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Un COFOR de Paris

Par et pour les pairs parisiens, un centre de formation au rétablissement en santé mentale doit ouvrir à Paris dans les prochains mois (vraisemblablement en septembre 2020 ou en janvier 2021).

Il vise la récupération du pouvoir d’agir des personnes concernées par des troubles psychiques. Un pouvoir d’agir sur elles-mêmes et sur les autres par la prise de conscience de leur capacité à influer sur elles et de leur capacité à s’extirper intellectuellement des modes de pensées imprégnés en elles par les dispositifs psychiatriques fermés ou ouverts sur la cité.

Le centre de formation parisien est avant tout pensé dans une parfaite autonomie des pairs par rapport aux professionnels de la psychiatrie et de la santé mentale.

Les participants au COFOR de Paris peuvent être à la fois pairs-aidants formateurs, pairs-aidants auditeurs, ou simplement dans l’un des deux rôles. Tous ensemble, ils constituent le noyau d’un groupe autogéré de personnes actives décidant d’agir pour elles, par elles-mêmes dans un dialogue constant avec les professionnels mais avec la force du collectif.

Le COFOR se base sur les savoirs issus de l’expérience de vie de chacun, son expertise de vie fait de chaque pair une personne à même de communiquer son savoir expérientiel aux autres pairs et la formalisation de ce savoir permet par le partage la reconnaissance des savoirs et des capacités à agir de chacun qui lui sont propre et issu de sa propre trajectoire de vie.

L’échange sous forme d’ateliers animés par les pairs pour les pairs permet l’horizontalité dans le fonctionnement et l’équité de la démarche. Chaque pair peut être animateur d’un module de formation basé sur son expertise d’expérience, il peut également rester pair auditeur et participer aux ateliers simplement en acteur d’échange.

Les ateliers pourront mener à la création d’outils pratiques et techniques de rétablissement et d’empowerment validés scientifiquement. Des recherches pourront également être adossées au projet.

Le COFOR de Paris devrait ouvrir fin 2020 et s’ouvrir à une vingtaine de personnes concernées par la pair-aidance en santé mentale. Comme des fous constitue le partenaire initial du COFOR qui reste ouvert à des partenariats opérationnels nouveaux.

Que la folie d’autrui soit ta sagesse.
Proverbe allemand ; (1827)

Travailler pour s’en sortir ? [Agathe]

Mon parcours

Une pathologie psychiatrique s’est déclarée lorsque j’avais 21 ans. Suite à cela, j’ai passé globalement dix ans à alterner des périodes d’hospitalisation avec des périodes d’emploi.

Me retrouvant après chaque hospitalisation dans une situation matérielle complexe, je cherchais un emploi en milieu ordinaire. J’en trouvais un assez rapidement, mais les contraintes horaires me poussaient à réduire mon traitement, avec l’accord du psychiatre, au bout de quelques mois environ. Puis, je glissais peu à peu vers la rechute et en un ou deux ans je me retrouvais de nouveau en bouffée délirante, puis, hospitalisée. C’est pourquoi lors de ma dernière hospitalisation, en 2012, j’ai fait le choix de ne pas travailler immédiatement. A commencé alors un parcours social, entre foyers et hébergements temporaires, qui m’a amenée à être orientée vers le programme Un chez soi d’abord. J’ai également à cette époque achevé un Master en enseignement à distance. Depuis 2014, je suis donc titulaire d’un logement social et diplômée.

C’est à l’occasion de ce programme de logement, auquel était adossé une équipe de recherche, que j’ai pu rencontrer une chercheuse en sciences de l’éducation, Emmanuelle Jouet, qui m’a recrutée comme usagère-formatrice, poste que j’ai occupé un an et demi à raison de cinq interventions par mois environ entre 2015 et 2017.

Initialement motivée par le fait de partager mon expérience, j’ai voulu réaliser un doctorat sur le récit de soi de personnes atteintes de troubles psychiques en sciences de l’éducation, du point de vue des personnes concernées. Puis, peu à peu, le fait de continuer à vivre dans l’univers social et psychiatrique m’a posé des questions identitaires lourdes.

Je me suis alors retirée du monde de la santé mentale pour travailler à nouveau dans d’autres univers sans aucun lien avec la psychiatrie. Cette expérience m’a à nouveau prouvé qu’un environnement de travail « ordinaire » ne me convenait pas, ne permettant pas l’observance de moi-même nécessaire au maintien de ma bonne santé mentale. J’ai eu en quelques semaines le sentiment de me faire rattraper puis doubler par un rythme de vie après lequel je me mettais peu à peu à courir. Un peu dépassée par les événements psychiques, et usée par la fatigue, je me suis à nouveau sentie déraper vers une énième bouffée délirante et ai cordialement mis fin à l’expérimentation. Mais cette dernière expérience, proche de la décompensation, m’a permis de retrouver l’origine traumatique de ma psychose.

En remontant dans mes souvenirs, j’ai compris en somme où l’histoire traumatique de ma psychose avait commencé et peut-être par où elle pouvait finir. Cela m’amène à deux constats aujourd’hui : le premier concerne le travail en milieu « ordinaire », je ne le peux plus, je ne le veux plus aussi pour d’innombrables raisons ; le second concerne mon histoire de vie et le sens que je lui donne.

Ma ligne de vie traumatique me fait comprendre la vulnérabilité inhérente à l’être humain, et mon recul sur ce parcours m’invite à répondre à l’invitation que m’a souvent donné la vie, d’agir pour faire avancer les choses politiquement dans le domaine de la santé mentale. Aujourd’hui, je reprends le projet de thèse délaissé pour une normalitude illusoire, et veux écrire en parallèle pour assumer ma part de folie inhérente et affirmer au monde le caractère normal et logique de la folie, son inéluctabilité dans certaines conditions et la possibilité qu’a aujourd’hui l’individu de s’en remettre. En somme, je veux être utile et non utilisée par un monde qui m’a blessée jusqu’à la folie. En somme, je me crois plus activiste qu’actrice de la santé mentale. 

Devenir usagère formatrice

Le fait d’être devenue usagère-formatrice est un concours de circonstances. Il est lié à une rencontre avec une chercheuse en sciences de l’éducation très investie dans la participation des usagers et travaillant sur les savoirs expérientiels des personnes atteintes de pathologie psychiatrique. Il est lié à une certaine expérience que j’ai pu développer de la vie avec une maladie, et des problématiques qui y sont associées.

