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Vers un rétablissement basé sur la justice sociale? [Stéphanie]

Merci à Stéphanie Wooley, administratrice-adjointe de l’ENUSP (European Network of (Ex-)Users and Survivors of Psychiatry), membre du Comité d’Accréditation et d’Adhésion de MHE-SME (Mental Health Europe-Santé Mentale Europe), administratrice chargée des relations internationales pour l’association Advocacy-France, pour cette précieuse contribution.

De quel rétablissement parle-t-on ?

Depuis le début des années 90 aux États-Unis, le rétablissement prôné par les services de réhabilitation médicosociale et conçu pour aider les personnes à dépasser leurs limitations fonctionnelles se heurte aux concepts de rétablissement développés par les usagers et survivants de la psychiatrie qui ne cherchent pas à assumer ou enrayer une déficience personnelle mais plutôt à faire valoir leur droit à l’autodétermination. Même s’il existe des similarités entre ces concepts, l’appropriation des différentes versions du rétablissement varie de façon importante ainsi que les principes sous-jacents.

Mettant au défi la philosophie de base des soins psychiatriques – l’idée que la maladie mentale n’est pas acceptable, doit être éradiquée et n’a pas la même valeur que d’autres expériences humaines provoquant de la pitié, la peur ou des reproches et justifiant un traitement, la ségrégation et la coercition – la philosophie du rétablissement proposée par les usagers et survivants de la psychiatrie donne un véritable sens à ces expériences et peut aider à retrouver le chemin d’une meilleure vie, telle qu’on l’entend et telle que l’on est.      

Marina Morrow et Julia Weisser soulignent l’importance de la recherche et de la pratique qui abordent le problème de la domination des professionnels dans le domaine du rétablissement et qui encouragent un dialogue sur le rétablissement en tant qu’expérience personnelle et sociale (1). Les recherches menées par leur groupe d’étude « Mental Health “Recovery” Study Working Group » à Toronto ont abordé ces questions avec une équipe comprenant des (ex-)usagers des services de santé mentale, des responsables de la politique de santé, des professionnels de la santé et des universitaires, tous intéressés par les inégalités sociales et leur impact sur le rétablissement (2).

Trois « camps » se dégagent de la littérature étudiée par ce groupe d’étude : le rétablissement en tant que chemin personnel, le rétablissement en tant que processus social (accès à un revenu, un logement, un travail, une formation, la sécurité), et le rejet total de ce concept estimé contribuer au « sainisme (3) » systémique et au processus de psychiatrisation-normalisation, avec parfois des tentatives de lutte des usagers pour se réapproprier ce concept « détourné » par les professionnels.

La première notion d’un chemin personnel domine dans les conceptualisations et pratiques du rétablissement utilisées par des professionnels s’insérant toujours dans une approche biomédicale des troubles psychiques. La personne est censée être responsable de son propre rétablissement grâce à des outils et des objectifs conçus pour mesurer son progrès. Mais comment encourager le rétablissement des personnes soumises à un système de contrainte aux soins en ambulatoire, de diagnostics, de tutelle ou curatelle, vivant comme ils disent si souvent « sous l’épée de Damoclès » avec la peur d’être (de nouveau) frappés par une mesure de contrainte répressive ?  Et alors que dire du fait que certains professionnels peuvent voir ces mesures comme constituant une première étape vers le rétablissement ?

Le troisième camp ne peut envisager l’utilité, voire même la possibilité du rétablissement dans un système de santé mentale devenu de plus en plus « biomédical » et « néolibéral ». Contrairement à des efforts et des aspirations individuelles vers un chemin personnel du rétablissement, l’autonomie et l’autodétermination ne sont possibles que grâce à une lutte collective d’êtres sociaux. 

Au Royaume-Uni, où les programmes « officiels » du rétablissement sont répandus, les usagers se sentent sous pression pour se rétablir vite et retourner sur le marché du travail (où leurs opportunités sont de toute façon limitées). Les expertises qu’ils subissent pour voir s’ils se sont « rétablis » selon ce modèle personnel du rétablissement peuvent être humiliantes, dégradantes, et mettent en péril leur droit à une pension d’invalidité leur donnant l’impression de devoir prouver le contraire. Les résultats de la recherche menée par le groupe d’étude de Toronto cité ci-dessus démontrent que les participants estimaient souvent que les systèmes de santé mentale et d’aide sociale étaient conçus pour « s’auto-perpétuer » en raison de la dépendance des personnes, que le système récompensait en réalité la pathologie et était orienté vers l’urgence, la crise et les médicaments, plutôt que vers la prévention et les solutions post-crise. À leur avis, s’il y avait plus de moyens et de choix dans les soins et l’assistance apportés, les usagers se sentiraient plus libres de se rétablir et ne craindraient pas de perdre leurs droits aux prestations.

Un groupe d’(ex-)usagers et survivants au Royaume-Uni baptisé « Recovery in the Bin » (Rétablissement à la poubelle) (4) est allé plus loin en luttant contre la « colonisation » et la « dilution » du concept du rétablissement et ses effets pervers, préconisant une méthode basée sur les droits de l’homme (notamment l’autonomie et l’autodétermination) et la justice sociale en acceptant la notion de « non-rétablissement » ou « en-rétablissement ». Cette différence politique et sociale ne veut pas pour autant dire qu’il s’agit de rester « malade », mais invite plutôt à prendre en compte beaucoup plus largement les conditions socio-économiques et la volonté et préférences des personnes concernées sans se fier aux fameux résultats escomptés des techniques « one-size-fits-all » du rétablissement ainsi récupérés par le système médicosocial.

Une belle illustration est l’imposition et la pression de l’idéologie derrière des outils comme « l’Étoile du Rétablissement » ou des programmes de « Wellness Recovery » (WRAP) censés mesurer son progrès vers le rétablissement, mais qui sont vus comme comportant une vision subjective et étroite du bien-être et représentant un moyen de dissimulation d’une plus grande coercition où s’épanouir devient une capacité fonctionnelle.

recovery in the bin
Étoile du Rétablissement classique, Triangle Consulting Social Enterprise, 2007
triangle consulting social enterprise
Unrecovery star – Étoile du non rétablissement, Recovery in the Bin, 2015

Recovery in the Bin a développé « l’Étoile du non-rétablissement » en tant qu’alternative et pour faire valoir leur objectif de reconnaissance des problèmes résultant des difficultés et inégalités sociales, de l’impact de l’injustice sociale, de la discrimination, des difficultés d’accès au logement, aux droits et notamment au droit à la différence. Selon ses créateurs, le bien-être n’est pas une marchandise à livrer grâce à une procédure simple à des personnes devenues aussi de la marchandise à traiter et dont les progrès sont à mesurer par la psychiatrie. Les relations sociales de confiance et d’empathie sont primordiales, ainsi que la reconnaissance de la part de responsabilité qui échappe à notre contrôle, faisant appel à la solidarité, l’empowerment, l’advocacy, l’égalité et l’exercice des droits. Cela est difficile dans une société où l’individualisme prime et la santé égale l’autonomie. Un manque de moyens fait que les problèmes de justice sociale et de droits humains deviennent des problèmes de santé. « Les problèmes sociaux sont réfractés par un prisme de santé publique (5) » qui impose que le chemin personnel vers le rétablissement dépende de vous et de votre propre réseau sans souvent prendre en compte le contexte social de la souffrance psychique.

Le rétablissement et les pairs

Tout comme le rétablissement, la participation en tant que « pair-aidant », « pair-médiateur », « pair-émulateur » ou à un autre titre des personnes ayant connu la psychiatrie dans les établissements de santé mentale est l’un des piliers du rétablissement. Et tout comme le concept du rétablissement lui-même, les pairs sont aussi souvent vus comme des personnes ayant été cooptées par le système et encouragées à se comporter de façon « normale », professionnelle, bien insérées – perdant les qualités mêmes qui font qu’ils sont ou ont été des pairs. Les formations ou « formatage » de pairs ou d’« experts par expérience » parfois pendant des années sont symptomatiques de ce qui reste un jeu de pouvoir et un manque de prise en compte des connaissances expérientielles.

Être de nouveau contraint de servir de modèle ou de déballer son témoignage (phénomène appelé aujourd’hui « patient porn ») est vu comme allant à l’encontre de l’empowerment sous couvert des efforts des professionnels de susciter l’empowerment. Dans deux arrondissements londoniens, les usagers sont consternés du fait que les pairs ont été formés pour pratiquer  la contention à cinq points comme tous les professionnels travaillant dans ces services. Depuis le lancement en 2012 de formations universitaires des pairs en France, seulement une trentaine de pairs sont à l’œuvre au sein des établissements ou des SAMSAH (6) sur le territoire. 

Une connaissance plus large des différentes expériences des (ex-)usagers et survivants de la psychiatrie est utile pour comprendre les difficultés et les barrières auxquelles ils font face par rapport au rétablissement et par rapport aux systèmes psychiatriques de prise en charge. Dans mon cas personnel, et dans le cas de beaucoup d’autres qui en parlent, il s’agissait avant tout de se « remettre » de l’hospitalisation et du traitement psychiatrique subi bien plus que de toute souffrance ou différence existentielle. Ce fait doit être reconnu lorsqu’il s’agit de parler du rétablissement.

Des efforts pour comprendre à travers le monde

Au Canada, les travaux du Collectif « Recovering our Stories » de Toronto (7) et la recherche menée à Vancouver par le Centre pour l’étude du genre, des inégalités sociales et de la santé mentale (CGSM) sur les inégalités sociales et le rétablissement en santé mentale avec ses « dialogues du rétablissement (8) » pour sensibiliser les acteurs et faire progresser la justice sociale en santé mentale en sont des exemples. En France, les récits partagés par les usagers dans le cadre de la recherche-action récente menée par l’association Advocacy-France sur les conditions d’émergence, de reconnaissance et de prise en compte de la parole des personnes dites handicapées psychiques par les décideurs publics, peut contribuer à mettre en avant la promotion de la santé mentale et les besoins divers de la population, s’éloignant ainsi d’un regard purement pathologique et psychiatrique. En Angleterre, le Professeur Mike Slade de la « Section for Recovery » à l’Institut de psychiatrie de King’s College à Londres, avec « Rethink Mental Illness » et en partenariat avec ImROC (Implementing Recovery through Organisational Change) ont conclu une étude de cinq ans sur le rétablissement et continuent leurs efforts pour mieux comprendre et influencer la politique et la pratique grâce à leur réseau établi en 2009, le « Recovery Research Network » composé de 618 membres de 20 pays en 2017 (9). Enfin, la Nouvelle-Zélande est souvent mise en avant par les usagers pour avoir su s’éloigner le plus d’un concept individualisé du rétablissement, envisageant le rétablissement comme la (ré)intégration culturelle. Les usagers ont pu faire accepter des principes de l’acceptation de la folie, du respect des droits de l’homme, de la réduction des soins sans consentement et la lutte contre la discrimination pour changer le système (10).

À l’avenir, sera-t-il possible de mettre le rétablissement dans un cadre de justice sociale en France, et de transformer le système de la psychiatrie et de la santé mentale aussi grâce à ces questionnements ? Ou est-ce que ce concept est trop limitatif et trop sujet au contrôle, au paternalisme et à la cooptation des professionnels dominés par des préoccupations sécuritaires, ayant une compréhension biomédicale de la souffrance psychique, et avec en plus nos propres (in)tolérances (11) ? En reconnaissant comment les barrières structurelles et systémiques impactent la vie et la souffrance des personnes et des groupes de personnes, et en étudiant le contexte social, politique, culturel et économique dans lesquels les personnes vont mal et se rétablissent, un changement social pourrait mener à une redistribution du pouvoir où les usagers et survivants de la psychiatrie reprennent la main sur le concept de rétablissement pour continuer à développer de nouvelles structures qui voient le jour et pour retrouver leur humanité.

