Changer les regards sur la folie
« Je m’appelle comme je m’appelle et j’ai l’âge que j’ai. Éclairant, n’est-ce pas ? Je ne cherche pas à ce que tu me connaisses par mon prénom mais par mon histoire. Je ne médirai pas sur ce que j’ai vécu ou sur celle que j’ai été. Sans cela, je ne serais telle que je suis aujourd’hui. Et à regarder de le chemin parcouru, je te le dis, rien n’est figé dans la vie […] »
«Mère Adrénaline
Brautigan, p. 59
Avec ta robe de comètes
Tes chaussures d’ailes vives et
Ton ombre de poisson volant
Merci de te pencher sur ma vie
De la comprendre et de l’aimer
Sans toi, je suis mort.»
Frôler les ailes de la mort, à l’âge de 37 ans, n’a pas fait de moi un être qui a trouvé un sens transcendantal à son épreuve. Non. Ce qui ne m’a pas tuée ne m’a pas rendue plus forte, mais a arraché durablement quelque chose de nécessaire à mon existence: un souffle, une consistance, un avenir, une illusion de permanence…
Devant la mort et ses accessoires (la peur de mourir, la peur de la mort, les tentations du néant, les cadavres dans les placards, les enfants jamais nés, les histoires de fantômes, etc.), et bien, notre société du «progrès» est bien pauvre en consolations efficaces sur ces réalités si humaines. Bien muette aussi, en dehors des injonctions: «Faut profiter, faut aller de l’avant, la vie continue, t’es en vie, mesure ta chance, faut voir le positif… » On doit promettre au psychiatre de ne pas se suicider, c’est mortel, un peu comme si le cardiologue vous disait: «Je ne veux pas vous soigner tant que vous bouchez vos artères.» Mais le malheur qui nous arrive n’est pas un état d’esprit qu’on peut trafiquer avec la pensée positive, ni un trouble de la personnalité qu’on peut corriger par la magie d’un protocole. C’est une blessure assassine qu’il faut panser.
Alors, sous la tyrannie du bonheur, on se tait. On tue la mort. Y penser devient une honte. Un bloc de fonte en travers de la gueule et de l’âme. Ne pas y penser devient angoisse. Et l’angoisse est pire que la mort. Je la déteste. Elle rend la vie hideuse. Absurde.
J’étais une personne, jusqu’à ce matin où j’ai fait deux malaises en sortant de la boulangerie avec mes foutus croissants, et j’allais devenir une autre personne, en quittant l’hôpital une quinzaine de jours après. Les moments les plus critiques de mon sauvetage héliporté et de la prise charge de «mon» embolie pulmonaire massive ne sont qu’une explosion d’onomatopées audiovisuelles, de sensations primitives et l’idée d’une douleur sans rebord qui m’engloutissait. Un état de choc est-il seulement soluble dans le langage? Je n’ai jamais eu aucun problème à me confronter à ces souvenirs, ni à les penser à la 1re personne, ni à en mesurer la gravité, car je les ai créés de toutes pièces après coup en m’appuyant sur les récits des médecins.
En revanche, des 3 jours d’agonie qui ont précédé, il ne me restera qu’un fatras de particules intrusives. Effacés en partie par les bêtabloquants et benzodiazépines prescrits en masse par le médecin du quartier que j’ai consulté en urgence. Médecin peu enclin à prendre au sérieux les symptômes alarmants de «la petite dame»: «Mais, c’est rien de grave… Juste un peu de stress au travail, faut vous reposer ce week-end.» Trois jours, recroquevillée sur mon état qui empirait, avant d’oser appeler l’ambulance, avant de pouvoir le faire. J’avais si peur de déranger pour rien. J’avais si peur qu’on m’embarque tout droit à l’asile psychiatrique pour une maladie imaginaire. Dès lors, l’oubli restera vivace et ne cessera de torturer ma santé. Mon corps se mettra à hurler à tort et à travers et à trembler la nuit. Il ne tenait plus en place, comme un gosse épouvanté par le silence.
Les souvenirs du pire surgiront 18 ans après, à la faveur d’une somatopsychothérapie qui me permettra d’éplucher un à un les traumas qui recouvraient mon identité et d’intégrer la mort dans ma vie.
En écrivant ces mots, je pense à cette nuit d’été, gisante sur le carrelage glacé, incapable de bouger sans m’évanouir ou vomir, au plafond qui gondole, au téléphone si inaccessible… Je pense à la marée noire qui me submerge, à cette houle qui brûle mes poumons, aux pulsations urgentes de mon coeur, à mon cerveau qui psalmodie «çA VA – çA IRA – çA VA – çA IRA – çA VA – çA IRA…» pour ne pas dériver vers ce lieu informulé qui m’ouvrait ses bras.
En revenant de loin, je troquais le cocon des soins pour l’enfer du travail avec tous ses nuanciers de fatuité, de servitude et de méchanceté. J’ai retrouvé ce qu’on nomme par commodité le «mobbing» (sans doute préférable aux périphrases: rituel moderne de mise à mort lente d’une victime sacrificielle ou chasse aux sorcières) dont j’étais la cible, exactement là où je l’avais laissé.
«Je hais
Parce qu’ils sont mauvais
Comme la faim habituelle
Dans un estomac d’enfant
Les gens qui essaient
De changer l’homme
Le chercheur de vérité
En taureau castré
Paissant
Dans la paix
De la mort mentale.»
En temps normal, je me serais enfuie sans autre forme de procès, car j’avais toujours été la reine de l’évasion. Mais là, ma volonté était pétrifiée. Elle était dans une autre dimension. Celle de la matière. Celle de ma corporalité qui hébergeait quelque chose d’horrifiant et empêchait mon âme d’imaginer le Mieux.
Cette coïncidence d’épisodes mortifères, combinée à mon propre terrain déjà miné, a marqué le début d’une bascule dans une existence secondaire. Dans un grand sommeil agité. J’étais la pluie qui cherchait son nuage. Je déchiffrais le monde à travers l’eau, déformé, sourd, vacillant. Tout nageur était déjà un noyé. La décennie qui a suivi est une expédition dans un paysage en désolation, jusqu’à l’épuisement de mes capacités de résilience. Jusqu’à mon obtention de l’assurance-invalidité, étrennée par 6 semaines
suspendues au-dessus de l’abîme, à attendre le résultat d’une biopsie: tu meurs ou tu meurs pas.
Marlowe est un Golden Retriever blondinet, qui a 3 ans aujourd’hui. La décision d’adopter un chiot s’est imposée à moi comme une fulgurance. Ma vie rétrécissait. Elle ne voyait pas ce que j’irais faire plus loin. Partout où je me dirigeais, la gueule de la réalité gardait les cieux grands fermés. J’étais lasse de m’accoucher à chaque réveil. J’ignorais tout du monde canin, mais quelque part, dans la banlieue de ma conscience, j’avais gardé en mémoire le lien vital et puissant qui m’unissait aux animaux, particulièrement aux chevaux, durant mon enfance.
