de votre proche et apportent un soutien à votre famille.
  • Vous pouvez aider votre proche à s’engager dans des réseaux de personnes et d’activités (tels que des clubs de sport, des activités de loisirs ainsi que culturelles).
  • Vous pouvez sensibiliser votre communauté afin de lutter contre la stigmatisation, les stéréotypes ainsi que les préjugés.

Quel est l’impact positif de ces actions ?

  • Votre proche recevra des soins et un soutien de meilleure qualité, ses droits seront respectés et sa qualité de vie sera meilleure.
  • En retour, vous serez plus heureux, plus confiant et moins stressé.
  • Votre proche deviendra plus indépendant et s’engagera pleinement dans la vie de famille.
  • Vous serez fier des accomplissements de votre proche et vous vous concentrerez sur ses forces ainsi que ses capacités.

V. Les autres groupes

Pourquoi est-il important de défendre les droits des personnes en situation de handicaps psychosociaux, intellectuels et cognitifs ?

  • En tant que pair, votre rôle est de soutenir les autres dans la réalisation de leurs droits.
  • En tant que défenseur, vous jouez un rôle important pour sensibiliser la société et faire valoir vos droits.
  • En tant qu’avocat, vous pouvez soutenir les personnes pour faire valoir leurs droits devant les tribunaux.
  • En tant que fonctionnaire, vous avez l’obligation de respecter la loi internationale sur les droits humains, dont la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Quelles actions concrètes pouvez-vous prendre ?

  • En tant que pair, vous pouvez donner aux personnes les informations dont elles ont besoin pour défendre leurs droits.
  • En tant que défenseur, vous pouvez lancer une campagne de sensibilisation sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
  • En tant qu’avocat, vous pouvez porter des affaires devant les tribunaux pour que le gouvernement modifie la loi conformément à la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
  • En tant que fonctionnaire, vous pouvez veiller à ce que la loi soit réformée conformément à la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Quel est l’impact positif de ces actions ?

  • En tant que pair, vous serez en mesure de soutenir les autres plus efficacement.
  • En tant que défenseur, vous serez satisfait de constater que les droits humains sont mieux respectés et mieux connus.
  • En tant qu’avocat, vous serez en mesure de défendre plus efficacement les droits humains devant les tribunaux.
  • En tant que fonctionnaire, vous aurez la satisfaction de voir des services ainsi qu’un soutien plus efficaces pour les personnes en situation de handicaps psychosociaux, intellectuels et cognitifs.

Lorsqu’il s’agit de défendre les droits des personnes en situation de handicaps psychosociaux, intellectuels et cognitifs, chacun d’entre nous a un rôle à jouer.

Vous pouvez suivre la formation en ligne ici.

La santé mentale dont vous êtes le héros [podcast]

Une série en 4 épisodes d’Adélie Pojzman-Pontay.

Confinements, distances, interdictions… à bien des niveaux, l’année 2020 (et 2021, sans doute) aura été éprouvante, et aura eu de forts impacts sur notre santé mentale. Sujet qui concerne une majorité de la population, sans pour autant que celui-ci soit aussi bien expliqué – et accessible – qu’il le faudrait.

Comment fonctionne un parcours de soin ? Pourquoi ce tabou qui persiste autour de la santé mentale? Comment vivre avec un trouble psychique?

Épisode 1 : Pourquoi c’est si compliqué d’admettre qu’on doit aller chez le psy ?


Épisode 2 : Comment s’y retrouver dans le labyrinthe du soin ?


Épisode 3 : Et si c’est pas moi qui m’aperçoit que ça va pas ?

Avec la participation de Joan de Comme des fous.

Épisode 4 : Comment vivre sa vie avec un trouble psy ?

Rétablissement en santé mentale, quand l’injonction devient positive [Agathe]

Article d’Agathe publié dans les Cahiers de Rhizome n°83 (Contribuer à la santé mentale | mars 2022).

Si, autrefois, la psychiatrie publique considérait que la maladie psychique ne pouvait pas évoluer vers le mieux, aujourd’hui et par endroits, elle promeut une nouvelle philosophie : le rétablissement. Là où il n’y avait qu’inéluctable dégradation, se loge à présent la possibilité d’accession à un mieux-être, voire au bien-être. Cette nouvelle façon de considérer les troubles psychiques et les personnes qui en souffrent peut paraître extrêmement positive, mais elle n’est pas sans conséquences sur l’injonction de l’institution à ses patients. Le discours et les actes des professionnels changent sous le constat d’usagers ou ex-usagers des services de psychiatrie aujourd’hui rétablis. Être en bonne santé mentale est devenu l’enjeu ultime pour tout le microcosme psychiatrique, ce qui ne va pas sans poser de nouvelles questions.