Mon intérêt premier a été de partager, de faire savoir et de tenter de faire évoluer les mentalités autour des problèmes de santé mentale. Sans avoir une posture militante, j’espérais faire changer les regards dans la bienveillance sur ce qu’est vivre avec une maladie psychique dans toutes ses dimensions: sociale, professionnelle, personnelle, humaine. J’avais indirectement le rêve de transformer l’univers passéiste de la psychiatrie classique en leur montrant par ce que je suis qu’il est possible de se rétablir et de fonctionner bien voire mieux que certaines personnes non atteintes de troubles psychiques.

Les relations avec les usagers et les professionnels de santé

J’ai eu à offrir deux types de formations : des formations à destination des professionnels du social, du médical ou du médico-social, et des formations à destination de futurs usagers-formateurs.

Dans le premier cas, les relations étaient relativement bonnes malgré quelques dérapages assez offensants de la part de certains professionnels. D’autres se sont révélés très empathiques et humains, et ont pu de ce fait comprendre mieux leurs publics et se mettre à la place des personnes qu’ils accompagnent quotidiennement. La chose importante est d’être dans une forme d’échange à égalité. La relation s’est avérée bonne avec les groupes où certains « apprenants » acceptaient de se livrer tout autant que je l’avais fait. Je me souviens d’une ancienne infirmière venue me voir visiblement émue et gênée, le deuxième matin de la session de formation, me disant : « Vous m’avez fait comprendre que j’avais été maltraitante. »

Dans le second cas, les personnes concernées, cherchant à devenir usagers-formateurs, ont rendus possibles des échanges s’approchant de la pair-aidance. Ces rencontres se sont avérées très riches humainement et ont permis de nouer des liens forts. Je me suis sentie plus « à ma place » avec les usagers plutôt qu’avec les professionnels. Et j’ai là compris à ce moment-là que c’était plus avec eux que pour les professionnels que j’avais l’envie et le besoin d’agir.

Se détacher de la psychiatrie

J’ai cessé mes activités d’usagère-formatrice et mis un terme à ce projet de thèse sur les questions de santé mentale en janvier 2017, quand j’ai pensé que je devenais malade professionnelle.

Si l’on ne se résume pas à sa maladie, si l’on ne se résume pas à son poste professionnel, lorsque les deux convergent, il devient très difficile de s’en détacher. J’avais le sentiment de rester dans la psychiatrie, et plus encore,  d’entretenir tout ce que je cherchais à dépasser dans mon processus de rétablissement.

Le rétablissement ne constitue ni une fuite ni un déni de la maladie mais il s’agit de s’en détacher pour pouvoir peut-être évoluer vers d’autres horizons plus positifs. J’ai réellement ressenti le besoin impérieux de vivre d’autres expériences et de m’autoriser à quitter ce monde de la psychiatrie. J’ai eu même un temps le sentiment malsain, à mon sens, de rester dans un univers psychiatrique comme pour conjurer une rechute. Mais sortir de cet univers n’est pas forcément un risque et revivre dans le monde ordinaire est quand même l’objectif du rétablissement. Alors j’ai tenté l’expérience du travail en milieu ordinaire.

J’ai cru un moment que je pourrais échapper à ma condition de personne avec (mais pas que) des troubles psychiques. Avec le recul, je dirais que j’avais besoin de tenter d’en ressortir puisque depuis 2010 je n’avais plus connu ce monde « ordinaire » ou normal du travail contraint. J’ai tenté le défi de me « reformater » à un mode de vie classique.

Mais ce n’est pas à 38 ans avec l’indépendance d’esprit et la force de caractère que suppose le fait de se relever d’une maladie psychique, du traitement institutionnel psychiatrique et sociétal réservé à ceux qu’il ne faut plus appeler les « COTOREP », et des difficultés économiques et de logement, que je peux rentrer à nouveau dans le moule social. Cela est d’autant plus vrai que la maladie psychique a pour partie à voir avec une forme d’inadaptation épidermique, biologique avec le système social tel qu’il fonctionne aujourd’hui et avec les violences qu’il draine. Cela fait que le retour à la normalité télévisuelle ou cinématographique m’apparaît aujourd’hui comme une chimère. Ce retour a perdu de sa superbe et de sa viabilité à mes yeux.

Alors, revenir à la psychiatrie peut apparaître comme un enfermement, mais j’ai aujourd’hui fait un pas de côté par rapport à mon parcours traumatique personnel, ce qui me rend à même de moins souffrir de l’exposition de ma personne et du partage de mon expérience. J’ai aussi le sentiment d’avoir fait un pas de côté par rapport au retour à la normalité, compris que je serai toujours dans une marginalité et qu’il m’appartenait juste de la subir ou de la choisir. Alors, je décide aujourd’hui de la choisir avec fierté.

Sortir de la maladie

Je ne me suis jamais sentie représentante des usagers. J’étais moi-même, parfois un peu surexposée d’ailleurs. Chaque patient à son parcours de soin, chaque usager a son parcours social, et chaque individu a son parcours de vie qui sont difficilement généralisables à toute une population d’« usagers ».

Il me semble vraiment que cette expérience de formations riche de partage de son parcours de vie fait grandir et fait peut-être avancer plus vite dans son rétablissement. Mais il y a eu une forme de plafond, un plafond qui m’a assignée ma condition de malade. Et à ce moment, se ressent le besoin de passer du côté des « gens normaux », de ces autres à qui on raconte son histoire, car finalement on finit par leur ressembler.

À ce moment-là, je pense qu’il faut arrêter de représenter des usagers. On ne doit pas représenter lorsqu’on commence à avoir le sentiment d’être autre chose. Ça relèverait presque de l’éthique. De mon côté, me reconstruire passait par vivre autre chose à partir d’un certain moment.

Le rétablissement est un rapport à la vie. Un état des symptômes suffisamment restreint peut permettre de fonctionner dans une vie quelle qu’elle soit. Mais cet état limité des symptômes n’est qu’un élément. Le rétablissement n’est pas forcément attesté « sur le papier ».

Il ne s’agit pas d’avoir une famille, un travail, une maison, etc. Car les familles, les emplois peuvent être dysfonctionnels eux-aussi. À mon sens, le rétablissement apparaît quand la personne se connaît suffisamment pour savoir si elle va bien, un peu moins bien, ou si elle va mal.