Un chien est un chien. Tout ce qu’on dira de lui ne sera que projections. Forte de cette tautologie, je savais que je ne pouvais lui reprocher ni mes tensions, ni mes exaspérations. Les premières semaines avec Baby Marlowe ont été éprouvantes. Je n’arrivais pas à aimer cet intrus qui refusait de se comporter comme le chat. En m’infligeant ses nécessités et son énergie vitale, il faisait voler en éclats toutes les sécurités qui quadrillaient mon emploi du temps. J’étais terrifiée. Sa jubilation d’Être m’agressait, tant elle mettait en relief les pensées couvertes de miasmes qui m’assaillaient: «Vais-je survivre? Ce chiot ne m’aime pas, je suis indigne de cette créature, pauvre bête qui grandit dans mes angoisses, je suis une vraie nullarde de mère, je suis totalement infoutue de m’occuper de cette créature, qu’est-ce que je fais faux? Je vois bien qu’il s’emmerde avec moi, si je n’y arrive pas… je me flingue…» Lorsqu’il dormait, étalé dans toute sa plénitude, je le regardais bouleversée, moi qui ne savais pas me reposer sans un Whisky-Temesta. Chaque jour, je devais puiser dans mes tréfonds le courage d’assumer la responsabilité que j’avais endossée: faire de cette bête un chien équilibré et heureux.
Les premiers temps, je m’occupais de mon chiot avec une sorte de distance clinique, comme si j’étais un employé zélé qui s’acquittait de tâches de soin ou d’éducation et respectait scrupuleusement des horaires.
Comme si je m’apprêtais à passer un examen vital en éducation canine. Je trimais comme une dingue de 7 heures à 21 heures, 7 jours sur 7. Tel Sysiphe, je remettais chaque jour l’ouvrage sur le métier: pipi, popot, promenade, dodo, miam-miam, baballe, pipi, au pied…
Or, contre toutes attentes, ces corvées se muèrent peu à peu en une sorte de mystique de l’ordinaire qui m’emplissait des petites joies du «faire».
Ma vie échappait à toute rationalité. Je déambulais cradingue dans les rues, en parlant-bébé à mon chiot, les poches remplies de friandises et de jouets qui font «pouic-pouic», on allait à la gare observer les trains, au marché contempler le mouvement du monde, on surmontait le vide des grilles et des passerelles, on creusait des tranchées à la plage, on jouait au bâton qui revient encore et encore, on coursait les mouettes en aboyant…
«Parfois je sors mon passeport
Brautigan, p. 343
Regarde la photo de moi
(pas très bonne, etc.)
Juste pour voir si j’existe.»
Si m’habiller, me laver, enfiler non pas une, mais deux baskets (après deux chaussettes) restaient encore des actes herculéens, dès que je franchissais le seuil de ma porte avec mon chiot frétillant, mon petit Moi haïssable se confiait à l’oubli. Une énergie se décantait à l’intérieur de moi. Du vent soufflait dans mes semelles. Chaque jour, je m’aventurais toujours ailleurs, toujours plus loin. Je découvrais les friches et les sous-bois de la ville, ses parcs et ses fontaines. Puis ses environs sauvages le long des cours d’eau délurés. Je me laissais guider par mon chien hors des sentiers battus.
L’espace d’une balade, je parcourais ce que mon espèce a vécu en des milliers d’années, le redressement
de ma colonne vertébrale. Mon horizon bâtissait ses racines. Les forêts sont devenues mes cathédrales végétales grouillantes de créatures mystérieuses et de forces telluriques.
«Ô vie
Brautigan, p. 47
Ô beauté
Ô merveilleuse splendeur de toutes choses
(Eh mec, prends une aspirine avant que tu ne fondes un plomb)»
Sous prétexte d’imprégner mon chiot de toutes sortes de situations, je prenais mon toutou partout, comme un doudou. Sa présence à portée de main me tient à l’écart de la claustrophobie, surtout en présence de mes congénères.
Un chien n’a pas de montre. Il n’est jamais en retard, ni calculateur. J’apprenais à meubler mes impatiences, en improvisant. J’apprenais à ne plus «m’attarder dans les ornières du résultat» (René Char). Pendant les dodos de Marlowe, je me suis mise à cuisiner, non plus pour «boucher un trou» avec les 5 fruits-légumes, mais pour le plaisir de me nourrir. Les petits matins d’insomnie, je pratiquais les pages d’écriture automatique.
Mon temps qui, jusque-là, se ramassait sur lui-même en des mouvements crantés de spirales imbriquées et de girations froissées, se mettait à déplier une fluidité. Lorsque je marchais avec Baby Marlowe, un œil sur ses déplacements erratiques (un chiot, ça trottine en zigzaguant, ça stoppe net pour muser, ça toupille, ça décampe au triple galop, ça se roule dans la boue…), mon attention était attirée par la pluie sur mes joues, le parfum de l’aube qui flânait dans mes narines, les textures du sol qui me supportait, les coassements des grenouilles au loin, les rumeurs de la nuit, les miroitements des flaques… Marlowe m’entraînait sur les traces de mon enfance et de sa densité. Là où réside une forme de légèreté et de grâce dans le simple fait d’exister, là où le langage n’a pas encore bridé les sensations, là où les humains n’ont pas encore piétiné l’insouciance.
Grâce à ces expériences, ma mémoire se constituait un album de bonnes sensations, qui m’aiderait bientôt à affronter ou à titrer la charge émotionnelle des catastrophes qui tapissaient mes amnésies traumatiques. Sur ce chemin de la revivance, un violent orage a déferlé. La confrontation brutale avec la finitude et la vulnérabilité de mon chiot à 6 mois, lors d’une visite chez le vétérinaire à la suite de boiteries entêtantes. Le diagnostic était sans pitié: dysplasie sévère des coudes avec nécessité de tenter une double arthroscopie, sans quoi Marlowe ne pourrait pas vivre sans d’épouvantables souffrances. Ce qui aurait dû m’abattre m’a au contraire propulsé au coeur de mon «invincible été».
«Je pourrais te porter à travers l’enfer
Brautigan, p. 299
Et
Si tu avais oublié ton chapeau
Je traverserais
L’enfer à pied
Pour aller te le chercher.»
Comme un médecin de l’urgence qui sauve la vie, sans compter, j’ai pris la décision la plus rapide depuis des plombes: ce chien vivra.
Ce chien sera opéré quoi qu’il m’en coûte (une putain de blinde pour une AIste!). J’étais le rugissement du lion de la Goldwin-Meyer. Les oiseaux de mauvais augure «ce n’est qu’un chien… tu vas pas t’endetter pour une opération qui ne garantit rien… faut l’euthanasier… comment tu vas faire pour garder ton chien au calme strict pendant quatre semaines…» ne figuraient pas dans mon scénario.
Ensuite, j’ai accompagné chaque pas de la convalescence de Marlowe, comme une infirmière des soins intensifs du CHUV, avec une sollicitude et une bienveillance sans limite.
«ÇA VA – ÇA IRA – ÇA VA – ÇA IRA – ÇA VA – ÇA IRA…
Inspire
Tu es fragile
Mais tu peux à nouveau te cogner à la vie…»
Virginie Oberholzer
Poetico-graphie:
R. Brautigan. Pourquoi les poètes inconnus restent inconnus. Edition bilingue. Paris: Points/Le castor astral; 2016.
R. Brautigan. Il pleut en amour. Journal japonais. Edition bilingue. Paris: Points/Le castor astral; 2003.
Texte initialement paru dans Swiss Arch Neurol Psychiatr Psychother. 2022;173:w10013. doi: 10.4414/sanp.2022.w10013
« Je suis Fabrice, j’ai 54 ans, je suis atteint d’un trouble bipolaire et je suis un survivant.
