Dandelion, blogueur se revendiquant fou, est l’invité de Septante Minutes pour discuter de sa schizophrénie, de psychophobie et de l’institution qu’est la psychiatrie.
Références :
Changer les regards sur la folie
Dandelion, blogueur se revendiquant fou, est l’invité de Septante Minutes pour discuter de sa schizophrénie, de psychophobie et de l’institution qu’est la psychiatrie.
Références :
« La folie dont je veux parler est la folie qui est plus ou moins présente en chacun de nous, et pas seulement la folie qui reçoit un baptême psychiatrique…
Donc, quand j’utilise ici le mot « fou », je ne fais pas référence à une race spéciale d’individus : le fou en moi s’adresse au fou en vous dans l’espoir que le premier fou parle suffisamment clair et fort pour que le second l’entende.
La folie est un mouvement vers l’autonomie : voilà quel est le « danger » réel de la folie et la raison de sa violente répression.
Agir politiquement signifie simplement récupérer ce qui nous a été volé, à commencer par la conscience de notre oppression au sein du système capitaliste.
La folie est la révolution permanente dans la vie d’une personne. Tout délire est une déclaration politique. »
David Cooper
Dans Le mythe de l’antipsychiatrie, Jervis propose une étude clairvoyante sur la folie qui ne se résume pas à l’opposition entre une psychiatrie biologique et une antipsychiatrie sociale.
Le texte s’accompagne d’une réponse de David Cooper, psychiatre sud-africain qui a inventé le terme d’antipsychiatrie qui ressemble plus à une non-psychiatrie.
Si, autrefois, la psychiatrie publique considérait que la maladie psychique ne pouvait pas évoluer vers le mieux, aujourd’hui et par endroits, elle promeut une nouvelle philosophie : le rétablissement. Là où il n’y avait qu’inéluctable dégradation, se loge à présent la possibilité d’accession à un mieux-être, voire au bien-être. Cette nouvelle façon de considérer les troubles psychiques et les personnes qui en souffrent peut paraître extrêmement positive, mais elle n’est pas sans conséquences sur l’injonction de l’institution à ses patients. Le discours et les actes des professionnels changent sous le constat d’usagers ou ex-usagers des services de psychiatrie aujourd’hui rétablis. Être en bonne santé mentale est devenu l’enjeu ultime pour tout le microcosme psychiatrique, ce qui ne va pas sans poser de nouvelles questions.
Pour le patient en psychiatrie et l’usager en santé mentale, l’injonction de l’institution n’est plus systématiquement d’aller bien tel qu’il perçoit cette idée, mais plutôt d’aller vers ce que l’institution a défini comme le bien. Si la psychiatrie définissait et cherchait à explorer un aller mal comme paradigme pour ses patients, la santé mentale cherche à définir un aller bien tout aussi paradigmatique : le rétablissement. Le rétablissement s’intègre dans la santé mentale comme droit des patients face à un système sanitaire qui doit le lui permettre, mais ne devient-il pas aussi un devoir du patient face à son institution de santé ?
Dans ce cadre, comment ne pas se demander si le rétablissement n’est pas en passe de devenir une injonction ? Le rétablissement et sa philosophie sont en passe de devenir une morale, un ordre, auquel tout « bon patient » doit se plier. Pourtant, le rétablissement devrait être un droit humain à exercer comme bon nous semble et non comme bon leur semble. Et peut-être alors pourrons-nous rendre aux fous que nous sommes cette part citoyenne d’invention de modes de vie et de résistance à un système quotidien qui à force de contraindre les âmes en fait exploser certaines.
Le nouveau modèle, avec la philosophie du rétablissement, n’est plus un impératif centré autour des troubles et de leurs conséquences négatives, mais se mue en impératif humain, voire moral sur ce qu’« aller bien » veut dire pour la personne. Le rétablissement devient ainsi un modèle à atteindre, s’inscrivant dans une injonction de réalisation d’un soi sain. Il devient aussi le but d’une démarche vers le soin qui, si elle n’est pas avérée, fait de la personne une récalcitrante et la discrédite tout autant que le « mauvais patient » de l’ancienne psychiatrie.
Une discrimination s’opère alors, entre le « bon patient », qui sort du déni et fait preuve de bonne volonté et le « mauvais patient », qui reste dans le déni. Il s’agit bien d’une dérive d’un système psychiatrique centré sur la bonne santé mentale, sur l’érection en valeur suprême de cette volonté et cette mise en pratique, par le patient, d’une démarche pour aller bien étant parfois au-dessus de ses forces. Connotant l’aller mal comme relevant d’une responsabilité morale de la personne, le modèle du rétablissement fait parfois oublier les libertés fondamentales. C’est un nouvel espace, celui de l’arbitraire du choix de vie, qu’atteint la santé mentale dans ce cas comme dans d’autres, une forme de libre arbitre grevée par les soignants dans l’expression d’un soi propre. Figeant la bonne santé mentale non pas dans l’absence de troubles, mais bien dans un équilibre à atteindre, l’injonction se fait positive, comme s’il ne s’agissait plus seulement de définir le mal et la pathologie psychiatrique, mais aussi le bien et la bonne santé mentale.
Définir un « aller bien psychique », c’est s’aventurer sur le terrain des libertés intimes. Ainsi, définir ce qui relève du normal et du pathologique chez une personne, c’est décider non pas de ce qui est bon ou mauvais pour elle, mais – et c’est plus insidieux – de ce qui relève de sa personnalité et de ses troubles. C’est aussi décider de ce qui relève du processus de rétablissement et de ce qui n’en relève pas. Je me souviendrai toujours de toutes ces personnes qui, malgré leur bienveillance exacerbée, se disent finalement que ce qui leur déplaît en moi est pathologique et que ce qui leur plaît c’est bel et bien ma personnalité. On voit bien là que la bienveillance n’a rien à voir avec cette projection sur l’autre de ce qu’est la santé mentale. On voit bien aussi l’entrave à la liberté d’action et de penser que ce genre de pathologisation des comportements ou des paroles peut avoir de pernicieux. Quoi de pire que de clamer sa pleine conscience et de ne pas être entendu.