C’est un rapport à soi et à la maladie, différent, qui arrive suite à un déclic et qui fait qu’à présent, la personne aura une acuité plus grande sur son état, pratiquera une forme d’observance d’elle-même, et aura des certitudes sur ses choix (arrêter un travail toxique, quitter quelqu’un de néfaste, etc.) sans retomber dans des doutes ou de la culpabilité.

C’est un mode de vie, un rapport à soi dans lequel on essaie constamment de déterminer ses limites sur le moment, dans lequel les possibles ont été redéfinis en tenant compte de la maladie mais en l’ayant intégrée en soi comme paramètre de son existence.

Je crois bien que le déni comme la réduction de soi à la pathologie sont les deux mêmes effets d’un refoulement de la maladie, qui semble une telle catastrophe, impossible à accepter, qu’elle se retrouve mise à distance ou englobante. Se rétablir c’est peut-être simplement donner sa juste dimension à la maladie dans sa vie et dans son identité.

Vers un rétablissement basé sur la justice sociale? [Stéphanie]

Merci à Stéphanie Wooley, administratrice-adjointe de l’ENUSP (European Network of (Ex-)Users and Survivors of Psychiatry), membre du Comité d’Accréditation et d’Adhésion de MHE-SME (Mental Health Europe-Santé Mentale Europe), administratrice chargée des relations internationales pour l’association Advocacy-France, pour cette précieuse contribution.

De quel rétablissement parle-t-on ?

Depuis le début des années 90 aux États-Unis, le rétablissement prôné par les services de réhabilitation médicosociale et conçu pour aider les personnes à dépasser leurs limitations fonctionnelles se heurte aux concepts de rétablissement développés par les usagers et survivants de la psychiatrie qui ne cherchent pas à assumer ou enrayer une déficience personnelle mais plutôt à faire valoir leur droit à l’autodétermination. Même s’il existe des similarités entre ces concepts, l’appropriation des différentes versions du rétablissement varie de façon importante ainsi que les principes sous-jacents.

Mettant au défi la philosophie de base des soins psychiatriques – l’idée que la maladie mentale n’est pas acceptable, doit être éradiquée et n’a pas la même valeur que d’autres expériences humaines provoquant de la pitié, la peur ou des reproches et justifiant un traitement, la ségrégation et la coercition – la philosophie du rétablissement proposée par les usagers et survivants de la psychiatrie donne un véritable sens à ces expériences et peut aider à retrouver le chemin d’une meilleure vie, telle qu’on l’entend et telle que l’on est.      

Marina Morrow et Julia Weisser soulignent l’importance de la recherche et de la pratique qui abordent le problème de la domination des professionnels dans le domaine du rétablissement et qui encouragent un dialogue sur le rétablissement en tant qu’expérience personnelle et sociale (1). Les recherches menées par leur groupe d’étude « Mental Health “Recovery” Study Working Group » à Toronto ont abordé ces questions avec une équipe comprenant des (ex-)usagers des services de santé mentale, des responsables de la politique de santé, des professionnels de la santé et des universitaires, tous intéressés par les inégalités sociales et leur impact sur le rétablissement (2).

Trois « camps » se dégagent de la littérature étudiée par ce groupe d’étude : le rétablissement en tant que chemin personnel, le rétablissement en tant que processus social (accès à un revenu, un logement, un travail, une formation, la sécurité), et le rejet total de ce concept estimé contribuer au « sainisme (3) » systémique et au processus de psychiatrisation-normalisation, avec parfois des tentatives de lutte des usagers pour se réapproprier ce concept « détourné » par les professionnels.

La première notion d’un chemin personnel domine dans les conceptualisations et pratiques du rétablissement utilisées par des professionnels s’insérant toujours dans une approche biomédicale des troubles psychiques. La personne est censée être responsable de son propre rétablissement grâce à des outils et des objectifs conçus pour mesurer son progrès. Mais comment encourager le rétablissement des personnes soumises à un système de contrainte aux soins en ambulatoire, de diagnostics, de tutelle ou curatelle, vivant comme ils disent si souvent « sous l’épée de Damoclès » avec la peur d’être (de nouveau) frappés par une mesure de contrainte répressive ?  Et alors que dire du fait que certains professionnels peuvent voir ces mesures comme constituant une première étape vers le rétablissement ?

Le troisième camp ne peut envisager l’utilité, voire même la possibilité du rétablissement dans un système de santé mentale devenu de plus en plus « biomédical » et « néolibéral ». Contrairement à des efforts et des aspirations individuelles vers un chemin personnel du rétablissement, l’autonomie et l’autodétermination ne sont possibles que grâce à une lutte collective d’êtres sociaux. 

Au Royaume-Uni, où les programmes « officiels » du rétablissement sont répandus, les usagers se sentent sous pression pour se rétablir vite et retourner sur le marché du travail (où leurs opportunités sont de toute façon limitées). Les expertises qu’ils subissent pour voir s’ils se sont « rétablis » selon ce modèle personnel du rétablissement peuvent être humiliantes, dégradantes, et mettent en péril leur droit à une pension d’invalidité leur donnant l’impression de devoir prouver le contraire. Les résultats de la recherche menée par le groupe d’étude de Toronto cité ci-dessus démontrent que les participants estimaient souvent que les systèmes de santé mentale et d’aide sociale étaient conçus pour « s’auto-perpétuer » en raison de la dépendance des personnes, que le système récompensait en réalité la pathologie et était orienté vers l’urgence, la crise et les médicaments, plutôt que vers la prévention et les solutions post-crise. À leur avis, s’il y avait plus de moyens et de choix dans les soins et l’assistance apportés, les usagers se sentiraient plus libres de se rétablir et ne craindraient pas de perdre leurs droits aux prestations.

Un groupe d’(ex-)usagers et survivants au Royaume-Uni baptisé « Recovery in the Bin » (Rétablissement à la poubelle) (4) est allé plus loin en luttant contre la « colonisation » et la « dilution » du concept du rétablissement et ses effets pervers, préconisant une méthode basée sur les droits de l’homme (notamment l’autonomie et l’autodétermination) et la justice sociale en acceptant la notion de « non-rétablissement » ou « en-rétablissement ». Cette différence politique et sociale ne veut pas pour autant dire qu’il s’agit de rester « malade », mais invite plutôt à prendre en compte beaucoup plus largement les conditions socio-économiques et la volonté et préférences des personnes concernées sans se fier aux fameux résultats escomptés des techniques « one-size-fits-all » du rétablissement ainsi récupérés par le système médicosocial.