Stéphanie Wooley

Notes de bas de page

(1) Morrow, M. et Weisser, J. (2012). Towards a Social Justice Framework of Mental Health Recovery. Studies in Social Justice. Social Justice Research Institute (SJRI), Brock University, St. Catharines, ON, L2S 3A1, (Vol. 6, n° 1). https://brock.scholarsportal.info/journals/SSJ/article/view/1067

(2) Mental Health “Recovery” Study Working Group. (2009). Mental Health “Recovery”: Users and Refusers. Toronto: Wellesley Institute. www.wellesleyinstitute.com/wp-content/uploads/2011/11/Mental_Health-_Recovery.pdf

(3) « Sainisme » en tant que forme d’oppression, valorisant une pensée rationnelle et des comportements socialement acceptables et dictant l’ostracisme et/ou la punition de personnes qui choisissent de ne pas se conformer ou ne peuvent pas. Voir aussi, Chamberlin, J. (1978). On Our Own: Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System. New York: Haworth Press.

(4) https://recoveryinthebin.org/ : Gadsby, J. (2015). The Recovery Star meets the Unrecovery Star, Critical Mental Health Nurses’ Network, et sur ce même site, L’École du Rétablissement de Stepford (d’après le film « Et l’homme créa la femme »), etle Guide pratique pour être un bon psychotique.

(5) Morrow, M.  (2013). Recovery: Progressive Paradigm or Neoliberal Smokescreen? Dans B. LeFrançois, R. Menzies, G. Reaume, Mad Matters: A Critical Reader in Canadian Mad Studies. Canadian Scholars’ Press. .

(6) Service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH).

(7) Costa, L., Voronka, J., Landry, D., Reid, J., Mcfarlane, B., Reville, D. et Church, K. (2012). “Recovering our Stories”: A Small Act of Resistance. Studies in Social Justice. Toronto (Vol. 6, n° 1), 85-101. https://brock.scholarsportal.info/journals/SSJ/article/view/1070

(8) Morrow, M., Jamer, B., & Weisser, J. (2011). The Recovery Dialogues: A Critical Exploration of Social Inequities in Mental Health Recovery. Vancouver, Centre for the Study of Gender, Social Inequities and Mental Health (CGSM). www.socialinequities.ca

(9) www.researchintorecovery.com

(10) Voir les nombreux travaux de Mary O’Hagan, ex-usagère de la psychiatrie, Commissaire de la santé mentale en Nouvelle Zélande, et consultante, www.maryohagan.com et le programme « Destination Recovery » de la Mental Health Advocacy Coalition de la Nouvelle-Zélande https://www.mentalhealth.org.nz/assets/Our.Work/Destination-Recovery-FINAL-low-res.pdf

(11) Écouter le podcast de l’émission « Internés de force », France Culture, du 19/09/17 avec les témoignages d’un militant écologiste et d’une femme victime de violences conjugales. https://www.franceculture.fr/emissions/les-pieds-sur-terre/internes-de-force

SOS Psychophobie réagit à la mise en scène psychophobe de Danse avec les stars sur TF1.

Nous reproduisons ici le texte de SOS Psychophobie et les remercions pour cette réflexion précieuse sur une mise en scène visuellement belle mais tout autant offensante. Retrouvez la séquence « complètement dingue » en question ici.

« Dis papa, c’est quoi une maladie mentale ? »

L’émission à succès Danse avec les stars de TF1, samedi soir, nous a imposé.es une réponse d’un autre temps à travers une chorégraphie psychophobe.

A l’occasion d’Halloween, cette danse met en scène un fou accompagné de son infirmière au sein d’une chambre d’isolement. Sont véhiculés des stéréotypes à la fois datés et insoutenables sur les malades psychiques.

Les enfants qui regardaient l’émission ont appris à quoi ressemble un fou :
Sami El Gueddari est en proie à des mouvements de tête saccadés ; pendant qu’il prépare sa danse on le conseille : « je veux te voir les yeux injectés de folie, je veux te voir faire peur ».

Triste apprentissage des préjugés, TF1 assimile sans complexe des personnes handicapées aux monstres d’Halloween.

Le folklore est là : la chambre d’isolement, lieu de fantasme ; réalité traumatisante pour nous. Des patientes hagardes aux visages cachés et aux mouvements étranges et pour parfaire le décor, du sang sur l’uniforme de l’infirmière.

Plus qu’un ramassis de clichés, c’est une image discriminante qui est véhiculée de nous. Au quotidien, la psychophobie nous rend plus ardu l’accès à l’emploi, au logement. Qui voudrait nous embaucher, nous louer un appartement, avec ces images dégradantes en tête ?

Les contentions, l’enfermement en chambre d’isolement, sont des maltraitances qui mettent nos vies en danger en nous éloignant de la recherche de soin. Pendant que Sami El Gueddari et Fauve Hautot jouaient le spectacle de la folie sous les applaudissements, des patient.es criaient en vain pour sortir de là.

Summum du cynisme, on entendra Shy’m déclarer, émue : « il faut te voir en camisole de force pour te voir libéré de ton carcan ».

Elle fait référence au handicap de Sami, qui porte une prothèse. Le handicap psychique, pourtant, mérite tout autant considération, compassion et justice.

Elle conclut : « l’hôpital psychiatrique te va très bien »…

Il y a deux ans, l’émission Fort Boyard diffusait une épreuve dans laquelle des candidats devaient sortir d’une chambre d’isolement. Avec entre autres une pétition de presque 2700 signatures et tout autant de plaintes au CSA, la mobilisation a payé et France 2 a finit par ne pas renouveler la production de telles séquences.

Faisons nous entendre de nouveau : ne laissons rien passer. Premièrement concerné.es, proches, soignant.es, sympathisant.es, allié.es : tous ensemble exprimons notre refus de voir notre dignité bafouée, signalons au CSA.

Vous pouvez signaler l’émission de TF1 du 2 novembre 2019 à 21H ici.

Texte mis en voix par Comme des fous.

« Un mètre pour la schizophrénie », Nicolas Rainteau

Un mètre c’est la distance pour une poignée de main. Un mètre pour réduire la distance sociale, et se mettre à portée d’un travail, d’un appart’, d’un pote, d’une copine!

Accepteriez-vous de travailler avec une personne atteinte de schizophrénie? D’être son colocataire, son voisin, son copain, sa copine? Le recommanderiez-vous pour un travail ou bien louer un appartement?

Quelle serait votre réponse à ces questions? Si vous ne savez pas, avez un doute, alors prenez le temps de lire ces lignes. Voici l’échange que j’ai eu il y a quelques jours avec Margaux, une usagère de l’hôpital de jour qui venait de passer un entretien d’embauche.

« Cela s’est très bien passé, j’ai pu parler de tout de manière très franche et très ouverte. C’était un peu compliqué au début et j’étais assez stressée, mais je suis plutôt confiante, je suis hypercontente.

– Génial, du coup, vous avez pu évoquer votre diagnostic de schizophrénie avec eux?

– Oh là là! Non, faut pas déconner! Ça, je le garde pour moi, cette maladie fait encore trop peur, je risquerais de ne pas être embauchée. »

Malheureusement, Margaux a raison. Aujourd’hui, ce ne sont pas les symptômes de la schizophrénie qui pourraient l’empêcher de retravailler. En effet, depuis plusieurs mois, elle va bien. Les voix qui s’en prenaient à elle ont disparu et les idées de persécution se sont petit à petit atténuées.

Et puis Margaux n’a pas ménagé sa peine, parce que le traitement ne fait pas tout. Entraînement aux habiletés sociales pour retrouver la facilité d’interagir avec les autres et être capable d’affronter un entretien d’embauche. Travail sur la mémoire, la concentration, l’organisation de la pensée. Toutes ces capacités insidieusement touchées par la schizophrénie et qui demandent aux patients une volonté de tous les instants pour reprendre le dessus. Mais, à force d’acharnement, Margaux était prête le jour J. Et ce boulot qu’elle a décroché est la juste récompense d’un courage trop souvent sous-estimé pour vivre avec une maladie comme la schizophrénie.

Vous l’aurez compris, ce qui aurait pu l’empêcher d’obtenir ce travail, c’est ce mot : « schizophrénie ». Non pas le florilège de symptômes de cette maladie, mais bien l’étiquette qui lui est associée. Dangerosité, violence, double personnalité, imprévisibilité, incompétence. Autant de stéréotypes négatifs associés de manière erronée à la schizophrénie, et ayant pour conséquence une volonté de mise à distance sociale.

C’est au jour le jour que cette étiquette se dresse, tel un mur infranchissable, face aux projets, aux envies et aux rêves d’hommes et de femmes qui n’aspirent qu’à avancer malgré la maladie.

Un seul mot peut-il avoir un tel pouvoir? Les résultat d’une étude menée par notre équipe semblent abonder dans ce sens. Nous avons utilisé un protocole expérimental fondé sur les coordinations motrices. Chaque participant a été invité à effectuer une tâche de synchronisation consistant à aligner un point à l’aide d’un joystick à un autre point se déplaçant sur un écran. Avant le début de la tâches, il était précisé au participant, sur l’écran, si celui-ci allait interagir avec un sujet souffrant de schizophrénie, un sujet souffrant d’un trouble de l’intégration neuro-émotionnelle (terme proposé pour remplacer celui de schizophrénie) ou un sujet sain. Les trajectoires du point à suivre étant préenregistrées et similaires dans les trois conditions, les participants n’ont donc pas interagi avec des personnes réelles (mains ont cru le faire).

Ainsi, de manière significative, lorsque les sujets pensent interagir avec un patient atteint de schizophrénie, cela dégrade la qualité de la synchronisation motrice. A l’inverse, l’utilisation d’un autre terme ne dégrade pas la qualité de la synchronisation motrice. Nous avons donc montré que le simple fait de lire le mot schizophrénie sur un écran d’ordinateur avait le pouvoir de modifier le comportement de manière inconsciente et incontrôlable. Cela aurait pour conséquence une dégradation des interactions interpersonnelles. Face à ces résultats, on ne que donner raison à Margaux de ne pas avoir révélé son diagnostic lors de son entretien.

Mais il n’y a pas que le monde professionnel qui semble fermer ses portes aux personnes atteintes de schizophrénie. Trouver un logement à louer par exemple s’apparente parfois à un parcours du combattant. Pis encore, au sein même du monde médical, la mise à distance semble aussi de mise. Plaintes physiques moins prises au sérieux, rendez-vous plus difficiles à avoir, discours du patient trop souvent imputé au seul diagnostic psychiatrique. Moins de soins, moins de travail, moins de liens sociaux, moins de respect des droits. Nous parlons pourtant bien de personnes fragiles et vulnérables, pour lesquelles au contraire l’attention devrait être exacerbées.

La schizophrénie, de par ses symptômes, éloigne les patients de notre société. Il s’agirait donc de ne pas lui faciliter la tâche. Les patients atteints de schizophrénie tiennent tous les jours la distance face à la maladie, il s’agirait pour nous tous de trouver enfin la bonne face à eux.