Même au-delà de cela, le concept de « rétablissement » n’évacue pas totalement la volonté de savoir à la place de l’autre ce qui est bon pour lui et encore moins ce qu’est une bonne santé mentale… Ce qui relève du normal et du pathologique est à l’appréciation de professionnels qui, dans une approche dite « de rétablissement », s’opposent parfois indirectement à des choix de vie personnels en les appréciant pathologiques, ou qui, à d’autres moments, laissent courir des situations pathologiques sous l’égide du libre arbitre.
L’injonction positive de ce qu’est le bien – soit ce qui est conçu comme un élément de rétablissement ou non – de la santé mentale perpétue encore plus largement le modèle de ce qui « doit être » et de ce qui « ne doit pas être » de façon larvée. Si l’ancienne psychiatrie se limitait à demander aux patients de ne plus avoir de troubles, la santé mentale va plus loin et leur demande de se conformer à un modèle, à un idéal type, de personnes en bonne santé mentale avec toutes les composantes projectives que cela suppose pour les soignants comme pour les personnes concernées. La bonne santé mentale induit indirectement le classement de comportements « positifs », soit ceux qui sont dans le cadre du rétablissement, et des comportements hors cadre, hors des canons de la société, où évoluent les personnes en question. Pourtant, le rétablissement, pour qu’il réussisse, est potentiellement et réellement une quête perpétuelle de soi. On entend encore trop souvent qu’être rétabli, c’est réussir à construire quelque chose (famille, travail…). Toutefois, ces éléments ne constituent que de potentielles conséquences du rétablissement et non le rétablissement en lui-même. Le rétablissement c’est une construction non pas extérieure, mais intérieure. Les conséquences extérieures ne sont finalement considérables que sur un mode décoratif.
Penser ce que peut être le rétablissement, c’est accepter sa nature protéiforme, se dégager de tout système de valeurs à imposer, de toutes représentations, et donc laisser la liberté à l’autre d’être lui-même loin des cadres sociétaux partiellement responsables pouvant-être des troubles ou probablement des phénomènes d’autostigmatisation, de désinsertion sociale et de rejet du monde.
Un réel parcours de rétablissement passe par une délimitation du soi, par un récit fait aux autres d’un soi-même qui s’ignorait et qui se révèle peu à peu au monde. Il passe par des rencontres. En ce sens, et d’autres l’ont dit et vu, le parcours de rétablissement est un chemin initiatique vers un autre soi-même à découvrir et à créer perpétuellement. Mais cet autre soi, celui que je veux devenir à présent, doit-il se laisser imposer les canons de la santé mentale ou de la société qui abrite ce concept ? N’est-il finalement pas trop intime pour être livré à des professionnels qui à trop vouloir entrer dans des cheminements trop personnels de ceux qu’ils accompagnent, en arrivent à patauger dans les choix superficiels de vie ?
Alors oui, l’ancienne psychiatrie nous contraint à une forme de révolte salutaire sans laquelle un autre moi n’est plus possible. Mais, pour autant, est-ce que la santé mentale et le rétablissement suffisent à répondre à cette quête d’une forme d’âme assumée, assumable et non pas viable, mais vivante, et donc toujours avec une forme originale et non reproductible – comme tout le vivant ? En somme, le rétablissement peut-il être, dans le contexte des institutions nouvelles de la santé mentale, un choix de vie, d’un soi-même admissible, accessible et viable ? Tant que le concept de rétablissement ne sera pas dégagé de son potentiel normatif et moralisateur, il ne sera réservé qu’à certains et il ne sera peut-être jamais réellement abouti.
Plus encore, nous devons nous opposer là à une forme de moralisme des nouvelles approches qui rendent la personne non responsable de ses troubles, mais responsable de ce qu’est sa vie avec eux. Cette approche la condamne donc à devoir vouloir atteindre une forme ou une autre de rétablissement. Hors d’une optique de volonté de rétablissement, point de salut pour l’usager. Le choix d’être en voie de rétablissement frise le choix moral pour glisser vers le jugement de valeur dans lequel l’usager doit vouloir se rétablir. Seulement, dans les meilleurs cas, une forme non prédéterminée par une institution pourra être considérée comme un aller mieux viable et labellisé.
Là où la psychiatrie détruisait l’individu en le rendant patient sur tous les plans et où l’identité médicale devenait sociale, professionnelle, citoyenne et même humaine, la santé mentale semble nous promettre un type idéal de l’humain. Il s’agirait donc d’un modèle de rétablissement de l’humain malade, qui a « réussi » et est parvenu à réussir – tel le self-made-man américain, tel l’entrepreneur de lui-même, du néolibéralisme – à se forger corps et âme seul et envers le système comme une réussite paradoxale de la survivance de la personne à un univers hostile, dans lequel rester ou devenir soi apparaît comme un combat dont il est sorti victorieux. Un combat par lequel notre ami troublé psychiquement a réussi, à la force du poignet, à réintégrer la commune humanité de notre civilisation. Par la preuve de son mérite face à la maladie, de son courage face aux épreuves ainsi que de son engagement à revenir dans la communauté humaine, il a réussi : il est rétabli. Dans ce rétablissement, ou cette réhabilitation, ne se jouerait finalement pas un retour à la citoyenneté à travers l’attribution des institutions de la santé mentale d’un label de bon sujet rétabli, comme revenu parmi nous. La santé mentale se mue là en agent d’une société qui détermine des canons d’existence, de modes de vie, qui permettent, ou non, d’intégrer ou de réintégrer le système. La santé mentale n’est pas la machine à exclure qu’a été et qu’est encore la psychiatrie : elle est la machine à réintégrer certains selon une logique parfois discriminatoire. Cette logique ne s’applique plus aux troubles, mais bien à ce que l’on décide de faire avec. Elle devient le devoir du « bon patient », ce qu’il doit prouver jour après jour : il veut aller bien. Sans quoi, il n’aura plus de retour au droit de cité, il ne redeviendra pas citoyen.
