Comme des fous (français) – Page 24

Vers un rétablissement basé sur la justice sociale? [Stéphanie]

Merci à Stéphanie Wooley, administratrice-adjointe de l’ENUSP (European Network of (Ex-)Users and Survivors of Psychiatry), membre du Comité d’Accréditation et d’Adhésion de MHE-SME (Mental Health Europe-Santé Mentale Europe), administratrice chargée des relations internationales pour l’association Advocacy-France, pour cette précieuse contribution.

De quel rétablissement parle-t-on ?

Depuis le début des années 90 aux États-Unis, le rétablissement prôné par les services de réhabilitation médicosociale et conçu pour aider les personnes à dépasser leurs limitations fonctionnelles se heurte aux concepts de rétablissement développés par les usagers et survivants de la psychiatrie qui ne cherchent pas à assumer ou enrayer une déficience personnelle mais plutôt à faire valoir leur droit à l’autodétermination. Même s’il existe des similarités entre ces concepts, l’appropriation des différentes versions du rétablissement varie de façon importante ainsi que les principes sous-jacents.

Mettant au défi la philosophie de base des soins psychiatriques – l’idée que la maladie mentale n’est pas acceptable, doit être éradiquée et n’a pas la même valeur que d’autres expériences humaines provoquant de la pitié, la peur ou des reproches et justifiant un traitement, la ségrégation et la coercition – la philosophie du rétablissement proposée par les usagers et survivants de la psychiatrie donne un véritable sens à ces expériences et peut aider à retrouver le chemin d’une meilleure vie, telle qu’on l’entend et telle que l’on est.

Marina Morrow et Julia Weisser soulignent l’importance de la recherche et de la pratique qui abordent le problème de la domination des professionnels dans le domaine du rétablissement et qui encouragent un dialogue sur le rétablissement en tant qu’expérience personnelle et sociale (1). Les recherches menées par leur groupe d’étude « Mental Health “Recovery” Study Working Group » à Toronto ont abordé ces questions avec une équipe comprenant des (ex-)usagers des services de santé mentale, des responsables de la politique de santé, des professionnels de la santé et des universitaires, tous intéressés par les inégalités sociales et leur impact sur le rétablissement (2).

Trois « camps » se dégagent de la littérature étudiée par ce groupe d’étude : le rétablissement en tant que chemin personnel, le rétablissement en tant que processus social (accès à un revenu, un logement, un travail, une formation, la sécurité), et le rejet total de ce concept estimé contribuer au « sainisme (3) » systémique et au processus de psychiatrisation-normalisation, avec parfois des tentatives de lutte des usagers pour se réapproprier ce concept « détourné » par les professionnels.

La première notion d’un chemin personnel domine dans les conceptualisations et pratiques du rétablissement utilisées par des professionnels s’insérant toujours dans une approche biomédicale des troubles psychiques. La personne est censée être responsable de son propre rétablissement grâce à des outils et des objectifs conçus pour mesurer son progrès. Mais comment encourager le rétablissement des personnes soumises à un système de contrainte aux soins en ambulatoire, de diagnostics, de tutelle ou curatelle, vivant comme ils disent si souvent « sous l’épée de Damoclès » avec la peur d’être (de nouveau) frappés par une mesure de contrainte répressive ? Et alors que dire du fait que certains professionnels peuvent voir ces mesures comme constituant une première étape vers le rétablissement ?

Le troisième camp ne peut envisager l’utilité, voire même la possibilité du rétablissement dans un système de santé mentale devenu de plus en plus « biomédical » et « néolibéral ». Contrairement à des efforts et des aspirations individuelles vers un chemin personnel du rétablissement, l’autonomie et l’autodétermination ne sont possibles que grâce à une lutte collective d’êtres sociaux.

