En 2018, j’ai fait une « décompensation », « crise psychotique », « bouffée délirante aigue » : bref, pendant trois mois, je me suis pris pour Jésus.
Je me baladais en ville avec une robe à volants et des collants résilles bleu ciel, une béquille à la main pour soutenir les 35 kilos que mes jambes ne pouvaient plus porter, je gueulais des poèmes sur les places et je montrais mon cul aux caméras de surveillance, persuadé que j’étais au centre d’un film documentaire génial, dirigé par un type qui regardait toute mon ascension mystique dans une grande pièce sombre avec des écrans partout.
On m’a foutu en HP, une fois, trois fois, cinq fois, on aurait dit qu’ils avaient inventé des mots rien que pour moi, « discours logorrhéique » et surtout « patient dangereux, violent, en refus de soin » ce qui aurait pu me destiner tout à fait à une vie en institution si je ne m’étais pas enfui.
J’ai passé un mois chez ma mère, sous grosse dose d’anxiolytiques, petit à petit, la crise est partie, grâce à quelques gens aussi qui ont accepté de m’écouter et de me parler. J’ai vu une psychiatre qui m’a remis sous neuroleptiques, elle me disait « si vous arrêtez, je vous remets en HP », je dormais 16 heures par nuit, je ne ressentais ni tristesse ni plaisir, mais je l’ai eu mon année à la fac, « grâce aux médocs » qu’elle disait, comme si c’était la boîte de Quétiapine qui avait passé les partiels.
Et j’ai arrêté de la voir. Et j’ai arrêté les médocs.
Ça m’a pris 6 mois. Ma médecin ne voulait pas me suivre, elle me disait la même chose « si vous arrêtez les médicaments, vous ne me laissez pas le choix, je vous remets en HP ». J’ai glané des infos, la brochure d’arrêt des médocs de Icarus. Mois par mois, je retirais une pilule, puis une autre.
Au nouvel an 2020, j’arrête la dernière pilule, je vis une semaine atroce, nausées, malaises, des plaques rouges sur tout le corps à force de me gratter, de longues nuits sans sommeil, à 4 heures du matin, complètement paniqué et désespéré, j’appelle le Samu, prêt à tout pour que ça s’arrête, un vieux médecin fatigué me dit « vous n’avez qu’à reprendre les médicaments monsieur ». Je regarde la boîte et je me dis « après tout ça, je ne peux pas abandonner comme ça. »
Et je tiens bon. Et ça se calme.
Ça fait trois ans maintenant que je n’ai pas pris un neuroleptique.
Et je vais Bien?
Je veux dire, j’ai eu énormément de chance, dans cette affaire. Je fais des études artistiques. Entouré d’inadaptés, au point de se demander « ça veut dire quoi neurotypique » et de profs qui croient en moi, qui pensent que j’ai un « truc ». En 5 ans, j’ai bougé trois fois de ville, je passe mon temps à pratiquer et à lire des livres. J’ai l’AAH, je n’ai rien d’autres à penser qu’à cette genre de grande quête artistique, et prendre le temps, de me faire à manger, de dormir à une heure décente. Un rythme soutenu, un cadre idéal, toujours manger à 12h, à 20h, arrêter les écrans à 23h, dormir à minuit. Du moins, on essaie. Comme ça t’as faim à 12h, t’as faim à 20h, t’as sommeil à minuit. Des fois. D’autres tu regardes le plafond. Des fois je vois des fenêtres dans le ciel, mon interrupteur me parle, y a des types qui n’existent pas qui dansent dans le métro. Jamais de clowns tueurs, très rarement des araignées géantes sur les murs. J’ai de la chance.
La plupart du temps, je pense que tout le monde me déteste, je parle trop vite, je n’écoute pas vraiment les gens et je ne regarde jamais vraiment le réel. Je vis dans ma tête, et heureusement, ce n’est pas un endroit trop désagréable. Comme tout le monde, ça m’arrive de vouloir oublier, en buvant de l’alcool, en fumant des joints, en regardant des séries ou en jouant compulsivement à un jeu vidéo. Et des fois j’ai envie de vivre, et je sors beaucoup.
Parfois, je fais des crises. Je ne dors plus, je pète un câble, je cours à 4 pattes, je ne dis plus rien de cohérent, je pleure ou je ris très fort et sans raison. Je fais peur à tout le monde. A ce moment là, soit je comprends tout seul qu’il faut me faire une cabane sous mes draps et disparaître pendant une semaine, soit un ami vient me chercher et s’occupe un peu de moi, et ça va mieux. Généralement, c’est quand je travaille trop, ou que je suis très stressé.
Au final, je me sens un peu comme tout le monde.
J’en ai lu des bouquins, sur mes troubles, les différents diagnostics qu’on m’a donné. J’ai appris cette grande prophétie psychiatrique qui dit que sans médocs, c’est sûr, je finirais fou à lier, j’enchaînerais les crises, je resterais « fixé ». Alors j’ai dit fuck et je suis allé vers la psychanalyse. Je me suis tapé un délire sur Carl Jung. J’ai trouvé un type très bien qui me laisse choisir mon tarif. On décortique les pensées et le passé, ça me donne des clés pour comprendre, des idées, je comprends un peu mieux mes biais, comment je fonctionne. Je comprends aussi que les angoisses sociales, les crises qui surgissent de nulle part, c’est un peu pareil pour tout le monde.
