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Présentation vidéo d’Agathe pour l’Orspere-Samdarra.
Catégorie : Comme des fous (français)
Tribune : Nos vies valent plus que leur psychiatrie !
« Nous nous adressons à Madame la Première Ministre »,
Pour beaucoup d’entre nous, prononcer cette phrase à certains moments de notre vie nous aurait coûté notre liberté.
Aujourd’hui, nous nous adressons à vous depuis la marge de la société et du discours public. Nous, les fol·le·s, les survivant·e·s, les psychiatrisé·e·s, les citoyen·ne·s vivant avec un handicap psychique, … et leurs allié·e·s, celleux qui ont partagé nos vies, nous ont aimé·e, nous ont soutenu·e, …
Ici, nous souhaitons réagir à une tribune de 75 professionnel·le·s de la psychiatrie, publiée le 30 mai 2022 dans le journal Le Parisien, et titrant : « créons des postes pour éviter le naufrage ! ». Nous allons rebondir sur l’analyse qui est faite de la situation de la psychiatrie française et proposer une alternative. Nous témoignons notre soutien aux nombreux·ses professionnel·le·s que l’on n’entend pas et qui, dès 2018, se sont mis·es en grève pour dénoncer la déshumanisation des soins. Mais plus que tout, nous souhaitons être entendu·e·s, parce que notre parole est invisibilisée quotidiennement, parce que de la pluralité de nos vécus rejaillit une même envie de participer à la vie démocratique. Nous voulons sortir du simple rôle de bénéficiaires des services de santé mentale qui nous est assigné, pour trouver ensemble des solutions à nos besoins en partant du constat que le besoin invoqué d’hospitaliser les gens qui vont mal en psychiatrie n’en est en réalité pas un. Personne ne veut finir à l’hôpital.
Nous souhaitons interroger le processus de psychiatrisation de nos vies dont l’espérance est réduite en moyenne de 15 ans, en partie à cause des effets des médicaments qu’on nous impose en l’absence de toute base légale. Si tout le malaise social ne relève pas de la psychiatrie, nous sommes trop nombreux·se à être lié·e·s à elle par la contrainte, que celle-ci soit explicite ou implicite. Il y a parmi nous des personnes qui souffrent et ont besoin d’aide, mais il y a aussi des personnes qui, encore en 2022, sont maltraitées parce qu’elles sont différentes. Il y a d’autres communautés qui se battent pour quitter le carcan de la psychiatrie qui ne veut pas les lâcher.
L’hospitalisation est tristement devenue une menace pour celleux qui en ont fait l’expérience ou celleux qui seraient tenté·e·s de mettre fin à leurs jours. Si pour beaucoup ce sont « des heures et des jours d’attente sur un brancard ou une chaise dans un couloir », l’usage veut qu’on nous retienne de partir en nous attachant avec des sangles de contention. Non, ce recours à la contention et aux chambres d’isolement n’est pas en hausse parce que les « soignants peuvent, parfois, être dépassés par la situation ». La contention et l’isolement sont redevenus des piliers de la pratique psychiatrique française et décider de leur abolition serait un progrès incontestable. Il n’y a pas si longtemps on nous expliquait que c’était de la « réanimation psychique« .
Nous formulons l’hypothèse aujourd’hui que cette réanimation ne sera pas utilisée sur les milliers d’urgentistes et professionnel·le·s de santé en épuisement professionnel. Non, c’est une logique de caste, il y a nous les malades mentales·aux aux tares génétiques et cérébrales, et le reste des gens « normaux ».
Nous refusons de réduire nos identités à des maladies ou de la souffrance. Nos vies ont de la valeur et, même si elles peuvent parfois comporter des passages douloureux, des opportunités et des relations gâchées, et même si parfois on en porte encore les marques, nos vies sont aussi remplies de moments uniques, d’émotions intenses et de création. Ce n’est pas notre folie qui fait de nous des personnes à part, mais c’est le résultat de choix de société !
Madame la Première Ministre, il nous est insupportable de voir les discussions nécessaires sur la santé mentale être accaparées par de faux débats et de fausses informations. La santé reste un droit fondamental, aussi, nous voulons témoigner notre ras-le-bol de cette psychiatrie française avec qui il est impossible de discuter, impossible de construire, impossible de changer.
Cette psychiatrie qui compare une torture psychologique à de la réanimation, qui, en 2019, cherchait encore à distinguer les vrais homosexuel·le·s des faux·sses, qui, il y a 6 mois, propageait des théories complotistes transphobes dans un congrès soi-disant “scientifique”.
L’état de la psychiatrie dans le monde est mauvais, c’est vrai, mais ce qui nous choque en France, ce n’est pas le mauvais niveau de nos soins de santé mentale, c’est l’absence de volonté d’amélioration ou de volonté politique, alors que d’autres pays ont assumé d’autres choix respectueux des droits humains, démontrant que la maltraitance institutionnelle n’est pas une fatalité ou une pure question de moyens. Les alternatives à l’hospitalisation, contrainte ou non, existent, et sont même expérimentées en France dans quelques villes. Augmenter les budgets pour déployer plus de mauvaises pratiques et faire rêver les personnes avec des fables neuropharmacologiques est tout ce que la psychiatrie française propose et fait.
Nous souhaitons vous rappeler les engagements que notre pays a pris en ratifiant en 2006 la Convention Relative aux Droits des Personnes en situation de Handicap de l’Organisation des Nations Unies – publiée au Journal Officiel en 2010. Nous vous renvoyons aux textes portant sur son application en matière de santé mentale. Nous souhaitons également citer le Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible, qui, en 2019, définissait que :
Le bien-être et la bonne santé mentale ne peuvent se définir par la seule absence de problèmes de santé mentale, mais bien par l’existence d’un environnement social, psychosocial, politique, économique et physique qui donne aux personnes et aux populations les moyens de vivre dans la dignité, de jouir pleinement de leurs droits et de réaliser leur potentiel dans des conditions d’égalité. À cette fin, il faut créer des conditions favorables, qui valorisent à la fois le lien social et le respect, grâce à des relations individuelles et sociales saines et non violentes tout au long de la vie.
Pour promouvoir efficacement la santé mentale, il faut mettre fin à la discrimination tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des établissements de soins connexes. Le Rapporteur spécial constate avec préoccupation qu’au niveau mondial, le domaine de la santé mentale reste encadré par des lois, des politiques et des pratiques discriminatoires, qui sont autant d’entraves aux mesures efficaces de promotion de la santé mentale que de nombreuses parties prenantes progressistes tentent d’engager.
Nous portons ici haut et fort sa conclusion :
Le manque de volonté des responsables politiques de s’investir pleinement en faveur de la santé mentale et du bien-être alimente ce cycle de discrimination, d’inégalités, d’exclusion sociale et de violence. Les personnes qui ont le plus besoin d’une action de promotion de la santé, à savoir [celleux en situation de handicap psychosocial, cognitif ou intellectuel], sont toujours laissées de côté. La communauté mondiale devrait donner la priorité à des systèmes durables, qui permettent de promouvoir la santé mentale selon une approche fondée sur les droits de l’homme. Les êtres humains, dans toute leur diversité, sont titulaires de droits et ne devraient pas être considérés comme des sujets à diagnostiquer ou des malades à charge. Les politiques modernes de santé mentale devraient favoriser l’autonomie, la participation active et la résilience de chacun, y compris des personnes ayant des problèmes de santé mentale.