Pour le patient en psychiatrie et l’usager en santé mentale, l’injonction de l’institution n’est plus systématiquement d’aller bien tel qu’il perçoit cette idée, mais plutôt d’aller vers ce que l’institution a défini comme le bien. Si la psychiatrie définissait et cherchait à explorer un aller mal comme paradigme pour ses patients, la santé mentale cherche à définir un aller bien tout aussi paradigmatique : le rétablissement. Le rétablissement s’intègre dans la santé mentale comme droit des patients face à un système sanitaire qui doit le lui permettre, mais ne devient-il pas aussi un devoir du patient face à son institution de santé ?

Dans ce cadre, comment ne pas se demander si le rétablissement n’est pas en passe de devenir une injonction ? Le rétablissement et sa philosophie sont en passe de devenir une morale, un ordre, auquel tout « bon patient » doit se plier. Pourtant, le rétablissement devrait être un droit humain à exercer comme bon nous semble et non comme bon leur semble. Et peut-être alors pourrons-nous rendre aux fous que nous sommes cette part citoyenne d’invention de modes de vie et de résistance à un système quotidien qui à force de contraindre les âmes en fait exploser certaines.

Dérives d’un concept : quand le rétablissement devient moral

Le nouveau modèle, avec la philosophie du rétablissement, n’est plus un impératif centré autour des troubles et de leurs conséquences négatives, mais se mue en impératif humain, voire moral sur ce qu’« aller bien » veut dire pour la personne. Le rétablissement devient ainsi un modèle à atteindre, s’inscrivant dans une injonction de réalisation d’un soi sain. Il devient aussi le but d’une démarche vers le soin qui, si elle n’est pas avérée, fait de la personne une récalcitrante et la discrédite tout autant que le « mauvais patient » de l’ancienne psychiatrie.

Une discrimination s’opère alors, entre le « bon patient », qui sort du déni et fait preuve de bonne volonté et le « mauvais patient », qui reste dans le déni. Il s’agit bien d’une dérive d’un système psychiatrique centré sur la bonne santé mentale, sur l’érection en valeur suprême de cette volonté et cette mise en pratique, par le patient, d’une démarche pour aller bien étant parfois au-dessus de ses forces. Connotant l’aller mal comme relevant d’une responsabilité morale de la personne, le modèle du rétablissement fait parfois oublier les libertés fondamentales. C’est un nouvel espace, celui de l’arbitraire du choix de vie, qu’atteint la santé mentale dans ce cas comme dans d’autres, une forme de libre arbitre grevée par les soignants dans l’expression d’un soi propre. Figeant la bonne santé mentale non pas dans l’absence de troubles, mais bien dans un équilibre à atteindre, l’injonction se fait positive, comme s’il ne s’agissait plus seulement de définir le mal et la pathologie psychiatrique, mais aussi le bien et la bonne santé mentale.

Définir un « aller bien psychique », c’est s’aventurer sur le terrain des libertés intimes. Ainsi, définir ce qui relève du normal et du pathologique chez une personne, c’est décider non pas de ce qui est bon ou mauvais pour elle, mais – et c’est plus insidieux – de ce qui relève de sa personnalité et de ses troubles. C’est aussi décider de ce qui relève du processus de rétablissement et de ce qui n’en relève pas. Je me souviendrai toujours de toutes ces personnes qui, malgré leur bienveillance exacerbée, se disent finalement que ce qui leur déplaît en moi est pathologique et que ce qui leur plaît c’est bel et bien ma personnalité. On voit bien là que la bienveillance n’a rien à voir avec cette projection sur l’autre de ce qu’est la santé mentale. On voit bien aussi l’entrave à la liberté d’action et de penser que ce genre de pathologisation des comportements ou des paroles peut avoir de pernicieux. Quoi de pire que de clamer sa pleine conscience et de ne pas être entendu.

Même au-delà de cela, le concept de « rétablissement » n’évacue pas totalement la volonté de savoir à la place de l’autre ce qui est bon pour lui et encore moins ce qu’est une bonne santé mentale… Ce qui relève du normal et du pathologique est à l’appréciation de professionnels qui, dans une approche dite « de rétablissement », s’opposent parfois indirectement à des choix de vie personnels en les appréciant pathologiques, ou qui, à d’autres moments, laissent courir des situations pathologiques sous l’égide du libre arbitre.

