La Maison Perchée 🐦 c’est une communauté d’entraide créée par et pour les personnes vivant avec un trouble psychique.
C’est un café associatif ouvert sur la ville pour s’informer, feuilleter les livres de la psychothèque et boire du bon café.
C’est un lieu non-médicalisé pour faire des rencontres et sortir de l’isolement.
Ce sont des groupes de parole (Les Perchoirs) et un espace d’écoute en individuel avec une personne ayant une problématique similaire (Le Nid).
C’est un espace de formation à la pair-aidance (Les Pair’chés) pour accompagner les membres dans leur parcours de rétablissement.
C’est un espace membre en ligne (La Canopée) avec de nombreuses activités comme le Café sans Thé du mercredi, un Wiki Perché pour se documenter, un serveur Discord pour échanger.
Comme Moryotis, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.
Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires ?
Mes inspirations évoluent au fur et à mesure de mon existence.
Quand j’étais adolescent, c’était le Reggae, puis, en rentrant dans la vie active, il y a eu la spiritualité qui m’a beaucoup aidé, notamment l’alchimie, qui est une « science » pour se connaître d’avantage ; je crois donc beaucoup aux principes Jungiens qui un jour mangeront le casseur du siècle c’est-à-dire : Les idées délirantes de Freud.
Bon, je mets en avant mon esprit militant pour cette première question car je suis toujours en saine colère.
Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes ?
Je n’ai pas vraiment de métier, je suis peut-être créateur de contenu sur internet de par mon blog, où mes idées fusent et je les arrête ici et là avec l’écriture.
J’aime la réalisation, la comédie, la photographie et écrire. Etc…
Même la pire chose finit par être aimée, je pense donc que passer 40 ans de sa vie à œuvrer pour une société qui ne vous aime pas et bien tu finiras certainement par être aimé. Bref, j’ai un métier passionnant.
En d’autres termes, je ne sais pas du tout, c’est pourquoi je me suis inscrit au Clubhouse, une association, je pense, pour les gens comme moi : perdu dans la réalité de cette société.
Que penses-tu du monde de la santé mentale ?
C’est un très large débat, votre site Comme des fous en fait bien le tour.
Personnellement, j’ai mis le doigt dans l’engrenage malencontreusement quand j’avais 19 ans, juste en me confiant que j’avais de petites pensées fluettes (hallucinations auditives) et rien de bien méchant et l’on m’a enfermé et contentionné puis cachetonné. La psychiatrie m’a tuée !
J’ai 43 ans aujourd’hui et accro aux neuroleptiques.
Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie ?
Un tas de chose : c’est l’hypothèse que je défends constamment, c’est-à-dire de construire le beau, le juste et le Véritable.
D’étudier plus ce côté de l’indicible et non pas montrer toujours dans les médias et même les collectifs le côté sombre parce que cela me rend encore plus malade !
Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais ?
Un statut, je lui demanderais un statut de « torturé ». Que l’on soit reconnu, d’ailleurs j’ai fait une vidéo qui illustre ce propos :
Tout se brise face à la réalité De notre impuissance face à leur toute-puissance
On va habiter là, On voudrait déserter
Il faudrait coopérer avec les soignants, Mais ne risque-t-on pas de craquer ? Criser et finir par crier ?
On voudrait fuir, se cacher, A défaut ce sont les cachets, qu’en cachette on recrache.
On en est réduit à se cogner la tête contre les murs, A défaut de danser, ce sont les verres qu’on envoie valser.
Alors nous voilà enfermés, Mais on continue d’espérer et de respirer, Même si on doit déféquer dans un sceau.