Nous sommes tous des animaux qui évoluons dans un monde fait pour des machines. Personne n’est fait pour bosser 8 heures par jour ou se cacher de la lumière du soleil. Seulement, certains s’y adaptent, et d’autres non. Je suis de ce « non ». Et une fois la stabilité relative trouvée, me permettant de me nourrir et de vivre malgré cette grande machine, tout ce que j’ai eu à faire c’était trouver d’autres gens faisant partie de ce « non ». Je les ai trouvés dans l’artistique.
J’ai eu de la chance.
Je ne prends plus de médocs depuis 3 ans et j’ai des bons et des mauvais jours, comme tout le monde. Je cherche ma place dans le monde en faisant des études à rallonge qui ne me mèneront peut-être nulle part. Comme tout le monde. Je finirai probablement à un endroit qui aura des bons et des mauvais côtés, dans une proportion variable, et j’aurai toujours le choix de partir et de rester. Comme tout le monde. J’ai des addictions et des faiblesses à la pelle, de mauvaises habitudes et des relations pas saines, à travailler, à déconstruire. Comme tout le monde. Et je vis avec, comme tout le monde.
Je croise toujours des médecins qui voient mon dossier et me disent « je ne peux pas vous prendre en charge si vous ne voyez pas un psychiatre » quand je venais soigner mon asthme. J’entends encore des gens dire que ma réalité vaut moins que la leur, que je ne suis pas lucide, que je suis fou ou que ce que je pense, ce que je dis, est irréaliste, biaisé, projeté. Et ils ont sûrement raison autant qu’ils ont tort. Il y a de grandes chances qu’un jour je retourne en HP ou je reprenne des médocs.
Préface : Échouant dans mes efforts pour faire publier cet article pour le grand public, il n’y a apparemment qu’ici que je peux parler d’une « sous-culture cool d’anti-autoritaires » et comment l’on montre que les résistants aux médicaments se rétablissent mieux.
Personnes anti-autoritaires et schizophrénie : Les personnes rebelles qui défient le traitement s’en sortent-elles mieux ?
Alors que de nombreux Américains sont troublés par la sur médication des enfants par la psychiatrie et qu’ils doutent de la légitimité de certaines maladies psychiatriques telles que le «trouble oppositionnel avec provocation», peu remettent en question la psychiatrie en ce qui concerne la schizophrénie, un phénomène souvent effrayant caractérisé par des hallucinations, des délires, un discours incohérent, et des comportements bizarres.
Mais une importante étude à long terme sur la schizophrénie remet en question l’autorité de la psychiatrie ici aussi, et cela pourrait amener les Américains à prêter attention à un groupe d’anti autoritaires diagnostiqués avec la schizophrénie qui se sont rétablis sans médicaments ni médecins – et sont devenus des militants.
Harrow et son équipe de recherche ont découvert que les patients schizophrènes qui « ne prenaient pas d’antipsychotiques [qui comprennent des « typiques » tels que Thorazine et Haldol, et des « atypiques » tels que Zyprexa, Risperdal, Seroquel, Geodon et Abilify] pendant des périodes prolongées étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération.
À l’insu de la plupart des psychiatres et autres professionnels de la santé mentale, il existe un groupe de personnes atteintes de schizophrénie qui, à un moment donné, rejettent les médecins et les médicaments et sont en convalescence.
Quelle est la taille de ce groupe ?
Harrow rapporte : « Nos données sur 20 ans indiquent que le sous-échantillon de patients schizophrènes ne prenant pas d’antipsychotiques représente un groupe de taille moyenne (30 à 40 %) de patients schizophrènes » ; et beaucoup d’entre eux, selon les résultats de Harrow, parviennent à se rétablir sans médecins. Certains membres de ce groupe sont des «survivants psychiatriques» auto-identifiés, des militants qui luttent contre les traitements coercitifs et pour un choix éclairé et davantage d’options de traitement.
Bienvenue dans une sous-culture cool d’anti-autoritaires
Si ma seule expérience avec des personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie était purement clinique, je me méfierais moi aussi de leur arrêt de la médication et j’aurais moi aussi une vision beaucoup moins optimiste de la possibilité de guérison.
L’un de mes premiers postes professionnels a été celui de thérapeute en salle d’urgence psychiatrique où j’ai vu de nombreux patients agités et agissant bizarrement et qui ont été traînés à l’hôpital par la police et leur famille. Ces patients ont reçu un diagnostic de schizophrénie, de trouble schizo-affectif ou d’un autre trouble psychotique. La plupart d’entre eux se calmeraient en fait après avoir reçu des médicaments, et il est donc courant pour la police, la famille et les professionnels de la santé mentale de considérer le fait de ne pas prendre ses médicaments comme problématique.
De nombreux professionnels de la santé mentale, moi y compris, ont observé des rechutes psychotiques chez des schizophrènes diagnostiqués qui ont été « non compliants aux médicaments ». Mais les professionnels ne comparent généralement pas ce groupe à ces patients « conformes aux médicaments » qui rechutent ou restent chroniquement psychotiques. Et surtout, dans leur pratique clinique, les professionnels de la santé mentale ne voient pas systématiquement des schizophrènes diagnostiqués qui se sont rétablis sans médicaments et sans médecins.
En dehors de ma pratique, j’ai appris à connaître ce groupe de schizophrènes diagnostiqués qui se rétablissent à long terme sans médicaments. Dans ses recherches, Harrow les a également découverts et déclare: «Pour la plupart des patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments ou ne suivaient pas de traitement, c’était leur choix, parfois contre l’avis d’un professionnel.»
D’après mon expérience, ceux qui ont rejeté les médicaments et récupéré sont pratiquement tous des anti-autoritaires qui remettent en question la légitimité des autorités et résistent aux autorités qu’ils jugent illégitimes.