Un mètre, c’est à peu près la distance pour une poignée de main. Voisin? Coloc? Ami? Collègue? Locataire? Commençons par ce mètre, le reste suivra.

Nicolas Rainteau, psychiatre à Montpellier, responsable d’un hôpital de jour axé sur le rétablissement des patients atteints de schizophrénie.

Pour la libre association des personnes sous tutelle ou curatelle.

Virginie, fidèle lectrice de Comme des fous, nous écrit pour faire avancer le droit à la libre association des personnes sous tutelle ou curatelle en France, au nombre de 730000 en 2019.

‌La libre association c’est thérapeutique ET politique.

Je crois qu’il faut se battre pour que le principe de libre association des majeurs sous tutelle ou curatelle soit reconnu dans la loi de 1901 elle-même. Il y a un article spécial pour les mineurs.

Il peut tout à fait y avoir un article pour les personnes sous tutelle et curatelle.

Cela permettrait aux patients psy, mais aussi aux personnes âgées ou aux autistes d’avoir à terme accès à la direction de toutes les associations (y compris d’usagers !) et plus seulement aux clubs thérapeutiques ou aux Groupes d’Entraide Mutuelle (un GEM c’est d’abord une personne morale sous tutelle ou curatelle d’une autre personne morale…).

Comme ça ne coûte pas 1 euro, l’argument budgétaire ne peut pas être opposé.

J’aimerais que le monde de la psychiatrie se mobilise enfin sur cette question.

Loi de 1901 sur les associations

Article 1

L’association est la convention par laquelle deux ou plusieurs personnes mettent en commun, d’une façon permanente, leurs connaissances ou leur activité dans un but autre que de partager des bénéfices. Elle est régie, quant à sa validité, par les principes généraux du droit applicables aux contrats et obligations.

L’article 1 exclut a priori les mineurs et les personnes sous curatelle ou tutelle (les principes généraux du droit applicables aux contrats et obligations = les incapacités).

(…)

Article 2 bis

Tout mineur peut librement devenir membre d’une association dans les conditions définies par la présente loi.

Tout mineur âgé de moins de seize ans, sous réserve d’un accord écrit préalable de son représentant légal, peut participer à la constitution d’une association et être chargé de son administration dans les conditions prévues à l’article 1990 du code civil (= on lui appliquera les règles de responsabilité des mineurs, pas celles des majeurs). Il peut également accomplir, sous réserve d’un accord écrit préalable de son représentant légal, tous les actes utiles à l’administration de l’association, à l’exception des actes de disposition.

Tout mineur âgé de seize ans révolus peut librement participer à la constitution d’une association et être chargé de son administration dans les conditions prévues à l’article 1990 du code civil. Les représentants légaux du mineur en sont informés sans délai par l’association, dans des conditions fixées par décret. Sauf opposition expresse du représentant légal, le mineur peut accomplir seul tous les actes utiles à l’administration de l’association, à l’exception des actes de disposition.

L’article 2 bis a été créé spécialement pour créer des droits pour les mineurs au nom de la citoyenneté.

Il suffit de créer un article 2 ter pour les majeurs sous curatelle ou tutelle.

Virginie,
Club trouble(s) Fête, branche dissidente

L’avis d’André Bitton pour le CRPA (Cercle de Réflexion et de Proposition d’Actions sur la psychiatrie) :

Je pense que ce n’est pas réformer la loi du 1er juillet 1901 sur le contrat d’association qu’il faut prôner, mais bien que la France se mette en conformité avec les recommandations du Conseil de l’Europe et de la Rapporteure spéciale des nations-unies concernant les mesures de protection :

– Abolir la tutelle complète,

– Réduire drastiquement le nombre de personnes sous curatelle, et mettre en oeuvre les mesures d’accompagnement à la gestion qui sont dans les textes et qui sont sous-utilisées.

Une troisième mesure serait nécessaire d’ordre psycho-éducatif ou ré-éducatif (mais ce serait révolutionner l’ordre familial et social) : favoriser le libre arbitre chez les personnes atteintes de pathologie mentale… au lieu de faire l’inverse et de renforcer l’aliénation des patients.

Merci à vous.

Comment j’ai surmonté mes troubles alimentaires [Sabrina]

Je me suis interrogée sur ce qu’avaient été pour moi les « ingrédients » de mon rétablissement. Je connais mon histoire et je dispose d’un recul suffisant pour être sereine avec celle-ci. J’ai revisité pour Comme des fous mon parcours de rétablissement afin de mettre en évidence différents moteurs.

La reconnaissance au travail

Entre ma sortie d’hospitalisation forcée en 2007, et 2011, il ne s’est pas passé grand-chose. J’étais en mode « survie » traversée par un torrent d’idées noires. J’ai tout de même fait une rencontre décisive tandis que je m’ennuyais à mon poste d’assistante dans une grande entreprise : celle d’un consultant spécialisé dans l’accompagnement des travailleurs en situation de handicap. Je souffrais de troubles alimentaires. Ensemble, nous avons retravaillé mon CV, il m’a aidée à reprendre confiance en moi, à mobiliser mes compétences et j’ai commencé à postuler à des postes susceptibles de m’intéresser davantage. C’est ainsi que je décroche (alors que je suis hospitalisée pour la énième fois) un poste au sein d’un comité d’entreprise. 

Je commençais à aller mieux et ce travail a pleinement participé à mon « retour à la vie », à ma « renaissance », pour reprendre le terme que j’emploie sur ma couverture de livre L’âme en éveil, le corps en sursis. J’étais encadrée par des personnes particulièrement bienveillantes, j’ai noué des amitiés et je me suis finalement épanouie à ce poste.

Surtout, c’était la première fois que l’on me témoignait une forme de reconnaissance au travail et où je n’étais pas « invisible » ou invisibilisée. Il paraît qu’au début, j’avais plutôt tendance à « raser les murs » me dirent plus tard mes anciennes collègues.

Le sport

Je suis une ancienne sportive. Pendant presque 15 ans, je n’ai pas pu faire de sport ou très peu en raison de mon anorexie. Le sujet était douloureux pour moi. Combien j’ai pu haïr ces médecins qui m’empêchaient de monter les escaliers pour m’éviter de perdre quelques calories à l’hôpital !

En retrouvant mon poids de forme, je n’ai pas pu reprendre mon sport fétiche, l’athlétisme. Ma tête refusait l’idée car j’étais très nostalgique de la compétition et je savais qu’il m’était impossible de refaire mes performances d’antan. J’ai essayé un peu de gym douce mais cela ne me correspondait pas. J’ai franchi les portes d’une salle de fitness. Pendant quelques mois j’ai travaillé seule en me faisant mes propres programmes d’entraînement pour retrouver une bonne condition physique et refaire du muscle. Puis je suis allée aux cours collectifs. Plusieurs années après, je pratique toujours le body combat, body pump et attack. Cette reprise du sport a été salutaire pour moi, me permettant de renouer avec mes valeurs et me faire de nouveaux amis également.

Un médecin généraliste, puis des psys

Pendant ces mêmes années, j’ai emménagé chez mon petit ami de l’époque. J’ai alors franchi les portes d’un nouveau médecin qui a fait un travail formidable avec moi ! Je me rappelle avoir attendu parfois plusieurs heures dans la salle d’attente tellement nos rendez-vous étaient devenus des bouffées d’oxygène pour moi… !

Nous avons fait des séances d’hypnose et parlé longuement. Plus tard, il a rejoint le bureau de l’association que j’ai créée à Clamart pour aider les personnes confrontées aux troubles alimentaires.

En parallèle des rendez-vous médicaux, je me suis décidée à entamer un suivi psy. Un « vrai » parce que des psys j’en ai vu des dizaines auparavant…

Mon premier psychologue-psychanalyste m’a vu créer mon association et écrire mon premier livre. Même si certains comportements persistaient, j’allais beaucoup mieux. Avec lui, je lâchais peu à peu l’anorexie. J’ai poursuivi ce suivi par une deuxième thérapie – de type ACT (thérapie d’acceptation et d’engagement) – avec un autre psychologue où j’ai pu travailler sur le trauma de mon hospitalisation en plus d’un travail sur mes valeurs.

Je dis souvent que la rencontre avec le psy relève de la même alchimie que celle de la rencontre amoureuse : ça prend ou ça ne prend pas. Dans le cas des troubles alimentaires, un suivi psychologique est indispensable. C’est l’un des ingrédients de la recette dont on ne peut faire l’économie : seul.e on ne s’en sort pas et j’insiste là-dessus.

Je suis en analyse depuis plusieurs années maintenant. Je considère que le travail sur soi n’est jamais vraiment fini mais c’est surtout une manière de donner de l’importance à ma santé mentale : il n’y a pas que quand ça va mal qu’on va chez le psy ! C’est aussi une forme de supervision pour mon activité de coach spécialisée.

Lire délivre

J’ai beaucoup lu au cours de ma reconstruction. Des livres de psychologie positive et de développement personnel surtout. Cela m’a permis de faire un premier travail sur moi, loin des cabinets de psys.

A l’époque, j’étais encore très isolée et je souffrais de cette solitude. Les ouvrages de Christophe André m’ont beaucoup aidée. Plus tard, j’ai eu à cœur de le rencontrer, comme de nombreux autres auteurs. Une fois de plus, j’allais vers ce qui a du sens pour moi.

Je me souviens de ma première rencontre chez un écrivain conférencier. Cet écrivain, Patrice Ras, m’a encouragée à écrire et a planté une petite graine de confiance qui a poussé en moi jusqu’à la parution de mon premier livre, merci à lui !😊

La pleine conscience

Comme je l’ai écrit précédemment, j’ai d’abord lu les ouvrages du Dr André. Comme beaucoup de ses lecteurs, c’est ainsi que j’ai découvert la méditation de pleine conscience. J’ai commencé à méditer par moi-même mais sans être très assidue. Puis, j’ai suivi le stage MBCT (Thérapie Cognitive Basée sur la Pleine Conscience) et je me suis mise à pratiquer davantage.

J’ai fait la connaissance du Dr Jean-Christophe Seznec et du Dr Yasmine Lienard. Je me suis impliquée à leurs côtés au sein de l’association « S’asseoir Ensemble » qui a pour but de promouvoir la pleine conscience en France et hors de nos frontières. Je me suis familiarisée avec les thérapies de troisième génération. J’ai beaucoup appris au contact de belles personnes avec qui je prends toujours plaisir à échanger notamment sur les réseaux !

Les réseaux sociaux

Depuis l’apparition d’internet dans ma vie en 1998, je me qualifie de personne « connectée ». Lors de mon hospitalisation, on m’a « évidemment » retiré tout mon matériel informatique. Je n’avais plus de contact avec le monde extérieur sous quelque forme que ce soit. Les réseaux sociaux ont refait leur apparition dans ma vie au même moment que les « moteurs » que j’ai cités précédemment. J’avais à nouveau envie de relations, de lien social. Cela m’a permis de retrouver des amis perdus de longue date et de commencer à réseauter.

Avec la création de mon association, les réseaux ont trouvé toute leur utilité pour moi. Ils m’ont permis dans un premier temps de prendre la parole pour la donner à d’autres dans un deuxième temps. J’ai également été blogueuse sur monpsychologies.com et contributrice au Huffingtonpost.