Porter un pyjama trop grand, bouffant On se retrouve tels des clowns, Trompés, dupés
Sans émotions, ni sentiments Cloués au lit, sans force, sans énergie
Bouches ouvertes, bavants Le regard vide, absents
Ne plus pouvoir écrire, tremblants Ne plus pouvoir parler, bégayants
Transpirer, suer, pisser la nuit dans son lit Voir les autres patients attachés, bouclés, Enfermés à clef pour les calmer
Sans défense et dans l’indifférence
C’est là que la bienveillance, se mue en violence
Injections, injonctions, Forcés, blessés
Panser sa mélancolie au fond du lit Et sa schizophrénie dans le déni, Lire, pour faire passer les délires, Ne pas faire de bruit Même dans le brouhaha des hallucinations, Ne pas se croire humaine et dormir au sol, Couchée telle une chienne. Décharnée et squelettique parce qu’anorexique
Désarmés, nous reste-t-il des larmes ?
Survivre à la psychiatrie, C’est la traverser sans être renversés C’est y passer sans trépasser.
Dandelion, blogueur se revendiquant fou, est l’invité de Septante Minutes pour discuter de sa schizophrénie, de psychophobie et de l’institution qu’est la psychiatrie.
Préface : Échouant dans mes efforts pour faire publier cet article pour le grand public, il n’y a apparemment qu’ici que je peux parler d’une « sous-culture cool d’anti-autoritaires » et comment l’on montre que les résistants aux médicaments se rétablissent mieux.
Personnes anti-autoritaires et schizophrénie : Les personnes rebelles qui défient le traitement s’en sortent-elles mieux ?
Alors que de nombreux Américains sont troublés par la sur médication des enfants par la psychiatrie et qu’ils doutent de la légitimité de certaines maladies psychiatriques telles que le «trouble oppositionnel avec provocation», peu remettent en question la psychiatrie en ce qui concerne la schizophrénie, un phénomène souvent effrayant caractérisé par des hallucinations, des délires, un discours incohérent, et des comportements bizarres.
Mais une importante étude à long terme sur la schizophrénie remet en question l’autorité de la psychiatrie ici aussi, et cela pourrait amener les Américains à prêter attention à un groupe d’anti autoritaires diagnostiqués avec la schizophrénie qui se sont rétablis sans médicaments ni médecins – et sont devenus des militants.
Harrow et son équipe de recherche ont découvert que les patients schizophrènes qui « ne prenaient pas d’antipsychotiques [qui comprennent des « typiques » tels que Thorazine et Haldol, et des « atypiques » tels que Zyprexa, Risperdal, Seroquel, Geodon et Abilify] pendant des périodes prolongées étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération.
À l’insu de la plupart des psychiatres et autres professionnels de la santé mentale, il existe un groupe de personnes atteintes de schizophrénie qui, à un moment donné, rejettent les médecins et les médicaments et sont en convalescence.
Quelle est la taille de ce groupe ?
Harrow rapporte : « Nos données sur 20 ans indiquent que le sous-échantillon de patients schizophrènes ne prenant pas d’antipsychotiques représente un groupe de taille moyenne (30 à 40 %) de patients schizophrènes » ; et beaucoup d’entre eux, selon les résultats de Harrow, parviennent à se rétablir sans médecins. Certains membres de ce groupe sont des «survivants psychiatriques» auto-identifiés, des militants qui luttent contre les traitements coercitifs et pour un choix éclairé et davantage d’options de traitement.
Bienvenue dans une sous-culture cool d’anti-autoritaires
Si ma seule expérience avec des personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie était purement clinique, je me méfierais moi aussi de leur arrêt de la médication et j’aurais moi aussi une vision beaucoup moins optimiste de la possibilité de guérison.
L’un de mes premiers postes professionnels a été celui de thérapeute en salle d’urgence psychiatrique où j’ai vu de nombreux patients agités et agissant bizarrement et qui ont été traînés à l’hôpital par la police et leur famille. Ces patients ont reçu un diagnostic de schizophrénie, de trouble schizo-affectif ou d’un autre trouble psychotique. La plupart d’entre eux se calmeraient en fait après avoir reçu des médicaments, et il est donc courant pour la police, la famille et les professionnels de la santé mentale de considérer le fait de ne pas prendre ses médicaments comme problématique.