Je n’avais pas entendu parler de survivants psychiatriques jusqu’en 1994, lorsque j’ai été contacté par David Oaks, directeur de Mind Freedom, une coalition d’organisations de survivants psychiatriques du monde entier. David, maintenant un bon ami, vient d’une famille ouvrière du South Side de Chicago et a remporté des bourses pour étudier à Harvard au début des années 1970, mais il dit, « Je ne m’intégrais pas à Harvard et j’étais sous beaucoup de stress. De temps en temps, j’ai ingéré trop de cannabis, auquel je suis très sensible. J’ai arrêté de dormir. Son comportement est devenu erratique avec des symptômes psychotiques (par exemple, « je pensais que la CIA me faisait pousser des dents » et qu’« un OVNI apparaissait dans mon salon »). Il a été interné dans divers établissements psychiatriques à cinq reprises.
David se souvient : « Une douzaine de psychiatres m’ont diagnostiqué comme psychotique. On m’a dit que je devrais continuer à prendre des médicaments psychiatriques pour le reste de ma vie, comme un diabétique sous insuline. On m’a dit que j’avais des défauts génétiques et que j’avais un cerveau définitivement brisé.
David a finalement rejoint le Front de libération des patients mentaux alors existant, où d’autres survivants psychiatriques qui ont partagé leurs histoires, sont allés en camping et se sont soutenus et encouragés à faire de l’exercice et à mieux manger. David est diplômé avec mention de Harvard et il n’a plus de médicaments psychiatriques depuis.
Aujourd’hui, il vit à Eugene, Oregon, est marié, dirige Mind Freedom et a un emploi du temps chargé pour organiser et parler dans le monde entier.
Je suis devenu ami avec de nombreuses autres personnes qui ont déjà été diagnostiquées comme schizophrènes ou atteintes d’un autre trouble psychotique, mais qui sont entrées dans une phase de rétablissement à long terme sans médicaments psychiatriques (voir leurs histoires personnelles). Parmi eux, l’avocat de l’Alaska Jim Gottstein, aujourd’hui président-directeur général du Law Project for Psychiatric Rights, et actuellement l’un des principaux organisateurs d’Occupy the American Psychiatric Association à Philadelphie le 5 mai. Will Hall, aujourd’hui psychothérapeute et animateur de radio, a cofondé l’organisation de soutien par les pairs Freedom Center dans l’ouest du Massachusetts avec Oryx Cohen, qui est maintenant directeur de l’assistance technique au Centre national d’autonomisation (NEC).
Oryx et le psychiatre Dan Fisher, directeur du NEC, aiment le terme expérience vécue pour ceux qui ont vécu des hallucinations, des délires et d’autres «états extrêmes». Et la mission de NEC est de « porter un message de rétablissement, d’autonomisation, d’espoir et de guérison aux personnes ayant une expérience vécue de problèmes de santé mentale, de traumatismes et/ou d’états extrêmes ».
Dan Fisher a été hospitalisé plusieurs fois en psychiatrie avant de devenir psychiatre, et il est l’un des rares psychiatres au monde à parler publiquement de sa propre guérison de la schizophrénie. Pour tous ceux qui doutent de la possibilité d’un rétablissement complet de la schizophrénie sans la «norme de soins» de la psychiatrie et qui pourraient également utiliser une forte dose de moral, je recommande la vidéo. Le psychiatre Daniel Fisher parle d’espoir et de rétablissement.
J’ai passé du temps avec des centaines d’activistes de la réforme du traitement qui ont déjà reçu un diagnostic de schizophrénie mais qui se sont rétablis sans médicaments, et mon expérience est qu’ils se considèrent chanceux d’avoir eu le soutien de leur famille et/ou de leurs amis pour leur choix de résister aux autorités psychiatriques. Ils me disent qu’une anxiété accablante est souvent un déclencheur de rechute, et avoir de la famille ou des amis confiants dans la possibilité de guérison et dans leurs choix de traitement est un excellent moyen de réduire l’anxiété.
L’étude de Harrow
Martin Harrow et son équipe de recherche ont recruté des patients de deux hôpitaux de Chicago diagnostiqués avec la schizophrénie (ainsi que des patients diagnostiqués avec des troubles de l’humeur avec psychose), afin d’examiner les résultats à long terme. Tous les patients avaient reçu des traitements médicamenteux conventionnels lors de leur hospitalisation, puis Harrow les a suivis tout au long de leur vie, évaluant périodiquement leur état de santé. La majorité des patients ont poursuivi leurs médicaments antipsychotiques, tandis qu’environ un tiers d’entre eux n’ont pas respecté le traitement médicamenteux et ont arrêté de les prendre.
Les résultats sur 20 ans ont montré que les patients schizophrènes (et les patients souffrant de troubles de l’humeur avec psychose) qui ont pris régulièrement des antipsychotiques au cours des 20 années ont en fait ressenti plus de psychose, plus d’anxiété, et étaient plus déficients sur le plan cognitif et avaient moins de périodes de récupération soutenue que ceux qui ont cessé de prendre des médicaments antipsychotiques.
Le « rétablissement », selon les critères de l’étude, ne nécessitait aucun symptôme psychotique, aucune ré-hospitalisation au cours de l’année de suivi, et un travail et un fonctionnement social partiellement adéquats (ou meilleurs). Parmi les patients schizophrènes qui sont restés continuellement sous antipsychotiques tout au long des 20 années de l’étude, seuls 17% sont entrés dans une période de récupération au cours de l’un des six suivis. En revanche, parmi les patients schizophrènes qui sont restés sans antipsychotiques après le suivi de deux ans et pendant le reste des 20 ans, 87 % ont connu deux périodes de récupération ou plus.