En somme, la bonne santé mentale doit rester un droit et ne jamais devenir un devoir, encore moins une injonction. De plus, elle doit être définie non par l’extérieur, mais bien par la personne elle-même à l’aune de ce qu’elle est. Pour que la santé mentale reste un droit, elle doit permettre à chacun de créer sa propre définition de ce qu’il souhaite être et devenir jour après jour, sans jugement moral ni emprise sur sa liberté. Le rétablissement ne doit pas être un assujettissement à un ordre sociétal extérieur et destructeur pour les personnes avec des troubles psychiques.
Le droit à une bonne santé mentale s’appuie évidemment sur la qualité de l’environnement humain des personnes, la sortie de l’isolement, les rencontres et le soutien. Il s’appuie sur la croyance ou la réalité d’une place dans la société, qu’elle soit dans les clous, ou non. La marge révèle des espaces de vie, de création, de construction d’un soi propre qui devraient être explorés. C’est dans l’acceptation de cette part de folie, qui marginalise pour le pire ou le meilleur, c’est dans la révolte contre un dispositif psychiatrique qui dénature la folie, qui la vide de son rôle social et sociétal, que peut se construire une nouvelle personne. Celle-ci sera dite « rétablie ». Elle sera dite « comme nous ». Toutefois, elle ne pourra revenir vers le monde qu’après avoir admis l’avoir quitté un moment et peut-être aussi avoir refusé cette mise au ban.
La santé mentale ne peut évidemment pas être conçue comme l’absence de troubles psychiques, mais comme un équilibre cliniquement évalué non plus. La santé mentale, dont la perfection nous semble bel et bien indéfinissable qualitativement, doit rester marquée d’imperfections qui nous façonnent, de petits aléas propres à la vie biologique qui font que notre monde est varié. Elle doit conserver, voire faire naître la spécificité de chacun pour la réalisation entière d’un état de bonheur fidèle aux idéaux de chacun.
Le rétablissement, lui, doit être conçu comme un processus de subjectivation, un devenir soi spécifique que peu d’entre nous dans ce monde parviennent ne serait-ce qu’à entrevoir, même hors des méandres de la psychiatrie. Ce processus, par lequel chacun peut être amené à se découvrir est hautement intime et, je le crois, ne laisse que peu d’espace aux professionnels, quelle que soit leur valeur intrinsèque.
Je crois fondamentalement au regard de l’autre qui choisit de s’engager à nos côtés, à la parole et à l’action commune, à la réalisation par la vie de soi, et finalement pas trop à la thérapie. Les systèmes de psychiatrie ou de santé mentale peuvent outiller les personnes. Ils peuvent leur donner des clés, mais ils ne peuvent pas ouvrir la porte et faire le chemin, et surtout ils ne le doivent pas afin de respecter la pleine liberté, mais aussi la dignité des personnes, en laissant à chacun sa responsabilité. Peut-être que ces systèmes de santé mentale ou de psychiatrie apparaissent subrepticement sur la route, mais ils ne doivent pas la dessiner. Ils n’en ont pas le droit et, j’espère, pas le pouvoir.
Pour que le rétablissement ne soit conçu que comme un devenir soi, il faudra probablement aussi réfléchir au statut du « fou » dans nos sociétés, au sens que son existence et que sa présence même dans notre monde signifie. Nous pourrons alors peut-être entrevoir que sa liberté et sa mission sont aussi de dessiner de nouveaux possibles. Peut-être verrons-nous que le fou incarne un mode de vie marginal, qu’il est biologiquement et physiologiquement à la marge de l’humanité, qu’il a un mode d’être au sein de ce monde spécial et unique pouvant concrétiser, involontairement, un homme différent, au soi propre. C’est en étant condamné à être autre que l’homme, au niveau de son âme, que le fou récemment lucide peut devenir à lui-même ce qu’il est : une forme créatrice d’humanité particulière dans les marges d’un réel auquel il répond parfois et essentiellement. Le fou peut devenir un de ceux qui réinventent l’humain à une époque où notre civilisation et notre humanité sont à revoir de façon globale pour rester soutenables.
Peut-être que ce caractère de personnes biologiquement résistantes au système néolibéral et social actuel peut permettre au fou, lorsqu’il devient sujet non assujetti, de servir d’exemple de ce que l’homme peut devenir hors de tout conditionnement ou de toute normalisation. Là, le fou peut devenir une personnalité exemplaire de ce que l’homme peut devenir hors de la normalité sociétale ambiante.
Peut-être aussi que par sa conscience d’être marginal et créateur d’une forme d’humanité alternative, il peut se révolter, se « rétablir », devenir sujet propre, et accéder à une forme d’empowerment qui ne serait pas uniquement personnel, mais bien inscrit dans sa société, dans son environnement humain actuel et par là à une forme de pensée, d’un collectif agissant, ensavoirisé et empouvoirisé. C’est la pensée sociétale du fou qui outillera le collectif des pairs pour une action concrète sur le monde, déstigmatisante, par la reconnaissance de l’apport sociétal des marges.