De nombreux professionnels de la santé mentale, moi y compris, ont observé des rechutes psychotiques chez des schizophrènes diagnostiqués qui ont été « non compliants aux médicaments ». Mais les professionnels ne comparent généralement pas ce groupe à ces patients « conformes aux médicaments » qui rechutent ou restent chroniquement psychotiques. Et surtout, dans leur pratique clinique, les professionnels de la santé mentale ne voient pas systématiquement des schizophrènes diagnostiqués qui se sont rétablis sans médicaments et sans médecins.
En dehors de ma pratique, j’ai appris à connaître ce groupe de schizophrènes diagnostiqués qui se rétablissent à long terme sans médicaments. Dans ses recherches, Harrow les a également découverts et déclare: «Pour la plupart des patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments ou ne suivaient pas de traitement, c’était leur choix, parfois contre l’avis d’un professionnel.»
D’après mon expérience, ceux qui ont rejeté les médicaments et récupéré sont pratiquement tous des anti-autoritaires qui remettent en question la légitimité des autorités et résistent aux autorités qu’ils jugent illégitimes.
Je n’avais pas entendu parler de survivants psychiatriques jusqu’en 1994, lorsque j’ai été contacté par David Oaks, directeur de Mind Freedom, une coalition d’organisations de survivants psychiatriques du monde entier. David, maintenant un bon ami, vient d’une famille ouvrière du South Side de Chicago et a remporté des bourses pour étudier à Harvard au début des années 1970, mais il dit, « Je ne m’intégrais pas à Harvard et j’étais sous beaucoup de stress. De temps en temps, j’ai ingéré trop de cannabis, auquel je suis très sensible. J’ai arrêté de dormir. Son comportement est devenu erratique avec des symptômes psychotiques (par exemple, « je pensais que la CIA me faisait pousser des dents » et qu’« un OVNI apparaissait dans mon salon »). Il a été interné dans divers établissements psychiatriques à cinq reprises.
David se souvient : « Une douzaine de psychiatres m’ont diagnostiqué comme psychotique. On m’a dit que je devrais continuer à prendre des médicaments psychiatriques pour le reste de ma vie, comme un diabétique sous insuline. On m’a dit que j’avais des défauts génétiques et que j’avais un cerveau définitivement brisé.
David a finalement rejoint le Front de libération des patients mentaux alors existant, où d’autres survivants psychiatriques qui ont partagé leurs histoires, sont allés en camping et se sont soutenus et encouragés à faire de l’exercice et à mieux manger. David est diplômé avec mention de Harvard et il n’a plus de médicaments psychiatriques depuis.
Aujourd’hui, il vit à Eugene, Oregon, est marié, dirige Mind Freedom et a un emploi du temps chargé pour organiser et parler dans le monde entier.
Je suis devenu ami avec de nombreuses autres personnes qui ont déjà été diagnostiquées comme schizophrènes ou atteintes d’un autre trouble psychotique, mais qui sont entrées dans une phase de rétablissement à long terme sans médicaments psychiatriques (voir leurs histoires personnelles). Parmi eux, l’avocat de l’Alaska Jim Gottstein, aujourd’hui président-directeur général du Law Project for Psychiatric Rights, et actuellement l’un des principaux organisateurs d’Occupy the American Psychiatric Association à Philadelphie le 5 mai. Will Hall, aujourd’hui psychothérapeute et animateur de radio, a cofondé l’organisation de soutien par les pairs Freedom Center dans l’ouest du Massachusetts avec Oryx Cohen, qui est maintenant directeur de l’assistance technique au Centre national d’autonomisation (NEC).
Oryx et le psychiatre Dan Fisher, directeur du NEC, aiment le terme expérience vécue pour ceux qui ont vécu des hallucinations, des délires et d’autres «états extrêmes». Et la mission de NEC est de « porter un message de rétablissement, d’autonomisation, d’espoir et de guérison aux personnes ayant une expérience vécue de problèmes de santé mentale, de traumatismes et/ou d’états extrêmes ».