Au Royaume-Uni, où les programmes « officiels » du rétablissement sont répandus, les usagers se sentent sous pression pour se rétablir vite et retourner sur le marché du travail (où leurs opportunités sont de toute façon limitées). Les expertises qu’ils subissent pour voir s’ils se sont « rétablis » selon ce modèle personnel du rétablissement peuvent être humiliantes, dégradantes, et mettent en péril leur droit à une pension d’invalidité leur donnant l’impression de devoir prouver le contraire. Les résultats de la recherche menée par le groupe d’étude de Toronto cité ci-dessus démontrent que les participants estimaient souvent que les systèmes de santé mentale et d’aide sociale étaient conçus pour « s’auto-perpétuer » en raison de la dépendance des personnes, que le système récompensait en réalité la pathologie et était orienté vers l’urgence, la crise et les médicaments, plutôt que vers la prévention et les solutions post-crise. À leur avis, s’il y avait plus de moyens et de choix dans les soins et l’assistance apportés, les usagers se sentiraient plus libres de se rétablir et ne craindraient pas de perdre leurs droits aux prestations.

Un groupe d’(ex-)usagers et survivants au Royaume-Uni baptisé « Recovery in the Bin » (Rétablissement à la poubelle) (4) est allé plus loin en luttant contre la « colonisation » et la « dilution » du concept du rétablissement et ses effets pervers, préconisant une méthode basée sur les droits de l’homme (notamment l’autonomie et l’autodétermination) et la justice sociale en acceptant la notion de « non-rétablissement » ou « en-rétablissement ». Cette différence politique et sociale ne veut pas pour autant dire qu’il s’agit de rester « malade », mais invite plutôt à prendre en compte beaucoup plus largement les conditions socio-économiques et la volonté et préférences des personnes concernées sans se fier aux fameux résultats escomptés des techniques « one-size-fits-all » du rétablissement ainsi récupérés par le système médicosocial.

Une belle illustration est l’imposition et la pression de l’idéologie derrière des outils comme « l’Étoile du Rétablissement » ou des programmes de « Wellness Recovery » (WRAP) censés mesurer son progrès vers le rétablissement, mais qui sont vus comme comportant une vision subjective et étroite du bien-être et représentant un moyen de dissimulation d’une plus grande coercition où s’épanouir devient une capacité fonctionnelle.

triangle consulting social enterprise — ***Unrecovery star*** – **Étoile du non rétablissement, Recovery in the Bin, 2015**

Recovery in the Bin a développé « l’Étoile du non-rétablissement » en tant qu’alternative et pour faire valoir leur objectif de reconnaissance des problèmes résultant des difficultés et inégalités sociales, de l’impact de l’injustice sociale, de la discrimination, des difficultés d’accès au logement, aux droits et notamment au droit à la différence. Selon ses créateurs, le bien-être n’est pas une marchandise à livrer grâce à une procédure simple à des personnes devenues aussi de la marchandise à traiter et dont les progrès sont à mesurer par la psychiatrie. Les relations sociales de confiance et d’empathie sont primordiales, ainsi que la reconnaissance de la part de responsabilité qui échappe à notre contrôle, faisant appel à la solidarité, l’empowerment, l’advocacy, l’égalité et l’exercice des droits. Cela est difficile dans une société où l’individualisme prime et la santé égale l’autonomie. Un manque de moyens fait que les problèmes de justice sociale et de droits humains deviennent des problèmes de santé. « Les problèmes sociaux sont réfractés par un prisme de santé publique (5) » qui impose que le chemin personnel vers le rétablissement dépende de vous et de votre propre réseau sans souvent prendre en compte le contexte social de la souffrance psychique.

Le rétablissement et les pairs

Tout comme le rétablissement, la participation en tant que « pair-aidant », « pair-médiateur », « pair-émulateur » ou à un autre titre des personnes ayant connu la psychiatrie dans les établissements de santé mentale est l’un des piliers du rétablissement. Et tout comme le concept du rétablissement lui-même, les pairs sont aussi souvent vus comme des personnes ayant été cooptées par le système et encouragées à se comporter de façon « normale », professionnelle, bien insérées – perdant les qualités mêmes qui font qu’ils sont ou ont été des pairs. Les formations ou « formatage » de pairs ou d’« experts par expérience » parfois pendant des années sont symptomatiques de ce qui reste un jeu de pouvoir et un manque de prise en compte des connaissances expérientielles.

Être de nouveau contraint de servir de modèle ou de déballer son témoignage (phénomène appelé aujourd’hui « patient porn ») est vu comme allant à l’encontre de l’empowerment sous couvert des efforts des professionnels de susciter l’empowerment. Dans deux arrondissements londoniens, les usagers sont consternés du fait que les pairs ont été formés pour pratiquer la contention à cinq points comme tous les professionnels travaillant dans ces services. Depuis le lancement en 2012 de formations universitaires des pairs en France, seulement une trentaine de pairs sont à l’œuvre au sein des établissements ou des SAMSAH (6) sur le territoire.