J’ai donc le sentiment que le fou doit se penser lui-même pour agir sur sa condition. Il doit devenir lui-même et se départir de cette injonction actuelle de la santé mentale qui l’enferme encore un peu plus qu’avant. Comme si l’institution nous disait : « Si tu veux aller bien et acquérir ce droit, tu as le devoir de prouver ta volonté à te conformer à des modèles du bien préétablis par le système de santé mentale. » Comme ce modèle injonctif de la conformité à la norme ne s’arrête pas aux personnes concernées par des troubles psychiques et se développe dans tous les domaines de la vie humaine, le fou peut se réinventer au-delà même de la folie et peut-être étendre cette réinvention à l’homme dans nos mondes communs.
Par Bruce Levine, Ph.D., traduction d’un article paru dans Mad in America, 4 mai 2012 via les-schizonautes.fr
Préface : Échouant dans mes efforts pour faire publier cet article pour le grand public, il n’y a apparemment qu’ici que je peux parler d’une « sous-culture cool d’anti-autoritaires » et comment l’on montre que les résistants aux médicaments se rétablissent mieux.
Alors que de nombreux Américains sont troublés par la sur médication des enfants par la psychiatrie et qu’ils doutent de la légitimité de certaines maladies psychiatriques telles que le «trouble oppositionnel avec provocation», peu remettent en question la psychiatrie en ce qui concerne la schizophrénie, un phénomène souvent effrayant caractérisé par des hallucinations, des délires, un discours incohérent, et des comportements bizarres.
Mais une importante étude à long terme sur la schizophrénie remet en question l’autorité de la psychiatrie ici aussi, et cela pourrait amener les Américains à prêter attention à un groupe d’anti autoritaires diagnostiqués avec la schizophrénie qui se sont rétablis sans médicaments ni médecins – et sont devenus des militants.
En février 2012, Martin Harrow, chercheur au Collège de médecine de l’Université de l’Illinois, a publié : « Tous les patients schizophrènes ont-ils besoin d’un traitement antipsychotique en continu tout au long de leur vie ? Une étude longitudinale de 20 ans », financée par l’Institut national de la santé mentale et le Service de santé publique des États-Unis.
Harrow et son équipe de recherche ont découvert que les patients schizophrènes qui « ne prenaient pas d’antipsychotiques [qui comprennent des « typiques » tels que Thorazine et Haldol, et des « atypiques » tels que Zyprexa, Risperdal, Seroquel, Geodon et Abilify] pendant des périodes prolongées étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération.
À l’insu de la plupart des psychiatres et autres professionnels de la santé mentale, il existe un groupe de personnes atteintes de schizophrénie qui, à un moment donné, rejettent les médecins et les médicaments et sont en convalescence.
Harrow rapporte : « Nos données sur 20 ans indiquent que le sous-échantillon de patients schizophrènes ne prenant pas d’antipsychotiques représente un groupe de taille moyenne (30 à 40 %) de patients schizophrènes » ; et beaucoup d’entre eux, selon les résultats de Harrow, parviennent à se rétablir sans médecins. Certains membres de ce groupe sont des «survivants psychiatriques» auto-identifiés, des militants qui luttent contre les traitements coercitifs et pour un choix éclairé et davantage d’options de traitement.
Si ma seule expérience avec des personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie était purement clinique, je me méfierais moi aussi de leur arrêt de la médication et j’aurais moi aussi une vision beaucoup moins optimiste de la possibilité de guérison.
L’un de mes premiers postes professionnels a été celui de thérapeute en salle d’urgence psychiatrique où j’ai vu de nombreux patients agités et agissant bizarrement et qui ont été traînés à l’hôpital par la police et leur famille. Ces patients ont reçu un diagnostic de schizophrénie, de trouble schizo-affectif ou d’un autre trouble psychotique. La plupart d’entre eux se calmeraient en fait après avoir reçu des médicaments, et il est donc courant pour la police, la famille et les professionnels de la santé mentale de considérer le fait de ne pas prendre ses médicaments comme problématique.
De nombreux professionnels de la santé mentale, moi y compris, ont observé des rechutes psychotiques chez des schizophrènes diagnostiqués qui ont été « non compliants aux médicaments ». Mais les professionnels ne comparent généralement pas ce groupe à ces patients « conformes aux médicaments » qui rechutent ou restent chroniquement psychotiques. Et surtout, dans leur pratique clinique, les professionnels de la santé mentale ne voient pas systématiquement des schizophrènes diagnostiqués qui se sont rétablis sans médicaments et sans médecins.
En dehors de ma pratique, j’ai appris à connaître ce groupe de schizophrènes diagnostiqués qui se rétablissent à long terme sans médicaments. Dans ses recherches, Harrow les a également découverts et déclare: «Pour la plupart des patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments ou ne suivaient pas de traitement, c’était leur choix, parfois contre l’avis d’un professionnel.»
D’après mon expérience, ceux qui ont rejeté les médicaments et récupéré sont pratiquement tous des anti-autoritaires qui remettent en question la légitimité des autorités et résistent aux autorités qu’ils jugent illégitimes.