Dan Fisher a été hospitalisé plusieurs fois en psychiatrie avant de devenir psychiatre, et il est l’un des rares psychiatres au monde à parler publiquement de sa propre guérison de la schizophrénie. Pour tous ceux qui doutent de la possibilité d’un rétablissement complet de la schizophrénie sans la «norme de soins» de la psychiatrie et qui pourraient également utiliser une forte dose de moral, je recommande la vidéo. Le psychiatre Daniel Fisher parle d’espoir et de rétablissement.
J’ai passé du temps avec des centaines d’activistes de la réforme du traitement qui ont déjà reçu un diagnostic de schizophrénie mais qui se sont rétablis sans médicaments, et mon expérience est qu’ils se considèrent chanceux d’avoir eu le soutien de leur famille et/ou de leurs amis pour leur choix de résister aux autorités psychiatriques. Ils me disent qu’une anxiété accablante est souvent un déclencheur de rechute, et avoir de la famille ou des amis confiants dans la possibilité de guérison et dans leurs choix de traitement est un excellent moyen de réduire l’anxiété.
L’étude de Harrow
Martin Harrow et son équipe de recherche ont recruté des patients de deux hôpitaux de Chicago diagnostiqués avec la schizophrénie (ainsi que des patients diagnostiqués avec des troubles de l’humeur avec psychose), afin d’examiner les résultats à long terme. Tous les patients avaient reçu des traitements médicamenteux conventionnels lors de leur hospitalisation, puis Harrow les a suivis tout au long de leur vie, évaluant périodiquement leur état de santé. La majorité des patients ont poursuivi leurs médicaments antipsychotiques, tandis qu’environ un tiers d’entre eux n’ont pas respecté le traitement médicamenteux et ont arrêté de les prendre.
Les résultats sur 20 ans ont montré que les patients schizophrènes (et les patients souffrant de troubles de l’humeur avec psychose) qui ont pris régulièrement des antipsychotiques au cours des 20 années ont en fait ressenti plus de psychose, plus d’anxiété, et étaient plus déficients sur le plan cognitif et avaient moins de périodes de récupération soutenue que ceux qui ont cessé de prendre des médicaments antipsychotiques.
Le « rétablissement », selon les critères de l’étude, ne nécessitait aucun symptôme psychotique, aucune ré-hospitalisation au cours de l’année de suivi, et un travail et un fonctionnement social partiellement adéquats (ou meilleurs). Parmi les patients schizophrènes qui sont restés continuellement sous antipsychotiques tout au long des 20 années de l’étude, seuls 17% sont entrés dans une période de récupération au cours de l’un des six suivis. En revanche, parmi les patients schizophrènes qui sont restés sans antipsychotiques après le suivi de deux ans et pendant le reste des 20 ans, 87 % ont connu deux périodes de récupération ou plus.
Les résultats de Harrow sont gênants pour l’establishment psychiatrique car, comme le souligne Harrow, « l’utilisation prolongée de médicaments antipsychotiques est la norme actuelle de soins dans le domaine et est considérée comme la pierre angulaire du traitement des patients schizophrènes ».
Et l’industrie pharmaceutique a de bonnes raisons de vouloir enterrer l’étude de Harrow, car les antipsychotiques sont désormais la classe de médicaments la plus rentable aux États-Unis, avec 16 milliards de dollars en 2010 . Ainsi, l’establishment psychiatrique et la presse d’entreprise ont, pour la plupart, ignoré les découvertes de Harrow.
L’establishment psychiatrique aimerait que le public croie que les schizophrènes diagnostiqués qui ont cessé de prendre leurs médicaments et qui se sont rétablis doivent avoir été mal diagnostiqués ou être moins gravement psychotiques. Cependant, Harrow précise: «Lors de l’évaluation à 2 ans, il n’y avait pas de différences significatives dans la gravité de la psychose entre patients schizophrènes sous antipsychotiques et patients schizophrènes sans aucun médicament.