Madame la Première Ministre, nous pensons que vous pouvez, à l’instar de votre homologue norvégien1, engager un changement en vous appuyant sur les besoins des citoyen·ne·s plutôt que les prophéties des vendeur·se·s de vent.
Madame la Première Ministre, nous, les laissé·e·s pour compte des politiques de santé, nous réclamons :
- Que vous et votre gouvernement engagiez un processus démocratique pour que nous puissions enfin avoir des lois qui aident et respectent les droits humains. Nous demandons la mise en application des conventions internationales et l’abolition immédiate de la contention, de l’isolement, et de toute pratique qui ne soit pas basée sur le consentement libre et éclairé.
- Que la reconnaissance des droits humains s’accompagne d’une judiciarisation qui permettra de rendre ce droit effectif. À ce titre, nous demandons que les médecins psychiatres et les professionnel·le·s paramédicales·aux relèvent de leurs conseils de l’ordre respectifs selon les modalités ordinaires. Il est grand temps de mettre fin à ce régime d’exception qui veut que les médecins du cadre public et les expert·e·s assurant une mission de service public (art. L 4124-2 du Code la Santé Publique) ne puissent pas être traduit·e·s, en cas de faute ou de manquement grave à leur déontologie, directement devant les juges ordinaux·ales.
- Que les stratégies de santé mentale soient co-construites par le monde professionnel et usager. La démocratie sanitaire ne permet pas de participer aux politiques qui nous concernent. Aussi, nous souhaitons que la santé mentale et le bien-être forment une compétence qui vous soit directement rattachée, au détriment du seul Ministère de la Santé. Nous souhaitons également que les compétences de la DILCRAH soient étendues pour y inclure les discriminations sanistes/psychophobes/follophobes, notamment au sein des systèmes de santé et publics.
- Que la France applique les préconisations de la Rapporteure spéciale des Nations-Unies sur le Handicap en matière de psychiatrie, ainsi que celles de la Commission des droits de l’homme de l’ONU, du Comité de prévention des peines et traitements inhumains et dégradants du Conseil de l’Europe, et de la Commission européenne en matière de santé mentale. Conformément à cela, nous demandons que la France abandonne, dans sa politique de santé mentale, le modèle biomédical de la “maladie mentale”, au profit de celui du modèle inclusif non discriminant de la Convention des Nations Unies sur le handicap.
- Qu’à cette fin, le monde professionnel ait pour mission la mise en application des politiques de santé de l’Organisation Mondiale de la Santé, sous l’autorité de la santé publique. La santé mentale de la population est un enjeu trop important pour le laisser entre les mains de « spécialistes » et, pendant la pandémie, nous avons vu les ravages d’une politique de santé qui se cantonnait à un aspect limité de la santé, plutôt qu’une approche globale. La santé publique est un champ pluridisciplinaire qui est à même de coordonner des stratégies de santé pertinentes et conformes aux droits humains. Cependant l’usage qui est fait de la santé publique en France montre aussi ses forts risques de dérives et mésusages. Notre place est donc nécessaire à la fois comme partenaires, mais surtout au sein d’un système démocratique de garde-fous !
Nous sommes conscient·e·s de la peur que peut générer le changement – les personnes vues comme anormales peuvent être aussi saisies de panique face au sort qu’on leur réserve – mais nous choisissons de nous saisir de cette occasion pour vous rappeler les opportunités devant vous. S’il y a une chose que nous avons apprise dans nos moments de douleur, c’est que quand tout va mal, on ne risque rien à changer.
Donnez une chance à la démocratie en santé.
Signataires
Si vous souhaitez co-signer la tribune en votre nom ou celui d’un collectif, merci de vous manifester en commentaire.
Alexandra Kervran (militante en santé mentale et psychologue)
Angelika Gross (alliée de la cause)
Anita Lindskog (proche aidante)
Anna Baleige (chercheuse, folle et psychiatre)
Anne Harmel (déclarée handicapée mais je crois que je préfère le mot folle)
Anne-Sophie Landou (créative)
Catherine Brettes (coach, pair-aidante en santé mentale et en protection de l’enfance, secouriste en santé mentale)
Céline Letailleur (folle douce et furieuse)
Claire Labat Garriaux (challengeuse pour sa propre santé mentale et proche aidante)
Clotilde Henry (survivante de la psychiatrie)
Dinah Kucharzewski (étudiante au COFOR à Marseille et pair-aidante bénévole chez ESPER PRO)
Estelle Treboux (alliée de la cause)
Fabien Turblin (animateur de GEM)
François Testa (éducateur spécialisé)
Geneviève Auboiroux (proche aidante et engagée en milieu associatif)
Géraldine Doriath (infirmière en centre médico-psychologique à Paris)
Héloïse Koenig (autrice du livre Barge)
Jenna Deguy (infirmière diplômée d’État)
Laëtitia Gaspat (survivante de la psychiatrie)
Lee Antoine (pair-aidant en santé mentale, survivant de la psychiatrie, créateur d’En Tant Que Telle)
Léna Dormeau (chercheuse en philosophie politique et santé mentale)
Michel Mizrahi (avocat au Barreau de Paris)
Moryotis (blogueur)
Pauline Rhenter (avocate au Barreau de Marseille)
Sabrina Palumbo (coach, autrice et consultante en santé mentale)
Sihem Boubaker Mézenge (alliée de la cause)
SNG Natacha Guiller (actrice et artiste en santé mentale)
Stefan Jaffrin (président de SPID)
William Brown (fondateur de l’association des HyperSensibles)
Cercle de Réflexion et de Proposition d’Actions sur la psychiatrie (CRPA)
Collectif pour la liberté d’expression des personnes autistes (Cle Autistes)
Survivants de la psychiatrie indépendants et déterminés (SPID)
[icon name= »instagram » prefix= »fab »] Paye ta Psychophobie
Références indicatives
1 Kinopsy (2020) – Le droit pour les patients à une psychiatrie sans médicament.
Comme des fous sur Radio Libertaire 89.4FM
Agathe et Joan étaient invités dans l’Entonnoir, émission critique de la psychiatrie, du mercredi 16.09.20 sur radio Libertaire 89.4FM. [54min]
Comment devient-on fou ? Et que faire pour ne pas le devenir.
On peut avoir des comportements fous, défiant l’entendement ou la morosité ambiante, encore heureux ! Mais il est malheureux de dire de quelqu’un qu’il est fou, qu’elle est folle : c’est considérer que cette personne a perdu la tête, c’est la déshumaniser. Il n’y a pas d’un côté les sains d’esprit et les fous de l’autre qu’il suffirait d’identifier, puisque chacun porte en soi une part de raison gardée. Et bien des folies ne sont que passagères.
La folie se nourrit de notre rapport au monde qui nous entoure, de notre (in)capacité à exister dans le monde tel qu’il est. Chacun aspire à devenir acteur de son existence et à donner un sens à ce qu’il vit. Ne pas comprendre, voilà ce qui dérange.
La figure du fou, cette « inquiétante étrangeté », hante notre imaginaire collectif. Un fou ça crie, ça parle tout seul et ça dérange. D’où cette peur de devenir fou soi-même.
Devenir fou, c’est couper les ponts de toute communication possible.
C’est brûler vif comme un carré de sucre plongé dans un café, sentir qu’on est en train de se noyer puis se désagréger, se dissoudre sans comprendre ce qui nous arrive.
Le temps est la substance dont je suis fait.