Une nouvelle injonction de la psychiatrie : quand le rétablissement devient ordre moral

L’injonction positive de ce qu’est le bien – soit ce qui est conçu comme un élément de rétablissement ou non – de la santé mentale perpétue encore plus largement le modèle de ce qui « doit être » et de ce qui « ne doit pas être » de façon larvée. Si l’ancienne psychiatrie se limitait à demander aux patients de ne plus avoir de troubles, la santé mentale va plus loin et leur demande de se conformer à un modèle, à un idéal type, de personnes en bonne santé mentale avec toutes les composantes projectives que cela suppose pour les soignants comme pour les personnes concernées. La bonne santé mentale induit indirectement le classement de comportements « positifs », soit ceux qui sont dans le cadre du rétablissement, et des comportements hors cadre, hors des canons de la société, où évoluent les personnes en question. Pourtant, le rétablissement, pour qu’il réussisse, est potentiellement et réellement une quête perpétuelle de soi. On entend encore trop souvent qu’être rétabli, c’est réussir à construire quelque chose (famille, travail…). Toutefois, ces éléments ne constituent que de potentielles conséquences du rétablissement et non le rétablissement en lui-même. Le rétablissement c’est une construction non pas extérieure, mais intérieure. Les conséquences extérieures ne sont finalement considérables que sur un mode décoratif.

Penser ce que peut être le rétablissement, c’est accepter sa nature protéiforme, se dégager de tout système de valeurs à imposer, de toutes représentations, et donc laisser la liberté à l’autre d’être lui-même loin des cadres sociétaux partiellement responsables pouvant-être des troubles ou probablement des phénomènes d’autostigmatisation, de désinsertion sociale et de rejet du monde.

Un réel parcours de rétablissement passe par une délimitation du soi, par un récit fait aux autres d’un soi-même qui s’ignorait et qui se révèle peu à peu au monde. Il passe par des rencontres. En ce sens, et d’autres l’ont dit et vu, le parcours de rétablissement est un chemin initiatique vers un autre soi-même à découvrir et à créer perpétuellement. Mais cet autre soi, celui que je veux devenir à présent, doit-il se laisser imposer les canons de la santé mentale ou de la société qui abrite ce concept ? N’est-il finalement pas trop intime pour être livré à des professionnels qui à trop vouloir entrer dans des cheminements trop personnels de ceux qu’ils accompagnent, en arrivent à patauger dans les choix superficiels de vie ?

Alors oui, l’ancienne psychiatrie nous contraint à une forme de révolte salutaire sans laquelle un autre moi n’est plus possible. Mais, pour autant, est-ce que la santé mentale et le rétablissement suffisent à répondre à cette quête d’une forme d’âme assumée, assumable et non pas viable, mais vivante, et donc toujours avec une forme originale et non reproductible – comme tout le vivant ? En somme, le rétablissement peut-il être, dans le contexte des institutions nouvelles de la santé mentale, un choix de vie, d’un soi-même admissible, accessible et viable ? Tant que le concept de rétablissement ne sera pas dégagé de son potentiel normatif et moralisateur, il ne sera réservé qu’à certains et il ne sera peut-être jamais réellement abouti.

« Là où je ne réponds plus à l’ordre » : quand le rétablissement condamne et discrimine

Plus encore, nous devons nous opposer là à une forme de moralisme des nouvelles approches qui rendent la personne non responsable de ses troubles, mais responsable de ce qu’est sa vie avec eux. Cette approche la condamne donc à devoir vouloir atteindre une forme ou une autre de rétablissement. Hors d’une optique de volonté de rétablissement, point de salut pour l’usager. Le choix d’être en voie de rétablissement frise le choix moral pour glisser vers le jugement de valeur dans lequel l’usager doit vouloir se rétablir. Seulement, dans les meilleurs cas, une forme non prédéterminée par une institution pourra être considérée comme un aller mieux viable et labellisé.

Là où la psychiatrie détruisait l’individu en le rendant patient sur tous les plans et où l’identité médicale devenait sociale, professionnelle, citoyenne et même humaine, la santé mentale semble nous promettre un type idéal de l’humain. Il s’agirait donc d’un modèle de rétablissement de l’humain malade, qui a « réussi » et est parvenu à réussir – tel le self-made-man américain, tel l’entrepreneur de lui-même, du néolibéralisme – à se forger corps et âme seul et envers le système comme une réussite paradoxale de la survivance de la personne à un univers hostile, dans lequel rester ou devenir soi apparaît comme un combat dont il est sorti victorieux. Un combat par lequel notre ami troublé psychiquement a réussi, à la force du poignet, à réintégrer la commune humanité de notre civilisation. Par la preuve de son mérite face à la maladie, de son courage face aux épreuves ainsi que de son engagement à revenir dans la communauté humaine, il a réussi : il est rétabli. Dans ce rétablissement, ou cette réhabilitation, ne se jouerait finalement pas un retour à la citoyenneté à travers l’attribution des institutions de la santé mentale d’un label de bon sujet rétabli, comme revenu parmi nous. La santé mentale se mue là en agent d’une société qui détermine des canons d’existence, de modes de vie, qui permettent, ou non, d’intégrer ou de réintégrer le système. La santé mentale n’est pas la machine à exclure qu’a été et qu’est encore la psychiatrie : elle est la machine à réintégrer certains selon une logique parfois discriminatoire. Cette logique ne s’applique plus aux troubles, mais bien à ce que l’on décide de faire avec. Elle devient le devoir du « bon patient », ce qu’il doit prouver jour après jour : il veut aller bien. Sans quoi, il n’aura plus de retour au droit de cité, il ne redeviendra pas citoyen.