Les résultats de Harrow sont gênants pour l’establishment psychiatrique car, comme le souligne Harrow, « l’utilisation prolongée de médicaments antipsychotiques est la norme actuelle de soins dans le domaine et est considérée comme la pierre angulaire du traitement des patients schizophrènes ».
Et l’industrie pharmaceutique a de bonnes raisons de vouloir enterrer l’étude de Harrow, car les antipsychotiques sont désormais la classe de médicaments la plus rentable aux États-Unis, avec 16 milliards de dollars en 2010 . Ainsi, l’establishment psychiatrique et la presse d’entreprise ont, pour la plupart, ignoré les découvertes de Harrow.
L’establishment psychiatrique aimerait que le public croie que les schizophrènes diagnostiqués qui ont cessé de prendre leurs médicaments et qui se sont rétablis doivent avoir été mal diagnostiqués ou être moins gravement psychotiques. Cependant, Harrow précise: «Lors de l’évaluation à 2 ans, il n’y avait pas de différences significatives dans la gravité de la psychose entre patients schizophrènes sous antipsychotiques et patients schizophrènes sans aucun médicament.
Cependant, à partir des suivis de 4,5 ans et au cours des 15 années suivantes, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments antipsychotiques étaient significativement moins psychotiques que ceux qui prenaient des antipsychotiques.
Explications des découvertes de Harrow
Harrow conclut que les personnes qui ont cessé de prendre des médicaments, bien qu’elles ne soient pas initialement différentes en termes de gravité de la psychose par rapport au groupe des patients qui respectent les traitements, constituent un « groupe auto sélectionné disposant de meilleures ressources internes associées à une plus grande résilience. Ils présentent de meilleurs facteurs de pronostic, de meilleurs résultats en matière de développement pré-morbide, une moindre vulnérabilité à l’anxiété, de meilleures compétences neurocognitives, une moindre vulnérabilité à la psychose et connaissent davantage de périodes de rétablissement.
Pour le journaliste Robert Whitaker, lauréat du George Polk Award for Medical Writing et auteur Anatomy of an Epidemic , l’explication la plus plausible de la raison pour laquelle les patients ne prenant pas d’antipsychotiques étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération est que le groupe hostile aux médicaments n’a pas été endommagé par l’utilisation à long terme de médicaments.
Whitaker, dans « Interpreting Harrow’s 20-Year Results: Are the Drugs to blame? » note, « On pourrait s’attendre à ce que les personnes atteintes de troubles psychotiques plus légers aient une meilleure évolution à long terme que celles diagnostiquées avec la schizophrénie. Pourtant, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments s’en sortaient mieux à long terme que ceux qui souffraient de troubles plus légers sous médication. Si les médicaments ont des effets iatrogènes à long terme, cela n’expliquerait-il pas ce résultat surprenant ?
Whitaker souligne : « Nancy Andreasen [l’une des chercheuses les plus respectées en psychiatrie] a rapporté que l’utilisation d’antipsychotiques est associée à une diminution des volumes cérébraux au fil du temps, et que cette diminution des volumes cérébraux est associée à une augmentation des symptômes négatifs et des troubles cognitifs. ”
Les résultats de l’étude Harrow offrent un autre soutien à l’explication de Whitaker des dommages à long terme des médicaments. Lors du suivi de deux ans, un pourcentage égal, environ 50 % des patients schizophrènes observants aux médicaments et 50 % des patients schizophrènes non observants aux médicaments, ont ressenti une « forte anxiété ».
Mais au bout de 4,5 ans, 75 % du groupe observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », tandis qu’environ 20 % seulement du groupe non observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », et cette même différence persistait au suivi de 20 ans.
Harrow note: « Certains ont proposé que, sur une période prolongée de traitement antipsychotique, une hypersensibilité des récepteurs de la dopamine puisse se produire en compensation du cerveau pendant de nombreuses années de dopamine réduite résultant du blocage de la dopamine », car de nombreux patients médicamentés développent une tolérance pour leurs antipsychotiques.
Ainsi, la plus grande récupération parmi les patients sans médicaments était-elle directement causée par ce que Harrow appelle leurs plus grands « facteurs de protection » et « ressources internes » ? Ou ces facteurs de protection et ces ressources internes ont-ils fourni à certains patients diagnostiqués avec la schizophrénie la force et la résolution de résister au traitement psychiatrique et donc de ne pas être endommagés par les médicaments ?
Recommandations de Harrow
L’étude de Harrow ne remet pas en question l’idée que pour ceux qui sont dans la phase aiguë d’une réaction psychotique, l’utilisation à court terme de certains médicaments tranquillisants peut être utile.
Les résultats de Harrow remettent en question l’idée que tous les patients diagnostiqués avec la schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques doivent continuer à prendre des médicaments psychiatriques tout au long de leur vie.
Les recommandations de Harrow, compte tenu des résultats de l’étude et des effets indésirables des antipsychotiques, peuvent sembler conservatrices pour le grand public, mais sont hérétiques pour l’establishment psychiatrique. Plus précisément, Harrow recommande : « Si des facteurs de protection sont présents et que le patient schizophrène a déjà montré quelques périodes de récupération et veut essayer une période sans antipsychotiques, alors iel est un bon candidat pour essayer d’arrêter les antipsychotiques, bien que, comme pour de nombreuses autres procédures médicales, il n’y a aucune certitude quant aux résultats.
Il y a des militants du traitement de la santé mentale à Mind Freedom, au Freedom Center et au National Empowerment Center qui utilisent des médicaments pour réduire leur anxiété ou pour les aider à dormir afin qu’ils puissent fonctionner.