Mon retour à la vie date du 26 décembre 2021 à 11h14 lorsque j’ai appris que j’avais retrouvé un job après 5 ans sans emploi. C’était comme une renaissance.
Après des années de montagnes russes, j’ai le sentiment de revenir sur le plancher des vaches, à égalité avec les autres. Quand on est malade, on vous prend tout, votre identité, votre autonomie, votre libre arbitre, on vous infantilise. Vous quittez le monde des gens normaux et vous entrez dans l’univers des fous. Vous avez tout à coup la sensation de ne plus faire partie du monde des vivants. La maladie change tous les aspects de votre vie, vous tient à l’écart de vous-même et des autres.
J’ai connu l’hospitalisation sous contrainte, j’ai connu l’isolement, la contention, les traitements abrutissants aux effets secondaires violents, la « bienviolence », c’est à dire tout le mal qu’on vous fait pour votre bien ». J’en suis revenu.
Après un programme de rétablissement couronné par 4 ans et demi sans hospitalisation, dans quelques mois, je vais devenir pair-aidant. Je vais accompagner d’autres malades sur le chemin du rétablissement. Leur ouvrir le champ des possibles, leur dire que le diagnostic n’est qu’une étape, pas une condamnation, qu’ils peuvent compter sur leurs forces et leurs talents. Qu’on a tous une chance de s’en sortir, de se rétablir. Et, en somme, je vais faire de ma maladie mon métier. Si on me l’avait dit il-y-a 15 ans quand la maladie s’est invité dans ma vie, je ne l’aurais jamais cru. On met souvent en avant la vulnérabilité des personnes qui sont malades mais moi, aujourd’hui, après ce chemin de lutte et de rétablissement, je me sens fort.
Je me souviens, il y a longtemps, alors que j’étais conduit à l’hôpital sans mon consentement, cette chanson du groupe Téléphone résonnait à mes oreilles « les lumières dansent dans l’ambulance et elle tue sa dernière chance ». Aujourd’hui, je sais que les lumières ont fini de danser et elles ne m’ont pas tué. Voilà, c’est un fragment de vie : j’ai un parcours dont je suis fier. On a tous une chance, un talent et la vie fait qu’on parvient à le révéler ou pas. Moi, j’ai choisi d’aider les gens à trouver le leur. »
Fabrice
Envoyez-nous vous aussi vos contributions écrites et graphiques sur le sujet Survivre à la psychiatrie à l’adresse contact@lightskyblue-penguin-597208.hostingersite.com
Je vis en couple et j’ai 3 enfants, seul le dernier, lycéen, vit encore à la maison. Propriétaire depuis peu, je m’investis dans les travaux…
Je suis très impliqué dans le milieu associatif, je suis président d’une association qui promeut l’usage du vélo. Dans ce cadre, je gère un atelier participatif : nous aidons les adhérents à réparer eux-mêmes leur vélo et nous offrons une seconde vie aux vélos qu’on nous donne après les avoir réparé. Comme infirmier dans un Hôpital de Jour, certains usagers sont bénévoles au sein de l’association (c’est un des ateliers de l’HdJ).
Je collabore à d’autres associations disons « culturelles » dont le point commun est de toujours être inclusives.
J’aspire au partage, au bien-être et à un futur agréable… Vaste programme !
Diplômé depuis 1989, j’ai fait pas mal de type de services et d’hôpitaux (j’ai changé 2 fois de région)…
Je suis bien souvent découragé mais je continue…
Je l’aime parce que je me sens utile, qu’il me semble que je suis plutôt compétent et que je vois de nombreux usagers se rétablir.
Actuellement, je suis en poste en Hôpital de Jour où l’on part de la problématique de l’usager tel que lui nous la décrit, la plupart des ateliers se déroulent sur l’extérieur, nous travaillons le rétablissement et je me régale 😉
Je co-anime aussi un groupe de parole pour les aidants (souvent les parents, mais parfois les conjoints) et un groupe d’entendeurs de voix.
Ça avance, mais tellement lentement…
Il y a toujours plein d’hospitalisations dont je ne comprends ni le sens, ni l’intérêt…
Peu de remise en question, pas de réel accompagnement, de projet de soin personnalisé, où l’usager serait le cœur du dispositif.
Infantilisation de l’usager, ce sentiment de : « mais qu’est ce qu’il va faire sans nous« , et qui du coup ne permet pas à l’usager de développer ses ressources…
Houla!
J’ai essentiellement travaillé avec des personnes souffrant de psychose que j’ai rencontré le plus souvent en état de détresse et de souffrance (ce qui est le propre de l’hôpital)… Compliqué sur le coup d’y voir du positif…
A l’Hôpital de Jour, je vois la plupart des gens rétablis ou en cours de rétablissement… J’aime échanger avec eux sur comment on voit la vie…
C’est sûrement plus positif quand tu es Salvador Dali, ou je ne sais quel musicien, où tu peux trouver un exutoire, un moyen d’exprimer ta folie… ça me semble plus compliqué pour le quidam moyen…
C’est toujours compliqué avec quelque chose que tu subis…
Le devenir, sûrement pas, on ne voudrait pas de moi 😉
Je demanderais un audit et une uniformisation des pratiques : je ne comprends pas pourquoi il peut y avoir autant de disparités de prise en charge selon l’endroit où tu habites, même dans le même hôpital selon le chef de service.
Je ne comprends pas pourquoi on ne gère que la crise et pas le rétablissement, qu’il n’y ait pas de plan de gestion de crise en sortant de l’hôpital avec des directives en cas de rechute…
L’association Roue libre, ou 2 fois par semaines les usagers de l’Hôpital de Jour ne sont plus des malades mais des bénévoles : https://www.facebook.com/RoueLibreBergerac
Si, autrefois, la psychiatrie publique considérait que la maladie psychique ne pouvait pas évoluer vers le mieux, aujourd’hui et par endroits, elle promeut une nouvelle philosophie : le rétablissement. Là où il n’y avait qu’inéluctable dégradation, se loge à présent la possibilité d’accession à un mieux-être, voire au bien-être. Cette nouvelle façon de considérer les troubles psychiques et les personnes qui en souffrent peut paraître extrêmement positive, mais elle n’est pas sans conséquences sur l’injonction de l’institution à ses patients. Le discours et les actes des professionnels changent sous le constat d’usagers ou ex-usagers des services de psychiatrie aujourd’hui rétablis. Être en bonne santé mentale est devenu l’enjeu ultime pour tout le microcosme psychiatrique, ce qui ne va pas sans poser de nouvelles questions.
Pour le patient en psychiatrie et l’usager en santé mentale, l’injonction de l’institution n’est plus systématiquement d’aller bien tel qu’il perçoit cette idée, mais plutôt d’aller vers ce que l’institution a défini comme le bien. Si la psychiatrie définissait et cherchait à explorer un aller mal comme paradigme pour ses patients, la santé mentale cherche à définir un aller bien tout aussi paradigmatique : le rétablissement. Le rétablissement s’intègre dans la santé mentale comme droit des patients face à un système sanitaire qui doit le lui permettre, mais ne devient-il pas aussi un devoir du patient face à son institution de santé ?