Le rétablissement : un droit humain et non comme impératif moral

En somme, la bonne santé mentale doit rester un droit et ne jamais devenir un devoir, encore moins une injonction. De plus, elle doit être définie non par l’extérieur, mais bien par la personne elle-même à l’aune de ce qu’elle est. Pour que la santé mentale reste un droit, elle doit permettre à chacun de créer sa propre définition de ce qu’il souhaite être et devenir jour après jour, sans jugement moral ni emprise sur sa liberté. Le rétablissement ne doit pas être un assujettissement à un ordre sociétal extérieur et destructeur pour les personnes avec des troubles psychiques.

Le droit à une bonne santé mentale s’appuie évidemment sur la qualité de l’environnement humain des personnes, la sortie de l’isolement, les rencontres et le soutien. Il s’appuie sur la croyance ou la réalité d’une place dans la société, qu’elle soit dans les clous, ou non. La marge révèle des espaces de vie, de création, de construction d’un soi propre qui devraient être explorés. C’est dans l’acceptation de cette part de folie, qui marginalise pour le pire ou le meilleur, c’est dans la révolte contre un dispositif psychiatrique qui dénature la folie, qui la vide de son rôle social et sociétal, que peut se construire une nouvelle personne. Celle-ci sera dite « rétablie ». Elle sera dite « comme nous ». Toutefois, elle ne pourra revenir vers le monde qu’après avoir admis l’avoir quitté un moment et peut-être aussi avoir refusé cette mise au ban.

La santé mentale ne peut évidemment pas être conçue comme l’absence de troubles psychiques, mais comme un équilibre cliniquement évalué non plus. La santé mentale, dont la perfection nous semble bel et bien indéfinissable qualitativement, doit rester marquée d’imperfections qui nous façonnent, de petits aléas propres à la vie biologique qui font que notre monde est varié. Elle doit conserver, voire faire naître la spécificité de chacun pour la réalisation entière d’un état de bonheur fidèle aux idéaux de chacun.

Le rétablissement, lui, doit être conçu comme un processus de subjectivation, un devenir soi spécifique que peu d’entre nous dans ce monde parviennent ne serait-ce qu’à entrevoir, même hors des méandres de la psychiatrie. Ce processus, par lequel chacun peut être amené à se découvrir est hautement intime et, je le crois, ne laisse que peu d’espace aux professionnels, quelle que soit leur valeur intrinsèque.

Je crois fondamentalement au regard de l’autre qui choisit de s’engager à nos côtés, à la parole et à l’action commune, à la réalisation par la vie de soi, et finalement pas trop à la thérapie. Les systèmes de psychiatrie ou de santé mentale peuvent outiller les personnes. Ils peuvent leur donner des clés, mais ils ne peuvent pas ouvrir la porte et faire le chemin, et surtout ils ne le doivent pas afin de respecter la pleine liberté, mais aussi la dignité des personnes, en laissant à chacun sa responsabilité. Peut-être que ces systèmes de santé mentale ou de psychiatrie apparaissent subrepticement sur la route, mais ils ne doivent pas la dessiner. Ils n’en ont pas le droit et, j’espère, pas le pouvoir.

Le rétablissement de tous : quand le « fou » peut connaître lui aussi le chemin

Pour que le rétablissement ne soit conçu que comme un devenir soi, il faudra probablement aussi réfléchir au statut du « fou » dans nos sociétés, au sens que son existence et que sa présence même dans notre monde signifie. Nous pourrons alors peut-être entrevoir que sa liberté et sa mission sont aussi de dessiner de nouveaux possibles. Peut-être verrons-nous que le fou incarne un mode de vie marginal, qu’il est biologiquement et physiologiquement à la marge de l’humanité, qu’il a un mode d’être au sein de ce monde spécial et unique pouvant concrétiser, involontairement, un homme différent, au soi propre. C’est en étant condamné à être autre que l’homme, au niveau de son âme, que le fou récemment lucide peut devenir à lui-même ce qu’il est : une forme créatrice d’humanité particulière dans les marges d’un réel auquel il répond parfois et essentiellement. Le fou peut devenir un de ceux qui réinventent l’humain à une époque où notre civilisation et notre humanité sont à revoir de façon globale pour rester soutenables.