Je n’avais pas entendu parler de survivants psychiatriques jusqu’en 1994, lorsque j’ai été contacté par David Oaks, directeur de Mind Freedom, une coalition d’organisations de survivants psychiatriques du monde entier. David, maintenant un bon ami, vient d’une famille ouvrière du South Side de Chicago et a remporté des bourses pour étudier à Harvard au début des années 1970, mais il dit, « Je ne m’intégrais pas à Harvard et j’étais sous beaucoup de stress. De temps en temps, j’ai ingéré trop de cannabis, auquel je suis très sensible. J’ai arrêté de dormir. Son comportement est devenu erratique avec des symptômes psychotiques (par exemple, « je pensais que la CIA me faisait pousser des dents » et qu’« un OVNI apparaissait dans mon salon »). Il a été interné dans divers établissements psychiatriques à cinq reprises.
David se souvient : « Une douzaine de psychiatres m’ont diagnostiqué comme psychotique. On m’a dit que je devrais continuer à prendre des médicaments psychiatriques pour le reste de ma vie, comme un diabétique sous insuline. On m’a dit que j’avais des défauts génétiques et que j’avais un cerveau définitivement brisé.
David a finalement rejoint le Front de libération des patients mentaux alors existant, où d’autres survivants psychiatriques qui ont partagé leurs histoires, sont allés en camping et se sont soutenus et encouragés à faire de l’exercice et à mieux manger. David est diplômé avec mention de Harvard et il n’a plus de médicaments psychiatriques depuis.
Aujourd’hui, il vit à Eugene, Oregon, est marié, dirige Mind Freedom et a un emploi du temps chargé pour organiser et parler dans le monde entier.
Je suis devenu ami avec de nombreuses autres personnes qui ont déjà été diagnostiquées comme schizophrènes ou atteintes d’un autre trouble psychotique, mais qui sont entrées dans une phase de rétablissement à long terme sans médicaments psychiatriques (voir leurs histoires personnelles). Parmi eux, l’avocat de l’Alaska Jim Gottstein, aujourd’hui président-directeur général du Law Project for Psychiatric Rights, et actuellement l’un des principaux organisateurs d’Occupy the American Psychiatric Association à Philadelphie le 5 mai. Will Hall, aujourd’hui psychothérapeute et animateur de radio, a cofondé l’organisation de soutien par les pairs Freedom Center dans l’ouest du Massachusetts avec Oryx Cohen, qui est maintenant directeur de l’assistance technique au Centre national d’autonomisation (NEC).
Oryx et le psychiatre Dan Fisher, directeur du NEC, aiment le terme expérience vécue pour ceux qui ont vécu des hallucinations, des délires et d’autres «états extrêmes». Et la mission de NEC est de « porter un message de rétablissement, d’autonomisation, d’espoir et de guérison aux personnes ayant une expérience vécue de problèmes de santé mentale, de traumatismes et/ou d’états extrêmes ».
Dan Fisher a été hospitalisé plusieurs fois en psychiatrie avant de devenir psychiatre, et il est l’un des rares psychiatres au monde à parler publiquement de sa propre guérison de la schizophrénie. Pour tous ceux qui doutent de la possibilité d’un rétablissement complet de la schizophrénie sans la «norme de soins» de la psychiatrie et qui pourraient également utiliser une forte dose de moral, je recommande la vidéo. Le psychiatre Daniel Fisher parle d’espoir et de rétablissement.
J’ai passé du temps avec des centaines d’activistes de la réforme du traitement qui ont déjà reçu un diagnostic de schizophrénie mais qui se sont rétablis sans médicaments, et mon expérience est qu’ils se considèrent chanceux d’avoir eu le soutien de leur famille et/ou de leurs amis pour leur choix de résister aux autorités psychiatriques. Ils me disent qu’une anxiété accablante est souvent un déclencheur de rechute, et avoir de la famille ou des amis confiants dans la possibilité de guérison et dans leurs choix de traitement est un excellent moyen de réduire l’anxiété.
Martin Harrow et son équipe de recherche ont recruté des patients de deux hôpitaux de Chicago diagnostiqués avec la schizophrénie (ainsi que des patients diagnostiqués avec des troubles de l’humeur avec psychose), afin d’examiner les résultats à long terme. Tous les patients avaient reçu des traitements médicamenteux conventionnels lors de leur hospitalisation, puis Harrow les a suivis tout au long de leur vie, évaluant périodiquement leur état de santé. La majorité des patients ont poursuivi leurs médicaments antipsychotiques, tandis qu’environ un tiers d’entre eux n’ont pas respecté le traitement médicamenteux et ont arrêté de les prendre.
Les résultats sur 20 ans ont montré que les patients schizophrènes (et les patients souffrant de troubles de l’humeur avec psychose) qui ont pris régulièrement des antipsychotiques au cours des 20 années ont en fait ressenti plus de psychose, plus d’anxiété, et étaient plus déficients sur le plan cognitif et avaient moins de périodes de récupération soutenue que ceux qui ont cessé de prendre des médicaments antipsychotiques.
Le « rétablissement », selon les critères de l’étude, ne nécessitait aucun symptôme psychotique, aucune ré-hospitalisation au cours de l’année de suivi, et un travail et un fonctionnement social partiellement adéquats (ou meilleurs). Parmi les patients schizophrènes qui sont restés continuellement sous antipsychotiques tout au long des 20 années de l’étude, seuls 17% sont entrés dans une période de récupération au cours de l’un des six suivis. En revanche, parmi les patients schizophrènes qui sont restés sans antipsychotiques après le suivi de deux ans et pendant le reste des 20 ans, 87 % ont connu deux périodes de récupération ou plus.
Les résultats de Harrow sont gênants pour l’establishment psychiatrique car, comme le souligne Harrow, « l’utilisation prolongée de médicaments antipsychotiques est la norme actuelle de soins dans le domaine et est considérée comme la pierre angulaire du traitement des patients schizophrènes ».