Dans ce cadre, comment ne pas se demander si le rétablissement n’est pas en passe de devenir une injonction ? Le rétablissement et sa philosophie sont en passe de devenir une morale, un ordre, auquel tout « bon patient » doit se plier. Pourtant, le rétablissement devrait être un droit humain à exercer comme bon nous semble et non comme bon leur semble. Et peut-être alors pourrons-nous rendre aux fous que nous sommes cette part citoyenne d’invention de modes de vie et de résistance à un système quotidien qui à force de contraindre les âmes en fait exploser certaines.
Le nouveau modèle, avec la philosophie du rétablissement, n’est plus un impératif centré autour des troubles et de leurs conséquences négatives, mais se mue en impératif humain, voire moral sur ce qu’« aller bien » veut dire pour la personne. Le rétablissement devient ainsi un modèle à atteindre, s’inscrivant dans une injonction de réalisation d’un soi sain. Il devient aussi le but d’une démarche vers le soin qui, si elle n’est pas avérée, fait de la personne une récalcitrante et la discrédite tout autant que le « mauvais patient » de l’ancienne psychiatrie.
Une discrimination s’opère alors, entre le « bon patient », qui sort du déni et fait preuve de bonne volonté et le « mauvais patient », qui reste dans le déni. Il s’agit bien d’une dérive d’un système psychiatrique centré sur la bonne santé mentale, sur l’érection en valeur suprême de cette volonté et cette mise en pratique, par le patient, d’une démarche pour aller bien étant parfois au-dessus de ses forces. Connotant l’aller mal comme relevant d’une responsabilité morale de la personne, le modèle du rétablissement fait parfois oublier les libertés fondamentales. C’est un nouvel espace, celui de l’arbitraire du choix de vie, qu’atteint la santé mentale dans ce cas comme dans d’autres, une forme de libre arbitre grevée par les soignants dans l’expression d’un soi propre. Figeant la bonne santé mentale non pas dans l’absence de troubles, mais bien dans un équilibre à atteindre, l’injonction se fait positive, comme s’il ne s’agissait plus seulement de définir le mal et la pathologie psychiatrique, mais aussi le bien et la bonne santé mentale.
Définir un « aller bien psychique », c’est s’aventurer sur le terrain des libertés intimes. Ainsi, définir ce qui relève du normal et du pathologique chez une personne, c’est décider non pas de ce qui est bon ou mauvais pour elle, mais – et c’est plus insidieux – de ce qui relève de sa personnalité et de ses troubles. C’est aussi décider de ce qui relève du processus de rétablissement et de ce qui n’en relève pas. Je me souviendrai toujours de toutes ces personnes qui, malgré leur bienveillance exacerbée, se disent finalement que ce qui leur déplaît en moi est pathologique et que ce qui leur plaît c’est bel et bien ma personnalité. On voit bien là que la bienveillance n’a rien à voir avec cette projection sur l’autre de ce qu’est la santé mentale. On voit bien aussi l’entrave à la liberté d’action et de penser que ce genre de pathologisation des comportements ou des paroles peut avoir de pernicieux. Quoi de pire que de clamer sa pleine conscience et de ne pas être entendu.
Même au-delà de cela, le concept de « rétablissement » n’évacue pas totalement la volonté de savoir à la place de l’autre ce qui est bon pour lui et encore moins ce qu’est une bonne santé mentale… Ce qui relève du normal et du pathologique est à l’appréciation de professionnels qui, dans une approche dite « de rétablissement », s’opposent parfois indirectement à des choix de vie personnels en les appréciant pathologiques, ou qui, à d’autres moments, laissent courir des situations pathologiques sous l’égide du libre arbitre.
L’injonction positive de ce qu’est le bien – soit ce qui est conçu comme un élément de rétablissement ou non – de la santé mentale perpétue encore plus largement le modèle de ce qui « doit être » et de ce qui « ne doit pas être » de façon larvée. Si l’ancienne psychiatrie se limitait à demander aux patients de ne plus avoir de troubles, la santé mentale va plus loin et leur demande de se conformer à un modèle, à un idéal type, de personnes en bonne santé mentale avec toutes les composantes projectives que cela suppose pour les soignants comme pour les personnes concernées. La bonne santé mentale induit indirectement le classement de comportements « positifs », soit ceux qui sont dans le cadre du rétablissement, et des comportements hors cadre, hors des canons de la société, où évoluent les personnes en question. Pourtant, le rétablissement, pour qu’il réussisse, est potentiellement et réellement une quête perpétuelle de soi. On entend encore trop souvent qu’être rétabli, c’est réussir à construire quelque chose (famille, travail…). Toutefois, ces éléments ne constituent que de potentielles conséquences du rétablissement et non le rétablissement en lui-même. Le rétablissement c’est une construction non pas extérieure, mais intérieure. Les conséquences extérieures ne sont finalement considérables que sur un mode décoratif.
Penser ce que peut être le rétablissement, c’est accepter sa nature protéiforme, se dégager de tout système de valeurs à imposer, de toutes représentations, et donc laisser la liberté à l’autre d’être lui-même loin des cadres sociétaux partiellement responsables pouvant-être des troubles ou probablement des phénomènes d’autostigmatisation, de désinsertion sociale et de rejet du monde.
Un réel parcours de rétablissement passe par une délimitation du soi, par un récit fait aux autres d’un soi-même qui s’ignorait et qui se révèle peu à peu au monde. Il passe par des rencontres. En ce sens, et d’autres l’ont dit et vu, le parcours de rétablissement est un chemin initiatique vers un autre soi-même à découvrir et à créer perpétuellement. Mais cet autre soi, celui que je veux devenir à présent, doit-il se laisser imposer les canons de la santé mentale ou de la société qui abrite ce concept ? N’est-il finalement pas trop intime pour être livré à des professionnels qui à trop vouloir entrer dans des cheminements trop personnels de ceux qu’ils accompagnent, en arrivent à patauger dans les choix superficiels de vie ?
Alors oui, l’ancienne psychiatrie nous contraint à une forme de révolte salutaire sans laquelle un autre moi n’est plus possible. Mais, pour autant, est-ce que la santé mentale et le rétablissement suffisent à répondre à cette quête d’une forme d’âme assumée, assumable et non pas viable, mais vivante, et donc toujours avec une forme originale et non reproductible – comme tout le vivant ? En somme, le rétablissement peut-il être, dans le contexte des institutions nouvelles de la santé mentale, un choix de vie, d’un soi-même admissible, accessible et viable ? Tant que le concept de rétablissement ne sera pas dégagé de son potentiel normatif et moralisateur, il ne sera réservé qu’à certains et il ne sera peut-être jamais réellement abouti.
Plus encore, nous devons nous opposer là à une forme de moralisme des nouvelles approches qui rendent la personne non responsable de ses troubles, mais responsable de ce qu’est sa vie avec eux. Cette approche la condamne donc à devoir vouloir atteindre une forme ou une autre de rétablissement. Hors d’une optique de volonté de rétablissement, point de salut pour l’usager. Le choix d’être en voie de rétablissement frise le choix moral pour glisser vers le jugement de valeur dans lequel l’usager doit vouloir se rétablir. Seulement, dans les meilleurs cas, une forme non prédéterminée par une institution pourra être considérée comme un aller mieux viable et labellisé.