Peut-être que ce caractère de personnes biologiquement résistantes au système néolibéral et social actuel peut permettre au fou, lorsqu’il devient sujet non assujetti, de servir d’exemple de ce que l’homme peut devenir hors de tout conditionnement ou de toute normalisation. Là, le fou peut devenir une personnalité exemplaire de ce que l’homme peut devenir hors de la normalité sociétale ambiante.

Peut-être aussi que par sa conscience d’être marginal et créateur d’une forme d’humanité alternative, il peut se révolter, se « rétablir », devenir sujet propre, et accéder à une forme d’empowerment qui ne serait pas uniquement personnel, mais bien inscrit dans sa société, dans son environnement humain actuel et par là à une forme de pensée, d’un collectif agissant, ensavoirisé et empouvoirisé. C’est la pensée sociétale du fou qui outillera le collectif des pairs pour une action concrète sur le monde, déstigmatisante, par la reconnaissance de l’apport sociétal des marges.

J’ai donc le sentiment que le fou doit se penser lui-même pour agir sur sa condition. Il doit devenir lui-même et se départir de cette injonction actuelle de la santé mentale qui l’enferme encore un peu plus qu’avant. Comme si l’institution nous disait : « Si tu veux aller bien et acquérir ce droit, tu as le devoir de prouver ta volonté à te conformer à des modèles du bien préétablis par le système de santé mentale. » Comme ce modèle injonctif de la conformité à la norme ne s’arrête pas aux personnes concernées par des troubles psychiques et se développe dans tous les domaines de la vie humaine, le fou peut se réinventer au-delà même de la folie et peut-être étendre cette réinvention à l’homme dans nos mondes communs.

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Guérisons sans médicaments : l’étude de Martin Harrow

Par Bruce Levine, Ph.D., traduction d’un article paru dans Mad in America, 4 mai 2012 via les-schizonautes.fr

Préface : Échouant dans mes efforts pour faire publier cet article pour le grand public, il n’y a apparemment qu’ici que je peux parler d’une « sous-culture cool d’anti-autoritaires » et comment l’on montre que les résistants aux médicaments se rétablissent mieux.

Personnes anti-autoritaires et schizophrénie : Les personnes rebelles qui défient le traitement s’en sortent-elles mieux ?

Alors que de nombreux Américains sont troublés par la sur médication des enfants par la psychiatrie et qu’ils doutent de la légitimité de certaines maladies psychiatriques telles que le «trouble oppositionnel avec provocation», peu remettent en question la psychiatrie en ce qui concerne la schizophrénie, un phénomène souvent effrayant caractérisé par des hallucinations, des délires, un discours incohérent, et des comportements bizarres.

Mais une importante étude à long terme sur la schizophrénie remet en question l’autorité de la psychiatrie ici aussi, et cela pourrait amener les Américains à prêter attention à un groupe d’anti autoritaires diagnostiqués avec la schizophrénie qui se sont rétablis sans médicaments ni médecins – et sont devenus des militants.

En février 2012, Martin Harrow, chercheur au Collège de médecine de l’Université de l’Illinois, a publié : « Tous les patients schizophrènes ont-ils besoin d’un traitement antipsychotique en continu tout au long de leur vie ? Une étude longitudinale de 20 ans », financée par l’Institut national de la santé mentale et le Service de santé publique des États-Unis.

Harrow et son équipe de recherche ont découvert que les patients schizophrènes qui « ne prenaient pas d’antipsychotiques [qui comprennent des « typiques » tels que Thorazine et Haldol, et des « atypiques » tels que Zyprexa, Risperdal, Seroquel, Geodon et Abilify] pendant des périodes prolongées étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération.

À l’insu de la plupart des psychiatres et autres professionnels de la santé mentale, il existe un groupe de personnes atteintes de schizophrénie qui, à un moment donné, rejettent les médecins et les médicaments et sont en convalescence.

Quelle est la taille de ce groupe ?

Harrow rapporte : « Nos données sur 20 ans indiquent que le sous-échantillon de patients schizophrènes ne prenant pas d’antipsychotiques représente un groupe de taille moyenne (30 à 40 %) de patients schizophrènes » ; et beaucoup d’entre eux, selon les résultats de Harrow, parviennent à se rétablir sans médecins. Certains membres de ce groupe sont des «survivants psychiatriques» auto-identifiés, des militants qui luttent contre les traitements coercitifs et pour un choix éclairé et davantage d’options de traitement.