Mais l’étude de Martin Harrow et les vies de David Oaks, Jim Gottstein, Will Hall, Orxy Cohen, Dan Fisher et bien d’autres dissipent le mythe selon lequel les gens ne se remettent pas complètement de plusieurs états psychotiques.
Le fait est que les gens peuvent se rétablir à long terme de la schizophrénie et d’autres états psychotiques sans médicaments, et pour beaucoup de ces personnes, le rejet du traitement psychiatrique traditionnel a été leur salut.
Nouveau zine! Le titre est explicite, bonnes lectures et partages. Pour donner un aperçu, ci-dessous le sommaire du zine et plus bas le lien pour accéder au téléchargement de la brochure:
Quand on ne va pas bien, on nous dit toujours d’aller voir un psy. Et souvent, par peur et par fierté, on n’y va pas.
Parce que demander de l’aide à un psy, c’est reconnaître qu’on a un problème. Et, dans notre société, mieux vaut ne pas montrer de fragilité surtout mentale car on pourrait nous prendre pour un fou.
Celui qui va chez le psy, c’est le maillon faible, celui qui ne supporte plus son environnement, non pas seulement parce qu’il a un problème dans sa tête mais peut-être aussi parce que collectivement, dans sa famille ou sa communauté, quelque chose ne tourne pas rond. C’est l’idée que chaque personne en souffrance incarne un malaise social. C’est une souffrance dans le sens où on est en rupture avec notre entourage et qu’on ne trouve pas notre place parmi les autres.
On imagine aussi qu’aller voir un psy c’est réservé à une élite, à ceux qui en ont les moyens et ça peut même être branché de dire qu’on va chez son psy.
Je ne te ferai pas ici l’éloge du psy, je voudrais plutôt interroger la peur et le rejet que peut inspirer tout ce qui est « psy » et imaginer un monde sans psy.
Un monde sans psychose, par exemple, mais avec des états de conscience altérée qui témoignent d’une histoire de vie où le psychotique ne serait pas l’incurable mais une personne en quête de changement, pour qui ses expériences, ses émotions et ses pensées ne sont pas que des symptômes d’une pathologie.
Un monde sans psychiatre mais avec des soignants de l’âme qui savent dialoguer, désamorcer une situation et user modérément de médicaments psychotropes avec le consentement éclairé de la personne.
Un monde sans hôpital psychiatrique puisque personne ne veut finir chez les fous et, du coup, plus de services fermés, ni de chambre d’isolement, ni de contention.
Un monde sans psychothérapie institutionnelle, serait-ce un monde où on s’arrêterait de penser les lieux de soins et où on se contenterait d’une explication biologique de la souffrance?
Est-ce que la maladie mentale est une maladie du cerveau inventée par les neuropsychiatres pour se faire de l’argent ?
Un monde sans psychisme, ne serait-ce pas aussi un monde sans rêves ni inconscient? Quelle place pour la psychanalyse, pour l’interprétation et la mise en sens du passé comme du présent, est-elle encore opérante et peut-elle nous aider à nous émanciper?
Et que faire de la psychoéducation ou de la réhabilitation psychosociale, sont-elles réellement des inventions pour redonner au psychiatrisé un pouvoir sur la maladie et une place dans la société?
Si on t’a dit d’aller voir un psy, c’est sûrement un psychologue, c’est peut-être une bonne chose que de pouvoir déposer ton vécu avec une personne formée à l’écoute, mettre des mots et dénouer une souffrance qui pourrait s’aggraver. Et quand c’est grave, on appelle le psychiatre, qui contrairement au psychologue, peut te prescrire des médicaments pour apaiser l’angoisse.
Dans un monde sans psy, le médecin généraliste serait en première ligne. Si tu fais une dépression sévère, il te prescrira des antidépresseurs et te conseillera d’aller voir un thérapeute. Du coup, tu tomberas sur des gens formés à l’écoute et aux relations interpersonnelles ou alors à des techniques plus comportementales pour t’aider à résoudre des situations bloquantes.
Quand on traite uniquement les comportements ou les symptômes « sans psy », on cherche à objectiver un problème et à le régler par un exercice, un protocole ou un médicament. La psy, elle,est un défi pour la science et la neuroscience car la psy s’intéresse à la personne et pas qu’au cerveau. La psy parle à l’humain pendant que le scientifique ne cherche souvent qu’à identifier, quantifier, diagnostiquer et éradiquer un problème.
Politiquement, c’est assez contradictoire, car on cherche à développer le pouvoir d’agir des usagers en santé mentale tout en dévalorisant ce qui n’est pas quantifiable comme le soin non-médicamenteux ou la parole. Les usagers doivent participer et s’exprimer dans des lieux où leur parole est niée.
Et si on est capable de compter le nombre de chambres d’isolement ou de contentions mécaniques effectués, pourquoi ne pas simplement abolir ces pratiques et fixer un objectif de tolérance zéro en maltraitance?
Outre la peur du citoyen envers la psy, il y a la peur du personnel soignant envers l’imprévisibilité et la violence des patients. Car dans un monde sans psy, sans psychodynamique ni psychopathologie, il ne reste plus que la psychodynamite qui explose quand le temps, l’envie, la confiance, le sentiment d’être en sécurité et le collectif sont défaillants au sein d’une équipe soignante.