Cependant, à partir des suivis de 4,5 ans et au cours des 15 années suivantes, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments antipsychotiques étaient significativement moins psychotiques que ceux qui prenaient des antipsychotiques.
Explications des découvertes de Harrow
Harrow conclut que les personnes qui ont cessé de prendre des médicaments, bien qu’elles ne soient pas initialement différentes en termes de gravité de la psychose par rapport au groupe des patients qui respectent les traitements, constituent un « groupe auto sélectionné disposant de meilleures ressources internes associées à une plus grande résilience. Ils présentent de meilleurs facteurs de pronostic, de meilleurs résultats en matière de développement pré-morbide, une moindre vulnérabilité à l’anxiété, de meilleures compétences neurocognitives, une moindre vulnérabilité à la psychose et connaissent davantage de périodes de rétablissement.
Pour le journaliste Robert Whitaker, lauréat du George Polk Award for Medical Writing et auteur Anatomy of an Epidemic , l’explication la plus plausible de la raison pour laquelle les patients ne prenant pas d’antipsychotiques étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération est que le groupe hostile aux médicaments n’a pas été endommagé par l’utilisation à long terme de médicaments.
Whitaker, dans « Interpreting Harrow’s 20-Year Results: Are the Drugs to blame? » note, « On pourrait s’attendre à ce que les personnes atteintes de troubles psychotiques plus légers aient une meilleure évolution à long terme que celles diagnostiquées avec la schizophrénie. Pourtant, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments s’en sortaient mieux à long terme que ceux qui souffraient de troubles plus légers sous médication. Si les médicaments ont des effets iatrogènes à long terme, cela n’expliquerait-il pas ce résultat surprenant ?
Whitaker souligne : « Nancy Andreasen [l’une des chercheuses les plus respectées en psychiatrie] a rapporté que l’utilisation d’antipsychotiques est associée à une diminution des volumes cérébraux au fil du temps, et que cette diminution des volumes cérébraux est associée à une augmentation des symptômes négatifs et des troubles cognitifs. ”
Les résultats de l’étude Harrow offrent un autre soutien à l’explication de Whitaker des dommages à long terme des médicaments. Lors du suivi de deux ans, un pourcentage égal, environ 50 % des patients schizophrènes observants aux médicaments et 50 % des patients schizophrènes non observants aux médicaments, ont ressenti une « forte anxiété ».
Mais au bout de 4,5 ans, 75 % du groupe observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », tandis qu’environ 20 % seulement du groupe non observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », et cette même différence persistait au suivi de 20 ans.
Harrow note: « Certains ont proposé que, sur une période prolongée de traitement antipsychotique, une hypersensibilité des récepteurs de la dopamine puisse se produire en compensation du cerveau pendant de nombreuses années de dopamine réduite résultant du blocage de la dopamine », car de nombreux patients médicamentés développent une tolérance pour leurs antipsychotiques.
Ainsi, la plus grande récupération parmi les patients sans médicaments était-elle directement causée par ce que Harrow appelle leurs plus grands « facteurs de protection » et « ressources internes » ? Ou ces facteurs de protection et ces ressources internes ont-ils fourni à certains patients diagnostiqués avec la schizophrénie la force et la résolution de résister au traitement psychiatrique et donc de ne pas être endommagés par les médicaments ?
Recommandations de Harrow
L’étude de Harrow ne remet pas en question l’idée que pour ceux qui sont dans la phase aiguë d’une réaction psychotique, l’utilisation à court terme de certains médicaments tranquillisants peut être utile.
Les résultats de Harrow remettent en question l’idée que tous les patients diagnostiqués avec la schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques doivent continuer à prendre des médicaments psychiatriques tout au long de leur vie.