Là où la psychiatrie détruisait l’individu en le rendant patient sur tous les plans et où l’identité médicale devenait sociale, professionnelle, citoyenne et même humaine, la santé mentale semble nous promettre un type idéal de l’humain. Il s’agirait donc d’un modèle de rétablissement de l’humain malade, qui a « réussi » et est parvenu à réussir – tel le self-made-man américain, tel l’entrepreneur de lui-même, du néolibéralisme – à se forger corps et âme seul et envers le système comme une réussite paradoxale de la survivance de la personne à un univers hostile, dans lequel rester ou devenir soi apparaît comme un combat dont il est sorti victorieux. Un combat par lequel notre ami troublé psychiquement a réussi, à la force du poignet, à réintégrer la commune humanité de notre civilisation. Par la preuve de son mérite face à la maladie, de son courage face aux épreuves ainsi que de son engagement à revenir dans la communauté humaine, il a réussi : il est rétabli. Dans ce rétablissement, ou cette réhabilitation, ne se jouerait finalement pas un retour à la citoyenneté à travers l’attribution des institutions de la santé mentale d’un label de bon sujet rétabli, comme revenu parmi nous. La santé mentale se mue là en agent d’une société qui détermine des canons d’existence, de modes de vie, qui permettent, ou non, d’intégrer ou de réintégrer le système. La santé mentale n’est pas la machine à exclure qu’a été et qu’est encore la psychiatrie : elle est la machine à réintégrer certains selon une logique parfois discriminatoire. Cette logique ne s’applique plus aux troubles, mais bien à ce que l’on décide de faire avec. Elle devient le devoir du « bon patient », ce qu’il doit prouver jour après jour : il veut aller bien. Sans quoi, il n’aura plus de retour au droit de cité, il ne redeviendra pas citoyen.
En somme, la bonne santé mentale doit rester un droit et ne jamais devenir un devoir, encore moins une injonction. De plus, elle doit être définie non par l’extérieur, mais bien par la personne elle-même à l’aune de ce qu’elle est. Pour que la santé mentale reste un droit, elle doit permettre à chacun de créer sa propre définition de ce qu’il souhaite être et devenir jour après jour, sans jugement moral ni emprise sur sa liberté. Le rétablissement ne doit pas être un assujettissement à un ordre sociétal extérieur et destructeur pour les personnes avec des troubles psychiques.
Le droit à une bonne santé mentale s’appuie évidemment sur la qualité de l’environnement humain des personnes, la sortie de l’isolement, les rencontres et le soutien. Il s’appuie sur la croyance ou la réalité d’une place dans la société, qu’elle soit dans les clous, ou non. La marge révèle des espaces de vie, de création, de construction d’un soi propre qui devraient être explorés. C’est dans l’acceptation de cette part de folie, qui marginalise pour le pire ou le meilleur, c’est dans la révolte contre un dispositif psychiatrique qui dénature la folie, qui la vide de son rôle social et sociétal, que peut se construire une nouvelle personne. Celle-ci sera dite « rétablie ». Elle sera dite « comme nous ». Toutefois, elle ne pourra revenir vers le monde qu’après avoir admis l’avoir quitté un moment et peut-être aussi avoir refusé cette mise au ban.
La santé mentale ne peut évidemment pas être conçue comme l’absence de troubles psychiques, mais comme un équilibre cliniquement évalué non plus. La santé mentale, dont la perfection nous semble bel et bien indéfinissable qualitativement, doit rester marquée d’imperfections qui nous façonnent, de petits aléas propres à la vie biologique qui font que notre monde est varié. Elle doit conserver, voire faire naître la spécificité de chacun pour la réalisation entière d’un état de bonheur fidèle aux idéaux de chacun.
Le rétablissement, lui, doit être conçu comme un processus de subjectivation, un devenir soi spécifique que peu d’entre nous dans ce monde parviennent ne serait-ce qu’à entrevoir, même hors des méandres de la psychiatrie. Ce processus, par lequel chacun peut être amené à se découvrir est hautement intime et, je le crois, ne laisse que peu d’espace aux professionnels, quelle que soit leur valeur intrinsèque.
Je crois fondamentalement au regard de l’autre qui choisit de s’engager à nos côtés, à la parole et à l’action commune, à la réalisation par la vie de soi, et finalement pas trop à la thérapie. Les systèmes de psychiatrie ou de santé mentale peuvent outiller les personnes. Ils peuvent leur donner des clés, mais ils ne peuvent pas ouvrir la porte et faire le chemin, et surtout ils ne le doivent pas afin de respecter la pleine liberté, mais aussi la dignité des personnes, en laissant à chacun sa responsabilité. Peut-être que ces systèmes de santé mentale ou de psychiatrie apparaissent subrepticement sur la route, mais ils ne doivent pas la dessiner. Ils n’en ont pas le droit et, j’espère, pas le pouvoir.
Pour que le rétablissement ne soit conçu que comme un devenir soi, il faudra probablement aussi réfléchir au statut du « fou » dans nos sociétés, au sens que son existence et que sa présence même dans notre monde signifie. Nous pourrons alors peut-être entrevoir que sa liberté et sa mission sont aussi de dessiner de nouveaux possibles. Peut-être verrons-nous que le fou incarne un mode de vie marginal, qu’il est biologiquement et physiologiquement à la marge de l’humanité, qu’il a un mode d’être au sein de ce monde spécial et unique pouvant concrétiser, involontairement, un homme différent, au soi propre. C’est en étant condamné à être autre que l’homme, au niveau de son âme, que le fou récemment lucide peut devenir à lui-même ce qu’il est : une forme créatrice d’humanité particulière dans les marges d’un réel auquel il répond parfois et essentiellement. Le fou peut devenir un de ceux qui réinventent l’humain à une époque où notre civilisation et notre humanité sont à revoir de façon globale pour rester soutenables.
Peut-être que ce caractère de personnes biologiquement résistantes au système néolibéral et social actuel peut permettre au fou, lorsqu’il devient sujet non assujetti, de servir d’exemple de ce que l’homme peut devenir hors de tout conditionnement ou de toute normalisation. Là, le fou peut devenir une personnalité exemplaire de ce que l’homme peut devenir hors de la normalité sociétale ambiante.
Peut-être aussi que par sa conscience d’être marginal et créateur d’une forme d’humanité alternative, il peut se révolter, se « rétablir », devenir sujet propre, et accéder à une forme d’empowerment qui ne serait pas uniquement personnel, mais bien inscrit dans sa société, dans son environnement humain actuel et par là à une forme de pensée, d’un collectif agissant, ensavoirisé et empouvoirisé. C’est la pensée sociétale du fou qui outillera le collectif des pairs pour une action concrète sur le monde, déstigmatisante, par la reconnaissance de l’apport sociétal des marges.
J’ai donc le sentiment que le fou doit se penser lui-même pour agir sur sa condition. Il doit devenir lui-même et se départir de cette injonction actuelle de la santé mentale qui l’enferme encore un peu plus qu’avant. Comme si l’institution nous disait : « Si tu veux aller bien et acquérir ce droit, tu as le devoir de prouver ta volonté à te conformer à des modèles du bien préétablis par le système de santé mentale. » Comme ce modèle injonctif de la conformité à la norme ne s’arrête pas aux personnes concernées par des troubles psychiques et se développe dans tous les domaines de la vie humaine, le fou peut se réinventer au-delà même de la folie et peut-être étendre cette réinvention à l’homme dans nos mondes communs.