Bienvenue dans une sous-culture cool d’anti-autoritaires

Si ma seule expérience avec des personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie était purement clinique, je me méfierais moi aussi de leur arrêt de la médication et j’aurais moi aussi une vision beaucoup moins optimiste de la possibilité de guérison.

L’un de mes premiers postes professionnels a été celui de thérapeute en salle d’urgence psychiatrique où j’ai vu de nombreux patients agités et agissant bizarrement et qui ont été traînés à l’hôpital par la police et leur famille. Ces patients ont reçu un diagnostic de schizophrénie, de trouble schizo-affectif ou d’un autre trouble psychotique. La plupart d’entre eux se calmeraient en fait après avoir reçu des médicaments, et il est donc courant pour la police, la famille et les professionnels de la santé mentale de considérer le fait de ne pas prendre ses médicaments comme problématique.

De nombreux professionnels de la santé mentale, moi y compris, ont observé des rechutes psychotiques chez des schizophrènes diagnostiqués qui ont été « non compliants aux médicaments ». Mais les professionnels ne comparent généralement pas ce groupe à ces patients « conformes aux médicaments » qui rechutent ou restent chroniquement psychotiques. Et surtout, dans leur pratique clinique, les professionnels de la santé mentale ne voient pas systématiquement des schizophrènes diagnostiqués qui se sont rétablis sans médicaments et sans médecins.

En dehors de ma pratique, j’ai appris à connaître ce groupe de schizophrènes diagnostiqués qui se rétablissent à long terme sans médicaments. Dans ses recherches, Harrow les a également découverts et déclare: «Pour la plupart des patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments ou ne suivaient pas de traitement, c’était leur choix, parfois contre l’avis d’un professionnel.»

D’après mon expérience, ceux qui ont rejeté les médicaments et récupéré sont pratiquement tous des anti-autoritaires qui remettent en question la légitimité des autorités et résistent aux autorités qu’ils jugent illégitimes.

Je n’avais pas entendu parler de survivants psychiatriques jusqu’en 1994, lorsque j’ai été contacté par David Oaks, directeur de Mind Freedom, une coalition d’organisations de survivants psychiatriques du monde entier. David, maintenant un bon ami, vient d’une famille ouvrière du South Side de Chicago et a remporté des bourses pour étudier à Harvard au début des années 1970, mais il dit, « Je ne m’intégrais pas à Harvard et j’étais sous beaucoup de stress. De temps en temps, j’ai ingéré trop de cannabis, auquel je suis très sensible. J’ai arrêté de dormir. Son comportement est devenu erratique avec des symptômes psychotiques (par exemple, « je pensais que la CIA me faisait pousser des dents » et qu’« un OVNI apparaissait dans mon salon »). Il a été interné dans divers établissements psychiatriques à cinq reprises.

David se souvient : « Une douzaine de psychiatres m’ont diagnostiqué comme psychotique. On m’a dit que je devrais continuer à prendre des médicaments psychiatriques pour le reste de ma vie, comme un diabétique sous insuline. On m’a dit que j’avais des défauts génétiques et que j’avais un cerveau définitivement brisé.

David a finalement rejoint le Front de libération des patients mentaux alors existant, où d’autres survivants psychiatriques qui ont partagé leurs histoires, sont allés en camping et se sont soutenus et encouragés à faire de l’exercice et à mieux manger. David est diplômé avec mention de Harvard et il n’a plus de médicaments psychiatriques depuis.

Aujourd’hui, il vit à Eugene, Oregon, est marié, dirige Mind Freedom et a un emploi du temps chargé pour organiser et parler dans le monde entier.

Je suis devenu ami avec de nombreuses autres personnes qui ont déjà été diagnostiquées comme schizophrènes ou atteintes d’un autre trouble psychotique, mais qui sont entrées dans une phase de rétablissement à long terme sans médicaments psychiatriques (voir leurs histoires personnelles). Parmi eux, l’avocat de l’Alaska Jim Gottstein, aujourd’hui président-directeur général du Law Project for Psychiatric Rights, et actuellement l’un des principaux organisateurs d’Occupy the American Psychiatric Association à Philadelphie le 5 mai. Will Hall, aujourd’hui psychothérapeute et animateur de radio, a cofondé l’organisation de soutien par les pairs Freedom Center dans l’ouest du Massachusetts avec Oryx Cohen, qui est maintenant directeur de l’assistance technique au Centre national d’autonomisation (NEC).

