« Le rétablissement est un processus unique débutant là où la personne décide de ne plus donner le pouvoir à la maladie de contrôler toute sa vie. »
Nathalie Lagueux
La jeune Kharoll-Ann Souffrant témoigne de son parcours de rétablissement.
Catégorie : Comme des fous (français)
L’expérience de la folie mise au service de la vie
« Je me souviens assez précisément du moment où j’ai enfin pu avoir une lecture plus sereine et plus juste des délires que j’avais vécu dans la maladie bipolaire.
C’était comme d’entendre les premières notes d’une mélodie que j’aimais beaucoup, comme de ressentir les premières vibrations d’une harmonie vitale. C’était vital pour moi d’extraire du diagnostic psychiatrique le trésor que j’avais dérobé à la folie. C’était important de pouvoir ramener cette expérience dans le champ de l’humain pour la mettre au service de la vie. Cela voulait dire guérir et reconquérir mon intégrité.
La manie m’a donné l’impression d’explorer des dimensions insoupçonnables de l’existence. Même si j’ai été diagnostiquée malade mentale et qu’il existe toutes sortes d’explications scientifiques pour expliquer les mécanismes du délire que j’ai traversé, cette expérience reste pour moi énigmatique et fondatrice. Elle a changé en profondeur ma vision des êtres et du monde.
Je reste persuadée qu’il faut apprendre à lire avec plus de justesse et d’intelligence ces phénomènes. Le prisme du diagnostic psychiatrique est pauvre à cet endroit-là. Ce qui ne signifie pas qu’il n’a pas de validité. Mais il ne peut pas être l’unique regard et l’unique réponse à une expérience aussi bouleversante, au risque de laisser celui qui l’a vécu dans un désarroi qui nuirait à son rétablissement.
Un jour, un ami m’a dit « moi je croyais que j’avais vécu et ressenti des choses extraordinaires et mystiques quand j’ai déliré. Et en parlant avec d’autres je me suis rendu compte que c’était comme un schéma qui s’était produit chez tous ceux à qui il est arrivé la même chose qu’à moi ».
C’était mignon, il était tout dépité, comme un enfant à qui on apprend que ce qu’il croit être une pièce d’or est en fait une pièce de monnaie de jeu de société. Je le comprenais, j’avais ressenti ça moi aussi.
Ce qui est extraordinaire au fond, ce n’est pas d’expérimenter des états de conscience modifiés qui donnent l’impression d’être Dieu. Ce qui est extraordinaire, héroïque même, c’est de revenir entier d’une telle expérience et de parvenir à la mettre au service de la vie et de la réalité. C’est la seule façon de prouver qu’au delà de sa forme délirante, cette expérience a une validité.
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Qui suis-je quand je ne suis pas moi ? [livre]
Qui suis-je quand je ne suis pas moi ?
Le moi qui est sur la couverture du livre est-il vraiment celui qui écrit le livre ?
Où est la frontière derrière laquelle un moi cesse d’être moi ? Voilà un questionnement qui fut fondateur dans l’écriture de ce livre. C’est cette interrogation première qui a ouvert des portes insoupçonnables à Agathe Lenoël.
Rédactrice free lance depuis 10 ans. Elle aime les mots, les tourner, les retourner, comme un bonbon acidulé dans la bouche.
Parler de son livre est essentiel. Elle y mène un combat pour déstigmatiser les maladies psychiques et donner une voix aux personnes diagnostiquées bipolaires en souffrance et les questionnements des familles et des proches.
Elle s’interroge et nous interroge sur la place que chacun de nous a dans le monde.
Le propos est résolument optimiste. Il aura fallu 20 ans à Agathe pour oser écrire ce livre, 20 ans pour appréhender son histoire et faire partager ses découvertes.
Le lecteur de ce livre est roi. Il fera ce qu’il voudra avec ses mots.
Deux niveaux de lecture : un récit de vie intime qui se lit comme un roman et un bagage théorique à emmener avec soi en notes de bas de page.
Très renseigné sur les sciences et la médecine en particulier. Agathe a beaucoup lu pour écrire ce livre et l’illustrer par des thèses médicales faciles d’accès.
Rêvons ensemble d’un monde qui n’exclut pas la fragilité, ni ne récuse les émotions.
Bonne lecture à tous !