Une connaissance plus large des différentes expériences des (ex-)usagers et survivants de la psychiatrie est utile pour comprendre les difficultés et les barrières auxquelles ils font face par rapport au rétablissement et par rapport aux systèmes psychiatriques de prise en charge. Dans mon cas personnel, et dans le cas de beaucoup d’autres qui en parlent, il s’agissait avant tout de se « remettre » de l’hospitalisation et du traitement psychiatrique subi bien plus que de toute souffrance ou différence existentielle. Ce fait doit être reconnu lorsqu’il s’agit de parler du rétablissement.

Des efforts pour comprendre à travers le monde

Au Canada, les travaux du Collectif « Recovering our Stories » de Toronto (7) et la recherche menée à Vancouver par le Centre pour l’étude du genre, des inégalités sociales et de la santé mentale (CGSM) sur les inégalités sociales et le rétablissement en santé mentale avec ses « dialogues du rétablissement (8) » pour sensibiliser les acteurs et faire progresser la justice sociale en santé mentale en sont des exemples. En France, les récits partagés par les usagers dans le cadre de la recherche-action récente menée par l’association Advocacy-France sur les conditions d’émergence, de reconnaissance et de prise en compte de la parole des personnes dites handicapées psychiques par les décideurs publics, peut contribuer à mettre en avant la promotion de la santé mentale et les besoins divers de la population, s’éloignant ainsi d’un regard purement pathologique et psychiatrique. En Angleterre, le Professeur Mike Slade de la « Section for Recovery » à l’Institut de psychiatrie de King’s College à Londres, avec « Rethink Mental Illness » et en partenariat avec ImROC (Implementing Recovery through Organisational Change) ont conclu une étude de cinq ans sur le rétablissement et continuent leurs efforts pour mieux comprendre et influencer la politique et la pratique grâce à leur réseau établi en 2009, le « Recovery Research Network » composé de 618 membres de 20 pays en 2017 (9). Enfin, la Nouvelle-Zélande est souvent mise en avant par les usagers pour avoir su s’éloigner le plus d’un concept individualisé du rétablissement, envisageant le rétablissement comme la (ré)intégration culturelle. Les usagers ont pu faire accepter des principes de l’acceptation de la folie, du respect des droits de l’homme, de la réduction des soins sans consentement et la lutte contre la discrimination pour changer le système (10).

À l’avenir, sera-t-il possible de mettre le rétablissement dans un cadre de justice sociale en France, et de transformer le système de la psychiatrie et de la santé mentale aussi grâce à ces questionnements ? Ou est-ce que ce concept est trop limitatif et trop sujet au contrôle, au paternalisme et à la cooptation des professionnels dominés par des préoccupations sécuritaires, ayant une compréhension biomédicale de la souffrance psychique, et avec en plus nos propres (in)tolérances (11) ? En reconnaissant comment les barrières structurelles et systémiques impactent la vie et la souffrance des personnes et des groupes de personnes, et en étudiant le contexte social, politique, culturel et économique dans lesquels les personnes vont mal et se rétablissent, un changement social pourrait mener à une redistribution du pouvoir où les usagers et survivants de la psychiatrie reprennent la main sur le concept de rétablissement pour continuer à développer de nouvelles structures qui voient le jour et pour retrouver leur humanité.

Stéphanie Wooley

Notes de bas de page

(1) Morrow, M. et Weisser, J. (2012). Towards a Social Justice Framework of Mental Health Recovery. Studies in Social Justice. Social Justice Research Institute (SJRI), Brock University, St. Catharines, ON, L2S 3A1, (Vol. 6, n° 1). https://brock.scholarsportal.info/journals/SSJ/article/view/1067

(2) Mental Health “Recovery” Study Working Group. (2009). Mental Health “Recovery”: Users and Refusers. Toronto: Wellesley Institute. www.wellesleyinstitute.com/wp-content/uploads/2011/11/Mental_Health-_Recovery.pdf

(3) « Sainisme » en tant que forme d’oppression, valorisant une pensée rationnelle et des comportements socialement acceptables et dictant l’ostracisme et/ou la punition de personnes qui choisissent de ne pas se conformer ou ne peuvent pas. Voir aussi, Chamberlin, J. (1978). On Our Own: Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System. New York: Haworth Press.