Mes bénévoles d’association étaient très présents online. Ensemble, nous avons apporté beaucoup de soutien et d’entraide. J’ai pu constater les limites mais aussi toute la puissance quand on sait combien l’isolement amène une grande souffrance pour les personnes concernées, qui peut les amener à se suicider. Aujourd’hui, j’ai une utilisation plus modérée des réseaux et j’en fais un usage « semi-professionnel », je dirais. J’ai viré les toxiques et j’apprécie fortement d’échanger avec les nombreuses personnes qui composent mon réseau. Le rétablissement passe aussi par le fait de s’éloigner des relations qui pompent notre énergie.

L’associatif

J’ai pris beaucoup de plaisir avec mon association et j’aurais souhaité passer le relais dans de bonnes conditions mais cela n’a pas été possible à l’époque. Le fait d’aider d’autres personnes m’a beaucoup aidée personnellement. L’association et, en parallèle, l’écriture de mon livre-témoignage m’a permis de faire mon coming out. J’ai pu pousser mon cri de révolte contre les tabous qui entourent la maladie, les non-dits qui ont fait partie de mon quotidien, la violence de l’hôpital… J’avais besoin de donner un sens à tout cela et l’associatif en avait beaucoup pour moi.

J’ai apporté mon témoignage à de nombreuses reprises et même dans les médias. Aujourd’hui, j’essaie d’aller au-delà du « simple » témoignage. Je suis devenue la première marraine de l’Union des associations Solidarité Anorexie Boulimie et je continue d’apporter mon soutien quand je le peux comme je peux car le travail de terrain des bénévoles est crucial. Je m’implique dans d’autres associations, je suis notamment la vice-présidente d’une association de thérapeutes située à Clamart qui organise des ateliers et conférences autour du mieux-être et de la promotion de la santé.

Si j’essaie de résumer et donner « mes » clefs de rétablissement :

  • Fréquenter des gens « positifs » me tirant vers le haut
  • Me resociabiliser
  • Renouer avec mes valeurs
  • Avec ma famille et mes amis
  • Trouver du sens
  • Avoir des projets

C’est tout cela qui m’a « portée » sur le chemin du rétablissement.

Avec le recul, je dirais qu’il n’y a pas eu « un » déclic, ni même plusieurs déclics successifs, mais une combinaison de facteurs imbriqués les uns avec les autres qui ont tous contribué à ma guérison. Je mentionnerai aussi le fait de faire davantage attention à mon rythme et à ma qualité de sommeil.

Mon dernier burnout (professionnel et parental) est encore récent, je suis donc vigilante sur ce point. Cela va avec la meilleure gestion du stress, qui est importante, car ce dernier peut venir me fragiliser.

Il est difficile pour moi de citer ces moteurs par ordre chronologique. Pour utiliser une métaphore, c’est plutôt comme si je m’étais tout à coup réveillée d’une sorte de long coma et que j’avais fait une boulimie de vie. J’entends par là, le fait de croquer à nouveau la vie, la savourer, l’aimer tout simplement, avec le sentiment aussi de rattraper beaucoup de choses. De rattraper peut-être les années que la maladie m’a volé car, même si ce voyage dans les troubles alimentaires n’a pas été un voyage immobile, ce fut en tous cas un voyage douloureux.

Mon second ouvrage s’intitule « Troubles alimentaires : mieux comprendre pour mieux guérir ». Je pense que de la compréhension des troubles découle souvent la guérison.

Les TCA (troubles des conduites alimentaires) ne sont pas un choix. L’anorexie n’est pas un choix, encore moins un caprice. On ne décide pas d’arrêter de manger et ceux qui le font ne tiennent que quelques jours… L’anorexie relève de mécanismes plus complexes.

Il y a toujours des éléments traumatiques à l’origine du trouble alimentaire et c’est une combinaison de facteurs qui amène son développement. On parle de maladies multifactorielles. Comprendre pourquoi j’avais développé un trouble alimentaire, en comprendre les mécanismes, dédramatiser aussi, et puis porter mon regard sur autre chose que le symptôme, m’a beaucoup aidée à en guérir.

Il y a d’autres clés de rétablissement qui m’ont été données tout au long de mon parcours. Un infirmier m’avait, par exemple, parlé de lâcher prise. A l’époque je ne comprenais pas ce dont il me parlait. Aujourd’hui, je connais bien l’importance du contrôle dans une problématique de troubles alimentaires : contrôle du poids, contrôle de l’environnement, etc. Il est primordial d’apprendre à lâcher le contrôle, petit à petit, par petites touches et à son rythme. C’est une clé de rétablissement que je n’ai peut-être pas su utiliser sur le moment mais, parfois, c’est bien de récolter des clés pour, au bout d’un moment, jeter un œil à son trousseau et s’en servir quand on se sent prêt.

Je n’ai pas l’impression d’avoir dû « réapprendre à manger ». Ma guérison est venue à partir du moment où on m’a lâché la grappe avec les questions de poids et de nourriture. La guérison c’est le jour où j’ai pu « crier » les mots que je retenais depuis longtemps et parler des vraies blessures. L’anorexie est tout sauf un problème de poids et de nourriture !

Les mots ont plus de poids que tous les kilos du monde…

Pour guérir vraiment, il faut sortir de la lutte. Et laisser la vie reprendre le dessus. La souffrance des personnes atteintes de TCA est terrible mais j’ai du mal à y voir une forme de suicide. L’anorexie est une forme de survie par rapport à un environnement vécu comme dangereux ou toxique. La personne anorexique n’a pas vraiment envie de mourir : ce qu’elle veut par contre c’est vivre « autrement » ou « autre chose ».

Guérir n’est pas qu’une affaire de volonté. Les malades ont beaucoup de volonté ! Il y a des blocages, des peurs conscientes ou inconscientes, et qu’il faut lever tout doucement. La guérison prend du temps. Comme beaucoup d’anorexiques, je me suis tournée vers la spiritualité. Cela m’a permis de mieux ressentir cette grande énergie vitale en moi et dont on me parle souvent. De me reconnecter avec mon Être. La méditation m’y a beaucoup aidée. L’anorexie ressemble bien souvent à une quête existentielle…

Les facteurs ou moteurs dont je vous ai parlé, c’est moi qui suis allée les chercher. J’ai rencontré sur ce chemin des mains tendues mais c’est moi qui ai poussé les portes et qui ne me suis jamais découragée malgré les embûches.

J’ai envie de me dire merci. J’étais déterminée à guérir et je me suis attachée à montrer aussi qu’il est possible de se libérer des troubles alimentaires. Cette (auto)détermination a été ma principale alliée. Je remercie aussi tous ceux qui m’ont donné de l’espoir et qui ont cru en moi. Car rappelons-le, sans espoir il n’y a pas de rétablissement possible.

J’ai rencontré beaucoup d’anges tout au long de cette reconstruction… 😉

Sabrina Palumbo-Gassner

Coach certifiée & Auteure, pair aidante en santé mentale,
Marraine de l’union des associations Solidarité Anorexie Boulimie

La citoyenneté est thérapeutique

Sommes-nous trop fragiles pour être citoyens? La participation citoyenne des… comment nous nommer… usagers, patients, psychiatrisés, malades, handicapés psy? Ces termes qui évoquent l’hôpital comme si une fois sortis on restait tous des psytoyens plutôt que des citoyens à part entière.

Un jour, dans une rencontre de l’association Humapsy, le Forum fou je crois, j’ai compris que ce n’est pas parce qu’on est malade qu’il faut conquérir le droit à s’exprimer publiquement. En fait, on est citoyen avant, après et pendant ce qu’on appelle la maladie. Et quand on parle en société, on est un citoyen avant tout, le diagnostic psychiatrique t’appartiens et tu n’as pas à en avoir honte ou à le revendiquer car, en général, les autres voient en toi d’abord un être humain et pas une étiquette.

Personnellement, je me battais pour retrouver ma citoyenneté et le droit à la parole citoyenne depuis que j’en avais perdu l’usage à l’hôpital psychiatrique. D’abord, parce que, délirant pour la première fois et ne comprenant pas ce qui m’arrivait, je ne pouvais pas exprimer une quelconque parole et qu’après, je croyais que ma parole n’avait plus de valeur, qu’elle était devenue pathologique, à l’image des gens qui parlent tout seuls dans le métro et dont on se soucie peu du contenu que peut avoir leur logorrhée.

Il m’a fallu reprendre confiance, la psychothérapie et le temps aidant, l’effet des psychotropes se tassant, j’ai peu à peu repris la parole. J’ai compris et j’ai surtout mûri pour comprendre que vouloir faire la révolution (seul) n’était pas tant un trouble du comportement qu’un rêve d’adolescent.

Dans un premier temps, j’ai compris que c’était ma révolution intérieure qu’il fallait accomplir. Mais, la logique du développement personnel teintée d’individualisme, cette idée que chaque malade doit se rétablir avant tout pour lui-même ne me convainc toujours pas. Et pourtant, il est vrai qu’il faut apprendre à prendre soin de soi si on veut pouvoir prendre soin des autres.

Et puis dans ma solitude désespérante, j’ai intégré des collectifs qui m’inspiraient de l’espoir et me donnaient envie d’être avec les autres. Il y a eu les indignés, le collectif de soutien pour la Grèce, la commission Psy, soin accueil à Nuit Debout, Radio Sans Nom, mais aussi l’association Clubhouse dont l’une des missions est la déstigmatisation des troubles psychiques, du coup j’ai pu prendre la parole en public, toujours en binôme, de manière protégée. Ensuite, j’ai participé à l’organisation de la Mad Pride à Paris pour porter cette cause sur la voie publique et dans les médias.

D’ailleurs cette année, on va à Genève pour la Mad Pride suisse dans l’espoir, qui sait, de faire renaître la Mad Pride en 2020 à Paris, avis aux intéressé.e.s!

J’ai ensuite rejoint l’organisation des Semaines de la Folie Ordinaire franciliennes, une alternative aux trop consensuelles Semaines d’information sur la Santé Mentale. Et puis, j’ai également participé à la soirée du Psychodon à l’Olympia cette année.

Le projet de média alternatif Comme des fous, né au Clubhouse Paris avant de devenir indépendant et de se constituer à son tour en association en avril 2019, est aujourd’hui sur le point d’intégrer la Maison de la Vie Associative et Citoyenne du 11e à Paris. On sera présents aussi à la Journée citoyenne du 12 octobre 2019 à Paris organisée par l’association Ma P’tite Folie.

Si vous aussi, vous souhaitez intégrer un collectif joyeux et engagé, faire des rencontres et porter une parole citoyenne en santé et en société, n’hésitez pas à nous rejoindre!

Joan, président de l’association Comme des fous pour changer les regards sur la folie.

Olivier était à la présentation à l’Assemblée Nationale du Rapport Wonner-Fiat sur la psychiatrie

Aujourd’hui, j’ai assisté à la remise du rapport de la députée Martine Wonner à l’Assemblée nationale. Je suis frustré et en colère.

Les psychiatres ont monopolisé la parole (tout en réclamant à la fin de presque chacune de leurs longues interventions que des patients prennent plus la parole). Je suppose que les patients doivent prendre la parole… mais ailleurs!

Une seule question sur les pair aidants : applaudie, mais pas un seul n’a pu prendre la parole.

J’ai senti beaucoup de bouillonnement intérieur. J’avais envie de leur demander: « Quel est le coût de la stigmatisation? » Ces personnes n’ont raisonné qu’en terme de finances.