Le temps est un fleuve qui m’emporte, mais je suis le fleuve ;
c’est un tigre qui me dévore, mais je suis le tigre ;
c’est un feu qui me consume, mais je suis le feu.
Jorge Luis Borges.
Généralement, tu deviens un criminel aux yeux du monde le jour où tu passes par la case prison. Dans notre cas, tu deviens fou le jour où tu te réveilles dans un hôpital psychiatrique et que tu commences à prendre des médicaments qui te rendront la vie amère.
C’est souvent au passage de l’adolescence à l’âge adulte que les gens basculent dans la psychiatrie, médecine qui soigne les maladies de l’esprit par les médicaments. Pour ces maladies on parle de soin et non pas de guérison. Les personnes suivies en psychiatrie peuvent se rétablir mais leur sensibilité et fragilités font de leur vie un combat quotidien.
Que faire pour ne pas devenir fou.
Devenir fou, c’est perdre le contrôle, se sentir débordé par une forte inquiétude pour les siens, pour soi-même à ne plus en dormir. L’important c’est d’arrêter la machine à temps.
Marx avait dit que les révolutions sont la locomotive de l’histoire mondiale.
Mais peut-être les choses se présentent-elles tout autrement.
Il se peut que les révolutions soient l’acte, par lequel l’humanité qui voyage dans ce train, tire le frein d’urgence.
Walter Benjamin.
Pour ne pas se brûler les ailes, il faut apprendre à vivre avec les autres :
- Ecouter et surtout dialoguer, trouver les mots pour exprimer ce qu’on ressent. Il ne s’agit pas de devenir copain avec la Terre entière mais de ne pas se couper des autres, se faire des amis et ne pas s’empêcher de dire ce qu’on pense.
- Savoir se préserver sans s’empêcher de vivre, ne pas collectionner les regrets, les amours déçus, les complexes qui finiront un jour par resurgir. Savoir varier les plaisirs et ne pas s’obséder dans son activité préférée.
- Apprendre à voir la vie avec un sourire et un peu détachement, car à trop se prendre au sérieux, l’esprit s’endurcit et n’en devient que plus cassant et fragile. Garder un esprit ouvert et flexible pour pouvoir faire face à l’inconnu.
- Apprendre à changer son regard sur soi-même pour pouvoir changer ce qui nous entoure.
- Savoir accepter le soutien des autres.
Hospitalisation psychiatrique
⚠️ TW : isolement, contention, surmédication, suicide, violence se***, décès.
Je témoigne, car avec l’écriture dans mes mains, le silence me rendrait complice.
J’ouvre les portes de l’hôpital psychiatrique sans fiction.
C’est bien loin de l’image que l’on s’en fait dans les films. C’est pire. Ce n’est pas nous qui faisons peur. Ce sont les conditions d’accueil et le quotidien qui sont à dénoncer.
Je raconte mon expérience. Je la sais malheureusement commune.
Je serai d’abord dépossédée du contact avec mes proches. Mon téléphone me sera enlevé.
Je le retrouverai plusieurs jours plus tard.
Avec un SMS de mon compagnon, qui s’excuse de m’avoir internée sous contraintes et qui pleure à chaudes larmes.
Je n’aurais même pas pu le rassurer, par moi-même… Non, il n’aura que les paroles des soignant·es qui l’informeront de si « je suis calme ou non ».
Il vivra sa culpabilité seul. En France n’existe pas encore cet intermédiaire où je serai bien accueillie. Et il le savait…
J’ai eu la chance inouïe qu’un ami s’occupe de lui et lui dise de me ramener des affaires. Il lui a dit d’ajouter surtout un agenda et un stylo. Bien vu.
Puis, je serai dépossédée de mon corps.
Ce seront ces premières sangles qui m’attachaient sur cette table, pieds et poings liés. Justifiées par quoi ? Je m’exprimais en poèmes aux urgences…
Malgré mon état délirant, je savais où j’étais. Je savais que si je me débattais, on m’aurait gardée plus longtemps attachée. J’ai accepté de me faire saucissonner.
Les soignant·es ne m’ont même pas assez sédatée, ni même venu·es me voir si je dormais. Une très grave erreur.
De fait, j’ai déliré pendant plus de douze heures, me tortillant sur ma table.
Entre les histoires que je me racontais et persuadée que j’avais besoin de purger un péché pour être là.
Iels ont une caméra pour surveiller. Iels ont dû bien dormir, ce soir-là, puisque personne n’est venu. Je me souviens de chaque seconde de mes délires, et c’était long, très long. Plus les heures passaient, plus les délires s’aggravaient avec des hallucinations.
Le matin, iels sont venu·es me mettre une couche.
Je ne vous fais pas de dessin. Quand on prive quelqu’un d’aller aux toilettes, c’est comme dans les Sims.
Iels m’ont demandé si je savais qui j’étais.
Je savais qui j’étais, mais j’ai hésité. Je réponds Prophète ou non ? Après une nuit entière à délirer, donc à abîmer mon cerveau, j’étais encore partagée. J’ai donné la mauvaise réponse.
Moi, je voulais juste vapoter. Mes affaires étaient de l’autre côté de la vitre. J’ai juste demandé qu’on me fasse sortir cinq minutes dehors pour que je prenne l’air.
Mais non.
L’isolement, c’est se p*** dessus, être privé·e de contact et d’air, pour une faute que nous n’avons pas commise.
Priver un cerveau de nicotine aussi longtemps, sèchement, c’est aggraver le choc.
Alors je collais mon visage et mes mains contre la vitre qui me séparait de mes affaires.
Je voulais récupérer le collier offert par ma Maman, qui aurait pu me rassurer. Mon pantalon souillé.
Après l’isolement, on m’a mise dans une unité rapprochée. Mais j’ai fait un retour à l’isolement.
Parce que j’ai réussi à sortir me promener.
Je suivais « les signes de Dieu » et pour ce coup-là, il avait assuré, parce que normalement, c’était bien surveillé. Iels ont dit que je m’étais enfuie, alors que j’ai dit que j’étais perdue.
Retour à l’isolement de par l’invalidation de ma parole. Puis retour à l’unité rapprochée.
Et là, iels m’avaient, par contre, trop donné de médicaments. Je n’arrivais plus à parler. Dépossédée de ma parole. J’essayais d’écrire dans le journal apporté par mon copain. Je n’y arrivais pas à cause de la surmédication.
J’avais besoin de noter mes questions, mes besoins, les soignant·es ne me parlaient pas et ne m’expliquaient rien.
J’ai commencé à noter les dates, pour me reconstruire les événements et les souvenirs de ce qui était important. Puis, j’étais juste là, parmi d’autres patient·es, libre de déambuler dans ce petit espace, à moitié délirante.
Aussi, on est dépossédé·e de ce qui nous calme.
J’ai réussi à me faire comprendre d’un autre patient. Lui dire que j’avais besoin de musique pour m’apaiser, et mettre mon morceau en boucle.
On m’offrait des roulées avec grand plaisir, et empathie. Et sans nul doute, de la pitié.
Puis j’ai rencontré celui que j’appelle « mon soleil », et je lui ai demandé s’il faisait partie du personnel tellement il s’occupait bien de nous, de moi.
Non, lui, il était là parce qu’il avait tenté de se suicider.
Comment les soleils peuvent-ils vouloir s’éteindre ?
Je passais mes journées à subir mes traitements trop forts, atroces, avec des dyskinésies au visage.