(4) https://recoveryinthebin.org/ : Gadsby, J. (2015). The Recovery Star meets the Unrecovery Star, Critical Mental Health Nurses’ Network, et sur ce même site, L’École du Rétablissement de Stepford (d’après le film « Et l’homme créa la femme »), etle Guide pratique pour être un bon psychotique.

(5) Morrow, M. (2013). Recovery: Progressive Paradigm or Neoliberal Smokescreen? Dans B. LeFrançois, R. Menzies, G. Reaume, Mad Matters: A Critical Reader in Canadian Mad Studies. Canadian Scholars’ Press. .

(6) Service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH).

(7) Costa, L., Voronka, J., Landry, D., Reid, J., Mcfarlane, B., Reville, D. et Church, K. (2012). “Recovering our Stories”: A Small Act of Resistance. Studies in Social Justice. Toronto (Vol. 6, n° 1), 85-101. https://brock.scholarsportal.info/journals/SSJ/article/view/1070

(8) Morrow, M., Jamer, B., & Weisser, J. (2011). The Recovery Dialogues: A Critical Exploration of Social Inequities in Mental Health Recovery. Vancouver, Centre for the Study of Gender, Social Inequities and Mental Health (CGSM). www.socialinequities.ca

(9) www.researchintorecovery.com

(10) Voir les nombreux travaux de Mary O’Hagan, ex-usagère de la psychiatrie, Commissaire de la santé mentale en Nouvelle Zélande, et consultante, www.maryohagan.com et le programme « Destination Recovery » de la Mental Health Advocacy Coalition de la Nouvelle-Zélande https://www.mentalhealth.org.nz/assets/Our.Work/Destination-Recovery-FINAL-low-res.pdf

(11) Écouter le podcast de l’émission « Internés de force », France Culture, du 19/09/17 avec les témoignages d’un militant écologiste et d’une femme victime de violences conjugales. https://www.franceculture.fr/emissions/les-pieds-sur-terre/internes-de-force

Portrait d’Alex

Comme Alex, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?

Juan Branco, Michel Onfray, François Boulo, Dominique Pinçon-Charlot, Olivier Besancenot, Thinkerview.
Vald, Damso, Senbeï, Lofi Hip-hop.
Vancouver, Moab (Utah), Montréal.
Running, moto, football, faire l’amour, glander sur Youtube & co.
Envie d’aimer, bienveillance et compassion.
J’aimerais être quelqu’un de bon et respectable, dans la vie comme au boulot, me détacher de l’alcool et trouver qui je suis.
Qu’on trouve des solutions et des dirigeants intelligents pour les problèmes du monde, que les gens deviennent curieux et s’intéressent aux choses intellectuelles, aujourd’hui comparé à quelque chose de prétentieux…

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes?

Créer des images 3D et en tirer des plans pour solutionner les problèmes qu’on peut rencontrer dans la conception d’un produit industriel.

Ce qui me plaît est de « jouer » sur l’ordi, et résoudre des problèmes.

Que penses-tu du monde de la santé mentale?

Un monde difficile pour le personnel, une science que je considère (peut-être a tort) encore trop confuse, car trop hasardeuse selon le psychologue sur qui vous tombez !

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?

La frontière est fine entre génie et folie.

On peut en tirer de l’art, des concepts scientifiques difficiles à comprendre pour les gens « normaux », une ouverture d’esprit sur le comportement de l’autre et de la tolérance.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?

Je ne pense pas, je n’ai aucune crédibilité dans le domaine.

Si c’était la priorité nationale, avec investissement illimité, j’investirais dans les hôpitaux psychiatriques, les psychothérapies seraient remboursées par la sécu, et les recherches seraient financées à foison.

Une page, association ou initiative que tu aimerais faire connaître?

Positivr.fr

Portrait de Renaud

Comme Renaud, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?

Mes amis, la nature, voyager, rencontrer, interagir, apprendre.

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes?