Une belle illustration est l’imposition et la pression de l’idéologie derrière des outils comme « l’Étoile du Rétablissement » ou des programmes de « Wellness Recovery » (WRAP) censés mesurer son progrès vers le rétablissement, mais qui sont vus comme comportant une vision subjective et étroite du bien-être et représentant un moyen de dissimulation d’une plus grande coercition où s’épanouir devient une capacité fonctionnelle.

recovery in the bin
Étoile du Rétablissement classique, Triangle Consulting Social Enterprise, 2007
triangle consulting social enterprise
Unrecovery star – Étoile du non rétablissement, Recovery in the Bin, 2015

Recovery in the Bin a développé « l’Étoile du non-rétablissement » en tant qu’alternative et pour faire valoir leur objectif de reconnaissance des problèmes résultant des difficultés et inégalités sociales, de l’impact de l’injustice sociale, de la discrimination, des difficultés d’accès au logement, aux droits et notamment au droit à la différence. Selon ses créateurs, le bien-être n’est pas une marchandise à livrer grâce à une procédure simple à des personnes devenues aussi de la marchandise à traiter et dont les progrès sont à mesurer par la psychiatrie. Les relations sociales de confiance et d’empathie sont primordiales, ainsi que la reconnaissance de la part de responsabilité qui échappe à notre contrôle, faisant appel à la solidarité, l’empowerment, l’advocacy, l’égalité et l’exercice des droits. Cela est difficile dans une société où l’individualisme prime et la santé égale l’autonomie. Un manque de moyens fait que les problèmes de justice sociale et de droits humains deviennent des problèmes de santé. « Les problèmes sociaux sont réfractés par un prisme de santé publique (5) » qui impose que le chemin personnel vers le rétablissement dépende de vous et de votre propre réseau sans souvent prendre en compte le contexte social de la souffrance psychique.

Le rétablissement et les pairs

Tout comme le rétablissement, la participation en tant que « pair-aidant », « pair-médiateur », « pair-émulateur » ou à un autre titre des personnes ayant connu la psychiatrie dans les établissements de santé mentale est l’un des piliers du rétablissement. Et tout comme le concept du rétablissement lui-même, les pairs sont aussi souvent vus comme des personnes ayant été cooptées par le système et encouragées à se comporter de façon « normale », professionnelle, bien insérées – perdant les qualités mêmes qui font qu’ils sont ou ont été des pairs. Les formations ou « formatage » de pairs ou d’« experts par expérience » parfois pendant des années sont symptomatiques de ce qui reste un jeu de pouvoir et un manque de prise en compte des connaissances expérientielles.

Être de nouveau contraint de servir de modèle ou de déballer son témoignage (phénomène appelé aujourd’hui « patient porn ») est vu comme allant à l’encontre de l’empowerment sous couvert des efforts des professionnels de susciter l’empowerment. Dans deux arrondissements londoniens, les usagers sont consternés du fait que les pairs ont été formés pour pratiquer  la contention à cinq points comme tous les professionnels travaillant dans ces services. Depuis le lancement en 2012 de formations universitaires des pairs en France, seulement une trentaine de pairs sont à l’œuvre au sein des établissements ou des SAMSAH (6) sur le territoire. 

Une connaissance plus large des différentes expériences des (ex-)usagers et survivants de la psychiatrie est utile pour comprendre les difficultés et les barrières auxquelles ils font face par rapport au rétablissement et par rapport aux systèmes psychiatriques de prise en charge. Dans mon cas personnel, et dans le cas de beaucoup d’autres qui en parlent, il s’agissait avant tout de se « remettre » de l’hospitalisation et du traitement psychiatrique subi bien plus que de toute souffrance ou différence existentielle. Ce fait doit être reconnu lorsqu’il s’agit de parler du rétablissement.

Des efforts pour comprendre à travers le monde

Au Canada, les travaux du Collectif « Recovering our Stories » de Toronto (7) et la recherche menée à Vancouver par le Centre pour l’étude du genre, des inégalités sociales et de la santé mentale (CGSM) sur les inégalités sociales et le rétablissement en santé mentale avec ses « dialogues du rétablissement (8) » pour sensibiliser les acteurs et faire progresser la justice sociale en santé mentale en sont des exemples. En France, les récits partagés par les usagers dans le cadre de la recherche-action récente menée par l’association Advocacy-France sur les conditions d’émergence, de reconnaissance et de prise en compte de la parole des personnes dites handicapées psychiques par les décideurs publics, peut contribuer à mettre en avant la promotion de la santé mentale et les besoins divers de la population, s’éloignant ainsi d’un regard purement pathologique et psychiatrique. En Angleterre, le Professeur Mike Slade de la « Section for Recovery » à l’Institut de psychiatrie de King’s College à Londres, avec « Rethink Mental Illness » et en partenariat avec ImROC (Implementing Recovery through Organisational Change) ont conclu une étude de cinq ans sur le rétablissement et continuent leurs efforts pour mieux comprendre et influencer la politique et la pratique grâce à leur réseau établi en 2009, le « Recovery Research Network » composé de 618 membres de 20 pays en 2017 (9). Enfin, la Nouvelle-Zélande est souvent mise en avant par les usagers pour avoir su s’éloigner le plus d’un concept individualisé du rétablissement, envisageant le rétablissement comme la (ré)intégration culturelle. Les usagers ont pu faire accepter des principes de l’acceptation de la folie, du respect des droits de l’homme, de la réduction des soins sans consentement et la lutte contre la discrimination pour changer le système (10).

À l’avenir, sera-t-il possible de mettre le rétablissement dans un cadre de justice sociale en France, et de transformer le système de la psychiatrie et de la santé mentale aussi grâce à ces questionnements ? Ou est-ce que ce concept est trop limitatif et trop sujet au contrôle, au paternalisme et à la cooptation des professionnels dominés par des préoccupations sécuritaires, ayant une compréhension biomédicale de la souffrance psychique, et avec en plus nos propres (in)tolérances (11) ? En reconnaissant comment les barrières structurelles et systémiques impactent la vie et la souffrance des personnes et des groupes de personnes, et en étudiant le contexte social, politique, culturel et économique dans lesquels les personnes vont mal et se rétablissent, un changement social pourrait mener à une redistribution du pouvoir où les usagers et survivants de la psychiatrie reprennent la main sur le concept de rétablissement pour continuer à développer de nouvelles structures qui voient le jour et pour retrouver leur humanité.