Ma bouche était tordue, m’empêchant de vapoter correctement. Mon seul plaisir. Il faisait froid, j’avais raté Noël.
Un patient a réussi à m’emmener dans sa chambre. On repassera pour la surveillance, même en « unité protégée ».
Une danse dégueulasse forcée, un baiser forcé.
Écœurée, démunie, sans parole. Comment j’allais le dire à mon copain ? Viens me chercher, y a un mec qui abuse de moi, on m’attache, on m’isole et on me surmédicamente ? Mon compagnon pouvait effectivement pleurer…
J’ai fini par en parler à mon soleil, qui a pu signaler cette brave merde.
Je passais mes journées dehors sur un banc, au soleil, jusque tard le soir, sous la neige de décembre. Il y avait encore un peu de dignité dans ce service, nous n’étions pas beaucoup. Assez pour qu’on se parle toustes, mais pas assez pour qu’un·e soignant·e me parle.
Puis j’ai été libérée dans une unité plus libre.
C’est ça, ouais. J’ai porté pendant trois semaines un pyjama imposé. Je n’ai jamais demandé pourquoi. Je n’avais le droit qu’à une petite cour pour sortir.
Puis s’est ensuivi un mois de dépérissement.
Au départ, j’avais encore l’énergie de la manie pour socialiser. Très vite, le traitement me zombifie. Le psychiatre ne m’écoute pas sur ma santé mentale retrouvée, ni pour mon intolérance aux médicaments.
« Je suis le protocole. » me répétait-il. Le peu de fois où je le voyais. Un protocole médicamenteux, ça s’adapte, non ?
La connaissance de moi et mon récit n’avaient aucune valeur. Dépossédée de ma crédibilité.
Pour me calmer chez moi à ma plus grosse crise maniaque, je ne prenais que la dose minimale du traitement antipsychotique. À l’HP, on m’en donnait dix fois plus + médicaments de sédation…
Alors j’ai commencé à m’enfermer dans ma chambre, à surveiller à ce qu’iels ne repèrent pas que je vapotais à l’intérieur. Je ne voulais parler à personne. Je mangeais à la table des plus abîmé·es parce que j’en faisais partie.
Je ne sortais même plus une minute par jour.
Mon soleil m’offrait des cigarettes, celles que j’aime bien, mentholées. J’attendais impatiemment que mon compagnon vienne me rendre visite tous les deux jours. Il ne m’avait jamais vu pleurer. Sauf cette fois-là, dans ses bras.
Nous ne savions pas quand j’allais sortir.
Nous savions toustes les deux que c’était inutile que de me maintenir dans cet état.
Aucune activité en 1 mois et demi, PAS UNE, n’a été proposée aux patient·es. Nous déambulions entre nous. Et moi je fuyais tout le monde.
Puis, quel intérêt des « permissions »à l’extérieur ?
Mon compagnon récupérait un objet cassé. Je refusais les appels de mes proches. Que leur dire qu’ils pourraient décemment entendre ?
J’avais tellement d’effets secondaires que je ne pouvais pas rester sur le canapé à regarder une série. Je piétinais le sol en faisant des allers-retours toute la journée. J’avais un regard de morte.
Je cachais les sucreries qu’il m’apportait, parce que c’était un peu de sa présence qu’il y avait à travers ces douceurs.
Pas une fois, les soignant·esne sont venu·es me parler en un mois et demi.
Ce fut le plus tragique pour moi. Le manque de lien. Cela demanderait de si grands efforts ?
Je ne tolère aucune excuse institutionnelle.
Je répète : je ne tolère aucune excuse institutionnelle. Encore moins pour celleux qui ont été envoyé·es en réanimation, à cause de traitements trop lourds et inadaptés. Aucune excuse pour celleux qui sont mort·es étouffé·es dans leurs vomis, contentionné·es sur cette table.
Si mon copain n’a pas eu d’autre choix que de m’interner, la psychiatrie, quant à elle, a d’autres choix que de nous traiter ainsi.
Moi vivante, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir, pour trouver une autre manière d’accueillir ces phases maniaques. Par l’écriture pour le moment. Peut-être un jour en tant que pair-aidante…
Pour que la honte change de camp.
MON SOUHAIT : pour que plus jamais une hospitalisation en psychiatrie ne ressemble à ça…
Depuis la chambre sans fenêtre,
De la table où le corps devient objet,
De la nuit qui dure douze heures et ne dort pas.
La main qui attache sans regarder,
Et celle qui détache sans comprendre.
J’ai vu les âmes s’éteindre sous les protocoles,
Et les soleils qui, même blessés, réchauffent encore.
Je dis ceci :
Le soin n’est pas un ordre,
Le calme n’est pas la paix,
La docilité n’est pas la guérison.
Je dis ceci :
Aucun diagnostic ne vaut une main qui écoute.
Aucun médicament ne remplace un regard qui voit.
Aucun protocole ne peut soigner sans amour.
Je dis ceci :
Tant qu’un seul être sera attaché au nom du soin,
je parlerai.
Car moi vivante,
Je témoignerai pour celles et ceux qu’on a rendus muets.
Et je le répéterai jusqu’à l’usure de mes mots :
Si c’est contraint,
Ce n’est pas du soin.
Lucie
En finir avec la camisole chimique ?
Doit-on consentir au soin pharmacologique ? Et doit-on répondre à un comportement inadapté par de la chimie ?
J’aimerais aborder la question des médicaments psychiatriques et l’idée de devoir s’intoxiquer pour aller mieux. Je n’ai pas trouvé de réponse définitive alors je vous laisse vous interroger avec moi.
Je ne sais pas si le parallèle est juste mais on vit dans un monde de plus en plus soucieux du bien-être animal, où on en vient à substituer notre alimentation par de la chimie, du faux-mage, de la fausse viande, pour le bien de la planète dit-on.
Mais quand ça touche à votre corps au-delà de l’alimentation, quand on vous enjoint à prendre une molécule chimique pour vous apaiser ou vous permettre de réguler vos émotions et même vos idées, la question du consentement se pose toute entière, on appelle ça la camisole chimique.
Doit-on répondre à un comportement inadapté (ou un trouble) par de la chimie ? Il serait illusoire de soutenir coûte que coûte que c’est la faute à cette société si nos comportements sont inadaptés. Tout comme il est illusoire de nous obliger à nous adapter à une société malade. En clair, les comportements inadaptés existent, ce n’est pas que de la faute aux autres si on ne va pas bien.
Mais là où ça se complique, c’est quand on individualise le problème, à tel dérèglement on répond par telle molécule comme s’il suffirait de trouver la bonne molécule et la bonne dose pour chacun.
Ce qui me gêne en premier, c’est bien de devoir ingurgiter des comprimés sans mon consentement, de me voir priver de la possibilité de m’en sortir sans les médicaments. Car des exemples de personnes se rétablissant sans l’institution psychiatrique et sans aide médicamenteuse, ça existe aussi.
Ce qui me gêne en complément, c’est la disparition de la dimension collective. A chacun son trouble, à chacun son traitement. Impossible de politiser la question car impossible de sortir de la vision individuelle et personnalisée du traitement. Les réunions collectives ne servent à rien, la problématisation du conflit on n’en veut pas, on veut juste que tu ailles voir en tête à tête un psy pour te remettre sur pied. Du coup, tu repars avec une ordonnance, la souffrance disparaît un temps et puis comme par hasard elle ressurgit sous une autre forme de manière chronique.