Par Bruce Levine, Ph.D., traduction d’un article paru dans Mad in America, 4 mai 2012 via les-schizonautes.fr
Préface : Échouant dans mes efforts pour faire publier cet article pour le grand public, il n’y a apparemment qu’ici que je peux parler d’une « sous-culture cool d’anti-autoritaires » et comment l’on montre que les résistants aux médicaments se rétablissent mieux.
Alors que de nombreux Américains sont troublés par la sur médication des enfants par la psychiatrie et qu’ils doutent de la légitimité de certaines maladies psychiatriques telles que le «trouble oppositionnel avec provocation», peu remettent en question la psychiatrie en ce qui concerne la schizophrénie, un phénomène souvent effrayant caractérisé par des hallucinations, des délires, un discours incohérent, et des comportements bizarres.
Mais une importante étude à long terme sur la schizophrénie remet en question l’autorité de la psychiatrie ici aussi, et cela pourrait amener les Américains à prêter attention à un groupe d’anti autoritaires diagnostiqués avec la schizophrénie qui se sont rétablis sans médicaments ni médecins – et sont devenus des militants.
En février 2012, Martin Harrow, chercheur au Collège de médecine de l’Université de l’Illinois, a publié : « Tous les patients schizophrènes ont-ils besoin d’un traitement antipsychotique en continu tout au long de leur vie ? Une étude longitudinale de 20 ans », financée par l’Institut national de la santé mentale et le Service de santé publique des États-Unis.
Harrow et son équipe de recherche ont découvert que les patients schizophrènes qui « ne prenaient pas d’antipsychotiques [qui comprennent des « typiques » tels que Thorazine et Haldol, et des « atypiques » tels que Zyprexa, Risperdal, Seroquel, Geodon et Abilify] pendant des périodes prolongées étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération.
À l’insu de la plupart des psychiatres et autres professionnels de la santé mentale, il existe un groupe de personnes atteintes de schizophrénie qui, à un moment donné, rejettent les médecins et les médicaments et sont en convalescence.
Harrow rapporte : « Nos données sur 20 ans indiquent que le sous-échantillon de patients schizophrènes ne prenant pas d’antipsychotiques représente un groupe de taille moyenne (30 à 40 %) de patients schizophrènes » ; et beaucoup d’entre eux, selon les résultats de Harrow, parviennent à se rétablir sans médecins. Certains membres de ce groupe sont des «survivants psychiatriques» auto-identifiés, des militants qui luttent contre les traitements coercitifs et pour un choix éclairé et davantage d’options de traitement.
Si ma seule expérience avec des personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie était purement clinique, je me méfierais moi aussi de leur arrêt de la médication et j’aurais moi aussi une vision beaucoup moins optimiste de la possibilité de guérison.
L’un de mes premiers postes professionnels a été celui de thérapeute en salle d’urgence psychiatrique où j’ai vu de nombreux patients agités et agissant bizarrement et qui ont été traînés à l’hôpital par la police et leur famille. Ces patients ont reçu un diagnostic de schizophrénie, de trouble schizo-affectif ou d’un autre trouble psychotique. La plupart d’entre eux se calmeraient en fait après avoir reçu des médicaments, et il est donc courant pour la police, la famille et les professionnels de la santé mentale de considérer le fait de ne pas prendre ses médicaments comme problématique.
De nombreux professionnels de la santé mentale, moi y compris, ont observé des rechutes psychotiques chez des schizophrènes diagnostiqués qui ont été « non compliants aux médicaments ». Mais les professionnels ne comparent généralement pas ce groupe à ces patients « conformes aux médicaments » qui rechutent ou restent chroniquement psychotiques. Et surtout, dans leur pratique clinique, les professionnels de la santé mentale ne voient pas systématiquement des schizophrènes diagnostiqués qui se sont rétablis sans médicaments et sans médecins.
En dehors de ma pratique, j’ai appris à connaître ce groupe de schizophrènes diagnostiqués qui se rétablissent à long terme sans médicaments. Dans ses recherches, Harrow les a également découverts et déclare: «Pour la plupart des patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments ou ne suivaient pas de traitement, c’était leur choix, parfois contre l’avis d’un professionnel.»
D’après mon expérience, ceux qui ont rejeté les médicaments et récupéré sont pratiquement tous des anti-autoritaires qui remettent en question la légitimité des autorités et résistent aux autorités qu’ils jugent illégitimes.
Je n’avais pas entendu parler de survivants psychiatriques jusqu’en 1994, lorsque j’ai été contacté par David Oaks, directeur de Mind Freedom, une coalition d’organisations de survivants psychiatriques du monde entier. David, maintenant un bon ami, vient d’une famille ouvrière du South Side de Chicago et a remporté des bourses pour étudier à Harvard au début des années 1970, mais il dit, « Je ne m’intégrais pas à Harvard et j’étais sous beaucoup de stress. De temps en temps, j’ai ingéré trop de cannabis, auquel je suis très sensible. J’ai arrêté de dormir. Son comportement est devenu erratique avec des symptômes psychotiques (par exemple, « je pensais que la CIA me faisait pousser des dents » et qu’« un OVNI apparaissait dans mon salon »). Il a été interné dans divers établissements psychiatriques à cinq reprises.
David se souvient : « Une douzaine de psychiatres m’ont diagnostiqué comme psychotique. On m’a dit que je devrais continuer à prendre des médicaments psychiatriques pour le reste de ma vie, comme un diabétique sous insuline. On m’a dit que j’avais des défauts génétiques et que j’avais un cerveau définitivement brisé.
David a finalement rejoint le Front de libération des patients mentaux alors existant, où d’autres survivants psychiatriques qui ont partagé leurs histoires, sont allés en camping et se sont soutenus et encouragés à faire de l’exercice et à mieux manger. David est diplômé avec mention de Harvard et il n’a plus de médicaments psychiatriques depuis.
Aujourd’hui, il vit à Eugene, Oregon, est marié, dirige Mind Freedom et a un emploi du temps chargé pour organiser et parler dans le monde entier.
Je suis devenu ami avec de nombreuses autres personnes qui ont déjà été diagnostiquées comme schizophrènes ou atteintes d’un autre trouble psychotique, mais qui sont entrées dans une phase de rétablissement à long terme sans médicaments psychiatriques (voir leurs histoires personnelles). Parmi eux, l’avocat de l’Alaska Jim Gottstein, aujourd’hui président-directeur général du Law Project for Psychiatric Rights, et actuellement l’un des principaux organisateurs d’Occupy the American Psychiatric Association à Philadelphie le 5 mai. Will Hall, aujourd’hui psychothérapeute et animateur de radio, a cofondé l’organisation de soutien par les pairs Freedom Center dans l’ouest du Massachusetts avec Oryx Cohen, qui est maintenant directeur de l’assistance technique au Centre national d’autonomisation (NEC).
Oryx et le psychiatre Dan Fisher, directeur du NEC, aiment le terme expérience vécue pour ceux qui ont vécu des hallucinations, des délires et d’autres «états extrêmes». Et la mission de NEC est de « porter un message de rétablissement, d’autonomisation, d’espoir et de guérison aux personnes ayant une expérience vécue de problèmes de santé mentale, de traumatismes et/ou d’états extrêmes ».