Stéphanie Wooley

Notes de bas de page

(1) Morrow, M. et Weisser, J. (2012). Towards a Social Justice Framework of Mental Health Recovery. Studies in Social Justice. Social Justice Research Institute (SJRI), Brock University, St. Catharines, ON, L2S 3A1, (Vol. 6, n° 1). https://brock.scholarsportal.info/journals/SSJ/article/view/1067

(2) Mental Health “Recovery” Study Working Group. (2009). Mental Health “Recovery”: Users and Refusers. Toronto: Wellesley Institute. www.wellesleyinstitute.com/wp-content/uploads/2011/11/Mental_Health-_Recovery.pdf

(3) « Sainisme » en tant que forme d’oppression, valorisant une pensée rationnelle et des comportements socialement acceptables et dictant l’ostracisme et/ou la punition de personnes qui choisissent de ne pas se conformer ou ne peuvent pas. Voir aussi, Chamberlin, J. (1978). On Our Own: Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System. New York: Haworth Press.

(4) https://recoveryinthebin.org/ : Gadsby, J. (2015). The Recovery Star meets the Unrecovery Star, Critical Mental Health Nurses’ Network, et sur ce même site, L’École du Rétablissement de Stepford (d’après le film « Et l’homme créa la femme »), etle Guide pratique pour être un bon psychotique.

(5) Morrow, M.  (2013). Recovery: Progressive Paradigm or Neoliberal Smokescreen? Dans B. LeFrançois, R. Menzies, G. Reaume, Mad Matters: A Critical Reader in Canadian Mad Studies. Canadian Scholars’ Press. .

(6) Service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH).

(7) Costa, L., Voronka, J., Landry, D., Reid, J., Mcfarlane, B., Reville, D. et Church, K. (2012). “Recovering our Stories”: A Small Act of Resistance. Studies in Social Justice. Toronto (Vol. 6, n° 1), 85-101. https://brock.scholarsportal.info/journals/SSJ/article/view/1070

(8) Morrow, M., Jamer, B., & Weisser, J. (2011). The Recovery Dialogues: A Critical Exploration of Social Inequities in Mental Health Recovery. Vancouver, Centre for the Study of Gender, Social Inequities and Mental Health (CGSM). www.socialinequities.ca

(9) www.researchintorecovery.com

(10) Voir les nombreux travaux de Mary O’Hagan, ex-usagère de la psychiatrie, Commissaire de la santé mentale en Nouvelle Zélande, et consultante, www.maryohagan.com et le programme « Destination Recovery » de la Mental Health Advocacy Coalition de la Nouvelle-Zélande https://www.mentalhealth.org.nz/assets/Our.Work/Destination-Recovery-FINAL-low-res.pdf

(11) Écouter le podcast de l’émission « Internés de force », France Culture, du 19/09/17 avec les témoignages d’un militant écologiste et d’une femme victime de violences conjugales. https://www.franceculture.fr/emissions/les-pieds-sur-terre/internes-de-force

Comment j’ai surmonté mes troubles alimentaires [Sabrina]

Je me suis interrogée sur ce qu’avaient été pour moi les « ingrédients » de mon rétablissement. Je connais mon histoire et je dispose d’un recul suffisant pour être sereine avec celle-ci. J’ai revisité pour Comme des fous mon parcours de rétablissement afin de mettre en évidence différents moteurs.

La reconnaissance au travail

Entre ma sortie d’hospitalisation forcée en 2007, et 2011, il ne s’est pas passé grand-chose. J’étais en mode « survie » traversée par un torrent d’idées noires. J’ai tout de même fait une rencontre décisive tandis que je m’ennuyais à mon poste d’assistante dans une grande entreprise : celle d’un consultant spécialisé dans l’accompagnement des travailleurs en situation de handicap. Je souffrais de troubles alimentaires. Ensemble, nous avons retravaillé mon CV, il m’a aidée à reprendre confiance en moi, à mobiliser mes compétences et j’ai commencé à postuler à des postes susceptibles de m’intéresser davantage. C’est ainsi que je décroche (alors que je suis hospitalisée pour la énième fois) un poste au sein d’un comité d’entreprise. 

Je commençais à aller mieux et ce travail a pleinement participé à mon « retour à la vie », à ma « renaissance », pour reprendre le terme que j’emploie sur ma couverture de livre L’âme en éveil, le corps en sursis. J’étais encadrée par des personnes particulièrement bienveillantes, j’ai noué des amitiés et je me suis finalement épanouie à ce poste.

Surtout, c’était la première fois que l’on me témoignait une forme de reconnaissance au travail et où je n’étais pas « invisible » ou invisibilisée. Il paraît qu’au début, j’avais plutôt tendance à « raser les murs » me dirent plus tard mes anciennes collègues.

Le sport

Je suis une ancienne sportive. Pendant presque 15 ans, je n’ai pas pu faire de sport ou très peu en raison de mon anorexie. Le sujet était douloureux pour moi. Combien j’ai pu haïr ces médecins qui m’empêchaient de monter les escaliers pour m’éviter de perdre quelques calories à l’hôpital !

En retrouvant mon poids de forme, je n’ai pas pu reprendre mon sport fétiche, l’athlétisme. Ma tête refusait l’idée car j’étais très nostalgique de la compétition et je savais qu’il m’était impossible de refaire mes performances d’antan. J’ai essayé un peu de gym douce mais cela ne me correspondait pas. J’ai franchi les portes d’une salle de fitness. Pendant quelques mois j’ai travaillé seule en me faisant mes propres programmes d’entraînement pour retrouver une bonne condition physique et refaire du muscle. Puis je suis allée aux cours collectifs. Plusieurs années après, je pratique toujours le body combat, body pump et attack. Cette reprise du sport a été salutaire pour moi, me permettant de renouer avec mes valeurs et me faire de nouveaux amis également.

Un médecin généraliste, puis des psys

Pendant ces mêmes années, j’ai emménagé chez mon petit ami de l’époque. J’ai alors franchi les portes d’un nouveau médecin qui a fait un travail formidable avec moi ! Je me rappelle avoir attendu parfois plusieurs heures dans la salle d’attente tellement nos rendez-vous étaient devenus des bouffées d’oxygène pour moi… !