Sommes-nous donc à ce point incurables ou c’est la société qui oublie de proposer des espaces pour le mieux-être ? Elle est où l’alternative à l’hôpital et aux soins sans consentement ? Est-ce à chacun de trouver, par ses propres moyens, sa façon d’échapper à l’hospitalisation ?
Je suis radicalement opposé à la privation de liberté en échange d’un traitement médicamenteux matin, midi, goûter, soir et nuit. Et pourtant, c’est parfois nécessaire… Ou c’est juste qu’on s’empêche de transformer le système parce que c’est trop compliqué.
A quoi bon traumatiser les gens en les attachant à leur lit ou en les préservant d’eux-mêmes par les chambres d’apaisement ? On savait faire autrement, pourquoi on ne le fait plus ou pourquoi on ne cherche plus à le faire ?
Pourquoi culpabilise-t-on les gens qui arrêtent leur traitement chimique dès qu’ils vont mieux ? Parce qu’ils ne se rendent pas compte qu’ils sont malades ? Ou plutôt parce que leur seule marge d’action, c’est de les arrêter individuellement pour retrouver un semblant de vie normale ?
Je ne crois plus à la maladie et à son incurabilité, je crois même qu’avec un bon accompagnement on peut dépasser ses traumas, accepter ses limitations et se passer du traitement chimique. Sauf qu’il n’y a pas de lieu qui accompagne cette transition entre la prise de médicaments (forcée) et la réduction progressive jusqu’à l’anéantissement du soutien chimique.
En plus d’être invisibles, on coûte de l’argent à la société. C’est pour ça que les professionnels tentent maintenant de nous remettre dans le circuit du travail en milieu ordinaire. Mais le remboursement des psychotropes aussi coûte à la société.
Dernier problème, la société c’est nous. Il n’y a pas ceux qui bénéficient de soins d’un côté et ceux qui payent leurs impôts pour financer ce soin.
On peut s’interroger sur le financement. Pourquoi ne finance-t-on pas le soin par la parole ou par l’activité thérapeutique qui extrait la personne de son isolement plutôt que de financer la sécurisation des lieux de soin ou, pire encore, d’enlever les moyens humains pour les remplacer par des distributeurs de médicaments.
On peut également s’interroger sur cette vision hospitalo-centrée et se dire que ce sont aux personnes en soin elles-mêmes de s’auto-organiser. Mais c’est se voiler la face sur l’oppression systémique et oublier la réalité des institutions psychiatriques.
Inadaptés nous le sommes, mais pas toujours, inadaptés à un système qui broie aussi bien les personnes en soin que les soignants.
Non le médicament ne soigne pas la souffrance, c’est une béquille, un outil thérapeutique, qui sans autre accompagnement ne fait que détruire à feu lent le corps de celui qui s’intoxique avec ces traitements, pour « son bien » et pour ne pas déranger par des comportements inadaptés.
Pour finir, je ne crois pas que nous soyons différents par essence, nous avons chacun notre parcours plus ou moins heurté par les malheurs de la vie, et l’important c’est d’entretenir l’espoir d’un mieux-être à la fois individuel et collectif, par l’entraide, par la transmission des savoir-être et faire, au lieu de repartir à zéro à chaque fois.
Car le soin chimique est le degré zéro de la psychiatrie, le vrai soin est ailleurs, c’est la remise en vie et en mouvement de chaque personne pour qu’elle puisse s’épanouir et pas juste s’intoxiquer pour survivre. L’important c’est la santé (pas forcément la santé mentale).
Joan
Politique et Handicap, sous le prisme de la folie
Notes et références de l’intervention de Joan pour Comme des fous en introduction de la discussion intitulée « Politique et Handicap, consensuel vraiment ? » à l’initiative du Collectif pour la Liberté d’Expression des Autistes (CLE Autistes), le 25 mai 2023 à Montreuil.
« Je vous propose d’aborder le sujet – Politique et Handicap – sous le prisme de la folie. »
On commence par un voyage dans le temps dans les années 1970, du temps du journal Handicapés Méchants pour resituer l’histoire des luttes où handicap et folie étaient déjà entremêlés.
Politiser la question du handicap renvoie au travail de conscientisation des rapports de domination comme l’explique Judi Chamberlin dans son livre On Our Own (Par nos propres moyens) de 1978 où elle introduit aussi le terme de psychophobie, la peur du fol ou du fou.
« La folie dont je veux parler est la folie qui est plus ou moins présente en chacun de nous, et pas seulement la folie qui reçoit un baptême psychiatrique… Donc, quand j’utilise ici le mot « fou », je ne fais pas référence à une race spéciale d’individus : le fou en moi s’adresse au fou en vous dans l’espoir que le premier fou parle suffisamment clair et fort pour que le second l’entende. La folie est un mouvement vers l’autonomie : voilà quel est le « danger » réel de la folie et la raison de sa violente répression. Agir politiquement signifie simplement récupérer ce qui nous a été volé, à commencer par la conscience de notre oppression au sein du système capitaliste. La folie est la révolution permanente dans la vie d’une personne. Tout délire est une déclaration politique. »
David Cooper, Le Langage de la Folie (1977), à qui on doit le terme d’antipsychiatrie même s’il prônait une non-psychiatrie où il renonçait à son métier de psychiatre.
La nécessité de définir ce que l’on entend par antispy.
L’antipsychiatrie c’est quoi ?
L’antipsychiatrie est un courant de pensée politique, social et philosophique construit par et pour les usagers de la psychiatrie. Partant du constat que les droits humains sont plus que souvent bafoués dans les institutions psychiatriques, l’antipsychiatrie amène à la conclusion que le système entier est à revoir – voire, souvent, à abolir.
Elle fait référence au slogan : « Si c’est contraint, c’est pas du soin. »
L’objectif de l’antipsychiatrie n’est ni d’empêcher l’accès au soin, ni de culpabiliser les personnes qui ont recours à la psychiatrie, mais de dénoncer l’hégémonie de cette dernière, et le contrôle social qu’elle opère sur la vie des malades.
Parce que c’est ça l’objectif de l’antipsychiatrie, abolir le contrôle social et la coercition exercés sur les personnes folles. Cela passe par une remise en cause de l’institution psychiatrique et ses dérives violentes (internements abusif, médicamentation forcée, contention, isolement…)
Extrait de la BD : Autopsie des échos dans ma tête, Freaks (octobre 2021).
Quel lien entre troubles de santé mentale et handicap ?
On peut parler d’un handicap invisible, qui fait l’objet d’une invisibilisation, et qui serait quelque chose à cacher.
Faut-il opposer trouble psy et handicap ?
La Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées introduit la notion de handicap psychique :
« Constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
Un exemple de trouble de santé c’est la dépression qui peut s’exprimer par une absence d’énergie + le fait de se sentir empêché + souffrance + difficulté à se concentrer, pour comprendre leur caractère handicapant.
Mais le terme de personne handicapée psychique promu par l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) est un contresens. Il serait plus pertinent de parler d’un handicap d’origine psychique plutôt que d’en faire l’essence des personnes vivant avec un ou des troubles psy.
Le handicap peut être aussi la résultante d’un environnement handicapant, qui nécessiterait des aménagements pour ne pas être un désavantage social.
Une nouvelle piste s’ouvre avec les Disability Studies et le croisement des oppressions systémiques.
Le handicap comme la folie sont des constructions sociales.
