Auteur/autrice : Joan

Par Bruce Levine, Ph.D., traduction d’un article paru dans Mad in America, 4 mai 2012 via les-schizonautes.fr

Préface : Échouant dans mes efforts pour faire publier cet article pour le grand public, il n’y a apparemment qu’ici que je peux parler d’une « sous-culture cool d’anti-autoritaires » et comment l’on montre que les résistants aux médicaments se rétablissent mieux.

Personnes anti-autoritaires et schizophrénie : Les personnes rebelles qui défient le traitement s’en sortent-elles mieux ?

Alors que de nombreux Américains sont troublés par la sur médication des enfants par la psychiatrie et qu’ils doutent de la légitimité de certaines maladies psychiatriques telles que le «trouble oppositionnel avec provocation», peu remettent en question la psychiatrie en ce qui concerne la schizophrénie, un phénomène souvent effrayant caractérisé par des hallucinations, des délires, un discours incohérent, et des comportements bizarres.

Mais une importante étude à long terme sur la schizophrénie remet en question l’autorité de la psychiatrie ici aussi, et cela pourrait amener les Américains à prêter attention à un groupe d’anti autoritaires diagnostiqués avec la schizophrénie qui se sont rétablis sans médicaments ni médecins – et sont devenus des militants.

En février 2012, Martin Harrow, chercheur au Collège de médecine de l’Université de l’Illinois, a publié : « Tous les patients schizophrènes ont-ils besoin d’un traitement antipsychotique en continu tout au long de leur vie ? Une étude longitudinale de 20 ans », financée par l’Institut national de la santé mentale et le Service de santé publique des États-Unis.

Harrow et son équipe de recherche ont découvert que les patients schizophrènes qui « ne prenaient pas d’antipsychotiques [qui comprennent des « typiques » tels que Thorazine et Haldol, et des « atypiques » tels que Zyprexa, Risperdal, Seroquel, Geodon et Abilify] pendant des périodes prolongées étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération.

À l’insu de la plupart des psychiatres et autres professionnels de la santé mentale, il existe un groupe de personnes atteintes de schizophrénie qui, à un moment donné, rejettent les médecins et les médicaments et sont en convalescence.

Quelle est la taille de ce groupe ?

Harrow rapporte : « Nos données sur 20 ans indiquent que le sous-échantillon de patients schizophrènes ne prenant pas d’antipsychotiques représente un groupe de taille moyenne (30 à 40 %) de patients schizophrènes » ; et beaucoup d’entre eux, selon les résultats de Harrow, parviennent à se rétablir sans médecins. Certains membres de ce groupe sont des «survivants psychiatriques» auto-identifiés, des militants qui luttent contre les traitements coercitifs et pour un choix éclairé et davantage d’options de traitement.

Bienvenue dans une sous-culture cool d’anti-autoritaires

Si ma seule expérience avec des personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie était purement clinique, je me méfierais moi aussi de leur arrêt de la médication et j’aurais moi aussi une vision beaucoup moins optimiste de la possibilité de guérison.

L’un de mes premiers postes professionnels a été celui de thérapeute en salle d’urgence psychiatrique où j’ai vu de nombreux patients agités et agissant bizarrement et qui ont été traînés à l’hôpital par la police et leur famille. Ces patients ont reçu un diagnostic de schizophrénie, de trouble schizo-affectif ou d’un autre trouble psychotique. La plupart d’entre eux se calmeraient en fait après avoir reçu des médicaments, et il est donc courant pour la police, la famille et les professionnels de la santé mentale de considérer le fait de ne pas prendre ses médicaments comme problématique.

De nombreux professionnels de la santé mentale, moi y compris, ont observé des rechutes psychotiques chez des schizophrènes diagnostiqués qui ont été « non compliants aux médicaments ». Mais les professionnels ne comparent généralement pas ce groupe à ces patients « conformes aux médicaments » qui rechutent ou restent chroniquement psychotiques. Et surtout, dans leur pratique clinique, les professionnels de la santé mentale ne voient pas systématiquement des schizophrènes diagnostiqués qui se sont rétablis sans médicaments et sans médecins.

