L’expérience de la folie ne légitime pas le fou dans sa parole mais ne justifie pas qu’on parle à sa place.
En France, nous sommes 2 millions d’usagers en santé mentale. Ceux qui s’en sortent préfèrent se désigner comme ex-usagers ou survivants de la psychiatrie. Car il est vrai que l’expérience de l’hospitalisation en psychiatrie est souvent vécue comme une épreuve traumatisante. Non pas que les personnels soignants soient particulièrement inhumains ou incompétents ; l’hôpital psychiatrique est par essence un lieu d’accueil de la détresse extrême, coupé du monde, étape d’un mécanisme d’exclusion sociale.
L’intégration sociale c’est réussir à s’en sortir, à ré-inventer une forme de vie satisfaisante au sein de la société, où l’espace et le temps des soins ne soient pas prépondérants. C’est créer une forme d’autonomie, pouvoir s’émanciper en corps et en esprit, avec le soutien bienveillant des autres.
La question sous-jacente est celle de la maladie psychique. Pour qu’il y ait des soignants, des aidants voire des pair-aidants ou des proches-aidants, il faut des personnes « malades ». Or le statut de « malade » peut être pertinent dans les espaces de soins et la pharmacie mais pas dans l’espace social.
Reconnaître à quelqu’un une maladie est un acte médical. Le transformer en statut social, c’est un acte malveillant qui ne peut conduire qu’à l’exclusion sociale.
Se sortir du statut de malade, voilà ce qui nous intéresse, avoir une vie comme tout le monde et se libérer des étiquettes médicales. Le terme d’usager reconnaît au moins à la personne sa capacité à être autre chose qu’un malade.
Le rôle de l’usager en santé mentale peut devenir un enjeu politique. Se sortant des schémas de la maladie, il peut revendiquer son droit à la parole sur les sujets qui le concernent plutôt que de laisser la parole aux seules familles ou aux experts de la psychiatrie. L’expérience de la folie ne légitime pas le fou dans sa parole mais ne justifie pas qu’on parle à sa place.
Au-delà des revendications par rapport aux traitements déshumanisants qui existent en psychiatrie, le rôle de l’usager peut devenir un rôle social : il « incarne » un message d’espoir qui parle à tous, faisant sortir la « folie » du champ médical et des représentations négatives.
Nous avons le pouvoir de changer les représentations sociales sur les troubles psy en en faisant un sujet de débat au sein même de la société et non plus un sujet médical du ressort de l’intime et une honte sociale source de mal-être et d’auto-exclusion.
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Les trois notions, rétablissement, inclusion sociale et empowerment, créent un nouveau paradigme qui situe l’usager de la psychiatrie comme moteur de sa propre vie, au sein d’une collectivité dans laquelle il est citoyen à part entière et où les services de santé mentale se donnent les moyens de soutenir son autonomie plutôt que de perpétuer son rôle traditionnel de « patient ». Déclinées dans cet ouvrage à travers de multiples expériences concrètes dans divers pays, elles sont au centre d’un débat né du constat de l’échec de nos sociétés occidentales contemporaines à pleinement réintégrer les personnes vivant avec un trouble psychique.