Vagabond, j’aime la liberté que cela me permet.

Que penses-tu du monde de la santé mentale?

L’expression « santé mentale » est pour moi erronée, dans la mesure où elle pose un dualisme entre le corps et l’esprit.

Tout fonctionne ensemble et jamais l’un sans l’autre, il est important d’adopter une vision holistique des choses.

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?

La folie peut être synonyme de liberté, de plénitude, si elle est maîtrisée, elle peut conduire à faire de grandes choses.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?

Je ne voudrais en aucun cas devenir ministre de quoi que ce soit.

Je demanderais au ministre d’inciter tous les citoyens à pratiquer certaines disciplines visant à capter et faire circuler l’énergie vitale, le souffle de vie (Qi, chi), présente de partout en abondance.

Le Trouble de la Personnalité Borderline vu par Caroline

Cette vidéo appartient à un plus large reportage du Collectif l’Humain Visible de la série thématique « Autour de la psyché » : ici sur les représentations autour des termes de « troubles de la personnalité limite » (TPL), « troubles de la personnalité borderline »(TPB).

SOS Psychophobie réagit à la mise en scène psychophobe de Danse avec les stars sur TF1.

Nous reproduisons ici le texte de SOS Psychophobie et les remercions pour cette réflexion précieuse sur une mise en scène visuellement belle mais tout autant offensante. Retrouvez la séquence « complètement dingue » en question ici.

« Dis papa, c’est quoi une maladie mentale ? »

L’émission à succès Danse avec les stars de TF1, samedi soir, nous a imposé.es une réponse d’un autre temps à travers une chorégraphie psychophobe.

A l’occasion d’Halloween, cette danse met en scène un fou accompagné de son infirmière au sein d’une chambre d’isolement. Sont véhiculés des stéréotypes à la fois datés et insoutenables sur les malades psychiques.

Les enfants qui regardaient l’émission ont appris à quoi ressemble un fou :
Sami El Gueddari est en proie à des mouvements de tête saccadés ; pendant qu’il prépare sa danse on le conseille : « je veux te voir les yeux injectés de folie, je veux te voir faire peur ».

Triste apprentissage des préjugés, TF1 assimile sans complexe des personnes handicapées aux monstres d’Halloween.

Le folklore est là : la chambre d’isolement, lieu de fantasme ; réalité traumatisante pour nous. Des patientes hagardes aux visages cachés et aux mouvements étranges et pour parfaire le décor, du sang sur l’uniforme de l’infirmière.

Plus qu’un ramassis de clichés, c’est une image discriminante qui est véhiculée de nous. Au quotidien, la psychophobie nous rend plus ardu l’accès à l’emploi, au logement. Qui voudrait nous embaucher, nous louer un appartement, avec ces images dégradantes en tête ?

Les contentions, l’enfermement en chambre d’isolement, sont des maltraitances qui mettent nos vies en danger en nous éloignant de la recherche de soin. Pendant que Sami El Gueddari et Fauve Hautot jouaient le spectacle de la folie sous les applaudissements, des patient.es criaient en vain pour sortir de là.

Summum du cynisme, on entendra Shy’m déclarer, émue : « il faut te voir en camisole de force pour te voir libéré de ton carcan ».

Elle fait référence au handicap de Sami, qui porte une prothèse. Le handicap psychique, pourtant, mérite tout autant considération, compassion et justice.

Elle conclut : « l’hôpital psychiatrique te va très bien »…

Il y a deux ans, l’émission Fort Boyard diffusait une épreuve dans laquelle des candidats devaient sortir d’une chambre d’isolement. Avec entre autres une pétition de presque 2700 signatures et tout autant de plaintes au CSA, la mobilisation a payé et France 2 a finit par ne pas renouveler la production de telles séquences.

Faisons nous entendre de nouveau : ne laissons rien passer. Premièrement concerné.es, proches, soignant.es, sympathisant.es, allié.es : tous ensemble exprimons notre refus de voir notre dignité bafouée, signalons au CSA.

Vous pouvez signaler l’émission de TF1 du 2 novembre 2019 à 21H ici.

Texte mis en voix par Comme des fous.

Portrait de Cakeozolives

Comme Cakeozolives, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?