En dehors de ma pratique, j’ai appris à connaître ce groupe de schizophrènes diagnostiqués qui se rétablissent à long terme sans médicaments. Dans ses recherches, Harrow les a également découverts et déclare: «Pour la plupart des patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments ou ne suivaient pas de traitement, c’était leur choix, parfois contre l’avis d’un professionnel.»

D’après mon expérience, ceux qui ont rejeté les médicaments et récupéré sont pratiquement tous des anti-autoritaires qui remettent en question la légitimité des autorités et résistent aux autorités qu’ils jugent illégitimes.

Je n’avais pas entendu parler de survivants psychiatriques jusqu’en 1994, lorsque j’ai été contacté par David Oaks, directeur de Mind Freedom, une coalition d’organisations de survivants psychiatriques du monde entier. David, maintenant un bon ami, vient d’une famille ouvrière du South Side de Chicago et a remporté des bourses pour étudier à Harvard au début des années 1970, mais il dit, « Je ne m’intégrais pas à Harvard et j’étais sous beaucoup de stress. De temps en temps, j’ai ingéré trop de cannabis, auquel je suis très sensible. J’ai arrêté de dormir. Son comportement est devenu erratique avec des symptômes psychotiques (par exemple, « je pensais que la CIA me faisait pousser des dents » et qu’« un OVNI apparaissait dans mon salon »). Il a été interné dans divers établissements psychiatriques à cinq reprises.

David se souvient : « Une douzaine de psychiatres m’ont diagnostiqué comme psychotique. On m’a dit que je devrais continuer à prendre des médicaments psychiatriques pour le reste de ma vie, comme un diabétique sous insuline. On m’a dit que j’avais des défauts génétiques et que j’avais un cerveau définitivement brisé.

David a finalement rejoint le Front de libération des patients mentaux alors existant, où d’autres survivants psychiatriques qui ont partagé leurs histoires, sont allés en camping et se sont soutenus et encouragés à faire de l’exercice et à mieux manger. David est diplômé avec mention de Harvard et il n’a plus de médicaments psychiatriques depuis.

Aujourd’hui, il vit à Eugene, Oregon, est marié, dirige Mind Freedom et a un emploi du temps chargé pour organiser et parler dans le monde entier.

Je suis devenu ami avec de nombreuses autres personnes qui ont déjà été diagnostiquées comme schizophrènes ou atteintes d’un autre trouble psychotique, mais qui sont entrées dans une phase de rétablissement à long terme sans médicaments psychiatriques (voir leurs histoires personnelles). Parmi eux, l’avocat de l’Alaska Jim Gottstein, aujourd’hui président-directeur général du Law Project for Psychiatric Rights, et actuellement l’un des principaux organisateurs d’Occupy the American Psychiatric Association à Philadelphie le 5 mai. Will Hall, aujourd’hui psychothérapeute et animateur de radio, a cofondé l’organisation de soutien par les pairs Freedom Center dans l’ouest du Massachusetts avec Oryx Cohen, qui est maintenant directeur de l’assistance technique au Centre national d’autonomisation (NEC).

Oryx et le psychiatre Dan Fisher, directeur du NEC, aiment le terme expérience vécue pour ceux qui ont vécu des hallucinations, des délires et d’autres «états extrêmes». Et la mission de NEC est de « porter un message de rétablissement, d’autonomisation, d’espoir et de guérison aux personnes ayant une expérience vécue de problèmes de santé mentale, de traumatismes et/ou d’états extrêmes ».

Dan Fisher a été hospitalisé plusieurs fois en psychiatrie avant de devenir psychiatre, et il est l’un des rares psychiatres au monde à parler publiquement de sa propre guérison de la schizophrénie. Pour tous ceux qui doutent de la possibilité d’un rétablissement complet de la schizophrénie sans la «norme de soins» de la psychiatrie et qui pourraient également utiliser une forte dose de moral, je recommande la vidéo. Le psychiatre Daniel Fisher parle d’espoir et de rétablissement.