Les recommandations de Harrow, compte tenu des résultats de l’étude et des effets indésirables des antipsychotiques, peuvent sembler conservatrices pour le grand public, mais sont hérétiques pour l’establishment psychiatrique. Plus précisément, Harrow recommande : « Si des facteurs de protection sont présents et que le patient schizophrène a déjà montré quelques périodes de récupération et veut essayer une période sans antipsychotiques, alors iel est un bon candidat pour essayer d’arrêter les antipsychotiques, bien que, comme pour de nombreuses autres procédures médicales, il n’y a aucune certitude quant aux résultats.
Il y a des militants du traitement de la santé mentale à Mind Freedom, au Freedom Center et au National Empowerment Center qui utilisent des médicaments pour réduire leur anxiété ou pour les aider à dormir afin qu’ils puissent fonctionner.
Mais l’étude de Martin Harrow et les vies de David Oaks, Jim Gottstein, Will Hall, Orxy Cohen, Dan Fisher et bien d’autres dissipent le mythe selon lequel les gens ne se remettent pas complètement de plusieurs états psychotiques.
Le fait est que les gens peuvent se rétablir à long terme de la schizophrénie et d’autres états psychotiques sans médicaments, et pour beaucoup de ces personnes, le rejet du traitement psychiatrique traditionnel a été leur salut.
« Bonjour, je vous contacte pour apporter un témoignage ainsi que quelques réflexions sur un sujet qui me tient à cœur.
En effet, au quotidien je me dois de concilier une vie universitaire avec d’autres manifestations plus étranges. Si je peux utiliser une image pour visualiser mon parcours, je dirais que ce serait comme marcher sur un fil sans sécurités à 2000 m de hauteur, les mains attachées en devant danser la polka… ce n’est pas impossible, mais c’est risqué.
Paraître normale, et surtout ne pas trahir de souffrance, je m’y emploie depuis que j’ai récupéré de ma première décompensation (et même un peu avant).
Mon cursus universitaire est tout ce qu’il y a de plus classique, à une seule chose près, je souffre de troubles psychotiques depuis l’âge de 17 ans, qui se sont manifestés par trois crises majeurs et des moments de vulnérabilité plus intenses beaucoup plus fréquents.
Je tiens à témoigner, non pas pour dire que faire des études et avoir un travail c’est totalement possible et facile pour toutes les personnes qui souffrent de schizophrénie parce que je suis bien placée pour savoir à quel point c’est casse-gueule et que la stigmatisation est encore extrêmement présente.
Non, juste mentionner que peut-être il ne faut pas faire une croix sur tous projets de vie quand on a ce diagnostic, qu’au contraire il va falloir se battre beaucoup plus que les autres pour obtenir environ la même chose, mais qu’avec beaucoup de soutien de l’entourage, et aussi beaucoup de courage c’est possible.
Mon directeur de thèse m’a un jour demandé quelles étaient mes motivations pour faire une thèse de doctorat. J’ai baratiné quelque chose, mais j’avais envie de répondre honnêtement : il y a clairement une volonté de paraître normale, ça je ne peux pas le nier, et surtout une fois diplômée j’aurai aussi un grade de Docteur, comme les psychiatres (une motivation en béton à n’en pas douter).
Voilà, j’espère que mon témoignage pourra être un jour utile ;
Comme Sophie Chrizen, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.
Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?
Les personnes les plus inspirantes par ordre d’apparition sont mes parents et ma fille. C’est en écoutant mon enfant que j’apprends le plus de choses sur la vie, elle est comme un miroir déformant embellissant ce que je lui ai enseigné entre autre !
Enfin, moins égoïstement, la figure de Bouddha et les enseignements du dharma sont curateurs et apaisant.
J’aspire au bonheur individuel et collectif, à une société bienveillante à l’entraide et la collaboration des êtres vivants.
Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes?
Je suis mère au foyer ce qui n’entre pas dans la classification des métiers au sens stricte… mais paradoxalement comme le dit l’adage c’est le plus beau métier du monde !
Ensuite, je parlerai d’occupations si vous me le permettez plus que de métier, je travaille sur moi-même… d’abord à ma guérison de ce que l’on nomme schizophrénie et simplement dans le but de devenir le meilleur de moi-même.