« Il n’empêche que le handicap est une construction sociale née de la volonté d’un groupe social d’exclure un autre groupe social qui n’est pas considéré comme étant conforme à la norme définie par ceux qui ont le pouvoir de la définir. »
Elisa Rojas, membre du Collectif Lutte et Handicaps pour l’Egalité et l’Emancipation (CLHEE).
Il s’agit de déconstruire et se défaire des conceptions validistes.
Le validisme c’est l’idéologie qui définit le corps valide comme étant la norme.
Le handicap est souvent déterminé socialement par la capacité à travailler dans la société capitaliste. Le travail, quand il n’est qu’exploitation, affecte à la fois nos corps et nos psychés. On ne peut s’empêcher de parler des ESAT, structures ségrégatives qui emploient des « usagers » ne bénéficiant pas du statut de travailleurs·euses et sont victimes d’une exploitation organisée avec la complicité des associations gestionnaires et de l’Etat qui les subventionne.
Dans un système qui veut mettre tout le monde au travail malgré parfois l’incapacité à travailler, la précarité des personnes en situation de handicap est généralisée. Pour survivre, il faut pouvoir accéder à une reconnaissance du handicap pour bénéficier d’aides humaines et financières comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), qui est sous le seuil de pauvreté et ce, au prix de longues démarches administratives. Sans oublier les personnes sans handicap mais en galère sociale.
Le handicap est-il le privilège de l’homme blanc ? Les personnes les plus sujettes aux oppressions accèdent plus difficilement à la reconnaissance de leur handicap.
Il s’agit aussi de cocher des cases et on se demande comment on sort des catégories pour mener la vie qu’on souhaite quand on est à la fois handi·e et psychiatrisé.
A l’image du discours porté par le Réseau sur l’entente de voix (REV), il s’agit de aussi de dépathologiser nos expériences et nos expressions.
Et déconstruire la normalité pour se rendre compte qu’on est tous des êtres humains, tous différents, et pour que chacun·e puisse apporter librement sa contribution au collectif.
Le handicap n’est pas un sujet apolitique ou neutre.
Alors qu’aucun parti politique en France ne se saisit du handicap de manière pertinente.
Le terme politique peut avoir plusieurs sens. C’est par définition ce qui relève du pouvoir et de l’autorité. C’est le cas pour les « Politiques publiques ».
Qui a le pouvoir concernant le handicap ? Les psychiatres, les associations gestionnaires ? Ou plutôt l’Etat, et les politiques néolibérales, qui a le pouvoir de démanteler l’hôpital public.
Pour nous, faire contre-pouvoir, c’est partir d’une autre définition du politique, comme étant les stratégies collectives pour faire société, sortir de l’individualisation et reprendre le pouvoir sur nos vies.
Nous ne sommes pas des objets de soins mais des sujets (politiques).
La Loi de 2002 sur la démocratie sanitaire met en avant la participation citoyenne des usagers aux politiques qui les concernent mais au final qui nous représente politiquement ? Certaines associations de familles comme l’UNAFAM ont presque exclusivement le pouvoir de représentation des usagers dans les hôpitaux, les familles représentent leurs enfants hospitalisés même à l’âge adulte, ce qui peut sembler au principe d’autodétermination.
Qui fait autorité ? L’ONU ou l’Etat ?
La Convention Relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU ratifiée par la France en 2010 est censée faire autorité. Elle introduit la dimension des droits humains comme supérieurs aux intérêts des Etats et recommande la désinstitutionnalisation pour faire respecter des droits comme le consentement, le droit à une vie autonome, à une vie affective, à l’intimité, à choisir son lieu de vie. Mais est-ce que ce nouveau paradigme des droits est effectif ? Certes, il permet de sortir du modèle médical individualisant et de dépasser le modèle social du handicap centré sur l’environnement de la personne.
Il s’agit de sortir de la logique binaire entre autonomie et dépendance et de considérer le droit à une vie autonome comme inaliénable et permettre d’accompagner chaque personne dans ce but, selon sa volonté.
La formation WHO Quality Rights en ligne et gratuite permet d’appréhender rapidement cette démarche qui fait consensus et qui vise à réduire la coercition dans les institutions.
Cependant, le texte censé faire autorité est sujet à interprétations et la plupart des Etats signataires font fi du consentement et du droit à refuser un traitement forcé notamment en cas d’hospitalisation.
Quels sont nos objectifs ?
- Faire respecter les droits humains.
- Considérer les revendications des personnes concernées.
- Conscientiser toutes les formes d’oppression et de discrimination.
- Lutter contre le validisme.
- Prendre position. Résister, ne pas se laisser faire, tenir tête. Rester inadaptables tant qu’il le faudra.
- La justice sociale.
- La désinstitutionnalisation, en finir avec la ségrégation sociale et spatiale.
- L’accessibilité, rendre accessible et en finir avec les barrières sociales pour faire pleinement partie et faire société.
- Ne laisser personne de côté.
- Dépathologiser et dépsychiatriser nos expériences de vie.
- Abolir la psychiatrie, y renoncer comme on renoncerait au capitalisme.
Trouver des alternatives :
L’Open Dialogue, une approche transformatrice du soin, une révolution culturelle à l’échelle systémique : voir le travail audiovisuel et les formations de l’association Underground Psychiatry alias U_P.
L’auto-support, les collectifs d’entraide.
Promouvoir des manières collectives de prendre soin et réinventer collectivement ce qu’on appelle le soin sans sa dimension d’enfermement et de non-droit.
Créer des lieux ouverts, des circulations, créer des liens, faire surgir la possibilité de se rencontrer, d’entrer en contact et d’entrer en relation.
Deux livres inspirants :
Même si c’est un activisme par intermittence et qu’on n’est pas toujours en forme, militer, c’est augmenter sa capacité d’agir, c’est pouvoir prendre la parole, s’émanciper individuellement et collectivement.
Joie militante, carla bergman et Nick Montgomery, traduction Juliette Rousseau paru en 2021.
Le livre Charge de Treize paru en février 2023 œuvre dans le sens de la conscientisation en plus d’être merveilleusement écrit, où chaque mot est pesé.
Pour aller plus loin :
Le Manifeste du Collectif Lutte et Handicap pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE)
Elena Chamorro : « Exclure les personnes handicapées, c’est construire une société de privilèges et d’inégalités » où les personnes sont jugées soit vulnérables, soit comme des superhéros et subisse l’injonction au « dépassement de soi et de son handicap ».
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Troubles mentaux, une espérance de vie diminuée de 10 à 25 ans?
Tu te bats pour te rétablir, pour retrouver ta joie de vivre, à être dans le présent mais à la fin tu crèves 10 ans avant les autres?
Les troubles mentaux réduiraient l’espérance de vie de 10 à 25 ans. En cause, les morts naturelles, la difficulté à prendre soin de son corps quand on a des troubles psy, loin devant les suicides.
Alors oui, mieux vaut prévenir que guérir.
Extraits de la brochure Soins somatiques et psychiatrie:
La santé physique et la surmortalité des personnes vivant avec des maladies psychiques ont longtemps été ignorées, du fait de préjugés, de méconnaissance ou de difficultés de repérage.
Pourtant, de nombreuses études cliniques et épidémiologiques ont porté sur l’association entre maladies somatiques² et psychiques (appelée comorbidité). Sans oublier que certains médicaments psychotropes1 augmentent les risques de maladies cardio-vasculaires, de diabètes et d’obésité.