En effet, quand je ne peux prétendre à un emploi parceque je suis schizo: quel est le coût de la stigmatisation?

Un emprunt immobilier refusé par une banque: quel est le coût de la stigmatisation?

Je veux monter mon entreprise : même question.

Je ne peux me marier parce que mon AAH (allocation aux adultes handicapés) baisserait drastiquement: même question.

Je vais chez mon médecin psy parce que les normopathes me refuse leur amitié: même question.

J’ai peur du regard que l’on pose sur moi… je travaille en psychothérapie pour cela: même question.

Le système de santé publique m’a fait du mal et à sappé ma confiance en moi: même question.

Vous pouvez continuer avec des exemples plus ou moins tirés de vos expériences….

Ces psychiatres sont formé à la prise en charge: absolument pas au rétablissement.

Cela induit une chronicité renforcée par la stigmatisation hors les murs de l’hôpital.

Et, ils ne sont capables que de réclamer de l’argent, pour que leur service soit moins persécuteur!

Je suis certes un peu fâché! (voire beaucoup) j’espère que mes propos ne sont pas trop hors cadre de ma pensée!

Certains réclament plus de lits fermés… alors qu’il y a des personnes qui restent en hospitalisation parce qu’elles n’ont pas de logement un an ou deux faute de solution (je rappelle le prix d’une nuit d’hôpital environ 1000 euros).

J’ai été un tout petit peu énervé…pas une question sur la formation des infirmiers spécialisés pour la psychiatrie.

Une seule question sur le remboursement des psychologues en ville.

Une seule question sur l’évaluation de l’efficacité des psychothérapies…

Et beaucoup de questions autour de « je n’ai pas assez de sous pour bien faire fonctionner mon service… »

La députée Martine Wonner est psychiatre et elle n’arrive pas à faire consensus.

Je vous le dis: il y a du boulot, et les usagers de psychiatrie doivent faire entendre leur voix.

Ça va être long, mais je crois que nous devons prendre notre destin en main nous même. En tous les cas, cela me semble certain pour peu que l’on soit stabilisé!

Olivier

Pour aller plus loin, lire : https://lightskyblue-penguin-597208.hostingersite.com/mathieu-a-lu-le-rapport-wonner-fiat-septembre-2019-sur-la-psychiatrie/

Mathieu a lu le Rapport Wonner-Fiat (septembre 2019) sur la psychiatrie

Mois de septembre chargé pour la psychiatrie.

Lundi 16 septembre, le décret liberticide Hopsyweb fichant toute personne hospitalisée sous contrainte et l’assimilant à un terroriste en puissance a volé en éclat grâce à l’action conjointe d’une association de psychiatrisés, le CRPA, d’un syndicat (le SPH) et du conseil national de l’ordre des médecins.

Mercredi 18 septembre, une mission d’information parlementaire dirigée par Martine Wonner (LREM) et Caroline Fiat (LFI) remet à la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale.

Jeudi 19 septembre, les professionnels de Saint Etienne du Rouvray repartent en lutte un an après leur grève de la faim mettant en lumière les engagements pris et non tenus par leur direction.

Jeudi 26 septembre, à l’appel du collectif inter-urgences, une mobilisation est prévue pour étendre les constats globaux mis en lumière par la crise des urgences à l’ensemble de l’hôpital public et du secteur de la santé. Des mobilisations locales sont prévues dans les établissements sous toutes les formes possibles : grèves, assemblées générales, blocages.

Le monde de la psychiatrie est attendu comme l’autre grand révélateur de la catastrophe sanitaire en cours orchestrées par des années de pénuries, de privations, de novlangue et de politiques destructrices qui plutôt que de privilégier des soin humains et accessibles pour toutes et tous préfèrent trier selon les critères rentabilité financières pour les établissements et de prises en charge de court terme car correspondant mieux au système concurrentiel contemporain.

En psychiatrie, comme pour les urgences, l’enjeu est d’investir financièrement sans tourner autour du pot des « réorganisations », du « tournant numérique » et du « virage ambulatoire » supposés composer avec la pénurie puis l’adapter aux budgets contraints. Pour autant, les conclusions des rapports flashs persistent dans ce même entêtement de « réorganisation », que ce soit le rapport Carli pour les urgences ou le rapport Wonner pour la psychiatrie.

Le rapport remis ce mercredi 18 septembre à la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale fait suite à la mission « flash » de la députée Wonner (avril 2019) qui proposait de réforme le financement de la psychiatrie en compartimentant les budgets. Dans les suites du rapport Aubert sur le financement de l’hôpital, la proposition de cette première mission est de financer les établissements en fonction des indicateurs qualité promus par la Haute Autorité de Santé.

Cette deuxième mission, une fois que le cadre du financement a été avancée, est celle des propositions concrètes pour réorganiser la psychiatrie dans un contexte de soulèvement sans précédent des professionnels de différents hôpitaux psychiatriques publics rejoints par des usagers et des familles. D’abord les finances, ensuite le sens. Cela précise le cadre dans lequel se place cette mission.

Le contexte est également celui de la mobilisation des urgences depuis plusieurs mois et des problématiques identiques de saturation, de manque de dispositifs d’amont (médecine de ville, structures préventives) et d’aval (notamment en termes de places en établissements puisque le recours aux solutions belges est fréquentes) sans compter le rôle de contrainte qui échoit à la psychiatrie et qui se développe d’une façon exponentielle en dépit des rapports du Contrôleur Général des Lieux de Privation de Liberté, de la Cour Européenne des Droits de l’Homme et du comité de suivi de l’ONU.

En mai 2018, un fichage sans précédent des personnes hospitalisées sans consentement a été créé, fichier croisé avec celui des personnes fichées S. Le recours du CRPA contre le décret Hopsyweb est en passe de censuré plusieurs articles de ce décret. Pourtant, au printemps dernier, le délégué ministériel à la psychiatrie dédramatisait sa portée liberticide lors des journées de l’ADESM. Car si les intentions désaliénistes et d’ouvertures sont mises en avant, dans la réalité des faits, le Ministère de la Santé pèse que peu de poids face au Ministère de l’Intérieur. C’est pourtant sous les auspices de Lucien Bonnafé, du printemps de la psychiatrie et des paroles de souffrance des usagers et des professionnels que débute ce rapport. L’ambition affichée est d’assainir la situation catastrophique de la psychiatrie, ambition que nous partageons car nous sommes aux premières loges de la dégradation voire de la destruction de l’hôpital public en termes d’accès aux soins et d’ambiance réellement soignante dans les services et les secteurs.

Si nous sommes en accord sur une partie du diagnostic, les propositions quant au traitement politique de cette situation diffèrent radicalement. Malgré les velléités d’ouverture, les pistes proposées par ce rapport sont pour la plupart liées au travail intensif du lobby de la fondation FondaMental au détriment des autres voix qui s’élèvent dans le paysage de la psychiatrie et de la santé mentale et notamment les voix des premiers concernés à savoir celles des usagers.

Diagnostic général de la situation

Comme l’écrivait Denys Robiliard en 2013 dans le rapport de la Mission d’Information sur la Santé Mentale et l’Avenir de la Psychiatrie (MISMAP), le nombre de rapports sur la psychiatrie et la santé mentale est inversement proportionnel aux solutions politiques proposées. Ce dernier préconisait même d’arrêter cet exercice puisque le diagnostic était fait et qu’il s’agissait désormais de passer aux actes. Depuis, il y eut le rapport Laforcade, le rapport de l’IGAS puis le rapport Aubert sur le financement de l’hôpital qui déboucha sur la première mission flash de Martine Wonner, sans compter les rapports annuels du Contrôleur Général des Lieux de Privation de Libertés. Il y eut également la feuille de route remis au délégué ministériel à la psychiatrie, fraîchement nommé en avril 2019.

Le diagnostic posé par les deux rapporteures complète cet état des lieux fait à répétition et qui s’est traduit dans les réalités de terrain par un étouffement de plus en plus grand de la psychiatrie publique, sa déréliction ayant provoqué les soulèvements des mois passés dans les HP. Le Printemps de la psychiatrie est cité et son manifeste repris dans l’introduction. Pour autant, il ne s’agit ici que de communication pour tenter d’étouffer les causes profondes de notre mobilisation et la question du renouveau des soins psychiques n’est pas à l’ordre du jour.

La première partie retrace l’importance historique du secteur, sa tombée en désuétude pendant quinze ans (2001-2016) et son rôle central dans la future organisation territoriale. Il est évoqué la place prédominante qui doit être donné à l’ambulatoire, au travail de proximité dans la cité, premier lieu des soins et des futurs investissements.

L’actuelle organisation de la santé mentale est décrite comme un « mille-feuille indigeste » comprenant des commissions sur différents échelons géographiques et administratifs (CPT, GHT, PTSM, PRS et tous les acronymes de la langue bureaucratique). Il est également pointé avec justesse l’augmentation ininterrompue de la contrainte et le manque accru de structures d’amont et d’aval. Ces deux phénomènes intensifiant « la pression de toute la filière de soins psychiatrique qui se concentre sur l’hôpital psychiatrique ».

Il est également dit, et cela est suffisamment rare pour le noter, « que le virage ambulatoire tant attendu ait été amorcé, mais le développement de l’offre ambulatoire reste largement insuffisant par rapport aux besoins ». Il sera donc question de développer les moyens sur l’ambulatoire pour qu’à terme 80% de ces moyens soient dans la Cité.

Le constat général tiré dans les deux premiers chapitres relève l’état de destruction de la psychiatrie : l’absence d’investissement depuis des dizaines d’années, la porosité avec l’évolution sécuritaire de la société se traduisant par l’explosion des contraintes aux soins : contraintes légales (avec les soins sans consentement et les mesures de protection type tutelles et curatelles), contraintes physiques (recours massif aux psychotropes, contentions et isolements) contraintes sociales (augmentation de la précarisation pour les personnes les plus malades en terme de logement, d’accès aux soins, à la culture, aux aides sociales).

Par ailleurs, il est abordé l’importance accordée aux soins physiques des personnes ayant des troubles psychiques, éléments nécessaires étant donné les écarts d’espérance de vie avec la population normale. Ainsi, former les médecins généralistes à la spécificité de prise en charge des personnes psychiatrisées et insister sur l’importance de l’articulation entre les services de soins psychiatriques et les services de soins somatiques sont également nécessaires. Aux côtés de ces deux éléments, il serait également utile de maintenir une formation psychiatrique spécifique pour les médecins psychiatres car, depuis une dizaine d’années, l’énoncé « les maladies psychiatriques sont des maladies comme les autres » a eu pour effet de faire progressivement des psychiatres « des médecins comme les autres » au détriment de leur rôle spécifique pour penser et travailler avec les psychés troublées.

Bilan pré-thérapeutique des « experts » de l’Institut Montaigne

Aux alentours de la soixantième page, les rapporteures expliquent l’importance du rôle de la Recherche comme levier d’action pour réorganiser l’ensemble du champ de la santé mentale puisqu’elle serait à même de proposer un cadre pour en finir avec « l’hétérogénéité des pratiques » et du « ça dépend » comme réponse organisationnelle.