La musique, la lecture, l’écriture, les jeux vidéo, la cuisine, la méditation.

Que penses-tu du monde de la santé mentale?

On se sent seul lorsqu’on n’est pas comme « tout le monde », même si je passe pour quelqu’un de particulier, parfois de fainéant, les gens pensent que je suis intelligent mais certaines personnes m’évitent car je dis souvent des vérités qui dérangent…

Ma santé mentale est fragile, je suis hypersensible à tout ce monde qui m’entoure… j’ai du mal à prendre des décisions, j’ai horreur de l’injustice!

Il faut être fort mentalement pour accepter le monde tel qu’il est, sans se renfermer sur soi-même.

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?

Faire le tri sur les personnes qui apprécient réellement ceux qui ont un brin de folie, pour ce qu’ils sont réellement!

Cela évite d’être des moutons de Panurge… et ça peut faire un écrémage sur les personnes tolérantes.

Parfois on se sent un peu seul, mais la solitude n’est pas forcément négative, cela peut être inspirant, pour écrire de la musique, des textes ou méditer…

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?

Non! Surtout pas!

Je lui demanderais juste de pouvoir penser comme nous avons envie de penser et ne pas forcément rentrer dans des cases sans que cela ne nous exclue du système.

Portrait de Carolyne

Comme Carolyne, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?

J’aspire à une vie simple et paisible.

La liberté de vivre à son rythme tout en respectant les autres.

J’aimerais une planète ou le respect et l’entraide serait une priorité pour tous et que la différence ne soit pas un prétexte pour des guerres.

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes?

Je travaille chaque jour à me soigner, à grandir en tant que personne et à comprendre le monde.

Je suis en handicap physique et mental.

J’aime la découverte de mon moi intérieur.

Que penses-tu du monde de la santé mentale?

La santé mentale c’est vaste comme sujet, nous sommes tous le fou de quelqu’un puisque nous sommes tous différents.

Il y a quand même un vrai problème de communication et de respect, le vivre ensemble n’est pas pour demain!

Les formations des professionnels sont trop différentes et il faudrait revoir les fondements.

Il y a des personnes qui font bouger les choses mais ce n’est pas facile.

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?

La folie est une différence importante, elle apporte une vision du monde différente et différente ne veux pas dire fausse!

Ma sensibilité même si elle est source de souffrance, est ma force!

J’ai une ouverture d’esprit ou j’essai, plus grande que les autres.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?

Surement pas !

Je pense que le pouvoir fait tourner les têtes même si au début les intentions sont bonnes.

Il faudrait aux postes importants des personnes qui sont directement concernées par le handicap car il faut un minimum le vivre pour comprendre.

Une page, association ou initiative que tu aimerais faire connaître?

https://igorthiriez.com/

Portrait d’Ybel56

Comme Ybel56, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?

Après ma traversée, je dirais mieux comprendre l’autre pour m’enrichir de nos échanges.

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes?

En retraite depuis peu, j’étais informaticien à l’hôpital et je dis mon attachement à la mission de service public et à notre système de santé et de protection sociale.

Que penses-tu du monde de la santé mentale?

Un monde que nous devons reconstruire autour de l’outil fondamental du prendre soin : la parole partagée. Se donner le temps de la solidarité, de l’empathie, du partage et des sentiments. La technique, la science et le savoir sont aux services de l’humain.

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?

Une utopie optimiste : notre force réside dans la somme de nos différences.

Partageons cette folie inaccessible que nous frôlons parfois : le bonheur.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?

Non, j’ai trop conscience de la lourdeur de la tache.

Je lui demanderais de toujours se rappeler les mots de ce serment :

Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.
Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions.
J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité.

Une page, association ou initiative que tu aimerais faire connaître?

Mon blog de témoignage : https://www.fh3g.net/

Portrait d’Odilonredon34

Comme Odilonredon34, fais-toi tirer le portrait par Comme des fous en répondant à ces 5 questions.

Quelles sont tes inspirations dans la vie et à quoi tu aspires?

Des enseignants qui m’ont aidée à me construire et ouvert l’esprit, de très nombreux artistes car on a besoin de poésie pour vivre, des patients et anciens patients en psychiatrie par leur parcours chaotique et courageux, le yoga, le bien-être…

Comment décrirais-tu ton métier et pourquoi tu l’aimes?