Dan Fisher a été hospitalisé plusieurs fois en psychiatrie avant de devenir psychiatre, et il est l’un des rares psychiatres au monde à parler publiquement de sa propre guérison de la schizophrénie. Pour tous ceux qui doutent de la possibilité d’un rétablissement complet de la schizophrénie sans la «norme de soins» de la psychiatrie et qui pourraient également utiliser une forte dose de moral, je recommande la vidéo. Le psychiatre Daniel Fisher parle d’espoir et de rétablissement.
J’ai passé du temps avec des centaines d’activistes de la réforme du traitement qui ont déjà reçu un diagnostic de schizophrénie mais qui se sont rétablis sans médicaments, et mon expérience est qu’ils se considèrent chanceux d’avoir eu le soutien de leur famille et/ou de leurs amis pour leur choix de résister aux autorités psychiatriques. Ils me disent qu’une anxiété accablante est souvent un déclencheur de rechute, et avoir de la famille ou des amis confiants dans la possibilité de guérison et dans leurs choix de traitement est un excellent moyen de réduire l’anxiété.
Martin Harrow et son équipe de recherche ont recruté des patients de deux hôpitaux de Chicago diagnostiqués avec la schizophrénie (ainsi que des patients diagnostiqués avec des troubles de l’humeur avec psychose), afin d’examiner les résultats à long terme. Tous les patients avaient reçu des traitements médicamenteux conventionnels lors de leur hospitalisation, puis Harrow les a suivis tout au long de leur vie, évaluant périodiquement leur état de santé. La majorité des patients ont poursuivi leurs médicaments antipsychotiques, tandis qu’environ un tiers d’entre eux n’ont pas respecté le traitement médicamenteux et ont arrêté de les prendre.
Les résultats sur 20 ans ont montré que les patients schizophrènes (et les patients souffrant de troubles de l’humeur avec psychose) qui ont pris régulièrement des antipsychotiques au cours des 20 années ont en fait ressenti plus de psychose, plus d’anxiété, et étaient plus déficients sur le plan cognitif et avaient moins de périodes de récupération soutenue que ceux qui ont cessé de prendre des médicaments antipsychotiques.
Le « rétablissement », selon les critères de l’étude, ne nécessitait aucun symptôme psychotique, aucune ré-hospitalisation au cours de l’année de suivi, et un travail et un fonctionnement social partiellement adéquats (ou meilleurs). Parmi les patients schizophrènes qui sont restés continuellement sous antipsychotiques tout au long des 20 années de l’étude, seuls 17% sont entrés dans une période de récupération au cours de l’un des six suivis. En revanche, parmi les patients schizophrènes qui sont restés sans antipsychotiques après le suivi de deux ans et pendant le reste des 20 ans, 87 % ont connu deux périodes de récupération ou plus.
Les résultats de Harrow sont gênants pour l’establishment psychiatrique car, comme le souligne Harrow, « l’utilisation prolongée de médicaments antipsychotiques est la norme actuelle de soins dans le domaine et est considérée comme la pierre angulaire du traitement des patients schizophrènes ».
Et l’industrie pharmaceutique a de bonnes raisons de vouloir enterrer l’étude de Harrow, car les antipsychotiques sont désormais la classe de médicaments la plus rentable aux États-Unis, avec 16 milliards de dollars en 2010 . Ainsi, l’establishment psychiatrique et la presse d’entreprise ont, pour la plupart, ignoré les découvertes de Harrow.
L’establishment psychiatrique aimerait que le public croie que les schizophrènes diagnostiqués qui ont cessé de prendre leurs médicaments et qui se sont rétablis doivent avoir été mal diagnostiqués ou être moins gravement psychotiques. Cependant, Harrow précise: «Lors de l’évaluation à 2 ans, il n’y avait pas de différences significatives dans la gravité de la psychose entre patients schizophrènes sous antipsychotiques et patients schizophrènes sans aucun médicament.
Cependant, à partir des suivis de 4,5 ans et au cours des 15 années suivantes, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments antipsychotiques étaient significativement moins psychotiques que ceux qui prenaient des antipsychotiques.
Harrow conclut que les personnes qui ont cessé de prendre des médicaments, bien qu’elles ne soient pas initialement différentes en termes de gravité de la psychose par rapport au groupe des patients qui respectent les traitements, constituent un « groupe auto sélectionné disposant de meilleures ressources internes associées à une plus grande résilience. Ils présentent de meilleurs facteurs de pronostic, de meilleurs résultats en matière de développement pré-morbide, une moindre vulnérabilité à l’anxiété, de meilleures compétences neurocognitives, une moindre vulnérabilité à la psychose et connaissent davantage de périodes de rétablissement.
Pour le journaliste Robert Whitaker, lauréat du George Polk Award for Medical Writing et auteur Anatomy of an Epidemic , l’explication la plus plausible de la raison pour laquelle les patients ne prenant pas d’antipsychotiques étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération est que le groupe hostile aux médicaments n’a pas été endommagé par l’utilisation à long terme de médicaments.
Whitaker, dans « Interpreting Harrow’s 20-Year Results: Are the Drugs to blame? » note, « On pourrait s’attendre à ce que les personnes atteintes de troubles psychotiques plus légers aient une meilleure évolution à long terme que celles diagnostiquées avec la schizophrénie. Pourtant, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments s’en sortaient mieux à long terme que ceux qui souffraient de troubles plus légers sous médication. Si les médicaments ont des effets iatrogènes à long terme, cela n’expliquerait-il pas ce résultat surprenant ?
Whitaker souligne : « Nancy Andreasen [l’une des chercheuses les plus respectées en psychiatrie] a rapporté que l’utilisation d’antipsychotiques est associée à une diminution des volumes cérébraux au fil du temps, et que cette diminution des volumes cérébraux est associée à une augmentation des symptômes négatifs et des troubles cognitifs. ”
Les résultats de l’étude Harrow offrent un autre soutien à l’explication de Whitaker des dommages à long terme des médicaments. Lors du suivi de deux ans, un pourcentage égal, environ 50 % des patients schizophrènes observants aux médicaments et 50 % des patients schizophrènes non observants aux médicaments, ont ressenti une « forte anxiété ».
Mais au bout de 4,5 ans, 75 % du groupe observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », tandis qu’environ 20 % seulement du groupe non observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », et cette même différence persistait au suivi de 20 ans.
Harrow note: « Certains ont proposé que, sur une période prolongée de traitement antipsychotique, une hypersensibilité des récepteurs de la dopamine puisse se produire en compensation du cerveau pendant de nombreuses années de dopamine réduite résultant du blocage de la dopamine », car de nombreux patients médicamentés développent une tolérance pour leurs antipsychotiques.
Ainsi, la plus grande récupération parmi les patients sans médicaments était-elle directement causée par ce que Harrow appelle leurs plus grands « facteurs de protection » et « ressources internes » ? Ou ces facteurs de protection et ces ressources internes ont-ils fourni à certains patients diagnostiqués avec la schizophrénie la force et la résolution de résister au traitement psychiatrique et donc de ne pas être endommagés par les médicaments ?
L’étude de Harrow ne remet pas en question l’idée que pour ceux qui sont dans la phase aiguë d’une réaction psychotique, l’utilisation à court terme de certains médicaments tranquillisants peut être utile.
Les résultats de Harrow remettent en question l’idée que tous les patients diagnostiqués avec la schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques doivent continuer à prendre des médicaments psychiatriques tout au long de leur vie.