Si la Recherche est bien un levier d’action, il ne l’est pas tant pour les soins des patients mais pour la conquête du pouvoir par une certaine organisation de la psychiatrie. Une organisation ciblée sur « l’expertise » et la « spécialisation » avec comme corollaire la nécessité d’un accès au diagnostic. Le rapport fait ensuite la place aux propositions de la fondation FondaMental et des auteurs de l’ouvrage co-édité par l’Institut Montaigne, think tank néolibéral, également responsable de la réforme Blanquer avec son soutien à l’association « Agir pour l’Ecole ». Les professeurs Leboyer et Llorca sont cités à maintes reprises (p61, p62, p68). Les centres experts qui sont des centres de diagnostics sont promus comme l’une des solutions. Pour autant la distinction entre le « diagnostic » (intervention ponctuelle) et la prise en charge (intervention sur le court, moyen voire long terme en fonction des troubles présentés et de leur évolution) n’est pas suffisamment éclaircie.

Il est à noter des oublis notables qui sont des réalités de terrain quotidiennes. Aux côtés de l’insuffisance « d’alternatives à l’hospitalisation », il existe également une insuffisance d’alternatives à la délocalisation des patients en Belgique du fait du sous-investissement dans la construction de structures médico-sociales sur le territoire hexagonal compliqué par le cadre des « appels à projets » des ARS. Auparavant, les acteurs de terrain pouvaient proposer aux tutelles des projets répondant directement aux problématiques rencontrées sans attendre un hypothétique appel à projet et son cadre formaté. Nulle mention également du mille-feuille administratif des MDPH qui sous prétexte de valoriser les plateformes et la fluidification des parcours au nom de la « Réponse Accompagnée pour Tous » (RAPT), multiplient le nombre de réunions administratives (GOS, PAG…) bloquant toute possibilité de débouché rapide pour les personnes en attente d’orientation ou de structures médico-sociales. Enfin, la pédo-psychiatrie est encore une fois oubliée. La création de postes de professeurs d’université en psychiatrie de l’enfant est-elle réellement à la hauteur des enjeux ?

Une thérapeutique paradoxale

Il existe plusieurs éléments inconciliables en l’état des choses ce qui provoque des paradoxes sur le traitement politique du champ psychiatrique. En effet, l’expertise et le tri par pathologies qui sont le pendant, dans les pratiques, de la Recherche telle que l’envisage la fondation FondaMental vont à l’encontre de la volonté de démocratie sanitaire où les usagers et les familles pourraient dialoguer sur un pied d’égalité avec les professionnels.

Plusieurs paradoxes structurent les propositions du rapport :

–       Homogénéiser les pratiques et conforter le libre choix des usagers d’aller dans les services de leur choix. Ce qui sous-entend tout de même le maintien d’une hétérogénéité des pratiques du champ psychiatrique.

–       Simplifier le mille-feuille administratif en ayant recours au PTSM  

–       Avoir une attitude plus ouverte face à la maladie mentale alors que le gouvernement Macron a mis en place un fichage stigmatisant inédit « Hopsyweb » croisé avec le fichier pour radicalisés. La ténacité du CRPA est, heureusement, en train de le tailler en pièce.

Les lignes directrices sont confiées aux portes voix de la Fondation FondaMental (p71) : « Les structures devraient être labellisées et développer les bonnes pratiques reconnues ». La proposition centrale est celle d’une agence interministérielle : « vos rapporteures partagent entièrement ce constat [d’autres observateurs tels les professeurs Marion Leboyer et Pierre-Michel Llorca] » et celle de consolider le Projet Territorial de Santé Mentale (PTSM).

Contrairement à l’ambition centralisatrice de « l’institut national pour la santé mentale », nous pensons qu’une participation des acteurs de terrain aux soins qu’ils veulent recevoir et promouvoir soit le meilleur levier pour contrôler les dérives locales et repérer les « innovation » de terrain qui ne soient pas uniquement des vitrines pour attirer les financements. 

Plutôt que de suivre aveuglément les consignes gouvernementales et ministérielles, les agences régionales de santé devraient être des lieux de conflictualité pour les différents acteurs et non pas la promotion exclusive d’une certaine vision, souvent réductrice (car comptable), des soins et de la santé. 

Paradoxe également puisque laisser la liberté de choix aux usagers, cela permettrait de mettre en concurrence des pratiques hétérogène considérées comme désuètes par les centres experts. Ce qui est intéressant puisque le nombre de patients ayant recours à ces centres se retrouvent souvent déçus et sans soins réels une fois le bilan effectué. Si nous tenons le fait que le secteur s’applique d’abord et avant tout aux équipes et non pas aux usagers et aux familles, il serait temps de donner les moyens à celles et ceux qui se battent sur le terrain pour faire (ou pour tenter de faire) hospitalité d’une façon généreuse aux personnes les plus en souffrance.

Il existe aussi certaines propositions méritant l’attention puisque les établissements publics sont friands du recours aux cabinets d’audits, payés rubis sur l’ongle, pour appliquer les consignes dictées par les tutelles, tout en faisant croire aux acteurs de terrain que leur avis et leurs échanges est structurant pour les projets d’établissement : « En outre les acteurs se trouvent souvent dépossédés de leurs prérogatives au profit de cabinets de conseil privés, recruter par les ARS pour les assister. Il est fréquent qu’ils proposent des orientations opérationnelles « clefs en main » très morcelées, traduisant ainsi une technocratisation rampante du processus qui échappe par-là même à ceux qui devraient en être les seuls artisans ». Ici, nous avons affaire à un autre paradoxe : la volonté d’homogénéiser les pratiques alors que les situations locales varient et doivent laisser du jeu à l’adaptation des structures au milieu dans lequel elles se trouvent (qualité de la population, urbaine ou rurale, facilité d’accès au logement ou non, diversité de l’offre médico-sociale d’amont et d’aval…). Si une homogénéisation est nécessaire, elle doit cibler l’égalité de traitement des citoyens face aux libertés fondamentales dans les soins psychiatriques : liberté de circulation, accès aux soins (et pas uniquement l’accès au diagnostic et à l’ordonnance du centre expert), liberté de choix…

En conclusion : des missions « flashs pour éblouir »

Plus démocratique, plus accessible, plus citoyenne, l’ambition de ce rapport pour la psychiatrie ayant est notable. Il présente des points positifs quand il s’agit de la reprise des thèmes désaliéniste : ouverture de la psychiatrie à la cité, respect des libertés fondamentales. Positif également, quand il s’agit que les acteurs de terrain puissent s’organiser au plus près de leur territoire sans les intermédiaires de la « technocratisation ».

Pour autant, il existe plusieurs contradictions.

La première est de ne pas insister sur l’une des raisons fondamentales du mal profond ayant participé à l’émergence du printemps de la psychiatrie et des luttes dans les hôpitaux psychiatriques : le sous financement. Comme pour les urgences, il est nécessaire d’investir dans le recrutement de professionnels en nombre pour promouvoir des soins humains de qualité.

La deuxième contradiction est de privilégier une organisation au plus près du terrain tout en voulant homogénéiser les pratiques par le biais d’un institut national laissé entre les mains d’un lobby ayant désormais ses entrées au gouvernement.

« L’organisation » ou plutôt la réorganisation est devenue le maître mot pour régler les problèmes de sous-investissement chroniques entraînant le désespoir des usagers et des professionnels comme en témoigne le « fonds d’innovations organisationnel » mis en place par le ministère de la santé (à hauteur de 10 millions d’euros) pour favoriser les projets « innovants » qui permettent d’habituer l’ensemble des acteurs à la pénurie organisée. Ces choix politiques sont d’abord et avant tout des investissements de communication. Ils ne résolvent rien sur le terrain et s’inscrivent dans des logiques de court terme sans augmentation de budget. Ce financement par projet et de durée limitée est en contradiction avec une réelle vision sur le long terme. Ici, le pire imaginable sera de financer une réorganisation de soin sur un mode purement rentabiliste et concurrentiel, laissant libre cours au développement d’une offre privée lucrative accrue et au délaissement toujours plus important des populations les plus précaires, les plus en souffrance et les plus à distance d’un accès facile aux soins en détruisant le service public de santé.

Ainsi, il y a tout lieu de penser que la réponse générale apportée par ce rapport soit dans la même ligne que les autres missions flashs : sur le financement de la psychiatrie (rapport Wonner 1) ou sur les urgences (rapport Carli et Mégnien). Ces flashs qui aveuglent temporairement l’opinion publique, une fois dissipés, laissent la question entière : la santé ne doit pas être une variable d’ajustement économique et financière mais bien un investissement pour la qualité de vie de la population. À défaut, ce rapport finira dans les tiroirs déjà bien encombrés des gouvernements successifs.

Tout comme la crise des urgences, de l’hôpital public, du système de santé, du travail social, la psychiatrie et la pédopsychiatrie ont besoin d’investissements supplémentaires à hauteur de plusieurs milliards d’euros pour reconstruire un monde habitable pour ses usagers dans ce paysage détruit par des années d’abandon. Là aussi, la crise de la psychiatrie est une crise de sens, une crise environnementale, sociale et politique qui nécessite des remèdes polydimensionnels et s’appuyant sur la pluralité des acteurs. Nous appelons donc à la mobilisation générale de la psychiatrie aux côtés des urgences et des autres mobilisations du service public de santé.

Mathieu Bellahsen, psychiste à Moisselles et membre du collectif pour un Printemps de la Psychiatrie.

Le rapport Wonner-Fiat est à lire ici : http://www.assemblee-nationale.fr/15/rap-info/i2249.asp

Ma voisine de la salle d’attente

Folle journée aujourd’hui! 

Aujourd’hui, je me suis réveillé à une heure convenable, il faut dire que je n’avais presque pas dormi les nuits précédentes. Vers 8 heures et demi, je suis parti au boulot et le tramway était encore bondé mais je suis arrivé à une heure convenable. J’ai aussi travaillé convenablement sauf qu’à 10H30, je devais décoller pour mon rendez-vous chez le psy pour ne pas dire psychiatre. J’étais de bonne humeur et je lui ai raconté le projet d’association Comme des fous et la formation podcast de ce soir.

A midi, je suis allé à Sainte-Anne, pas pour être hospitalisé comme il y a deux ans, là j’avais juste un déjeuner avec les designers du Lab-AH, des gens sympathiques qui développent des projets sur l’hospitalité et l’accueil à l’hôpital.

A 15H30, j’avais comme chaque semaine rendez-vous au psychodrame. J’étais presque à l’heure quand ma jolie voisine de salle d’attente m’a annoncé que c’était sa dernière séance parce qu’elle voulait du changement.

J’ai bien aimé la séance de psychodrame. Comme patient psychotique, j’ai carrément de la chance d’avoir 6 thérapeutes pour moi pour pas un rond. La différence avec la cure sur le divan de papa Freud ou la thérapie en face à face c’est que ça me permet d’investir différents thérapeutes au fil des scènes que j’invente et des rôles que je leur attribue. 

Du coup, aujourd’hui, je me demandais, si comme ma voisine de salle d’attente, j’aurais le droit de partir un jour ou de changer d’air. J’aimerais bien changer. Et d’ailleurs, je serais bien parti avec ma voisine de salle d’attente. Elle n’avait vraiment pas l’air folle. Il y a des gens normaux qui font des thérapies juste pour aller bien. C’est peut-être mon cas aussi. 

Peut-être que ça sera pareil ce soir à la première séance de formation au podcast, je vais peut-être rencontrer des gens normaux. C’est inquiétant tout ça : ils parlent de quoi les normaux qui font des podcasts? Après tout, ces gens-là, ils parlent tout seul dans un micro, un peu comme les fous qui parlent tout seuls! Et si les fous prenaient le micro, ça donnerait quoi? Un podcast qui marie norme et folie, en voilà un projet fou! Bienvenue à Comme des fous, le podcast!