La surmortalité3 des personnes ayant des troubles psychiques sévères est connue depuis les années 1930. Cette surmortalité s’aggrave de manière continue, alors que l’espérance de vie de la population générale augmente. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il y aurait 8 millions de morts prématurées dans le monde liées aux troubles psychiatriques.
Des études ont montré que la première cause de mort des personnes vivant avec des troubles psychiques est naturelle, loin devant les suicides, les accidents et les homicides. Ainsi, par rapport à la population générale, l’espérance de vie des personnes vivant avec des troubles psychiques est écourtée de 10 à 20 ans et leur taux de mortalité4 est trois à cinq fois supérieur3 (OMS, 2015).
Les maladies cardiovasculaires et celles liées au tabac représentent les principales causes de décès des personnes atteintes de troubles psychiques. Par exemple, une personne chez qui un diagnostic de schizophrénie ou de troubles bipolaires a été établi aurait 2 à 3 fois plus de risque de mourir d’une maladie cardiovasculaire que la population générale.
Le risque de mort prématurée dépend de nombreux facteurs plus ou moins associés : le tabagisme, le régime alimentaire, l’obésité, le diabète, les effets indésirables des médicaments psychotropes, le manque d’exercice, mais aussi la pauvreté et un réseau social peu développé. Auxquels s’ajoutent des facteurs de risque non modifiables, tels que l’âge, le sexe, les antécédents familiaux et personnels.
De plus, les nombreux obstacles à l’accès aux soins somatiques des personnes vivant avec des troubles psychiques ont aussi un impact sur leur mortalité. Par exemple, les personnes atteintes de dépression majeure et de schizophrénie ont 40 à 60 % plus de risques que la population générale de mourir prématurément, du fait de problèmes de santé physique : cancers, maladies cardiovasculaires, diabète ou encore infection VIH (OMS, 2015).
Les effets des médicaments sur la santé somatique et mentale:
L’objectif des médicaments psychotropes est de soulager la souffrance, de diminuer les symptômes et d’aider la personne à maintenir ses activités quotidienne et sa vie sociale.
Tous les médicaments psychotropes peuvent causer des effets somatiques indésirables.
Ces effets sont plus ou moins fréquents et intenses, en fonction du médicament et de la personne : troubles neurologiques, cardiaques, endocriniens, métaboliques ou hormonaux.
Par exemple, à court terme, les neuroleptiques dits classiques provoquent davantage de troubles extrapyramidaux (syndrome parkinsonien, etc.), tandis que les neuroleptiques dits de deuxième génération provoquent davantage de prise de poids, d’augmentations du taux de sucre dans le sang et de diabètes.
L’association d’une prise de poids, de la survenue de troubles lipidiques et d’un diabète conduit à s’interroger sur le traitement médicamenteux des troubles psychiques comme cause possible.
À l’inverse, des médicaments peuvent provoquer ou aggraver des troubles psychiques(hallucinations, dépression, anxiété, etc.) et interférer avec un traitement psychotrope.
Par exemple, certains médicaments parmi les suivants peuvent provoquer ou aggraver des dépressions et des idées suicidaires : certains antiépileptiques ; certains antibiotiques ; des anti-inflammatoires dérivés de la cortisone, etc.
Quand un nouveau problème de santé ou un changement de comportement survient chez une personne qui prend un médicament, il est utile de vérifier systématiquement s’il peut être lié à son traitement. Si c’est le cas, il faut se demander si une diminution de la dose ou un changement de traitement est possible, avant de tenter de rajouter un médicament pour corriger les effets indésirables.
Dans tous les cas, il est important de poursuivre un dialogue régulier et ouvert avec les soignants, afin d’évaluer les bénéfices et les risques des traitements.
Notes:
(1) Neuroleptiques, antidépresseurs, régulateurs de l’humeur, tranquillisants (anxiolytiques) et somnifères (hypnotiques).
(2) Somatique : qui se rapporte au corps.
(3) Le taux (brut) de mortalité est le rapport du nombre de décès de l’année à la population totale moyenne de l’année. La surmortalité indique un taux de mortalité anormalement élevé ou supérieur à un autre (jugé normal).
(4) En fonction des études.
sources: Chesney, E., Goodwin, G. M. and Fazel, S. (2014), Risks of all-cause and suicide mortality in mental disorders: a meta-review. World Psychiatry
Brochure Soins somatiques et psychiatrie du Psycom
Bipolarité : je suis moi.
On m’a appris à être stable. Personne ne m’a appris à être moi.
Douze ans de diagnostic de trouble bipolaire de type 1 et d’exploration des troubles psychiques en général. Mes points de vue évoluent, j’expérimente d’autres voies, et je continue.
La psychiatrie n’avance pas à notre rythme. L’essentiel, c’est d’avancer à son rythme. Et plus j’avance, moins j’ai de certitudes.
J’ai cherché des réponses partout : dans la science, la psychologie, la spiritualité, les autres troubles, les autres pays, chez les humain·es, chez les concerné·es. J’ai exploré sans rien écarter.
Apprenons encore, et toujours plus loin.
J’ai agi, appris, expérimenté. Dans les formations, auprès des humain·es. Et dans la meilleure école : celle de la vie. Je n’ai rien écarté. Et j’ai toute ma vie pour continuer.
Dans mon cas, les médicaments sont nécessaires, mais incomplets. L’hygiène de vie et la thérapie ne suffisent pas à elles seules.
Me limiter à discuter avec un·e thérapeute, manger cinq fruits et légumes par jour, et prendre mon traitement n’a pas suffi.
Atteindre une sacro-sainte stabilité, être « fonctionnel·le » dans la société, n’a pas suffi.
Tant qu’iel produit, l’humain·e est stable. Sans vague. Sans bruit. Un code-barres sur un tapis roulant.
Je ne veux plus ressembler à l’idéal de la société française. Rappelons-le : la France figure parmi les pays européens où la consommation de psychotropes est élevée.
Après toutes ces années, le discours dominant reste le même : déséquilibre chimique et facteurs environnementaux.
Si c’était uniquement cela, tout le monde serait stable avec des médicaments, non ? Quid de l’épanouissement ?
Tu le sais au fond de toi : ô combien c’est douloureux, tous les jours, d’essayer de se maintenir stable, quand on n’ose plus rêver d’être soi, du bonheur et de l’épanouissement.
J’ai cherché les modes d’emploi des autres et ceux des médicaments.
Le plus important n’était pas de savoir si j’étais dans les bons diagnostics, les bonnes étiquettes, les bonnes comorbidités, les bonnes qualités ou défauts, dans le bon métier, au bon endroit, avec les bonnes personnes, les bonnes passions.
Je tournais autour du pot depuis longtemps : « Qui suis-je ? »
Simplement, j’écris.
La conclusion qui me convient : j’ai toujours su qui j’étais, ce que je veux.
Merci, bipolarité.
Tu m’as permis d’explorer qui je suis et de m’épanouir.
Sans toi, je n’aurais pas cherché à me comprendre ni à exploser mes préjugés, mes schémas de vie.
Je me défais de ton nom. Je vis.
Je m’autorise à être, sans ton nom ni les autres : Lucie.
Bipolarité : je suis moi.
Et toi qui me lis, qui es-tu ?
Un architecte chez les fous
Tout comme la perception d’un espace construit ne peut se réduire aux dimensions métrées d’une pièce, le vécu de la folie ne peut se réduire à sa dimension pathologique.