J’ai passé du temps avec des centaines d’activistes de la réforme du traitement qui ont déjà reçu un diagnostic de schizophrénie mais qui se sont rétablis sans médicaments, et mon expérience est qu’ils se considèrent chanceux d’avoir eu le soutien de leur famille et/ou de leurs amis pour leur choix de résister aux autorités psychiatriques. Ils me disent qu’une anxiété accablante est souvent un déclencheur de rechute, et avoir de la famille ou des amis confiants dans la possibilité de guérison et dans leurs choix de traitement est un excellent moyen de réduire l’anxiété.

L’étude de Harrow

Martin Harrow et son équipe de recherche ont recruté des patients de deux hôpitaux de Chicago diagnostiqués avec la schizophrénie (ainsi que des patients diagnostiqués avec des troubles de l’humeur avec psychose), afin d’examiner les résultats à long terme. Tous les patients avaient reçu des traitements médicamenteux conventionnels lors de leur hospitalisation, puis Harrow les a suivis tout au long de leur vie, évaluant périodiquement leur état de santé. La majorité des patients ont poursuivi leurs médicaments antipsychotiques, tandis qu’environ un tiers d’entre eux n’ont pas respecté le traitement médicamenteux et ont arrêté de les prendre.

Les résultats sur 20 ans ont montré que les patients schizophrènes (et les patients souffrant de troubles de l’humeur avec psychose) qui ont pris régulièrement des antipsychotiques au cours des 20 années ont en fait ressenti plus de psychose, plus d’anxiété, et étaient plus déficients sur le plan cognitif et avaient moins de périodes de récupération soutenue que ceux qui ont cessé de prendre des médicaments antipsychotiques.

Le « rétablissement », selon les critères de l’étude, ne nécessitait aucun symptôme psychotique, aucune ré-hospitalisation au cours de l’année de suivi, et un travail et un fonctionnement social partiellement adéquats (ou meilleurs). Parmi les patients schizophrènes qui sont restés continuellement sous antipsychotiques tout au long des 20 années de l’étude, seuls 17% sont entrés dans une période de récupération au cours de l’un des six suivis. En revanche, parmi les patients schizophrènes qui sont restés sans antipsychotiques après le suivi de deux ans et pendant le reste des 20 ans, 87 % ont connu deux périodes de récupération ou plus.

Les résultats de Harrow sont gênants pour l’establishment psychiatrique car, comme le souligne Harrow, « l’utilisation prolongée de médicaments antipsychotiques est la norme actuelle de soins dans le domaine et est considérée comme la pierre angulaire du traitement des patients schizophrènes ».

Et l’industrie pharmaceutique a de bonnes raisons de vouloir enterrer l’étude de Harrow, car les antipsychotiques sont désormais la classe de médicaments la plus rentable aux États-Unis, avec 16 milliards de dollars en 2010 . Ainsi, l’establishment psychiatrique et la presse d’entreprise ont, pour la plupart, ignoré les découvertes de Harrow.

L’establishment psychiatrique aimerait que le public croie que les schizophrènes diagnostiqués qui ont cessé de prendre leurs médicaments et qui se sont rétablis doivent avoir été mal diagnostiqués ou être moins gravement psychotiques. Cependant, Harrow précise: «Lors de l’évaluation à 2 ans, il n’y avait pas de différences significatives dans la gravité de la psychose entre patients schizophrènes sous antipsychotiques et patients schizophrènes sans aucun médicament.

Cependant, à partir des suivis de 4,5 ans et au cours des 15 années suivantes, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments antipsychotiques étaient significativement moins psychotiques que ceux qui prenaient des antipsychotiques.

Explications des découvertes de Harrow

Harrow conclut que les personnes qui ont cessé de prendre des médicaments, bien qu’elles ne soient pas initialement différentes en termes de gravité de la psychose par rapport au groupe des patients qui respectent les traitements, constituent un « groupe auto sélectionné disposant de meilleures ressources internes associées à une plus grande résilience. Ils présentent de meilleurs facteurs de pronostic, de meilleurs résultats en matière de développement pré-morbide, une moindre vulnérabilité à l’anxiété, de meilleures compétences neurocognitives, une moindre vulnérabilité à la psychose et connaissent davantage de périodes de rétablissement.