Alexª
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Se tourner vers l’Avenir
La souffrance peut mettre le diagnostic et les traitements au centre de notre identité. Si pendant un certain temps, une attention à la santé mentale peut sauver la vie, il arrive un moment où nous avons besoin de rejoindre la communauté dans son ensemble et de nous concentrer sur nos capacités, nos talents et sur nos contributions positives. Pendant que tu améliores ta relation aux traitements, demande-toi : Comment cette crise a-t-elle interrompu ma vie, et qu’est-ce que je souhaite retrouver ? Quels sont mes futurs objectifs ? Où mes rêves me mènent-ils ? Que puis-je offrir aux autres ? Les leçons apprises sont très précieuses, envisage donc de partager ton expérience. Tu pourrais écrire ton histoire et fermer un chapitre de ta vie pour en commencer un autre.
Qu’il s’agisse d’arrêter totalement, de diminuer ton traitement jusqu’à un niveau plus satisfaisant ou d’arriver simplement à gagner un plus grand sentiment de maîtrise, revendique fièrement un nouveau renforcement de ton autonomie.
Être humain ne signifie pas vivre sans épreuves ou cicatrices : il s’agit de suivre et d’exprimer ta vérité la plus profonde. Même si tu es diagnostiqué, que tu prends un traitement, ou que tu as traversé des crises, tu es toujours aussi pleinement humain que les autres. Ta souffrance a fait de toi ce que tu es aujourd’hui et il se peut même que cela t’ait rendu plus sage.
Extrait du Guide pour décrocher des médicaments psychotropes en réduisant les effets nocifs, publié par The Icarus Project et Freedom Center.
La raison est-elle mise en échec par la folie?
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=NMHTJlkF_vA]
Extrait de l’émission Philosophie de Raphaël Enthoven, avec Mathilde Marès en invitée, le 14 février 2016 sur Arte.
A (re)voir en intégralité sur: https://www.youtube.com/watch?v=dmwLMxllAcA
L’Institut pour la Démocratie en Santé est lancé!
Penser et se donner les moyens d’agir collectivement, voilà comment on pourrait résumer l’ambition de l’Institut pour la Démocratie en Santé (IPDS), lancé à Paris lors du forum du 1er février 2016.
Pensé comme un Institut des patients, il vise à promouvoir la participation active des citoyens dans le système de santé à travers la formation, la recherche, la diffusion et la coordination d’approches nouvelles.
Cette institutionnalisation de la démocratie en santé répond à un besoin d’impulser et de dynamiser les pratiques participatives incluant les professionnels et les personnes concernées. A nous de nous approprier cet outil et de faire nôtre la devise « Rien pour nous sans nous. »
Voir le discours d’ouverture de Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes qui appelle à « l’empouvoirment« :
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=YhFP_DCJVL4]
« Explaining My Depression to My Mother », Sabrina Benaim [ENG/ESP/IT/FR]
[FR]
Expliquer ma dépression à ma mère : une conversation.
Maman, ma dépression prend plusieurs formes. Une journée, elle est aussi petite qu’une libellule dans la paume d’un ours.
Le lendemain, elle est l’ours.
Ces jours-là, je fais la morte jusqu’à ce que l’ours me laisse tranquille.
J’appelle les mauvais jours : « Les jours noirs. »
Maman dit : « Essaie d’allumer des chandelles. »
Mais quand je vois des chandelles, je vois la chair d’une église, le vacillement d’une flamme, des étincelles d’un souvenir naissant…
Je suis debout à côté de de son cercueil ouvert.
Ce moment où j’apprends que tous les gens que je connaîtrai dans ma vie vont mourir un jour.
Par ailleurs, maman, je n’ai pas peur du noir. Peut-être que cela fait partie du problème.
Maman dit : « Je croyais que le problème était que tu ne pouvais pas sortir du lit. »
Je ne peux pas, l’anxiété me tient en otage dans ma maison, dans ma tête.
Maman demande : « Elle arrive d’où, l’anxiété? »
L’anxiété est la cousine en visite, qui arrive de l’extérieur et que la dépression s’est sentie obligée d’inviter à la fête.
Maman, je suis la fête. Seulement, je suis une fête à laquelle je n’ai pas envie d’être.
Maman demande : « Pourquoi n’essaies-tu pas d’aller à de vraies fêtes, voir tes amis? »
Bien sûr, je fais des plans. Des plans de sorties auxquelles je n’ai pas envie d’aller.