Les recommandations de Harrow, compte tenu des résultats de l’étude et des effets indésirables des antipsychotiques, peuvent sembler conservatrices pour le grand public, mais sont hérétiques pour l’establishment psychiatrique. Plus précisément, Harrow recommande : « Si des facteurs de protection sont présents et que le patient schizophrène a déjà montré quelques périodes de récupération et veut essayer une période sans antipsychotiques, alors iel est un bon candidat pour essayer d’arrêter les antipsychotiques, bien que, comme pour de nombreuses autres procédures médicales, il n’y a aucune certitude quant aux résultats.
Il y a des militants du traitement de la santé mentale à Mind Freedom, au Freedom Center et au National Empowerment Center qui utilisent des médicaments pour réduire leur anxiété ou pour les aider à dormir afin qu’ils puissent fonctionner.
Mais l’étude de Martin Harrow et les vies de David Oaks, Jim Gottstein, Will Hall, Orxy Cohen, Dan Fisher et bien d’autres dissipent le mythe selon lequel les gens ne se remettent pas complètement de plusieurs états psychotiques.
Le fait est que les gens peuvent se rétablir à long terme de la schizophrénie et d’autres états psychotiques sans médicaments, et pour beaucoup de ces personnes, le rejet du traitement psychiatrique traditionnel a été leur salut.
Carrie Fisher est mon inspiration. Sa disparition le 27 décembre 2016, à l’âge de 60 ans, m’avait fait de la peine. En effet, elle s’était à plusieurs reprises exprimée sur les maladies mentales ― un sujet quasiment inconnu d’Hollywood à l’époque où elle a commencé à en parler publiquement.
Elle avait témoigné avec une grande honnêteté de ses difficultés et de ses succès dans la bataille contre l’addiction et les troubles bipolaires, affichant une attitude extrêmement offensive lorsqu’il s’agissait de débattre des problèmes de santé mentale.
J’essaie au quotidien d’informer les gens sur l’importance d’une bonne santé mentale, et du rétablissement. J’informe sur les troubles bipolaires et je parle des maladies mentales sans tabous à travers ma page Facebook Bipolaire On Air.
J’ai travaillé pendant 25 ans pour une organisation internationale œuvrant dans le domaine des droits de l’homme. Ça aussi, c’est inspirant pour moi. C’était un honneur.
Le monde de la santé mentale est un monde en train de changer.
Les personnes vivant avec un trouble psychique stabilisé comme moi ont pris conscience de leur savoir par expérience et de leur force et capacité de pair-aidant.
Nous pouvons aider les personnes en souffrance en leur montrant la voie du rétablissement.
À l’avenir, les équipes soignantes, comme au Canada, nous intégreront, reconnaissant la plus-value de la pair-aidance.
La folie a toujours été présente dans ma vie.
Ma mère schizophrène a passé plus de temps à l’hôpital psychiatrique qu’à la maison. C’est ma grand-mère maniaco-dépressive qui m’a élevée.
Mon trouble bipolaire a rythmé ma vie avec des pics genre Everest et des lows aussi profonds que les abysses de l’Océan.
La folie est synonyme de grande souffrance.
Difficile d’en tirer du positif. Ce n’est que récemment, depuis mon implication sur les réseaux sociaux que je me dis que finalement mon vécu, mon rétablissement, ma force peuvent servir de moteur et d’inspiration à de nombreuses personnes en souffrance.
J’aimerais servir de phare et empêcher les naufrages sur les écueils de la Côte dans la tempête.
En septembre 2021, j’ai été élue présidente de la Maison de la Santé Mentale de l’Eurométropole de Strasbourg. Lorsque nous aurons levé les fonds nécessaires, nous accueillerons les gens dans un lieu convivial au centre-ville où ils pourront s’exprimer pleinement sans tabous au sujet de leur santé mentale ou de celle de leur proche. Nous les écouterons, nous échangerons et si nécessaire nous les orienterons dans leurs démarches et recherches de soins.
La santé mentale sera au cœur de la ville de Strasbourg !
Non, devenir ministre ne m’intéresse pas.
Les ministres sont nommés par le chef de gouvernement et jusqu’à présent, aucun n’a doté le ministère de la santé des moyens nécessaires pour améliorer les services.
Je souhaiterais des investissements financiers massifs dans les hôpitaux psychiatriques pour augmenter le nombre de soignants, l’allègement de leurs tâches administratives afin qu’ils consacrent leur temps à la thérapie, au dialogue, aux activités diverses avec les patients.
Même chose pour l’ambulatoire, les CMP et autres devraient pouvoir aider les patients lorsqu’ils sortent de l’hôpital.
Enfin, les médecins généralistes devraient recevoir une formation supplémentaire afin d’orienter les patients montrant des signes précurseurs de troubles psychiques, vers des structures adaptées.
La page Facebook Bipolaire On Air.
Dans les précédents épisodes, le COFOR nous racontait son évolution parisienne, il se présentait avec ses idées nouvelles [https://lightskyblue-penguin-597208.hostingersite.com/cofor-de-paris-itinerant/], se créait avec ses pairs actifs [https://lightskyblue-penguin-597208.hostingersite.com/le-cofor-de-paris-se-cree/], et commençait à montrer les grandes lignes de son action à venir [https://lightskyblue-penguin-597208.hostingersite.com/un-cofor-de-paris/].
L’objectif du COFOR Paris, comme tout Recovery College est de former à ce qu’est le rétablissement en santé mentale par et pour les pairs en nivelant les pairs par le haut en leur donnant les moyens de faire avancer leur connaissances sur ce qu’est le rétablissement, le mouvement du rétablissement dans le monde et leur capacité à se l’approprier pour eux-mêmes et pour les autres ! Le tout pour récupérer du pouvoir d’agir sur soi, les autres et le monde !
Aujourd’hui, le COFOR Paris nous donne encore des nouvelles de ses avancées pendant le confinement :
Des moyens de communications augmentés ont été mis en place et des réunions ont été organisées IRL (in real life) et online pour faire avancer les échanges avec les pairs actifs parisiens ! Grâce au confinement deux rencontres ZOOM ont permis de présenter le COFOR Paris : une au Clubhouse Paris et une au REV France. Le groupe Facebook du COFOR Paris, s’est offert une Page adossée à sa communication jusqu’ici minimaliste sur ce média incontournable [https://www.facebook.com/coforparis]. Une liste de diffusion (mailinglist ou newsletter) donne des infos sur l’actualité du COFOR Paris à laquelle il est possible de s’abonner [https://framalistes.org/sympa/subscribe/cofor_paris].
Mooc : Se rétablir, un vrai délire ?
Vous êtes tous concerné-e par ce cours de sensibilisation sur la santé mentale et le rétablissement en santé mentale !
Ce MOOC s’adresse en effet à tout un chacun-e et pas seulement aux professionnels, aux proches ou aux usagers.
Les principales questions qui seront abordées dans ce cours sont :
Carnet du rétablissement en santé mentale à destination de l’usager, de son proche et du professionnel.
![Chienne de psychiatrie mais chien de rétablissement [Virginie Oberholzer]](https://admin.commedesfous.com/wp-content/uploads/2022/10/chien-de-retablissement.jpg)
![Rétablissement en santé mentale, quand l’injonction devient positive [Agathe]](https://admin.commedesfous.com/wp-content/uploads/2022/03/os-rhizome-83.jpg)