Un monde sans psy, ça coûte sûrement moins cher au Ministère de la santé, on s’appuiera alors sur les accompagnateurs, les aidants et pair-aidants, les facilitateurs, les conseillers d’insertion et animateurs comme pour oublier l’existence même de cette dimension psy qui reviendra sur le devant de la scène uniquement au prochain fait divers ou à la prochaine crise. Et là on dira d’un tel qu’il était fou ou qu’elle était folle et que c’est comme ça, il n’y a rien à comprendre ni à espérer de ces gens-là…
Marseille : Un «Lieu de répit» pour les personnes sans chez soi vivant une crise psychique/ état extrême
Un lieu, un espace et des vies chargés de sens et de significations, dans une ville aux contrastes toujours en effervescence humaine et culturelle surprenante, inventés en dépit du pessimisme ambiant pour servir et se servir du beau et du magnifique. Lieu de répit de Marseille. Une expérience en cours qui s’inspire de l’optimisme de l’action et du savoir-faire et de l’expérience. N’est-il pas étrange de nous voir faire mieux avec des moyens de bord ? Venez nous voir pour comprendre et agir ! Des bénévoles vous offrent l’apéro, entrée privilégiée pour découvrir et vivre le sens de faire humain autrement.
Un lieu de répit – Place of respite – Lugar de descanso- Ort der Erholung –مكان الراحة والإستجمام
Contexte
Sans-abrisme
Le nombre de personnes sans-abri augmente en même temps que le creusement et l’accroissement des inégalités, dans les grandes villes des pays riches, et de façon notable en France (1). Elles ont un plus grand nombre de pathologies et une espérance de vie 35 à 40 ans inférieure à la population générale (2) . Celles qui restent durablement à la rue ont des difficultés aggravées dans l’accès aux soins et aux droits et sont plus souvent atteintes de « troubles psychiatriques sévères » comme la schizophrénie (3). Le processus est loin de s’inverser en dépit des mesures et des déclarations des acteurs institutionnels ici à Marseille et ailleurs.
Santé mentale
« Don’t panic, i’m psychotic »
Les personnes vivant une crise psychique dans des états extrêmes, et qui sont définies par le monde psychiatrique « d’atteintes de schizophrénie ou de troubles bipolaires » ont entre 20 et 25 ans d’espérance de vie en moins que la population générale. Pourtant ces personnes peuvent se rétablir dans la plupart des cas de ces troubles dits à tort « incurables ». En effet des recherches-actions telles que l’ « Open Dialogue » en Finlande ont démontré que 90% des personnes se rétablissaient définitivement de la dite « schizophrénie » et s’insèrent activement dans la vie sociale et économique. Les travaux scientifiques de Jim van Os , psychiatre Néerlandais, ont sapé les fondements de la schizophrénie. Elle n’existe pas selon cet expert psychiatrique (4).
En dépit de ces constats, les « soins sous contraintes » restent une pratique très fréquente en France (29% des hospitalisations en psychiatrie publique en France (5). La schizophrénie est aussi une catégorie qui fait peur, et qui surdétermine, plus qu’une autre catégorie, le risque d’enfermement (6). Une étude menée en Belgique montre que les facteurs qui augmentent le risque d’être hospitalisé sans consentement sont de trois ordres : 1) faire partie d’une minorité ethnique, 2) être sans abri, 3) et l’absence d’alternative à l’hospitalisation (7). Un rapport accablant de juillet 2016 souligne la maltraitance lors des soins sous contraintes en France symptomatiques des dérives des hôpitaux (8). Ces pratiques expliquent que les personnes se détournent alors du système de soins dans son ensemble (9), alors qu’elles sont nombreuses à développer des PTSD après leur passage aux urgences psychiatriques (10).
Marseille
Il y a plus de 15000 personnes sans abri à Marseille dont plus de 4000 en situation de « troubles psychiatriques » (11). Selon une étude rétrospective sur six ans conduite par les urgences psychiatriques de Marseille (Hôpital de la Conception, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille). 6.7% des patients admis étaient sans abri, parmi lesquels 43.7% avaient un diagnostic de « schizophrénie ». Ces patients étaient statistiquement plus souvent admis aux urgences: 4,9 fois pour les patients dans domicile fixe contre 1,7 fois pour les autres patients (12). Le tout premier, c’est la situation spécifique de Marseille. La ville, qui comprend des arrondissements entiers très populaires au cœur même de la ville, est marquée par des taux de pauvreté supérieurs à 40 % (13).
Justification de l’action
L’équipe (14) MARSS via à l’expérience d’un squat en 2007 va expérimenter le fait que les personnes de la rue pouvant choisir entre l’hôpital et ses contraintes et un lieu de vie vont souvent se saisir cette opportunité et éviter ainsi un contrôle social formel (15). Un autre outil que développe MARSS en 2014 le Wellness and Recovery Action Plan (WRAP) un outil accompagnement de la personne à élaborer son propre plan de crise, en partant d’une réflexion sur son bien-être. Malgré ces nouveaux outils l’équipe MARSS rencontre de très nombreuses personnes en fuite d’un système de soins contesté et refusé ouvertement parce qu’il ne correspond pas à leurs propres besoins. Elles cumulent souvent « maladie psychique sévère » évoluant vers (schizophrénie ou trouble bipolaire) et difficultés d’avoir des activités régulières.
Objectifs
Objectif principal : la diminution du nombre et de la durée des hospitalisations en urgence et/ou sans consentement des personnes sans chez soi vivant une crise psychotique.
Objectifs secondaires : Amélioration de la qualité de vie perçue, du rétablissement et de la citoyenneté par la reconquête active de leurs droits.