Joan

Mon combat pour la vie [Emilie]

J’ai beaucoup hésité avant de publier cet article. J’hésite encore d’ailleurs… Je ne sais pas pourquoi, car je n’ai pas honte, ni peur de ce que j’ai vécu. J’ai déjà publié plusieurs poèmes…

Alors pourquoi hésiter ? Peut-être parce que je partage avec vous certains écrits qui datent de mes années de souffrance, et qui sont assez violents.  Lorsque je les lis, je revois l’enfer sous mes yeux.

Mais écrire cet article (ou plutôt le mettre en forme, car comme je l’ai dit la plupart des ces lignes étaient écrites.), et de le partager avec vous, était important pour moi. Une façon de tourner une page. D’écrire noir sur blanc, je suis guérie. Je m’en suis sortie. Je ne pensais pas pouvoir écrire cela un jour. C’est une victoire pour moi !

SENTIMENT DE VIDE ET BESOIN D’AFFECTION…

La solitude me pèse. Le vide m’habite, me hante. Un peu comme un couteau qu’on plante.  Le vide est tout autour de moi. Il rebondit sur moi et m’agresse. Il me brûle et me blesse. Il me marque de son empreinte, m’étouffant d’une plainte. Le vide est constamment là, à l’extérieur comme à l’intérieur… Il m’étouffe, m’aspire, me noie. Impossible de le combler, de m’apaiser. Mon cœur est brisé par l’absence. L’absence de l’autre. L’absence d’affection.

Le manque. L’abandon. La disparition.

CE MONDE QUE JE NE COMPRENDS PAS…

Je me sens comme une feuille de papier qu’on aurait déchirée. Comme un puits sans fond impossible à combler. La vie semble passer à côté de moi sans jamais me toucher. Rien ne semble réellement avoir d’intérêt. Je me sens décalée par rapport au monde, par rapport aux autres que je ne comprends pas. Tout m’ennuie. J’ai constamment l’impression de jouer un rôle, d’être quelqu’un d’autre… Mais rien ne semble me porter, ni me remplir. Je reste toujours aussi vide de tout. Rien ne semble m’atteindre, ou alors on me traverse. Je suis transparente. Personne ne me voit. Personne ne fait attention à moi. Je suis constamment seule. Je me contente de miettes et pourtant jamais cela ne suffit.

Je suis prête à supplier, prête à tout pour avoir ne serait-ce qu’un peu d’attention. Et je me perds… Je me perds dans le néant.

ANGOISSES – DEPRESSION – MORT

J’ai peur.

Je suis captive.

La peur m’enchaîne le long de ses bras. Elle m’enserre, m’étouffe parfois. Sournoise, elle me paralyse et me noie. Je suis incapable de faire quoi que ce soit. Je tremble et puis j’ai froid. Je ne suis qu’une ombre sans visage, une âme parmi les nuages. La vie me séquestre ici-bas. Elle me condamne à une existence que je ne veux pas. Tandis que le monde se renverse sous mes pas, j’erre sans but et sans désir.

Il n’y a plus de vie en moi.

Je suis morte depuis si longtemps déjà. Plus aucune lumière ne m’anime, plus aucune joie. Mon corps m’emprisonne dans sa forteresse. Je suis ligotée dans les aiguilles du temps qui ne cessent de me rappeler que la mort est proche alors que je n’ai rien accomplie. J’aimerais pouvoir laisser une trace, un message de mon passage sur terre. Une empreinte qui signifierait que j’ai bel et bien existé. J’aimerais pouvoir changer les choses mais j’ignore comment. Puis-je rêver d’une vie meilleure, ou n’est-ce qu’une illusion ? Je n’ai plus aucune passion, aucune motivation. La vie rebondit sur mon corps mais ne le réchauffe pas. Les murs de ma prison sont bien trop épais pour laisser passer l’espérance.

Le bonheur existe-t-il ?

DANS L’ENFER DE L’AUTODESTRUCTION

Je crois que la souffrance a toujours fait partie de moi, même si je n’en étais pas consciente…

Un jour, la souffrance s’est emparée de mon corps et en a fait sa marionnette. Elle a dévasté mon âme et m’a fait perdre la tête. Elle s’est infiltrée dans mes veines et y a mis du poison. Elle a pénétré mon armure et y a mis le chaos. Elle a volé mes rêves et mes espoirs et m’a fait voir tout en noir. Elle m’a traquée jusqu’à me faire perdre pieds. Elle s’est emparée de mes faiblesses et m’a dépeint toute sa tristesse. Elle a dessiné le vide sur une page blanche, a écrit avec mon sang et a gravé mes cicatrices à l’encre indélébile. Elle m’a fait oublier qui j’étais et a mis la mort entre mes mains.

A l’intérieur de moi, un monstre a fait son nid.

Il m’assassine à petit feu. Il m’asphyxie. Je n’ai plus d’air. Des larmes naviguent dans l’océan de mes peines. Le monstre gronde. Il a faim. Il se nourrit de mes frayeurs. Il a le don pour trouver la moindre petite faille. Il s’y infiltre et ronge mes organes. Je tremble. J’ai peur. Comment lui échapper ? Mon monde s’écroule. Ma vie n’est qu’un château de carte. Un souffle et elle se transforme en poussière. Je vois flou. Je suffoque. Mais que ce passe-t-il ? Je tremble. Je suis terrifiée. Quelque chose de terrible va m’arriver. Les gens me veulent du mal. Le démon, assis sur mon ventre, prend de l’ampleur. Je pleure. Je ne supporte plus cette souffrance, et mon seul espoir repose au Paradis. Je suis désolée pour toutes les personnes qui tentent de me sauver, mais la mort me veut. Elle me traque. Elle m’attend. Elle m’aura… Je ne sais combien de temps je vais pouvoir lui résister. La lame m’appelle déjà, me suppliant de lui obéir. Et c’est à son tranchant, que je découpe. Je fais des ouvertures pour que le monstre puisse s’en aller. Je transperce ma chair avec force et colère.

Plus rien ne compte alors, ni la Vie, ni la Mort.

ANOREXIE – BOULIMIE

Une petite voix dans ma tête m’interdit de manger et l’autre me dit: » vas-y mange ! Pourquoi te priver ? Les autres mangent bien eux ! Il y a tant de bonnes choses… »

La nourriture me nargue, elle m’attire… Je dois lui résister… Je pense aux chiffres sur la balance et à mon poids qui ne fait que grimper. Je suis grosse, mais la nourriture est trop bonne. Les autres mangent et ne se posent pas toutes ces questions. Mais c’est si calorique !!! « Tu vas le regretter, tu le sais ! Et après direction les toilettes, c’est ça que tu veux ? Tu veux patauger dans le vomi et être une puanteur ? De toute façon, tu l’es déjà ! Alors arrête de manger, arrête le massacre ! Tu peux le faire ! Tu veux maigrir non ? Alors oublie la nourriture, tu n’en as pas besoin… Oublie les autres, tu veux leur ressembler ? Alors aujourd’hui, interdiction de manger !

A LA LIMITE…

Peu importe la longueur du voyage, et la profondeur de la descente… Au bout du compte il n’y a qu’un pas. Qu’un seul pas… Entre moi et la folie. Entre la souffrance et le Néant… Un petit pas de rien du tout.

Ma vie est en pointillés. Une immense ligne discontinue. Une ligne où s’alternent des hauts et des bas, du plein et du vide. Je balance sans cesse d’un extrême à l’autre. A la frontière entre deux mondes, deux états. Entre la névrose et la psychose, entre l’amour et la haine, la joie et la dépression. Entre la motivation et la démotivation, la conscience et l’inconscience…

Je suis comme un élastique qui se tend vers la lumière, qui se charge en tension, et se projette contre un mur. Je passe du blanc au noir sans modération, sans ponctuation. Il n’y a pas de couleur. Il n’y a pas de nuances. Juste une suite de traits sans aucun lien entre eux. Ma vie est écrite en morse et je n’ai toujours pas appris à la déchiffrer.

Je suis tout et rien à la fois. Je suis une bombe à retardement, un volcan en irruption. Je suis une cocotte-minute sur le point d’exploser. Je suis la raison et la folie, un arbre déraciné. Je suis le flou sur un tableau. Une étrangère dans le chaos. Je suis la douceur et la violence. Le contrôle et la pulsion. Je suis l’ombre et la lumière. La pluie et le beau temps. Je suis l’exception qui confirme la règle. La virgule entre les mots. Je suis la Vie et puis la Mort.

JE SUIS BORDERLINE

Ou du moins je l’étais. On m’a diagnostiquée en Avril 2010.

Aujourd’hui la plupart des symptômes du Trouble de la Personnalité Borderline se sont atténués, ou ont disparu. Je suis enfin libre.

Pourtant, c’était loin d’être gagné. J’étais au fond du trou… Le plus dur fût ma dépendance aux scarifications. Dur, très dur de s’en passer…

LE TROUBLE DE LA PERSONNALITÉ BORDERLINE C’EST QUOI ?

La personnalité Borderline est aussi connue sous le nom d’ « état limite » ou « état frontière » :

L’appréhension de cette maladie est complexe car il est difficile de savoir s’il s’agit d’une maladie psychique à part entière ou d’un trouble de la personnalité.

Parfois elle n’est que la première manifestation d’un trouble psychotique.

La personnalité Borderline se caractérise par une grande instabilité des relations interpersonnelles, une instabilité émotionnelle, une mauvaise appréciation de l’image du soi, une impulsivité marquée.

L’impulsivité se manifeste sous toutes ses formes : sexualité, alimentation, addictions. La mauvaise organisation de la personnalité associée aux symptômes précédents entraîne agressivité, automutilation tentatives de suicide.

L’alternance de périodes pathologiques et de stabilité est rapide et déconcertante pour son environnement. Le malade n’est pas en rupture avec la réalité comme dans d’autres troubles psychiques mais il est gravement inadapté à la réalité.

Les troubles commencent souvent à l’adolescence pour continuer à l’âge adulte. Au cours de certains épisodes, l’intensité des troubles associés à certains symptômes peut évoquer une pathologie psychotique ou un trouble bipolaire. Il est à ces moments possible de penser que la personne va basculer dans une pathologie bien définie, mais l’évolution avec des hauts et des bas voire des périodes de normalité fait rejeter cette possibilité.

La quête affective démesurée du « Borderline » entraîne des conflits avec l’entourage qui ne sait jamais où il en est. Il s’agit de la caractéristique principale de ce trouble de la personnalité. L’état limite entre le normal et le pathologique est épuisant pour le malade et ses proches.
C’est l’association des symptômes décrits qui fait évoquer le diagnostic, mais les symptômes sont parfois déroutants et changeants. Il faut du temps avant de pouvoir confirmer un diagnostic. (Source : Unafam)

Les différents symptômes : Selon le site de l’Aapel, il faut avoir au moins 5 de ces symptômes pour être considéré comme « Borderline ». Mais, bien entendu, seul un psychiatre pourra établir un diagnostic.