Ce sont des occupations extrêmement passionnantes et enrichissantes même si elle ne sont pas lucratives, mais qu’importe !
Je milite aussi contre la stigmatisation, pratique un peu de pair-aidance en direct ou via les réseaux sociaux, j’écris et je réfléchis au sens de la vie.
Mon métier c’est vivre ce que j’ai à vivre.
Mon roman « l’étrange univers du schizophrène » est disponible gratuitement en PDF sur internet.
Que penses-tu du monde de la santé mentale?
Le monde de la santé mentale est comme le reste du monde , il y a des choses positives et négatives… mais c’est parfois derrières des aspects négatifs que se cachent les plus beaux trésors (sans être complètement masochiste non plus).
Le monde de la santé mentale est en mutation après presque 100 ans de stagnation, chacun d’entre nous peut apporter sa pierre à l’édifice.
Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?
Une grande sagesse il me semble !
Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?
Cher Monsieur le ministre la psychiatrie et la société dans son ensemble ont cruellement besoin de leurs fous ! Sans eux que seraient-elles ?
Alors, je vous en pri,e ne nous éteignez pas trop car il n’y a pas de génie sans folie, les plus grands penseurs, scientifiques et artistes de notre histoire étaient atteint de pathologie psychiques… alors n’oubliez surtout pas que l’avenir de l’humanité est très certainement enfermé dans un asile quelque part !
Cessez de nous éteindre Monsieur le ministre et s’il vous plait sur un plan plus matérialiste embauchez quelques pairs aidants en CDI dans vos structures, eux au moins savent de quoi ils parlent !
Nous vous convions à écouter ici une archive radiophonique de 1972 sur le thème du délire et du désir par Gilles Deleuze. La création dure deux heures. Ici Gilles Deleuze remet en question les théoriques de la psychanalyse et l’institution psychiatrique. Bonne écoute.
Un mètre c’est la distance pour une poignée de main. Un mètre pour réduire la distance sociale, et se mettre à portée d’un travail, d’un appart’, d’un pote, d’une copine!
Accepteriez-vous de travailler avec une personne atteinte de schizophrénie? D’être son colocataire, son voisin, son copain, sa copine? Le recommanderiez-vous pour un travail ou bien louer un appartement?
Quelle serait votre réponse à ces questions? Si vous ne savez pas, avez un doute, alors prenez le temps de lire ces lignes. Voici l’échange que j’ai eu il y a quelques jours avec Margaux, une usagère de l’hôpital de jour qui venait de passer un entretien d’embauche.
« Cela s’est très bien passé, j’ai pu parler de tout de manière très franche et très ouverte. C’était un peu compliqué au début et j’étais assez stressée, mais je suis plutôt confiante, je suis hypercontente.
– Génial, du coup, vous avez pu évoquer votre diagnostic de schizophrénie avec eux?
– Oh là là! Non, faut pas déconner! Ça, je le garde pour moi, cette maladie fait encore trop peur, je risquerais de ne pas être embauchée. »
Malheureusement, Margaux a raison. Aujourd’hui, ce ne sont pas les symptômes de la schizophrénie qui pourraient l’empêcher de retravailler. En effet, depuis plusieurs mois, elle va bien. Les voix qui s’en prenaient à elle ont disparu et les idées de persécution se sont petit à petit atténuées.
Et puis Margaux n’a pas ménagé sa peine, parce que le traitement ne fait pas tout. Entraînement aux habiletés sociales pour retrouver la facilité d’interagir avec les autres et être capable d’affronter un entretien d’embauche. Travail sur la mémoire, la concentration, l’organisation de la pensée. Toutes ces capacités insidieusement touchées par la schizophrénie et qui demandent aux patients une volonté de tous les instants pour reprendre le dessus. Mais, à force d’acharnement, Margaux était prête le jour J. Et ce boulot qu’elle a décroché est la juste récompense d’un courage trop souvent sous-estimé pour vivre avec une maladie comme la schizophrénie.