Modèle théorique d’intervention
Le modèle « Soteria », dont s’inspire le projet de Lieu de répit, a été créé en Californie dans les années 1970. De nombreux programmes similaires ont été par la suite développés au Québec, à New York, et dans le Nord de l’Europe. Il repose sur les principes suivants : Offrir aux personnes vivant une « crise psychotique » un milieu de vie calme, communautaire ; proposer une approche phénoménologique de la personne visant à donner un sens à l’expérience subjective de la crise psychotique ; accompagner la personne dans ses activités quotidiennes selon le principe « d’être avec » et « faire avec » ; absence de recours systématique aux traitements neuroleptiques, ou administration de faibles doses en favorisant plutôt les anxiolytiques qui altèrent moins les fonctions cognitives supérieurs et toujours avec l’accord de la personne ; présence permanente de professionnels et de bénévoles qui adhèrent à une vision existentiel et contextuelle de la crise sans la médicaliser/psychiatriser d’emblée. Plusieurs études ont montré que l’approche alternative à l’hospitalisation fondée sur le Soteria paradigm avait des résultats meilleurs ou équivalents à ceux de l’hospitalisation conventionnelle en termes de réduction de la symptomatologie (16), d’augmentation des temps de rémission et de reprise d’une activité professionnelle (17), et avec des coûts réduits (18).
Lieu de répit, lieu de proximité
Le lieu de répit
Le Lieu de répit est situé à proximité du lieu de vie habituel des usagers. Les équipes d’adressage seront l’équipe psychiatrie précarité MARSS, les urgences psychiatriques (CAP 48 et Conception), et l’EMPP de l’hôpital Edouard Toulouse. Le critère principal d’orientation vers le Lieu de répit sera le refus de la personne d’être hospitalisée associé à la présence d’éléments pouvant justifier des soins sans consentement.
Le fonctionnement du Lieu de répit sera inspiré par l’approche des «pratiques orientées vers le rétablissement » et celle de l’« Open Dialogue » (19). La place de l’auto-support et de la pair-aidance y est centrale. Le séjour au Lieu de répit sera un levier pour l’accès aux thérapies, au logement et à l’emploi grâce à l’intervention spécifique des acteurs expérimentés du lieu mais surtout grâce au travail de partenariat avec les équipes d’accompagnement d’aval : Un chez soi d’abord, Le collectif des diplômés de la vie, HAS (Haute Autorité de Santé), Projet d’évitement aux incarcérations (Médecins du Monde), Jane Pannier, Working First, secteurs de psychiatrie et toues les associations utiles pour les projets individualisés des personnes.
La place donnée aux bénéficiaires de l’action et aux experts d’expérience dans le pilotage du projet et la gestion du fonctionnement du lieu est toute aussi innovante : Le projet Lieu de répit est issu des réflexions et des revendications de personnes directement concernées par la vie à la rue et les « troubles psychiques ». Leur forte demande de lieu d’accueil alternatif à l’hospitalisation en psychiatrie est à l’origine du projet. La participation au projet par les personnes directement concernées se poursuivra dès septembre 2017 avec la création du comité de pilotage au sein duquel les personnes ayant une expérience personnelle des situations de « crises psychiques et sociales », ainsi que des pratiques hospitalières inadaptées et maltraitantes, auront une place centrale. L’implication au groupe participatif, organe principal de gestion collective du projet, sera proposée à toutes les personnes ayant connu directement les hospitalisations sous contrainte et l’exclusion sociale, en s’appuyant sur le réseau associatif marseillais compétent, ainsi que celui de l’équipe MARSS et des équipes partenaires. Les critères d’évaluation du projet seront affinés au fur et à mesure grâce à la collaboration entre les chercheurs, les acteurs de terrain et les experts d’expérience, détenteur du savoir-faire. Par ailleurs, les usagers du lieu participeront aux réunions de fonctionnement du Lieu de répit dès son ouverture, aux côtés des professionnels et des volontaires, sur le modèle de la représentation des usagers dans le médico-social (choix des représentants par les bénéficiaires directs).
Seront également impliqués dans le comité de pilotage les représentants des institutions et équipes partenaires du projet mais aussi des élus locaux, des associations d’habitants du quartier, des journalistes, afin que le débat sur l’accueil et la prise en charge de la « crise psychiatrique » soient ouverts à tous les citoyens et non pas seulement à des experts de la « santé mentale ».
Des évaluations intégrées dans toutes les étapes
La première phase du projet (les deux premières années) permettra de tester la faisabilité, le processus d’implantation ainsi que le modèle d’intervention du projet global. C’est cette phase de l’expérimentation qui est soumise à l’appel d’offre. Elle se réalisera dans dans des méthodes quantitatives et qualitatives avec une composante de niveau participatif (Sherry Arnestein). Nous examinerons, outre l’efficacité du programme, l’écart entre le modèle théorique et le modèle pratique (Dr Aurélie Tinland, médecin de santé publique) et à l’analyse du processus d’implantation et des parcours de soins des usagers (Julien Grard, Anthropologue). La phase deux du projet sera assurée grâce à l’engagement de l’AP-HM sur le redéploiement de la prise en charge intra- hospitalière classique sur le modèle expérimental du Lieu de répit (fermeture de lits « classiques » pour des places de prise en charge à temps complet alternatifs à l’hospitalisation). Nous proposerons dans cette phase deux, une évaluation d’avancement du projet avec groupe témoin à l’aide d’un financement PREPS/PHRC. Une pérennisation ou régulation sera décidé en fonction des résultats obtenu lors de cette phase 2.
Présentation du promoteur et de l’équipe d’accompagnement
Promoteur : L’association JUST a été créée en 2015 pour développer des projets innovant, participatif dans une articulation aux réalités pour plus de justice sociale.