Pour le journaliste Robert Whitaker, lauréat du George Polk Award for Medical Writing et auteur Anatomy of an Epidemic , l’explication la plus plausible de la raison pour laquelle les patients ne prenant pas d’antipsychotiques étaient significativement moins susceptibles d’être psychotiques et ont connu plus de périodes de récupération est que le groupe hostile aux médicaments n’a pas été endommagé par l’utilisation à long terme de médicaments.

Whitaker, dans « Interpreting Harrow’s 20-Year Results: Are the Drugs to blame? » note, « On pourrait s’attendre à ce que les personnes atteintes de troubles psychotiques plus légers aient une meilleure évolution à long terme que celles diagnostiquées avec la schizophrénie. Pourtant, les patients schizophrènes qui ne prenaient pas de médicaments s’en sortaient mieux à long terme que ceux qui souffraient de troubles plus légers sous médication. Si les médicaments ont des effets iatrogènes à long terme, cela n’expliquerait-il pas ce résultat surprenant ?

Whitaker souligne : « Nancy Andreasen [l’une des chercheuses les plus respectées en psychiatrie] a rapporté que l’utilisation d’antipsychotiques est associée à une diminution des volumes cérébraux au fil du temps, et que cette diminution des volumes cérébraux est associée à une augmentation des symptômes négatifs et des troubles cognitifs. ”

Les résultats de l’étude Harrow offrent un autre soutien à l’explication de Whitaker des dommages à long terme des médicaments. Lors du suivi de deux ans, un pourcentage égal, environ 50 % des patients schizophrènes observants aux médicaments et 50 % des patients schizophrènes non observants aux médicaments, ont ressenti une « forte anxiété ».

Mais au bout de 4,5 ans, 75 % du groupe observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », tandis qu’environ 20 % seulement du groupe non observant les médicaments souffraient d’une « anxiété élevée », et cette même différence persistait au suivi de 20 ans.

Harrow note: « Certains ont proposé que, sur une période prolongée de traitement antipsychotique, une hypersensibilité des récepteurs de la dopamine puisse se produire en compensation du cerveau pendant de nombreuses années de dopamine réduite résultant du blocage de la dopamine », car de nombreux patients médicamentés développent une tolérance pour leurs antipsychotiques.

Ainsi, la plus grande récupération parmi les patients sans médicaments était-elle directement causée par ce que Harrow appelle leurs plus grands « facteurs de protection » et « ressources internes » ? Ou ces facteurs de protection et ces ressources internes ont-ils fourni à certains patients diagnostiqués avec la schizophrénie la force et la résolution de résister au traitement psychiatrique et donc de ne pas être endommagés par les médicaments ?

Recommandations de Harrow

L’étude de Harrow ne remet pas en question l’idée que pour ceux qui sont dans la phase aiguë d’une réaction psychotique, l’utilisation à court terme de certains médicaments tranquillisants peut être utile.

Les résultats de Harrow remettent en question l’idée que tous les patients diagnostiqués avec la schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques doivent continuer à prendre des médicaments psychiatriques tout au long de leur vie.

Les recommandations de Harrow, compte tenu des résultats de l’étude et des effets indésirables des antipsychotiques, peuvent sembler conservatrices pour le grand public, mais sont hérétiques pour l’establishment psychiatrique. Plus précisément, Harrow recommande : « Si des facteurs de protection sont présents et que le patient schizophrène a déjà montré quelques périodes de récupération et veut essayer une période sans antipsychotiques, alors iel est un bon candidat pour essayer d’arrêter les antipsychotiques, bien que, comme pour de nombreuses autres procédures médicales, il n’y a aucune certitude quant aux résultats.

Il y a des militants du traitement de la santé mentale à Mind Freedom, au Freedom Center et au National Empowerment Center qui utilisent des médicaments pour réduire leur anxiété ou pour les aider à dormir afin qu’ils puissent fonctionner.

Mais l’étude de Martin Harrow et les vies de David Oaks, Jim Gottstein, Will Hall, Orxy Cohen, Dan Fisher et bien d’autres dissipent le mythe selon lequel les gens ne se remettent pas complètement de plusieurs états psychotiques.

Le fait est que les gens peuvent se rétablir à long terme de la schizophrénie et d’autres états psychotiques sans médicaments, et pour beaucoup de ces personnes, le rejet du traitement psychiatrique traditionnel a été leur salut.