Nous avons fait des séances d’hypnose et parlé longuement. Plus tard, il a rejoint le bureau de l’association que j’ai créée à Clamart pour aider les personnes confrontées aux troubles alimentaires.

En parallèle des rendez-vous médicaux, je me suis décidée à entamer un suivi psy. Un « vrai » parce que des psys j’en ai vu des dizaines auparavant…

Mon premier psychologue-psychanalyste m’a vu créer mon association et écrire mon premier livre. Même si certains comportements persistaient, j’allais beaucoup mieux. Avec lui, je lâchais peu à peu l’anorexie. J’ai poursuivi ce suivi par une deuxième thérapie – de type ACT (thérapie d’acceptation et d’engagement) – avec un autre psychologue où j’ai pu travailler sur le trauma de mon hospitalisation en plus d’un travail sur mes valeurs.

Je dis souvent que la rencontre avec le psy relève de la même alchimie que celle de la rencontre amoureuse : ça prend ou ça ne prend pas. Dans le cas des troubles alimentaires, un suivi psychologique est indispensable. C’est l’un des ingrédients de la recette dont on ne peut faire l’économie : seul.e on ne s’en sort pas et j’insiste là-dessus.

Je suis en analyse depuis plusieurs années maintenant. Je considère que le travail sur soi n’est jamais vraiment fini mais c’est surtout une manière de donner de l’importance à ma santé mentale : il n’y a pas que quand ça va mal qu’on va chez le psy ! C’est aussi une forme de supervision pour mon activité de coach spécialisée.

Lire délivre

J’ai beaucoup lu au cours de ma reconstruction. Des livres de psychologie positive et de développement personnel surtout. Cela m’a permis de faire un premier travail sur moi, loin des cabinets de psys.

A l’époque, j’étais encore très isolée et je souffrais de cette solitude. Les ouvrages de Christophe André m’ont beaucoup aidée. Plus tard, j’ai eu à cœur de le rencontrer, comme de nombreux autres auteurs. Une fois de plus, j’allais vers ce qui a du sens pour moi.

Je me souviens de ma première rencontre chez un écrivain conférencier. Cet écrivain, Patrice Ras, m’a encouragée à écrire et a planté une petite graine de confiance qui a poussé en moi jusqu’à la parution de mon premier livre, merci à lui !😊

La pleine conscience

Comme je l’ai écrit précédemment, j’ai d’abord lu les ouvrages du Dr André. Comme beaucoup de ses lecteurs, c’est ainsi que j’ai découvert la méditation de pleine conscience. J’ai commencé à méditer par moi-même mais sans être très assidue. Puis, j’ai suivi le stage MBCT (Thérapie Cognitive Basée sur la Pleine Conscience) et je me suis mise à pratiquer davantage.

J’ai fait la connaissance du Dr Jean-Christophe Seznec et du Dr Yasmine Lienard. Je me suis impliquée à leurs côtés au sein de l’association « S’asseoir Ensemble » qui a pour but de promouvoir la pleine conscience en France et hors de nos frontières. Je me suis familiarisée avec les thérapies de troisième génération. J’ai beaucoup appris au contact de belles personnes avec qui je prends toujours plaisir à échanger notamment sur les réseaux !

Les réseaux sociaux

Depuis l’apparition d’internet dans ma vie en 1998, je me qualifie de personne « connectée ». Lors de mon hospitalisation, on m’a « évidemment » retiré tout mon matériel informatique. Je n’avais plus de contact avec le monde extérieur sous quelque forme que ce soit. Les réseaux sociaux ont refait leur apparition dans ma vie au même moment que les « moteurs » que j’ai cités précédemment. J’avais à nouveau envie de relations, de lien social. Cela m’a permis de retrouver des amis perdus de longue date et de commencer à réseauter.

Avec la création de mon association, les réseaux ont trouvé toute leur utilité pour moi. Ils m’ont permis dans un premier temps de prendre la parole pour la donner à d’autres dans un deuxième temps. J’ai également été blogueuse sur monpsychologies.com et contributrice au Huffingtonpost.

Mes bénévoles d’association étaient très présents online. Ensemble, nous avons apporté beaucoup de soutien et d’entraide. J’ai pu constater les limites mais aussi toute la puissance quand on sait combien l’isolement amène une grande souffrance pour les personnes concernées, qui peut les amener à se suicider. Aujourd’hui, j’ai une utilisation plus modérée des réseaux et j’en fais un usage « semi-professionnel », je dirais. J’ai viré les toxiques et j’apprécie fortement d’échanger avec les nombreuses personnes qui composent mon réseau. Le rétablissement passe aussi par le fait de s’éloigner des relations qui pompent notre énergie.

L’associatif

J’ai pris beaucoup de plaisir avec mon association et j’aurais souhaité passer le relais dans de bonnes conditions mais cela n’a pas été possible à l’époque. Le fait d’aider d’autres personnes m’a beaucoup aidée personnellement. L’association et, en parallèle, l’écriture de mon livre-témoignage m’a permis de faire mon coming out. J’ai pu pousser mon cri de révolte contre les tabous qui entourent la maladie, les non-dits qui ont fait partie de mon quotidien, la violence de l’hôpital… J’avais besoin de donner un sens à tout cela et l’associatif en avait beaucoup pour moi.

J’ai apporté mon témoignage à de nombreuses reprises et même dans les médias. Aujourd’hui, j’essaie d’aller au-delà du « simple » témoignage. Je suis devenue la première marraine de l’Union des associations Solidarité Anorexie Boulimie et je continue d’apporter mon soutien quand je le peux comme je peux car le travail de terrain des bénévoles est crucial. Je m’implique dans d’autres associations, je suis notamment la vice-présidente d’une association de thérapeutes située à Clamart qui organise des ateliers et conférences autour du mieux-être et de la promotion de la santé.

Si j’essaie de résumer et donner « mes » clefs de rétablissement :

  • Fréquenter des gens « positifs » me tirant vers le haut
  • Me resociabiliser
  • Renouer avec mes valeurs
  • Avec ma famille et mes amis
  • Trouver du sens
  • Avoir des projets

C’est tout cela qui m’a « portée » sur le chemin du rétablissement.