Vous l’aurez compris, ce qui aurait pu l’empêcher d’obtenir ce travail, c’est ce mot : « schizophrénie ». Non pas le florilège de symptômes de cette maladie, mais bien l’étiquette qui lui est associée. Dangerosité, violence, double personnalité, imprévisibilité, incompétence. Autant de stéréotypes négatifs associés de manière erronée à la schizophrénie, et ayant pour conséquence une volonté de mise à distance sociale.
C’est au jour le jour que cette étiquette se dresse, tel un mur infranchissable, face aux projets, aux envies et aux rêves d’hommes et de femmes qui n’aspirent qu’à avancer malgré la maladie.
Un seul mot peut-il avoir un tel pouvoir? Les résultat d’une étude menée par notre équipe semblent abonder dans ce sens. Nous avons utilisé un protocole expérimental fondé sur les coordinations motrices. Chaque participant a été invité à effectuer une tâche de synchronisation consistant à aligner un point à l’aide d’un joystick à un autre point se déplaçant sur un écran. Avant le début de la tâches, il était précisé au participant, sur l’écran, si celui-ci allait interagir avec un sujet souffrant de schizophrénie, un sujet souffrant d’un trouble de l’intégration neuro-émotionnelle (terme proposé pour remplacer celui de schizophrénie) ou un sujet sain. Les trajectoires du point à suivre étant préenregistrées et similaires dans les trois conditions, les participants n’ont donc pas interagi avec des personnes réelles (mains ont cru le faire).
Ainsi, de manière significative, lorsque les sujets pensent interagir avec un patient atteint de schizophrénie, cela dégrade la qualité de la synchronisation motrice. A l’inverse, l’utilisation d’un autre terme ne dégrade pas la qualité de la synchronisation motrice. Nous avons donc montré que le simple fait de lire le mot schizophrénie sur un écran d’ordinateur avait le pouvoir de modifier le comportement de manière inconsciente et incontrôlable. Cela aurait pour conséquence une dégradation des interactions interpersonnelles. Face à ces résultats, on ne que donner raison à Margaux de ne pas avoir révélé son diagnostic lors de son entretien.
Mais il n’y a pas que le monde professionnel qui semble fermer ses portes aux personnes atteintes de schizophrénie. Trouver un logement à louer par exemple s’apparente parfois à un parcours du combattant. Pis encore, au sein même du monde médical, la mise à distance semble aussi de mise. Plaintes physiques moins prises au sérieux, rendez-vous plus difficiles à avoir, discours du patient trop souvent imputé au seul diagnostic psychiatrique. Moins de soins, moins de travail, moins de liens sociaux, moins de respect des droits. Nous parlons pourtant bien de personnes fragiles et vulnérables, pour lesquelles au contraire l’attention devrait être exacerbées.
La schizophrénie, de par ses symptômes, éloigne les patients de notre société. Il s’agirait donc de ne pas lui faciliter la tâche. Les patients atteints de schizophrénie tiennent tous les jours la distance face à la maladie, il s’agirait pour nous tous de trouver enfin la bonne face à eux.
Un mètre, c’est à peu près la distance pour une poignée de main. Voisin? Coloc? Ami? Collègue? Locataire? Commençons par ce mètre, le reste suivra.
Nicolas Rainteau, psychiatre à Montpellier, responsable d’un hôpital de jour axé sur le rétablissement des patients atteints de schizophrénie.
Nouveau zine! Le titre est explicite, bonnes lectures et partages. Pour donner un aperçu, ci-dessous le sommaire du zine et plus bas le lien pour accéder au téléchargement de la brochure:
![« Paraître normale » [Cécile]](https://admin.commedesfous.com/wp-content/uploads/2020/05/normale.png)
![« Délire et désir », création radiophonique avec Gilles Deleuze [2H51min]](https://admin.commedesfous.com/wp-content/uploads/2019/12/deleuze.jpg)