C’est un peu comme si dans une phrase, on se concentrait uniquement sur les fautes d’orthographe sans s’attacher au sens, à la construction voire à la poésie des mots mis ensemble.
Vous pourrez toujours dire qu’un espace fait 3m par 3m, qu’il est bas sous-plafond, que les murs sont en pierre, vous ne saisirez jamais ainsi la perception que s’en fait une personne. De même, si on se limite à décrire la folie en termes de symptômes, d’hallucinations, on passe à côté de la perception du sujet habité par la folie.
D’ailleurs quand on entre dans une pièce, on a toujours conscience d’être à l’intérieur, qu’il y a un dedans et un dehors, on est rentré par quelque part, on a franchit le seuil d’une porte, on sait à peu près par où on est passé et où on est, on a une sorte de carte mentale.
L’espace physique est aussi un espace mental et symbolique. Certes les murs d’un espace ne bougent pas, mais on tourne autour, on le voit de loin, de près, on y rentre, on y monte, on reste un instant, on part, on revient. Prenons l’exemple de la tour Eiffel, c’est un repère dans la ville et une icône planétaire. Elle a une valeur esthétique, une logique structurelle ce n’est pas qu’un assemblage de ferraille.
Dans notre vie, on fréquente une multitude d’espaces qu’on investit mentalement, là où on travaille, nos lieux de loisirs et surtout là où on habite, son chez soi. Se sentir chez soi, c’est important, ça participe de notre équilibre, c’est donner une valeur au lieu, y mettre un peu de nous, ce n’est pas juste un toit sur la tête ou une appartenance nationale.
L’ancrage dans un lieu est important pour l’identité d’une personne et son équilibre mental. Quand on est déraciné, qu’on ne trouve pas sa place dans la société où on vit, on peut toujours dire à l’intéressé d’aller voir ailleurs mais le chemin le plus court c’est souvent la folie.
Partir loin, s’évader d’une réalité morose sans prendre l’avion, c’est ça la folie.
Quand on est habité par la folie, c’est le monde qui nous habite. Ce n’est pas un mouvement de l’intérieur vers l’extérieur mais l’inverse, le monde rentre en nous. Les filtres avec l’extérieur se dissolvent et on peut être envahi par des signes, par des voix, par des visions qui sont autant d’interprétations de notre cerveau du monde extérieur. Ces interprétations ne sont fausses que pour l’observateur extérieur mais ce n’est pas tellement à l’intérieur que ça se passe mais bien dans l’intéraction avec le monde extérieur. Il n’y a en fait plus d’intérieur, notre corps n’est plus, on est un pur esprit qui ne fait qu’un avec le monde.
On perçoit l’espace physique comme n’importe qui, les murs sont là, c’est juste notre corps qui a disparu.
Il faut donc redescendre sur Terre et rerentrer dans son corps qu’on n’a pourtant jamais quitté !
Pour vous faire redescendre, on a inventé les anti-psychotiques car comme ça se passe dans la tête, il faut arrêter la machine. Donc on vous bloque les émotions, les pensées voire l’énergie vitale à coup de médicaments qui sont en fait des tranquillisants.
C’est ainsi qu’on traite la folie aux urgences psychiatriques. Les médecins, pour vous protéger et protéger les autres, décident de vous sédater et de vous interner.
L’hôpital psychiatrique
L’hôpital occupe une place privilégiée dans l’image qu’on se fait de la folie. Personne ne veut finir chez les fous. C’est un lieu symbolique, c’est comme la prison, un lieu coupé du reste de la ville par de hauts murs austères. Ici, il y a bien un dedans et un dehors et une fois sorti on vous regarde autrement. Peut-être parce que vous savez, vous, ce qui se passe derrière les murs.
Vous l’aurez compris, pour faire tomber les représentations négatives sur la folie, il faut que l’hôpital cesse d’être un non-lieu, dont on préfère ignorer l’existence et ce qui s’y passe.
Moi, je me suis réveillé dans ce lieu après avoir été sédaté aux urgences. Je n’ai pas vu par où je suis rentré, je n’ai compris que j’étais à l’hôpital que lorsque ma mère m’a transmis ce petit dessin, je découvrais alors qu’on ne m’avait pas kidnappé, que j’étais à Soisy près de la Seine.
Je n’avais pas dit un mot depuis mon réveil, ils m’ont alors mis dans une chambre avec un lit et un seau et m’ont enfermé à double tour pendant deux jours je pense. Seul entre ces quatre murs, j’ai commencé à croire à une prise d’otage, on n’enferme pas les gens juste parce qu’ils sont fous.
Ils allaient me tuer alors j’hurlais mon nom de toute mes forces pour qu’on sache qui j’étais. Dans cette chambre d’isolement, je n’étais qu’un agité de plus, dans l’engrenage d’un soin psychiatrique pris dans ses propres logiques où le manque de moyens et de formation fait qu’au lieu de vous demander votre nom et de vous rassurer, on vous boucle entre quatre murs car les murs auraient une fonction contenante.
Les murs ne parlent pas, il n’y avait pas la charte du patient hospitalisé à lire, j’aurais aimé des mots, pas des murs, n’importe quel mot mais pas ce silence signifiant mort et abandon thérapeutique.
On m’a sorti de là quand j’ai découvert un magazine sous le matelas et que je me suis mis à découper des mots pour faire des phrases et à les passer sous la double-porte pour qu’on vienne m’aider.
Faire des phrases comme quand j’écris maintenant pour qu’on ne banalise pas cette souffrance. La souffrance n’était pas en moi, je n’étais plus moi, je souffrais le monde, ce monde qui m’avait enfermé sans raison apparente.
Je délirais pour un monde meilleur et voilà comment le vrai monde m’a répondu.
C’est triste, tout comme ce qui a suivi, la disparition des pensées du fait des médicaments, de toute capacité à réfléchir au point de ne plus pouvoir faire des phrases. On vous bloque toutes les pensées et les émotions, on ne les trie pas. On dit que si on arrête brutalement le traitement, les pensées incohérentes reviennent.
Je n’ai pas essayé par peur de retourner à l’hôpital. Ne pouvant plus m’exprimer, j’ai plongé dans le désespoir, mon corps est tombé malade, je ne ressentais plus rien et mon espace vital s’est rétréci au point de ne plus sortir du lit.
Soigner c’est redonner un espace à la folie, c’est permettre à une personne de se reconnecter avec son corps et avec le monde. L’enfermement et les médicaments ne soignent pas la folie, ce sont des outils au service d’un projet thérapeutique, à priori celui de redonner à la personne les rênes de sa vie.
La ségrégation spatiale des fous s’accompagne d’une ségrégation mentale. Changer les regards c’est aussi participer à faire tomber les murs.
Il ne s’agit pas de détruire les lieux de soins, il s’agit d’en ouvrir les portes, de décloisonner, de les rendre humains, de créer un espace capable d’accueillir un état de conscience altérée.
Accueillir la folie, c’est pouvoir rassurer, avoir une parole apaisante, être une présence, un repère. L’architecture, par son agencement et ses couleurs, ne saurait à elle seule assurer ce rôle.
Mais tout comme on pourrait être en droit de demander un personnel soignant de qualité, disponible et bien formé, on pourrait imaginer de nouveaux lieux, ouverts sur la ville, ayant une certaine qualité architecturale pour accueillir les personnes en crise ou en difficulté, non pas uniquement des lieux de consultations mais aussi des lieux où la vie reprendrait ses droits.