Avec le recul, je dirais qu’il n’y a pas eu « un » déclic, ni même plusieurs déclics successifs, mais une combinaison de facteurs imbriqués les uns avec les autres qui ont tous contribué à ma guérison. Je mentionnerai aussi le fait de faire davantage attention à mon rythme et à ma qualité de sommeil.

Mon dernier burnout (professionnel et parental) est encore récent, je suis donc vigilante sur ce point. Cela va avec la meilleure gestion du stress, qui est importante, car ce dernier peut venir me fragiliser.

Il est difficile pour moi de citer ces moteurs par ordre chronologique. Pour utiliser une métaphore, c’est plutôt comme si je m’étais tout à coup réveillée d’une sorte de long coma et que j’avais fait une boulimie de vie. J’entends par là, le fait de croquer à nouveau la vie, la savourer, l’aimer tout simplement, avec le sentiment aussi de rattraper beaucoup de choses. De rattraper peut-être les années que la maladie m’a volé car, même si ce voyage dans les troubles alimentaires n’a pas été un voyage immobile, ce fut en tous cas un voyage douloureux.

Mon second ouvrage s’intitule « Troubles alimentaires : mieux comprendre pour mieux guérir ». Je pense que de la compréhension des troubles découle souvent la guérison.

Les TCA (troubles des conduites alimentaires) ne sont pas un choix. L’anorexie n’est pas un choix, encore moins un caprice. On ne décide pas d’arrêter de manger et ceux qui le font ne tiennent que quelques jours… L’anorexie relève de mécanismes plus complexes.

Il y a toujours des éléments traumatiques à l’origine du trouble alimentaire et c’est une combinaison de facteurs qui amène son développement. On parle de maladies multifactorielles. Comprendre pourquoi j’avais développé un trouble alimentaire, en comprendre les mécanismes, dédramatiser aussi, et puis porter mon regard sur autre chose que le symptôme, m’a beaucoup aidée à en guérir.

Il y a d’autres clés de rétablissement qui m’ont été données tout au long de mon parcours. Un infirmier m’avait, par exemple, parlé de lâcher prise. A l’époque je ne comprenais pas ce dont il me parlait. Aujourd’hui, je connais bien l’importance du contrôle dans une problématique de troubles alimentaires : contrôle du poids, contrôle de l’environnement, etc. Il est primordial d’apprendre à lâcher le contrôle, petit à petit, par petites touches et à son rythme. C’est une clé de rétablissement que je n’ai peut-être pas su utiliser sur le moment mais, parfois, c’est bien de récolter des clés pour, au bout d’un moment, jeter un œil à son trousseau et s’en servir quand on se sent prêt.

Je n’ai pas l’impression d’avoir dû « réapprendre à manger ». Ma guérison est venue à partir du moment où on m’a lâché la grappe avec les questions de poids et de nourriture. La guérison c’est le jour où j’ai pu « crier » les mots que je retenais depuis longtemps et parler des vraies blessures. L’anorexie est tout sauf un problème de poids et de nourriture !

Les mots ont plus de poids que tous les kilos du monde…

Pour guérir vraiment, il faut sortir de la lutte. Et laisser la vie reprendre le dessus. La souffrance des personnes atteintes de TCA est terrible mais j’ai du mal à y voir une forme de suicide. L’anorexie est une forme de survie par rapport à un environnement vécu comme dangereux ou toxique. La personne anorexique n’a pas vraiment envie de mourir : ce qu’elle veut par contre c’est vivre « autrement » ou « autre chose ».

Guérir n’est pas qu’une affaire de volonté. Les malades ont beaucoup de volonté ! Il y a des blocages, des peurs conscientes ou inconscientes, et qu’il faut lever tout doucement. La guérison prend du temps. Comme beaucoup d’anorexiques, je me suis tournée vers la spiritualité. Cela m’a permis de mieux ressentir cette grande énergie vitale en moi et dont on me parle souvent. De me reconnecter avec mon Être. La méditation m’y a beaucoup aidée. L’anorexie ressemble bien souvent à une quête existentielle…

Les facteurs ou moteurs dont je vous ai parlé, c’est moi qui suis allée les chercher. J’ai rencontré sur ce chemin des mains tendues mais c’est moi qui ai poussé les portes et qui ne me suis jamais découragée malgré les embûches.

J’ai envie de me dire merci. J’étais déterminée à guérir et je me suis attachée à montrer aussi qu’il est possible de se libérer des troubles alimentaires. Cette (auto)détermination a été ma principale alliée. Je remercie aussi tous ceux qui m’ont donné de l’espoir et qui ont cru en moi. Car rappelons-le, sans espoir il n’y a pas de rétablissement possible.

J’ai rencontré beaucoup d’anges tout au long de cette reconstruction… 😉

Sabrina Palumbo-Gassner

Coach certifiée & Auteure, pair aidante en santé mentale,
Marraine de l’union des associations Solidarité Anorexie Boulimie

Présentation du COFOR à Marseille

Revivez la présentation du Centre de Formation au Rétablissement CoFor de Marseille du 14 juin aux soirées de l’association Solidarité Réhabilitation par Yves Bancelin, Caroline Gianninazzi et Anakin Pochon.

Marseille, capitale du Rétablissement

« Le séjour à Marseille m’a formé le caractère. Je suis disposé à prendre tout en gai et je guéris de la mélancolie. » Stendhal

Un nouveau paradigme

Le concept de rétablissement (recovery) est né dans les suites du mouvement des droits civiques aux Etats-Unis, au sein du mouvement des usagers de la psychiatrie qui publiaient des comptes rendus de leur rétablissement de maladies mentales graves, communiquaient dans des conférences, prenaient la parole face aux politiques et aux professionnels soignants afin de contribuer au changement, de formaliser le concept et faire connaître cette conception positive du devenir de la personne vivant avec un trouble de santé mentale.

« Le rétablissement est un processus individuel et collectif de sortie de la maladie de personnes expérimentant des troubles psychiatriques sévères. Il s’oppose à l’idée courante d’incurabilité de la psychose. Il intègre le fait que les personnes atteintes de troubles psychiatriques doivent à la fois se rétablir des symptômes de la maladie, mais aussi des conséquences sociales négatives liées aux représentations de la psychose. » Alain Karinthi

Ce mouvement a mené, dans les pays concernés, à une véritable transformation de l’offre de soins, avec un nombre croissant de politiques nationales de santé mentale centrées aujourd’hui de manière explicite sur le rétablissement (États-Unis, Canada, Royaume-Uni, Australie, Nouvelle-Zélande). Il s’affirme aujourd’hui en France comme un modèle offrant de nouveaux espoirs pour les personnes vivant avec un trouble de santé mentale.