Je suis artiste et enseignante, l’un nourrit l’autre. J’aime les arts en général, qui nous inspirent, qui nous apprennent des choses sur la vie et une forme de transcendance. J’aime le contact humain de ma vie d’enseignante qui ne peut être remplacé par rien dans ce monde.

Que penses-tu du monde de la santé mentale?

Je vois dans le monde du soin psychiatrique beaucoup de carences et de dysfonctionnements, et à l’intérieur quelques bonnes âmes, infirmiers, psychiatres, qui se battent pour offrir une vision du soin différente.

A tout psychiatriser, on tue l’humain pour ne laisser place qu’au malade mental. Il est important de laisser plus d’autonomie au patient et de lui ouvrir les yeux sur sa capacité à être dans la vie un citoyen comme les autres.

Il y a trop de maltraitance physique et psychologique en psychiatrie, par manque de moyens, certes, mais aussi par manque d’empathie pour des patients qui ressemblent finalement beaucoup plus aux soignants qu’ils ne veulent le voir.

Qu’est-ce qu’on peut tirer de positif de la folie?

La « folie » si on sait ce que c’est apporte de la profondeur et les expériences douloureuses obligent à se poser, réfléchir, être plus indulgent envers soi et les autres mais aussi plus honnête si l’on souhaite se rétablir.

La folie peut être enfermante tant qu’on n’a pas compris qu’il est normal d’être un peu fou et que l’on peut parfaitement vivre avec ça.

Pourrais-tu devenir un jour ministre de la santé mentale et sinon qu’est-ce que tu lui demanderais?

Je pourrais demander tellement de choses au ministre de la santé !

Déjà développer les centres de crise avec hospitalisations libres et courtes et enfermer 10 fois moins de gens en HP, obliger les hôpitaux fermés à laisser au patient le choix du médecin, créer une meilleure transition et orientation du patient à la sortie de l’hôpital…
Faire plus de campagnes sur le fait qu’une maladie mentale, oui, ça fait souffrir mais on peut s’en sortir, on n’est pas une éternelle victime de sa maladie (chiffres à l’appuis).
Considérer que le traitement médicamenteux comme une simple béquille qui permet d’accompagner le patient dans sa démarche d’aller mieux (1) plus d’information sur le lien entre environnement et santé mentale : alimentation, pesticides… voir par exemple le docteur Guillaume Fond ; 2) thérapie par le corps « j’y crois beaucoup » dit le docteur Philippe Nuss, mais aussi le yoga, la méditation, la respiration consciente… 3) faire connaître les associations qui aident les patients et les familles etc).
Inciter la recherche sur des méthodes de traitement alternatives aux traitements.

Et bien d’autres choses, il y a beaucoup à faire !

Une page, association ou initiative que tu aimerais faire connaître?

Mon site à peine commencé : https://bipolaire-sans-traitement-48.webself.net/accueil

« Un mètre pour la schizophrénie », Nicolas Rainteau

Un mètre c’est la distance pour une poignée de main. Un mètre pour réduire la distance sociale, et se mettre à portée d’un travail, d’un appart’, d’un pote, d’une copine!

Accepteriez-vous de travailler avec une personne atteinte de schizophrénie? D’être son colocataire, son voisin, son copain, sa copine? Le recommanderiez-vous pour un travail ou bien louer un appartement?

Quelle serait votre réponse à ces questions? Si vous ne savez pas, avez un doute, alors prenez le temps de lire ces lignes. Voici l’échange que j’ai eu il y a quelques jours avec Margaux, une usagère de l’hôpital de jour qui venait de passer un entretien d’embauche.

« Cela s’est très bien passé, j’ai pu parler de tout de manière très franche et très ouverte. C’était un peu compliqué au début et j’étais assez stressée, mais je suis plutôt confiante, je suis hypercontente.
– Génial, du coup, vous avez pu évoquer votre diagnostic de schizophrénie avec eux?
– Oh là là! Non, faut pas déconner! Ça, je le garde pour moi, cette maladie fait encore trop peur, je risquerais de ne pas être embauchée. »

Malheureusement, Margaux a raison. Aujourd’hui, ce ne sont pas les symptômes de la schizophrénie qui pourraient l’empêcher de retravailler. En effet, depuis plusieurs mois, elle va bien. Les voix qui s’en prenaient à elle ont disparu et les idées de persécution se sont petit à petit atténuées.