Composition de l’équipe d’accompagnement : Dans un premier temps, une équipe bénévole de personnes directement concernées est en cours de constitution grâce au réseau des acteurs et partenaires du projet. L’équipe du Lieu de répit sera composée en partie de professionnels « classiques » du sanitaire et du social (psychiatre, psychologue, éducateur, infirmier), de volontaires du service civique, mais surtout de personnes ayant directement eut l’expérience de la crise et/ou de l’exclusion sociale, et bien avancés dans leur parcours de rétablissement. Environ la moitié de l’équipe d’intervention sera constituée de personnes directement concernées, dit « travailleur pairs ».
Pouvoir et prise de décision : le projet sera participatif et collaboratif sans hiérarchie. Nous réfléchissons actuellement collectivement au modèle de prise de décision. La sociocratie est un modèle qui nous intéresse.
2) Nordentoft et al. 2003. Specialised care for early psychosis: symptoms, social functioning and patient satisfaction social functioning and patient satisfaction. Randomised controlled trial. http://www.rima.org/web/medline_pdf/BrJPsychiatry2006_37-45.pdf3
3) GIRARD Vincent, ESTECAHANDY Pascale, CHAUVIN Pierre FRANCE. Ministère de la santé et des sports. La santé des personnes sans chez soi – Plaidoyer et propositions pour un accompagnement des personnes à un rétablissement social et citoyen. La documentation Française. http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/104000014/
6) Le risque d’enfermement. Pour Coldefy et collègues l’augmentation des hospitalisations sous contrainte à d’abord à voir avec l’importance de la fragmentation sociale, qui qualifie la faiblesse des lies sociaux, et dans une moindre mesure, à la quantité de lieux d’enfermement disponibles d’un territoire donné (Coldefy et al. 2014). http://drees.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er860.pdf
12) MARSS (Mouvement et Action pour le Rétablissement Sanitaire et Social)
Soteria (« maison Soteria », Soteria house en anglais) est un modèle de communauté proposant un espace pour des personnes traversant des crises émotionnelles extrêmes. Basé sur le modèle du rétablissement, les maisons soterias ont en commun une majorité de non professionnels du soin parmi les employés, le respect des décisions et de l’indépendance des usagers, le lien social et les responsabilités communes, la recherche de sens aux expériences psychotiques grâce à la position du « être avec » de la part des professionnels et l’usage nul ou minime de neuroleptiques (et l’interdiction de toute obligation, de toute coercition même psychologique pour obtenir « l’adhésion »). https://fr.wikipedia.org/wiki/Soteria
« Petit témoignage concernant le traitement obligatoire et à vie quand on porte un trouble psychique sévère, schizophrénie, bipolarité de type 1 (ou maniaco-dépression) et sur la question de la rémission ou du rétablissement :
Peut on vivre une rémission totale de ces troubles?
Ces personnes, dont je suis, vivent une rémission avec une vigilance à maintenir, oui, mais alors cette rémission est-elle une rémission partielle?
Non, nous vivons une rémission tout court…
Une vigilance à maintenir oui, mais comporte-t-elle forcément un traitement médicamenteux psychotrope puissant? NON!
Je suis étonné de voir à quel point la question de l’obligation de la médication, et même de la médication à vie, est tranchée de façon nette par la positive… Et par une écrasante majorité des soignants et des proches… Continuer la lecture de « « Vivre sans traitement » [Alain Karinthi] »
Cynthia Fleury, psychanalyste, philosophe et titulaire de la Chaire de Philosophie à l’Hôpital Hôtel-Dieu, revient sur l’évolution de la psychiatrie et de ses pratiques dans le temps. Elle aborde notamment les défis d’aujourd’hui et apporte des éléments pour repenser la psychanalyse aujourd’hui.
Pas de panique, Je suis psychotique… car pas de panique, le monde, vous , êtes si fanatique!!
Je m’appelle Alain, j’ai 35 ans. Je suis travailleur pair dans une équipe mobile de psychiatrie pour des personnes sans abri, vivant avec des troubles de santé mentale, ici à Marseille, France. Ce qui signifie que je vis avec de graves troubles de santé mentale décrits par les médecins comme : une personnalité maniaco-dépressive ou désordonnée (ça dépend du spécialiste ! toute une affaire pour comprendre !), avec en guise de comorbidités, des troubles border-line, addictifs et un déficit de l’attention…
Mon travail est en partie d’organiser des groupes d’auto support, et de réfléchir à la construction d’une formation universitaire sur les « pratiques orientées rétablissement » (concernant globalement le médico-social, le sans-abrisme, l’empowerment et les problématiques d’addiction par exemple), avec un groupe composé de pairs, de chercheurs, de docteurs, de professeurs et de militants ! Nous avons démarré cette année et la première promotion d’étudiants est en train de finir !). J’ai travaillé sur un programme “Housing First de janvier 2012 à mars 2014 et depuis sur ce poste à Marseille) Continuer la lecture de « « Pas de panique, je suis psychotique », Alain Karinthi »
Ce titre loufoque, qui inverse le sens des mots et qui semble ne pas avoir de sens, vise à interroger, justement, le sens qu’on donne à l’expérience du fou qui délire au regard de celle du moine zen. L’intention n’est pas d’opposer les deux figures pour briser les clichés mais de les rapprocher côte à côte pour les faire dialoguer. La quête de sens, c’est un peu la hantise de nos deux protagonistes, l’un voulant comprendre le sens de son délire et l’autre aspirant à un état de conscience supérieur qu’il appelle « éveil spirituel ».
![« J’ai arrêté les médocs » [Avril Dystopie]](https://admin.commedesfous.com/wp-content/uploads/2023/01/Avril-IMG_0183.jpeg)