Et l’industrie pharmaceutique a de bonnes raisons de vouloir enterrer l’étude de Harrow, car les antipsychotiques sont désormais la classe de médicaments la plus rentable aux États-Unis, avec 16 milliards de dollars en 2010 . Ainsi, l’establishment psychiatrique et la presse d’entreprise ont, pour la plupart, ignoré les découvertes de Harrow.
L’establishment psychiatrique aimerait que le public croie que les schizophrènes diagnostiqués qui ont cessé de prendre leurs médicaments et qui se sont rétablis doivent avoir été mal diagnostiqués ou être moins gravement psychotiques. Cependant, Harrow précise: «Lors de l’évaluation à 2 ans, il n’y avait pas de différences significatives dans la gravité de la psychose entre patients schizophrènes sous antipsychotiques et patients schizophrènes sans aucun médicament.
Cependant, à partir des suivis de 4,5 ans et au cours des 15 années suivantes, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments antipsychotiques étaient significativement moins psychotiques que ceux qui prenaient des antipsychotiques.
Harrow conclut que les personnes qui ont cessé de prendre des médicaments, bien qu’elles ne soient pas initialement différentes en termes de gravité de la psychose par rapport au groupe des patients qui respectent les traitements, constituent un « groupe auto sélectionné disposant de meilleures ressources internes associées à une plus grande résilience. Ils présentent de meilleurs facteurs de pronostic, de meilleurs résultats en matière de développement pré-morbide, une moindre vulnérabilité à l’anxiété, de meilleures compétences neurocognitives, une moindre vulnérabilité à la psychose et connaissent davantage de périodes de rétablissement.
Pour le journaliste Robert Whitaker, lauréat du George Polk Award for Medical Writing et auteur Anatomy of an Epidemic , l’explication la plus plausible de la raison pour laquelle les patients ne prenant pas d’antipsychotiques étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération est que le groupe hostile aux médicaments n’a pas été endommagé par l’utilisation à long terme de médicaments.
Whitaker, dans « Interpreting Harrow’s 20-Year Results: Are the Drugs to blame? » note, « On pourrait s’attendre à ce que les personnes atteintes de troubles psychotiques plus légers aient une meilleure évolution à long terme que celles diagnostiquées avec la schizophrénie. Pourtant, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments s’en sortaient mieux à long terme que ceux qui souffraient de troubles plus légers sous médication. Si les médicaments ont des effets iatrogènes à long terme, cela n’expliquerait-il pas ce résultat surprenant ?
Whitaker souligne : « Nancy Andreasen [l’une des chercheuses les plus respectées en psychiatrie] a rapporté que l’utilisation d’antipsychotiques est associée à une diminution des volumes cérébraux au fil du temps, et que cette diminution des volumes cérébraux est associée à une augmentation des symptômes négatifs et des troubles cognitifs. ”
Les résultats de l’étude Harrow offrent un autre soutien à l’explication de Whitaker des dommages à long terme des médicaments. Lors du suivi de deux ans, un pourcentage égal, environ 50 % des patients schizophrènes observants aux médicaments et 50 % des patients schizophrènes non observants aux médicaments, ont ressenti une « forte anxiété ».
Mais au bout de 4,5 ans, 75 % du groupe observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », tandis qu’environ 20 % seulement du groupe non observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », et cette même différence persistait au suivi de 20 ans.
Harrow note: « Certains ont proposé que, sur une période prolongée de traitement antipsychotique, une hypersensibilité des récepteurs de la dopamine puisse se produire en compensation du cerveau pendant de nombreuses années de dopamine réduite résultant du blocage de la dopamine », car de nombreux patients médicamentés développent une tolérance pour leurs antipsychotiques.
Ainsi, la plus grande récupération parmi les patients sans médicaments était-elle directement causée par ce que Harrow appelle leurs plus grands « facteurs de protection » et « ressources internes » ? Ou ces facteurs de protection et ces ressources internes ont-ils fourni à certains patients diagnostiqués avec la schizophrénie la force et la résolution de résister au traitement psychiatrique et donc de ne pas être endommagés par les médicaments ?
L’étude de Harrow ne remet pas en question l’idée que pour ceux qui sont dans la phase aiguë d’une réaction psychotique, l’utilisation à court terme de certains médicaments tranquillisants peut être utile.
Les résultats de Harrow remettent en question l’idée que tous les patients diagnostiqués avec la schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques doivent continuer à prendre des médicaments psychiatriques tout au long de leur vie.
Les recommandations de Harrow, compte tenu des résultats de l’étude et des effets indésirables des antipsychotiques, peuvent sembler conservatrices pour le grand public, mais sont hérétiques pour l’establishment psychiatrique. Plus précisément, Harrow recommande : « Si des facteurs de protection sont présents et que le patient schizophrène a déjà montré quelques périodes de récupération et veut essayer une période sans antipsychotiques, alors iel est un bon candidat pour essayer d’arrêter les antipsychotiques, bien que, comme pour de nombreuses autres procédures médicales, il n’y a aucune certitude quant aux résultats.
Il y a des militants du traitement de la santé mentale à Mind Freedom, au Freedom Center et au National Empowerment Center qui utilisent des médicaments pour réduire leur anxiété ou pour les aider à dormir afin qu’ils puissent fonctionner.
Mais l’étude de Martin Harrow et les vies de David Oaks, Jim Gottstein, Will Hall, Orxy Cohen, Dan Fisher et bien d’autres dissipent le mythe selon lequel les gens ne se remettent pas complètement de plusieurs états psychotiques.
Le fait est que les gens peuvent se rétablir à long terme de la schizophrénie et d’autres états psychotiques sans médicaments, et pour beaucoup de ces personnes, le rejet du traitement psychiatrique traditionnel a été leur salut.