  • Incapacité à gérer ses émotions ou victime de ses émotions (absence de contrôle de ses émotions fortes ?)
  • Problèmes relationnels
  • Changements d’humeurs soudains, intenses rapides ou fréquents, sautes d’humeur.
  • Anxiété
  • Relations de type Amour / Haine. Pense autrui en Tout Bon / Tout Mauvais sans compromis
  • Sentiment d’être une  » victime « , incapacité à accepter ses propres responsabilités
  • Sentiment de déprime, tristesse ou de vide
  • Accès de colère fréquents ou imprévisibles (extériorisés ou pas), colère incontrôlable
  • Image de soi instable
  • Peur de l’abandon
  • Comportements impulsifs autodestructeurs comme la Boulimie, Sexualité à risque, Anorexie, Dépenses incontrôlées, Alcool, Drogue, Conduite dangereuse, Abus de médicaments, …
  • Attaques de rage
  • Tentatives de suicides ou d’automutilation comme se couper, se brûler, se griffer

COMMENT J’AI SURVÉCU ?

Pour cela, j’ai dû parcourir un long chemin, un chemin semé d’embûches. Une montagne immense à gravir. J’ai eu les pieds en sang à force de marcher dans les débris encombrant mon parcours. J’ai eu le dos bossu à force de porter le poids de mes souffrances. J’ai eu le cœur en miettes à force d’attendre un soupçon de tendresse…

Mais heureusement, des personnes étaient là pour m’accompagner dans ma traversée. Pour me porter. Me supporter. Pour m’écouter. Me rassurer.

Il y a des jours où tout est noir. Des jours où la Mort nous vole notre dernier espoir… Et pourtant… Une rencontre va tout changer… Ou presque. Le changement prend du temps. Je l’ai appris à mes dépends.

UNE PSYCHOTHÉRAPIE

Il m’a fallu 9 années de thérapie pour sortir des abysses mais je ne regrette aucun sacrifice.

Il a fallu que je me retrouve en psychiatrie pour qu’enfin on entende mes maux. C’était loin d’être un château, mais je n’avais guère le choix. C’était souvent contre mon gré, mais c’était surtout pour me protéger. Me protéger de moi-même.

C’était pour ma survie.

Des tentatives de suicide il y en a eu en orgie. Des scarifications aussi… Sans parler de l’anorexie et de la boulimie…

Il m’a donc fallu 9 années de thérapie pour me sortir de l’enfer, avec hospitalisations, et médication. J’avais 22 ans à l’époque. J’en ai 31 aujourd’hui.

Des fois, je pense avoir perdu toutes ces années. Mais en réalité, ces 9 années m’ont aidée à me construire, à grandir, à vivre.

Je n’étais qu’une petite fille dans un corps de femme. Je n’étais qu’une petite fille accrochée à une enfance traumatique.

Je n’étais qu’un petit oiseau apeuré qu’il a fallu apprivoiser.

Ma thérapie m’a rendue plus forte. Elle m’a permis de me connaitre d’avantage, de prendre conscience de mes schémas de fonctionnement, d’atténuer mes angoisses, de faire la paix avec le passé, et surtout avec moi-même.

ET POURTANT, TOUT N’ETAIT PAS AUSSI SIMPLE…

Surtout quand la dépendance affective vient semer la zizanie. Je suis devenue accro à ma psy, que je voyais un peu comme une seconde mère.

Envie de me faire du mal, envie de lui montrer à quel point j’ai mal. Envie de mourir, non je vous assure je ne suis pas suicidaire, juste pour vous mesurer l’intensité de ma souffrance. Une souffrance insoutenable, intolérable. Une souffrance cruelle, presque irréelle. Une souffrance acide, livide. Une souffrance invisible, indicible. Une souffrance démente, violente. Une souffrance violence. Une violence intense. Une violence insolence. En quête de sens. Une folle violence. Une douce folie. Une folie passagère… Une folie meurtrière.

Juste envie de lui montrer à quel point j’ai mal. Mes larmes coulent à flot. Et moi je ne vole plus très haut. Envie de prendre des somnifères, juste pour m’anesthésier, et la douleur la faire taire. Juste pour oublier. Juste pour m’oublier. Fuir la réalité. Fuir la vie qui m’étouffe, qui m’agresse. Fuir qui je suis. Fuir le vide, le manque… Le manque d’Elle, le manque d’amour. Et le vide toujours… Le trop plein et puis le vide. L’amour et puis le manque. Le bien-être et puis la dépression. Le néant et puis la mort. Comment lui dire que je ne peux pas vivre sans elle ? Juste envie de la voir. Elle, ma psy.

UN EXUTOIRE

J’aurais tout fait je crois. Et pourtant je suis là à écrire ces lignes. Ces mots si chers à mon cœur. Car oui l’écriture était un exutoire, une échappatoire à ma douleur. Ecrire m’a aidé à mettre des mots sur mes maux, à laisser courir mes émotions. C’était bien plus simple que de parler… Quand on me demandait, je disais « tout va bien ». Alors que tous mes actes disaient le contraire.

QUAND UNE RENCONTRE VIENT TOUT CHANGER…

« Car il y a des rencontres qui sauvent. Elles vous saisissent au corps, elles vous soulèvent du sol auquel vous êtes englué, elles vous font passer de la nuit à la lumière. »

Une vie à soi – Laurence Tardieu

J’ai eu cette chance. Cette chance de rencontrer des personnes formidables. Des personnes inoubliables. Elles m’ont sauvée.

Elles m’ont sauvée de l’Enfer dans lequel je m’engouffrais, du trou dans lequel je m’enfonçais. Elles m’ont sauvée du monstre qui envahissait mon esprit, de cette chose qu’on appelle Folie.

Mais surtout, elles m’ont sauvée de moi-même.

Car il faut bien le dire, nous sommes notre plus grand ennemi. Et je dois bien l’avouer, je ne sais pas si je serais encore en vie sans leur soutien.

Je ne les remercierais jamais assez.

Merci à ma psychologue qui sera toujours dans mon cœur. Merci pour sa patience et sa bienveillance.

Merci à ma psychiatre, qui malgré tous nos « affrontements » ne m’a pas lâchée.

Merci aux infirmières de l’hôpital de jour qui m’ont soutenue depuis le début.

Merci à C. qui m’a fait découvrir ma créativité.

Merci à M. pour sa douceur. Elle a su apprivoiser la tornade que j’étais.

Merci à A. de continuer à me suivre encore aujourd’hui dans mes démarches professionnelles.

Merci à toute l’équipe d’Alpha Plappeville qui m’ont aidée à construire un projet professionnel. C’est grâce à eux que j’ai pu me lancer dans l’aventure du Greta, et que j’ai obtenu mon Cap Pâtissier.

Merci aux amis que j’ai pu rencontrer durant mon parcours, que ce soit à l’hôpital de jour, à Alpha Plappeville, à l’atelier théâtre…

Merci pour ces moments de bonheur que vous m’avez offerts. Merci pour ces partages et ces fous rires. Merci pour tous ces souvenirs…

POUR ENFIN SE RECONSTRUIRE

Après des années de galères et des trous dans mon cv, j’ai enfin trouvé ma voie dans la pâtisserie.

Un métier manuel et créatif qui correspond très bien à mon côté artistique, et qui complète parfaitement mes autres passions : la photographie et l’écriture.

Je me sens enfin sereine dans ma vie. Je n’irais pas jusqu’à dire que je suis heureuse et épanouie. Mais je me sens bien. Je me sens enfin vivante.

Cela fait désormais 3 ans sans scarification et j’en suis fière !

Je ne ressens plus ce besoin de me détruire. Je ne veux plus mourir.

Je veux vivre !

Je ne ressens plus le vide. Je supporte mieux la solitude et la séparation. Je ne suis plus sans cesse en recherche d’affection. J’arrive désormais à me nourrir de mes passions. Même si je rêve encore du prince charmant !

Je ne dis pas que tout est réglé dans ma vie. Ce n’est pas aussi simple. J’ai encore des difficultés, notamment avec mon corps et l’intimité. Puis, il me reste encore des angoisses à surmonter. Mais j’ai en quelque sorte appris à vivre avec, appris à les accepter comme elles sont. Je vais mieux, c’est déjà bien.  Et j’arrive désormais à voler de mes propres ailes. 

Donc voilà, je peux dire haut et fort que j’ai survécu à l’enfer de la dépression. L’enfer de la folie.

Je suis une guerrière et j’en suis fière !!!!!

Je suis en vie et je profite de chaque moment. Je vis l’instant présent. J’hume les fleurs, les petits moments de bonheur. Je capture les émotions et les souvenirs.

Je respire la VIE.

Je suis VIVANTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LA FOLIE, C’EST QUOI ?

Mais avant de vous quitter, je souhaiterais revenir sur un mot que j’ai à plusieurs reprises utilisé. Le mot « Folie ».

La Folie, ça peut faire peur.

Mais qu’est-ce que c’est ?« Depuis l’Antiquité, les médecins s’ingénient à nommer, répertorier, expliquer, prendre en charge les troubles mentaux. Et ils ne sont pas au bout de leurs peines…

On disait naguère « folie », « démence », ou encore « aliénation ». On parle aujourd’hui de « maladies mentales ». Autant de mots qui couvrent une réalité multiple, dans laquelle on a rangé toute une classe de troubles divers : de l’arriéré mental qui fait figure d’« idiot du village » au délirant qui se prend pour le Christ, du criminel psychopathe au dépressif, de l’irascible « fou furieux » à l’autiste qui vit replié sur soi, de la démence sénile aux troubles obsessionnels… »  (Source : Sciences Humaines)

Mais il n’y a pas de fous. Non, il n’y a que des personnes en souffrances et qui ont besoin d’aide, souvent comme moi, contre leur gré.

Et la Schizophrénie ? C’est un trouble psychiatrique faisant partie des psychoses.

La différence entre psychose et névrose ? Dans la psychose, le patient n’a pas conscience de ses troubles, à part dans quelques rares moments.

Un schizophrène est-il dangereux ? Peut-il tuer ? Je ne vous dirais pas que ce n’est pas vrai. Cela peut arriver dans le cas où la personne n’est pas soignée. Cette maladie présente des symptômes tel que les hallucinations, ou la paranoïa… Attention, chaque personne est différente, et donc aura des symptômes différents.

Mais, je peux vous assurer que les personnes atteintes de schizophrénie ne sont pas toutes des tueurs en série. Une fois suivie, ces personnes vivent comme tout le monde. En parlant de cette pathologie, je rends hommage à un ami, qui malheureusement a rejoint les Anges.

Tout cela pour dire qu’il ne faut pas avoir peur des personnes avec un trouble psy. Tout le monde peut, à un moment de sa vie, être en souffrance. La dépression, le burn-out… Tout le monde est concerné ! Bien entendu, je ne le souhaite à personne. Je veux simplement faire réagir les gens. Dans les films, souvent les tueurs sont atteints de troubles psychiatriques. Mais il s’agit là d’un film, et non pas de la réalité !

J’espère qu’avec mon Histoire, certains d’entre vous auront changé de point de vue sur le monde de la psychiatrie.

VOUS ETES EN SOUFFRANCE ?

Pour finir, je m’adresse aux personnes en souffrance. Je sais que c’est difficile lorsqu’on voit tout en noir, mais croyez-moi, on peut tous s’en sortir. Continuez à vous battre, et gardez espoir. Un jour, vous verrez la lumière au bout du tunnel.

N’oubliez pas : la Vie est Belle !!!! Alors profitons-en ! 

Emilie

source : http://www.lentracte-gourmand.fr/index.php/2018/08/31/mon-combat-pour-la-vie/