Oryx et le psychiatre Dan Fisher, directeur du NEC, aiment le terme expérience vécue pour ceux qui ont vécu des hallucinations, des délires et d’autres «états extrêmes». Et la mission de NEC est de « porter un message de rétablissement, d’autonomisation, d’espoir et de guérison aux personnes ayant une expérience vécue de problèmes de santé mentale, de traumatismes et/ou d’états extrêmes ».

Dan Fisher a été hospitalisé plusieurs fois en psychiatrie avant de devenir psychiatre, et il est l’un des rares psychiatres au monde à parler publiquement de sa propre guérison de la schizophrénie. Pour tous ceux qui doutent de la possibilité d’un rétablissement complet de la schizophrénie sans la «norme de soins» de la psychiatrie et qui pourraient également utiliser une forte dose de moral, je recommande la vidéo. Le psychiatre Daniel Fisher parle d’espoir et de rétablissement.

J’ai passé du temps avec des centaines d’activistes de la réforme du traitement qui ont déjà reçu un diagnostic de schizophrénie mais qui se sont rétablis sans médicaments, et mon expérience est qu’ils se considèrent chanceux d’avoir eu le soutien de leur famille et/ou de leurs amis pour leur choix de résister aux autorités psychiatriques. Ils me disent qu’une anxiété accablante est souvent un déclencheur de rechute, et avoir de la famille ou des amis confiants dans la possibilité de guérison et dans leurs choix de traitement est un excellent moyen de réduire l’anxiété.

L’étude de Harrow

Martin Harrow et son équipe de recherche ont recruté des patients de deux hôpitaux de Chicago diagnostiqués avec la schizophrénie (ainsi que des patients diagnostiqués avec des troubles de l’humeur avec psychose), afin d’examiner les résultats à long terme. Tous les patients avaient reçu des traitements médicamenteux conventionnels lors de leur hospitalisation, puis Harrow les a suivis tout au long de leur vie, évaluant périodiquement leur état de santé. La majorité des patients ont poursuivi leurs médicaments antipsychotiques, tandis qu’environ un tiers d’entre eux n’ont pas respecté le traitement médicamenteux et ont arrêté de les prendre.

Les résultats sur 20 ans ont montré que les patients schizophrènes (et les patients souffrant de troubles de l’humeur avec psychose) qui ont pris régulièrement des antipsychotiques au cours des 20 années ont en fait ressenti plus de psychose, plus d’anxiété, et étaient plus déficients sur le plan cognitif et avaient moins de périodes de récupération soutenue que ceux qui ont cessé de prendre des médicaments antipsychotiques.

Le « rétablissement », selon les critères de l’étude, ne nécessitait aucun symptôme psychotique, aucune ré-hospitalisation au cours de l’année de suivi, et un travail et un fonctionnement social partiellement adéquats (ou meilleurs). Parmi les patients schizophrènes qui sont restés continuellement sous antipsychotiques tout au long des 20 années de l’étude, seuls 17% sont entrés dans une période de récupération au cours de l’un des six suivis. En revanche, parmi les patients schizophrènes qui sont restés sans antipsychotiques après le suivi de deux ans et pendant le reste des 20 ans, 87 % ont connu deux périodes de récupération ou plus.

Les résultats de Harrow sont gênants pour l’establishment psychiatrique car, comme le souligne Harrow, « l’utilisation prolongée de médicaments antipsychotiques est la norme actuelle de soins dans le domaine et est considérée comme la pierre angulaire du traitement des patients schizophrènes ».

Et l’industrie pharmaceutique a de bonnes raisons de vouloir enterrer l’étude de Harrow, car les antipsychotiques sont désormais la classe de médicaments la plus rentable aux États-Unis, avec 16 milliards de dollars en 2010 . Ainsi, l’establishment psychiatrique et la presse d’entreprise ont, pour la plupart, ignoré les découvertes de Harrow.

L’establishment psychiatrique aimerait que le public croie que les schizophrènes diagnostiqués qui ont cessé de prendre leurs médicaments et qui se sont rétablis doivent avoir été mal diagnostiqués ou être moins gravement psychotiques. Cependant, Harrow précise: «Lors de l’évaluation à 2 ans, il n’y avait pas de différences significatives dans la gravité de la psychose entre patients schizophrènes sous antipsychotiques et patients schizophrènes sans aucun médicament.

Cependant, à partir des suivis de 4,5 ans et au cours des 15 années suivantes, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments antipsychotiques étaient significativement moins psychotiques que ceux qui prenaient des antipsychotiques.