Traduction d’Antonin Cortot du livre : On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System (1978).
Judi Chamberlin (1944-2010) était une militante américaine du mouvement des survivants de la psychiatrie. Son activisme politique était le fruit de sa révolte contre l’institution psychiatrique, à la suite d’une hospitalisation contrainte dans un établissement psychiatrique dans les années 1960.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Judi_Chamberlin
L’originalité de ce dispositif innovant est de permettre à tout jeune en souffrance psychique :
Je suis à l’initiative du dispositif laVita avec un collectif de psychologues et de psychiatres qui a permis de suivre en psychothérapie, depuis 2017, plus de 500 jeunes en désarroi.
Le dispositif laVita propose des solutions immédiates et efficaces, grâce à la psychothérapie, qui peut sauver des vies.
Guy Benamozig
Majoritairement, l’orientation des jeunes est assurée par des professionnels de terrain et de la santé mentale en contact avec des jeunes.
Tout professionnel en lien avec un(e) jeune qui exprime une demande d’aide peut l’orienter vers la plateforme laVita. Un suivi de 16 séances vers un(e) psychologue de proximité sera proposé.
Lire ici le détail de la prise en charge.
L’association laVita d’intérêt général, a été soutenue par des financements privés, mais uniquement ponctuels (des one shots), notamment provenant de Fondations et de Mutuelles.
Un partenariat pérenne a été contracté avec la Fondation des Apprentis d’Auteuil avec laquelle plus de 100 jeunes déjà ont été pris en charge.
Comme vous ne pouvez l’ignorer, la santé mentale des jeunes en France est plutôt préoccupante en ces temps et nous aimerions poursuivre nos missions en bénéficiant de dotations privées provenant de tout donateur et de Fondations d’entreprises.
De nouvelles dotations financières apporteraient à laVita la possibilité de poursuivre de façon pérenne son soutien auprès de centaines et centaines de jeunes.
Guy Benamozig
« Une Révolution tranquille au chapitre de la psychiatrie ». C’est ainsi que les artisans de la première politique de désinstitutionnalisation psychiatrique québécoise décrivirent, dès 1964, leur œuvre alors en cours de réalisation. Il faut dire que leurs intentions étaient pour le moins ambitieuses : ils souhaitaient mettre fin à un système de santé mentale entièrement construit, depuis près d’un siècle, autour de l’asile et des congrégations religieuses qui l’administraient pour le réorganiser autour de la communauté et des psychiatres. Cela voulait dire ouvrir les portes des institutions, transformer leur financement, nationaliser leur gestion, fermer des lits, arrêter la construction de nouveaux établissements, créer des cliniques dans les hôpitaux généraux, ouvrir des foyers d’accueil dans les villes, former des psychiatres, des psychologues et des travailleuses sociales, oublier les religieuses et les traitements de choc pour favoriser les approches dynamiques et humanistes. Bref, sortir les malades de ces institutions que le sociologue Erving Goffman décrivait alors comme des institutions totales, pour ne pas dire totalitaires.
Tel était le rêve de la désinstitutionnalisation et des psychiatres dit modernistes qui la soutinrent au début des années 1960 au Québec. Pourtant, dans les faits, rien ne fonctionna comme prévu. De nouveaux hôpitaux furent construits, des salles « en arrière » conservées et des approches thérapeutiques poursuivies. Loin de la désinstitutionnalisation rêvée, on assista au contraire à une désorganisation du système de santé mentale conduisant à une institutionnalisation nouvelle, plurielle et désarticulée, au sein de laquelle les patient.es en perte de repères ne pouvaient plus qu’errer, victimes d’un syndrome de la porte tournante de plus en plus incontournable. C’est ce dont témoignent notamment les parcours de Claude, Bernard, Monique, Marie, ou Raymond reconstitués par Hubert Larose-Dutil à partir des archives de l’hôpital Saint-Michel-Archange de Beauport ou encore ceux de Pauline, Irène ou Estelle étudiés par les historiennes Marie-Claude Thifault et Sandra Harrisson à l’Hôpital Montfort d’Ottawa. Pas de désinstitutionnalisation en vue, mais des parcours transinstitutionnels chaotiques et délétères pour leur rétablissement.
C’est sur ce mythe de la désinstitutionnalisation psychiatrique, soutenu et poursuivi au Québec que cette conférence se penchera, afin d’interroger les modèles historiques caricaturaux autour desquels s’est construite une certaine conception de la prise en charge de la santé mentale ; conception dont il faut aujourd’hui se déprendre si l’on souhaite réellement améliorer le sort et l’accompagnement de celles et ceux, plus nombreux chaque jour, qui vivent (avec) des troubles de santé mentale.
https://vimeo.com/668059726
Carrie Fisher est mon inspiration. Sa disparition le 27 décembre 2016, à l’âge de 60 ans, m’avait fait de la peine. En effet, elle s’était à plusieurs reprises exprimée sur les maladies mentales ― un sujet quasiment inconnu d’Hollywood à l’époque où elle a commencé à en parler publiquement.
Elle avait témoigné avec une grande honnêteté de ses difficultés et de ses succès dans la bataille contre l’addiction et les troubles bipolaires, affichant une attitude extrêmement offensive lorsqu’il s’agissait de débattre des problèmes de santé mentale.
J’essaie au quotidien d’informer les gens sur l’importance d’une bonne santé mentale, et du rétablissement. J’informe sur les troubles bipolaires et je parle des maladies mentales sans tabous à travers ma page Facebook Bipolaire On Air.
J’ai travaillé pendant 25 ans pour une organisation internationale œuvrant dans le domaine des droits de l’homme. Ça aussi, c’est inspirant pour moi. C’était un honneur.