Et puis Margaux n’a pas ménagé sa peine, parce que le traitement ne fait pas tout. Entraînement aux habiletés sociales pour retrouver la facilité d’interagir avec les autres et être capable d’affronter un entretien d’embauche. Travail sur la mémoire, la concentration, l’organisation de la pensée. Toutes ces capacités insidieusement touchées par la schizophrénie et qui demandent aux patients une volonté de tous les instants pour reprendre le dessus. Mais, à force d’acharnement, Margaux était prête le jour J. Et ce boulot qu’elle a décroché est la juste récompense d’un courage trop souvent sous-estimé pour vivre avec une maladie comme la schizophrénie.

Vous l’aurez compris, ce qui aurait pu l’empêcher d’obtenir ce travail, c’est ce mot : « schizophrénie ». Non pas le florilège de symptômes de cette maladie, mais bien l’étiquette qui lui est associée. Dangerosité, violence, double personnalité, imprévisibilité, incompétence. Autant de stéréotypes négatifs associés de manière erronée à la schizophrénie, et ayant pour conséquence une volonté de mise à distance sociale.

C’est au jour le jour que cette étiquette se dresse, tel un mur infranchissable, face aux projets, aux envies et aux rêves d’hommes et de femmes qui n’aspirent qu’à avancer malgré la maladie.

Un seul mot peut-il avoir un tel pouvoir? Les résultat d’une étude menée par notre équipe semblent abonder dans ce sens. Nous avons utilisé un protocole expérimental fondé sur les coordinations motrices. Chaque participant a été invité à effectuer une tâche de synchronisation consistant à aligner un point à l’aide d’un joystick à un autre point se déplaçant sur un écran. Avant le début de la tâches, il était précisé au participant, sur l’écran, si celui-ci allait interagir avec un sujet souffrant de schizophrénie, un sujet souffrant d’un trouble de l’intégration neuro-émotionnelle (terme proposé pour remplacer celui de schizophrénie) ou un sujet sain. Les trajectoires du point à suivre étant préenregistrées et similaires dans les trois conditions, les participants n’ont donc pas interagi avec des personnes réelles (mains ont cru le faire).

Ainsi, de manière significative, lorsque les sujets pensent interagir avec un patient atteint de schizophrénie, cela dégrade la qualité de la synchronisation motrice. A l’inverse, l’utilisation d’un autre terme ne dégrade pas la qualité de la synchronisation motrice. Nous avons donc montré que le simple fait de lire le mot schizophrénie sur un écran d’ordinateur avait le pouvoir de modifier le comportement de manière inconsciente et incontrôlable. Cela aurait pour conséquence une dégradation des interactions interpersonnelles. Face à ces résultats, on ne que donner raison à Margaux de ne pas avoir révélé son diagnostic lors de son entretien.

Mais il n’y a pas que le monde professionnel qui semble fermer ses portes aux personnes atteintes de schizophrénie. Trouver un logement à louer par exemple s’apparente parfois à un parcours du combattant. Pis encore, au sein même du monde médical, la mise à distance semble aussi de mise. Plaintes physiques moins prises au sérieux, rendez-vous plus difficiles à avoir, discours du patient trop souvent imputé au seul diagnostic psychiatrique. Moins de soins, moins de travail, moins de liens sociaux, moins de respect des droits. Nous parlons pourtant bien de personnes fragiles et vulnérables, pour lesquelles au contraire l’attention devrait être exacerbées.

La schizophrénie, de par ses symptômes, éloigne les patients de notre société. Il s’agirait donc de ne pas lui faciliter la tâche. Les patients atteints de schizophrénie tiennent tous les jours la distance face à la maladie, il s’agirait pour nous tous de trouver enfin la bonne face à eux.

Un mètre, c’est à peu près la distance pour une poignée de main. Voisin? Coloc? Ami? Collègue? Locataire? Commençons par ce mètre, le reste suivra.

Nicolas Rainteau, psychiatre à Montpellier, responsable d’un hôpital de jour axé sur le rétablissement des patients atteints de schizophrénie.