Explications des découvertes de Harrow

Harrow conclut que les personnes qui ont cessé de prendre des médicaments, bien qu’elles ne soient pas initialement différentes en termes de gravité de la psychose par rapport au groupe des patients qui respectent les traitements, constituent un « groupe auto sélectionné disposant de meilleures ressources internes associées à une plus grande résilience. Ils présentent de meilleurs facteurs de pronostic, de meilleurs résultats en matière de développement pré-morbide, une moindre vulnérabilité à l’anxiété, de meilleures compétences neurocognitives, une moindre vulnérabilité à la psychose et connaissent davantage de périodes de rétablissement.

Pour le journaliste Robert Whitaker, lauréat du George Polk Award for Medical Writing et auteur Anatomy of an Epidemic , l’explication la plus plausible de la raison pour laquelle les patients ne prenant pas d’antipsychotiques étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération est que le groupe hostile aux médicaments n’a pas été endommagé par l’utilisation à long terme de médicaments.

Whitaker, dans « Interpreting Harrow’s 20-Year Results: Are the Drugs to blame? » note, « On pourrait s’attendre à ce que les personnes atteintes de troubles psychotiques plus légers aient une meilleure évolution à long terme que celles diagnostiquées avec la schizophrénie. Pourtant, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments s’en sortaient mieux à long terme que ceux qui souffraient de troubles plus légers sous médication. Si les médicaments ont des effets iatrogènes à long terme, cela n’expliquerait-il pas ce résultat surprenant ?

Whitaker souligne : « Nancy Andreasen [l’une des chercheuses les plus respectées en psychiatrie] a rapporté que l’utilisation d’antipsychotiques est associée à une diminution des volumes cérébraux au fil du temps, et que cette diminution des volumes cérébraux est associée à une augmentation des symptômes négatifs et des troubles cognitifs. ”

Les résultats de l’étude Harrow offrent un autre soutien à l’explication de Whitaker des dommages à long terme des médicaments. Lors du suivi de deux ans, un pourcentage égal, environ 50 % des patients schizophrènes observants aux médicaments et 50 % des patients schizophrènes non observants aux médicaments, ont ressenti une « forte anxiété ».

Mais au bout de 4,5 ans, 75 % du groupe observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », tandis qu’environ 20 % seulement du groupe non observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », et cette même différence persistait au suivi de 20 ans.

Harrow note: « Certains ont proposé que, sur une période prolongée de traitement antipsychotique, une hypersensibilité des récepteurs de la dopamine puisse se produire en compensation du cerveau pendant de nombreuses années de dopamine réduite résultant du blocage de la dopamine », car de nombreux patients médicamentés développent une tolérance pour leurs antipsychotiques.

Ainsi, la plus grande récupération parmi les patients sans médicaments était-elle directement causée par ce que Harrow appelle leurs plus grands « facteurs de protection » et « ressources internes » ? Ou ces facteurs de protection et ces ressources internes ont-ils fourni à certains patients diagnostiqués avec la schizophrénie la force et la résolution de résister au traitement psychiatrique et donc de ne pas être endommagés par les médicaments ?

Recommandations de Harrow

L’étude de Harrow ne remet pas en question l’idée que pour ceux qui sont dans la phase aiguë d’une réaction psychotique, l’utilisation à court terme de certains médicaments tranquillisants peut être utile.

Les résultats de Harrow remettent en question l’idée que tous les patients diagnostiqués avec la schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques doivent continuer à prendre des médicaments psychiatriques tout au long de leur vie.

Les recommandations de Harrow, compte tenu des résultats de l’étude et des effets indésirables des antipsychotiques, peuvent sembler conservatrices pour le grand public, mais sont hérétiques pour l’establishment psychiatrique. Plus précisément, Harrow recommande : « Si des facteurs de protection sont présents et que le patient schizophrène a déjà montré quelques périodes de récupération et veut essayer une période sans antipsychotiques, alors iel est un bon candidat pour essayer d’arrêter les antipsychotiques, bien que, comme pour de nombreuses autres procédures médicales, il n’y a aucune certitude quant aux résultats.

Il y a des militants du traitement de la santé mentale à Mind Freedom, au Freedom Center et au National Empowerment Center qui utilisent des médicaments pour réduire leur anxiété ou pour les aider à dormir afin qu’ils puissent fonctionner.

Mais l’étude de Martin Harrow et les vies de David Oaks, Jim Gottstein, Will Hall, Orxy Cohen, Dan Fisher et bien d’autres dissipent le mythe selon lequel les gens ne se remettent pas complètement de plusieurs états psychotiques.

Le fait est que les gens peuvent se rétablir à long terme de la schizophrénie et d’autres états psychotiques sans médicaments, et pour beaucoup de ces personnes, le rejet du traitement psychiatrique traditionnel a été leur salut.