Le monde de la santé mentale est un monde en train de changer.
Les personnes vivant avec un trouble psychique stabilisé comme moi ont pris conscience de leur savoir par expérience et de leur force et capacité de pair-aidant.
Nous pouvons aider les personnes en souffrance en leur montrant la voie du rétablissement.
À l’avenir, les équipes soignantes, comme au Canada, nous intégreront, reconnaissant la plus-value de la pair-aidance.
La folie a toujours été présente dans ma vie.
Ma mère schizophrène a passé plus de temps à l’hôpital psychiatrique qu’à la maison. C’est ma grand-mère maniaco-dépressive qui m’a élevée.
Mon trouble bipolaire a rythmé ma vie avec des pics genre Everest et des lows aussi profonds que les abysses de l’Océan.
La folie est synonyme de grande souffrance.
Difficile d’en tirer du positif. Ce n’est que récemment, depuis mon implication sur les réseaux sociaux que je me dis que finalement mon vécu, mon rétablissement, ma force peuvent servir de moteur et d’inspiration à de nombreuses personnes en souffrance.
J’aimerais servir de phare et empêcher les naufrages sur les écueils de la Côte dans la tempête.
En septembre 2021, j’ai été élue présidente de la Maison de la Santé Mentale de l’Eurométropole de Strasbourg. Lorsque nous aurons levé les fonds nécessaires, nous accueillerons les gens dans un lieu convivial au centre-ville où ils pourront s’exprimer pleinement sans tabous au sujet de leur santé mentale ou de celle de leur proche. Nous les écouterons, nous échangerons et si nécessaire nous les orienterons dans leurs démarches et recherches de soins.
La santé mentale sera au cœur de la ville de Strasbourg !
Non, devenir ministre ne m’intéresse pas.
Les ministres sont nommés par le chef de gouvernement et jusqu’à présent, aucun n’a doté le ministère de la santé des moyens nécessaires pour améliorer les services.
Je souhaiterais des investissements financiers massifs dans les hôpitaux psychiatriques pour augmenter le nombre de soignants, l’allègement de leurs tâches administratives afin qu’ils consacrent leur temps à la thérapie, au dialogue, aux activités diverses avec les patients.
Même chose pour l’ambulatoire, les CMP et autres devraient pouvoir aider les patients lorsqu’ils sortent de l’hôpital.
Enfin, les médecins généralistes devraient recevoir une formation supplémentaire afin d’orienter les patients montrant des signes précurseurs de troubles psychiques, vers des structures adaptées.
La page Facebook Bipolaire On Air.
D’abord une personne qui me tire vers le haut, ma fille, Judith.
C’est une belle personne pour laquelle j’ai beaucoup d’admiration. Sa vie n’est pas forcément simple avec un père absent depuis qu’elle est toute petite et une maman présente, trop ? Mais qui ne sera jamais ses deux parents.
En tout cas, je suis toujours là et toujours du mieux possible malgré le chaos que provoque parfois la bipolarité dans notre quotidien.
Ce que j’admire en elle, c’est sa volonté d’avancer, de comprendre pour dépasser les obstacles intelligemment. Elle se questionne beaucoup mais ses questions à propos de ce qu’elle ressent sont constructives, elle semble déjà bien se connaître ce qui, je trouve n’est pas donné à tout le monde.
Ce à quoi j’aspire ?… Un peu de sérénité. Pouvoir lâcher de temps en temps la vigilance et savoir me dire, « pas d’inquiétude, relax ».
Et aussi avoir un meilleur sommeil, c’est tellement important pour éviter que tout s’emballe.
Je suis bibliothécaire.
J’aime ce métier car il est varié selon l’endroit où on l’exerce, bibliothèque universitaire ou bibliothèque municipale de grandes villes ou rurales… Selon les personnes qui la fréquentent, selon les demandes formulées. Les possibilités sont grandes de proposer une offre culturelle variée et d’être à l’écoute des demandes.
La relation avec les usagers est sans doute ce que j’apprécie le plus avec bien sûr ce rapport étroit au livre et aux connaissances.
C’est très compliqué. Dans le sens où, quand on parle de santé mentale cela présuppose déjà que cela ne va pas bien. C’est un début mais… Ce que je veux dire, c’est qu’en général, quand on se retrouve hospitalisé d’urgence ou non, en psychiatrie c’est rarement notre souhait le plus cher.
Il faudrait parvenir à ne pas tant occulter ces maladies psy afin de pouvoir mieux les reconnaître, les dépister et surtout les prendre en charge rapidement : 10 ans d’errance pour moi avant qu’un diagnostic de bipolarité soit posé à 25 ans. Et bien, ce diagnostic m’a fait du bien bizarrement, enfin, on savait ce qui n’allait pas.
La psychiatrie fait peur, il y a un grand travail de déstigmatisation à réaliser.
Comment voulez-vous que les malades se confient si on leur renvoie une telle image de défiance ?
De positif… Bon, mis à part la galère régulière et le chaos inhérent à « la folie », ce que l’on peut peut-être noter pour une majorité de ces personnes touchées par les maladies psychiatriques, c’est leur grande sensibilité.
Alors, d’un côté, elle peut être un obstacle à vivre sereinement mais, d’un autre, elle peut être source de créativité et d’expression.
C’est un moyen de s’exprimer important et utile.
Je veux quand même dire que ce mot « folie » est peut-être joli mais un peu réducteur à mon goût.
Non, je ne serai pas ministre, bien trop de stress pour moi !
En revanche, je peux lui dire qu’il y a encore beaucoup à faire en matière de santé mentale.
Sensibiliser, déstigmatiser, accompagner et informer un maximum pour dédramatiser.