La nouvelle approche basée sur le rétablissement réintroduit de manière résolue, voire militante, la notion d’espoir dans le monde de la psychiatrie, une approche pragmatique qui influence directement le contexte de vie des personnes sans se focaliser sur la dimension bio-médicale de la maladie.

Le rétablissement remet en question l’hypothèse pessimiste, encore répandue aujourd’hui y compris chez de nombreux professionnels, selon laquelle il s’agirait de maladies de longue durée et chroniques avec au mieux une stabilisation des symptômes, et considérant l’usager comme un récipiendaire passif de soins spécialisés médicaux et sociaux à long terme.

Le mouvement du rétablissement à Marseille

C’est à Marseille que va s’ouvrir, sous l’impulsion de l’association Solidarité Réhabilitation, le premier Centre de Formation au Rétablissement de France, un centre de ressources documentaires sur le modèle du Recovery College avec des modules de formations et des groupes d’auto-support par et pour les personnes concernées.

PAIRLe  groupe PAIR (Plan d’Actions Individualisé au Rétablissement) est organisé par le collectif Eutopia un vendredi sur deux de 15h à 17h au Théâtre de l’Oeuvre de Marseille (prochain rendez-vous le 28 avril 2017).

Le PAIR, librement inspiré du WRAP© (Wellness Recovery Action Planning) s’appuie avant tout sur l’échange de conseils de bon sens, et sur l’expérience vécue.

C’est un outil de défense de ses droits, de rétablissement mis en place depuis plusieurs années par des personnes rencontrant ou ayant vécu des difficultés liées à leurs émotions et leurs comportements.

À quoi sert le PAIR ?
Le PAIR est un outil que chacun.e peut mobiliser à un ou plusieurs moments de sa vie afin, notamment, de :

  • se sentir mieux ;
  • surmonter des difficultés passagères ;
  • éviter la survenue de « crises » ;
  • améliorer sa qualité de vie ;
  • Élaborer son plan de crise et ses directives anticipées.

Le Lieu de Répit, porté par l’équipe MARSS (Mouvement et Action pour le Rétablissement Social et Sanitaire), est un autre exemple de cette psychiatrie alternative.

Le rétablissement n’est possible que dans un contexte où l’individu peut être acteur de sa propre vie, de ses soins et où il lui est possible de s’engager dans un travail ou des activités significatives dans la collectivité. Le travail peut devenir un levier du rétablissement et c’est l’objectif du programme Working First 13 qui accompagne les personnes vivant avec un trouble psychique vers l’emploi en milieu ordinaire .

Cela suppose aussi que les services psychiatriques soient organisés de manière à ce que cette inclusion sociale devienne possible. Il s’agit de créer et d’assurer un contexte de soins et de soutien dans lequel la personne concernée puisse retrouver la confiance en soi, l’estime de soi, l’espoir d’un avenir riche et positif, mais également la confiance et le respect d’autrui, de sa famille, de ses proches, de ses collègues, de son quartier ; il s’agit pour elle d’apprendre à s’adapter au fur et à mesure aux défis auxquels elle doit faire face, de trouver de nouvelles façons d’« être au monde ».

Les professionnels se doivent de fonctionner comme des guides et rendre accessible les ressources disponibles dans la cité, et lever les barrières au rétablissement.

C’est pour penser ces nouveaux modèles d’interventions qu’a été créé le DESIU « Pratiques orientées autour du Rétablissement », une formation qui sensibilise les acteurs à ce nouveau paradigme et à ses enjeux théoriques mais surtout pratiques.

Dans ce contexte, un nouveau métier émerge : les travailleurs pairs dits aussi médiateurs.

Ce sont des personnes qui ont l’expérience de la maladie et de ses conséquences, couplée à celle du rétablissement. Ils utilisent ce savoir issue de leurs expériences de vie pour aider des personnes qui ont des problèmes similaires. A Marseille, vous les trouverez dans les équipes de soins orientées rétablissement et animant des groupes d’entendeurs de voix.

Même si la psychiatrie traditionnelle a encore du mal à leur faire une place, l’alternative est en marche!

Merci à Céline, Nico, Julien, Aurélie, Emma, J-R, Marianne, Anne, Julie, Caroline, Christophe, Zoélie, l’équipe de Radio-là et tous les autres pour leur accueil chaleureux! 

Le Centre de Formation au Rétablissement de Marseille

Le Centre de Formation au Rétablissement est un lieu fait par et pour les personnes concernées par un trouble psychique où l’on peut suivre des cursus de formation conçus comme des outils de connaissance de soi, de ses troubles et des moyens d’y faire face.

centre de formation au rétablissement

Les formations proposées ont déjà fait leurs preuves. C’est le cas du Plan d’Action Individualisé vers le Rétablissement et le bien-être (aussi appelé WRAP©), du management de sa maladie et de son rétablissement (ou IMR), des formations sur la médication, l’auto-support, la pratique de sports, la méditation, ou l’éducation à la santé.

L’équipe de formation se compose essentiellement de pairs, experts d’expériences, c’est-à-dire d’usagers ou ex-usagers de la psychiatrie, et favorise l’intervention d’acteurs de proximité. Continuer la lecture de « Le Centre de Formation au Rétablissement de Marseille »

Marss

marss

MARSS (Mouvement et Action pour le Rétablissement Social et Sanitaire) est aujourd’hui à la fois une équipe de l’Ap-Hm (Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille) composée d’une quinzaine de salariés et un mouvement qui comprend de nombreux citoyens volontaires qui participent à différentes actions ayant toutes pour objectif plus de justice sociale.

MARSS est né en 2005 d’une rencontre entre deux pratiques : celle de la psychiatrie communautaire de rue, développée aux Etat-Unis dans le cadre d’un projet de recherche rattaché à l’université de Yale, et celle de la réduction des risques à Marseille, dans la rue également, mis en place par Médecins du Monde, une ONG médicale française.

MARSS développe depuis sa création différents projets expérimentaux dans différents domaines, ayant tous pour objectif de reduire les inégalités et les injustices.

MARSS a d’abord développé un travail de rue quotidien des 2005 à la rencontre de personnes ayant passé de longues années à la rue.

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