Je fais des plans parce que je sais que je devrais avoir envie d’y aller, je sais qu’à d’autres moments j’aurais eu envie d’y aller.
Mais ce n’est pas amusant de s’amuser quand tu n’as pas envie de t’amuser, maman.
Tu vois maman, chaque nuit l’insomnie m’étreint dans ses bras et me plonge vers la cuisine. Dans la lumière de la cuisinière l’insomnie me fait croire à cette idée romantique que la lune est ma compagne parfaite.
Maman dit : « Essaie de compter les moutons. »
Mais ma tête ne sait que compter les raisons de rester éveillée.
Alors je vais prendre des marches, mais mes rotules tremblent et se cognent comme des cuillères en argent tenues par des bras forts avec des poignets branlants.
Elles résonnent dans mes oreilles comme des cloches d’église maladroites qui me rappellent que je suis une somnambule marchant sur un océan de joie dans lequel je ne peux pas me baptiser.
Maman dit : « Le bonheur est un choix. »
Mais mon bonheur est aussi vide que la coquille d’un œuf percé.
Mon bonheur est une forte fièvre qui va casser.
Maman dit que je suis tellement bonne pour faire tout un plat avec rien et me demande soudainement si j’ai peur de mourir.
Non, maman, j’ai peur de vivre.
Maman, je me sens seule.
Je crois que j’ai appris, quand papa est parti, comment changer la colère en solitude et la solitude en « occupée »
Donc quand je dis que j’ai été super occupée dernièrement, je veux dire que je m’endormais sur le divan en écoutant SportsCenter pour éviter d’affronter le côté vide de mon lit.
Mais ma dépression me ramène toujours à mon lit jusqu’à ce que mes os deviennent les fossiles oubliés du squelette d’une ville engloutie.
Ma bouche, un jardin d’os, de dents brisées à force de se mordre elles-mêmes.
L’auditorium vide de ma poitrine se pâme dans les échos d’un battement de cœur.
Mais je ne suis qu’une touriste indifférente ici.
Je ne saurai jamais vraiment où j’ai été.
Maman ne comprend toujours pas.
Maman, ne vois-tu pas que moi non plus?
source: http://gatineau.rougefm.ca/rachelcustin/story.aspx?ID=2189268
« Les folles d’enfer de la Salpêtrière », Mâkhi Xenakis
…à la Salpêtrière on prend les femmes mendiantes mais aussi de plus en plus les filles de joie, les folles les orphelines, les libertines, les protestantes, les juives, les impies, les criminelles, les paralytiques, les ivrognes, les mourantes, les sorcières, les mélancoliques, les aveugles, les adultérines, les voleuses, les homosexuelles, les épileptiques, les magiciennes, les convulsionnaires, les dépravées, les séniles, les idiotes, les cartouchiennes, les intrigantes, les érotomanes, les filles gâtées, les suicidaires, les bohémiennes, les filles grosses, les crétines, mélangées, entassées, emprisonnées, vieilles, jeunes, enfants, les familles, les voisins, les maris, demandent, dénoncent, le Roi signe, la police rafle, la Salpêtrière se construit s’organise, s’agrandit de siècles en siècles, le plus grand lieu d’enfermement des femmes, jusqu’à six mille, huit mille détenues ensemble…
« La camisole ne fait pas le fou »
L’exposition « Sens dessus dessous » à la Ferme du Vinatier (près de Lyon) interroge les usages et les représentations du vêtement à l’hôpital psychiatrique : une autre manière d’envisager la place du malade et les enjeux, anciens et actuels, de la psychiatrie.
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=5hvuO3aQlXU]
source: http://www.rue89lyon.fr/2016/02/02/en-video-camisole-fou-vetements-hopital-psychiatrique/
Passions et destins des passions, André Green
« Qu’en est-il de la folie? Au lieu de la caractériser comme un désordre de la raison, il faut au contraire marquer l’élément affectif, passionnel, qui modifie la relation du sujet à la réalité, élit un objet partiel ou total, s’attache à lui plus ou moins exclusivement, réorganise la perception du monde autour de lui, l’entoure d’une aura qui fait de lui l’unique ou l’irremplaçable, captive le Moi et l’aliène, s’en forme une représentation intérieure obsédante et surinvestie et constitue la logique qui justifie son état intérieur. »
André Green